講述者：黃宇星

整理者：pear

編者按

“用實(shí)力堅(jiān)持到勝利”ALK陽性非小細(xì)胞肺癌患者攝影作品征集活動一經(jīng)發(fā)出，很快收到了諸多ALK+肺癌患者及患者家屬朋友們的熱情參與。一幅幅飽含希望的影像，一句句真摯動人的文字，不僅定格了生活中的溫暖瞬間，更傳遞出逆境中不屈不撓的生命光芒。我們從中遴選出具有代表性的投稿者，邀請他們講述鏡頭背后的故事，讓勇氣與希望在分享中延續(xù)。

本期我們邀請到的是我們的戰(zhàn)友黃宇星先生，他曾因體檢機(jī)構(gòu)的疏漏延誤診斷，當(dāng)命運(yùn)亮出肺癌的紅牌時(shí)，他的無畏與樂觀伴隨他一路闖過一道道治療關(guān)。如今，即將術(shù)后兩年，他活出了疾病之外的遼闊人生。他的故事，蘊(yùn)含著從容泰然的隨遇而安，與笑對命運(yùn)的大氣磅礴。

挺慘的，挺過來了

——黃宇星

1

姑蘇城內(nèi)驚肺變

夜半刀芒煉英雄

2023年春節(jié)后，咳嗽聲成了我生活的背景音，因著多年咽喉炎的老毛病，我并沒把這些聲響放在心上。直到九月單位體檢后，市立醫(yī)院醫(yī)生一個(gè)緊急電話打破了平靜：“趕緊來醫(yī)院，CT結(jié)果需要立刻復(fù)查?！?/p>

第二天上午，我攥著CT報(bào)告獨(dú)自走在姑蘇古城的青石板路上，醫(yī)生委婉的措辭仍在耳邊回響：“左下肺占位3.7cm混合磨玻璃腫塊，惡性可能性大?！鄙钋锏奈嗤┤~飄落肩頭，41歲的我第一次感受到生命的重量。

隨即托同學(xué)關(guān)系馬上幫我安排了老家醫(yī)院的PET-CT檢查，加急幫我出具了檢查報(bào)告，結(jié)果顯示左下肺3.7cm占位、縱膈淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移、椎骨高信號?！耙_認(rèn)是否骨轉(zhuǎn)移”，同學(xué)語氣沉重，“如果是的話，可能就是晚期了?！蹦且豢?，千年古城的秋色忽然褪盡色彩。

另一位同學(xué)知道了我的情況立刻幫我聯(lián)系，建議我盡快去上海腫瘤醫(yī)院進(jìn)一步問診。臨行上海前夜，妻子替我收拾行李。她緊抿著嘴唇，強(qiáng)裝鎮(zhèn)定地說：“去聽聽專家怎么說，有消息隨時(shí)打電話回來?！闭Z氣雖平靜，可眼底的擔(dān)憂卻像化不開的濃墨。我拍拍她的手背，故作輕松：“沒事兒，朋友都安排好了?！鞭D(zhuǎn)身拿行李的瞬間，卻不敢看鏡子里自己強(qiáng)撐笑意的臉。

第二天我只身前往上海，坐在高鐵上抽空繼續(xù)看了些肺癌知識，越看心里還是隱隱有些不安，擔(dān)心自己如果真的骨轉(zhuǎn)移了就沒法手術(shù)。懷著忐忑的心情，在朋友的推薦下找到了胸外科的陳海泉主任，很幸運(yùn)地加上了號。陳主任仔細(xì)看了PET-CT和蘇州市立醫(yī)院的體檢報(bào)告，給我開了詳細(xì)的檢查單。一系列檢查后，他看著片子的眼神專注而堅(jiān)定：“可以手術(shù)。”這四個(gè)字像一道光，瞬間照亮了壓抑許久的心房。

疫情管控期間，術(shù)前一周的檢查都是獨(dú)自完成。妻子每天打來視頻電話，女兒知道后也發(fā)來鼓勵的語音。天生樂觀的我和病友們很快打成一片，笑聲不斷。那時(shí)天真地以為，手術(shù)刀一揮就能斬?cái)嗨胁「?strong>全然不知這只是抗癌漫長戰(zhàn)役的第一關(guān)。

手術(shù)日定在10月24日，行胸腔微創(chuàng)手術(shù)。手術(shù)前一天，妻子來陪護(hù)。由于我有心臟應(yīng)激綜合征的老毛病，術(shù)前又加做了24小時(shí)心電圖檢測，推進(jìn)手術(shù)室的時(shí)候已經(jīng)過了半夜12點(diǎn)，主刀的張揚(yáng)主任給我一個(gè)安心的眼神，凌晨近3點(diǎn)手術(shù)蘇醒后回到病房，意識模糊中感覺嗓子異常，竟脫口而出：“哎喲喂！怎么英雄氣短了？”這句話后來成了我們病房里的經(jīng)典笑談。

未曾想，這句玩笑話后，我竟開始了長達(dá)半年的啞巴生活。

圖片來源：攝圖網(wǎng)

2

喉間風(fēng)雨聲暫歇

醫(yī)患同心擇良藥

三天后，順利出院。醫(yī)生告知切下的腫瘤已送病理和基因檢測，叮囑我回家后好好休養(yǎng)，堅(jiān)持肺功能訓(xùn)練，有任何異常及時(shí)復(fù)查。這次手術(shù)切口長達(dá)12厘米，比常規(guī)微創(chuàng)手術(shù)大得多，恢復(fù)過程也格外辛苦。術(shù)后能明顯感受到左肺缺失一塊，走路時(shí)常感到憋悶，需不時(shí)停下大口喘氣；傷口疼痛顯著，胸部常有如細(xì)針反復(fù)刺扎的痛感，睡覺時(shí)無法側(cè)臥，生怕觸碰到左胸。左手臂也因手術(shù)影響，術(shù)后將近三個(gè)月的時(shí)間抬舉困難、無力，生活上帶來諸多不便。

更為難熬的是縱膈淋巴結(jié)清掃導(dǎo)致的喉返神經(jīng)損傷。清掃范圍廣泛，共切除20多個(gè)淋巴結(jié)，其中十多組存在轉(zhuǎn)移。但神經(jīng)損傷使我術(shù)后無法正常發(fā)聲，說話變得極其費(fèi)力，必須用盡全身力氣才能發(fā)出微弱的氣聲。醫(yī)生表示此類神經(jīng)損傷缺乏特效治療，主要依靠自身緩慢恢復(fù)。

盡管在術(shù)后二十多天里持續(xù)失聲，傷口恢復(fù)也十分艱難，但我始終保持樂觀心態(tài)，坦然面對，索性向單位請了半年假期，當(dāng)作一次難得的深度休息。雖身體備受挑戰(zhàn)，卻從未心生畏懼，畢竟事情已經(jīng)發(fā)生了，也無法逃避，那不如“笑出強(qiáng)大”從容面對，開心過一天肯定比不開心過兩天更劃算。

術(shù)后快一個(gè)月去上海腫瘤醫(yī)院找主任復(fù)診，他看著我的基因檢測報(bào)告，微笑告訴我，很幸運(yùn)是ALK鉆石突變。我當(dāng)時(shí)不太了解，醫(yī)生給我解釋，肺癌ALK突變罕見，但是用靶向藥治療效果很好，你現(xiàn)在手術(shù)做得也很徹底，只是術(shù)后病理來看你有較多高危因素，復(fù)發(fā)可能性還是有，復(fù)發(fā)了可以吃靶向藥。

“復(fù)發(fā)”二字令我心驚肉跳，原本以為挨過手術(shù)就能萬事大吉，沒想到抗癌之路才剛起步?！皬?fù)發(fā)”這個(gè)詞像懸在頭頂?shù)倪_(dá)摩克利斯之劍，讓我患病后第一次徹夜難眠。

那一周，我沒日沒夜研究關(guān)于肺癌ALK突變的治療方案，也是在這個(gè)過程中了解到，我屬于3A期也算局部晚期了，又有縱膈淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移、脈管癌栓侵犯等高危因素，術(shù)后復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)還是很高的。但幸運(yùn)的是，ALK的靶向治療效果很好，當(dāng)時(shí)剛公布的ALINA研究顯示，二代靶向藥阿來替尼術(shù)后輔助治療顯著降低了76%的術(shù)后復(fù)發(fā)或死亡風(fēng)險(xiǎn)，術(shù)后兩年93.6%的病人未復(fù)發(fā)。已有數(shù)據(jù)支持，我自己也比較傾向于術(shù)后不要直接空窗，既然已經(jīng)知道有高危因素了，還是想用靶向藥預(yù)防癌細(xì)胞復(fù)發(fā)。

但當(dāng)時(shí)ALK靶向治療作為術(shù)后輔助治療尚未進(jìn)入指南，家里人也不建議我自行用藥，于是再次找到陳主任，咨詢他能否術(shù)后直接吃靶向藥預(yù)防復(fù)發(fā)。陳主任深思后告訴我：“雖然超指南，但最新研究也證實(shí)了，吃肯定比不吃好。如果能接受自費(fèi)用藥，可以開藥?！?/p>

陳主任還親自關(guān)照助理帶我去找腫瘤內(nèi)科的醫(yī)生開了治療方案：四期的培美曲塞+卡鉑的化療經(jīng)典方案，后序貫使用阿來替尼。醫(yī)生建議我：“盡量吃進(jìn)口的成熟的藥物，這款藥已經(jīng)在臨床使用多年，有大量的臨床數(shù)據(jù)證明其療效和安全性。”我自己從網(wǎng)上查到的信息，看不少病友都在用二代靶向藥，自己也比較傾向于這款藥。

特別感謝陳主任的高瞻遠(yuǎn)矚，敢于讓臨床實(shí)踐走在指南之前，為我采用了當(dāng)時(shí)前沿且有效的治療方案。我很清楚，這種超指南的治療決策需要承擔(dān)巨大的風(fēng)險(xiǎn)和壓力，但醫(yī)生們在全面評估我的病情后，愿意充分尊重我的意愿，給予堅(jiān)定支持，和我們患者共同勇敢嘗試，這份專業(yè)擔(dān)當(dāng)與人文關(guān)懷，讓我在治療初期少走了許多彎路。

綜合考慮自己當(dāng)時(shí)的身體狀況和家庭情況，我還是選擇拿了該方案在老家醫(yī)院腫瘤科化療。四次化療期間，雖然嗓子喑啞、身體因?yàn)樾g(shù)后恢復(fù)略有虛弱，但整個(gè)過程還算順利，期間也基本一個(gè)人全部完成。僅是從第二次化療開始有些脫發(fā)，身體虛弱、胃口不好等也都能克服，沒有大家想象中的化療那么痛苦。

2024年2月，四次化療之后，我開始了ALK二代靶向藥的術(shù)后輔助治療。靶向藥對我也特別友好，只是在剛開始吃的一個(gè)月有雙腿沉重、走路無力的狀況，大概大半個(gè)月之后也就恢復(fù)正常了。其他也就是容易曬黑一點(diǎn)，從“小白臉”變成了健康的小麥色，妻子笑說終于有了中年人的穩(wěn)重模樣。

圖片來源：攝圖網(wǎng)

3

等閑識得人生意

萬紫千紅總是春

如今生活早已回歸正軌，每次復(fù)查結(jié)果也都穩(wěn)定向好。單位領(lǐng)導(dǎo)體恤我的身體情況，為我減輕了工作負(fù)擔(dān)。起初我感激之余也有些忐忑，生怕被“保護(hù)”得太周全，反而漸漸脫離了節(jié)奏。休整了一段時(shí)間后，我發(fā)覺體力和精神都在穩(wěn)步恢復(fù)，我漸漸明白，病后的“回歸”不只是回到原來的位置，更是重新確認(rèn)自己還能做什么、想做什么。于是，我主動跟領(lǐng)導(dǎo)溝通，表示在力所能及的范圍內(nèi)，仍渴望繼續(xù)在崗位上盡一份力。不是出于責(zé)任的強(qiáng)迫，而是因?yàn)?strong>身體的強(qiáng)大給我信心，讓我有自信可以繼續(xù)投身工作，而工作本身也讓我感到踏實(shí)，讓我覺得生活仍在向前流動。

也正是在這段邊治療、邊生活的日子里，我更加真切地感受到醫(yī)學(xué)進(jìn)步帶來的希望。隨著國內(nèi)外對肺癌ALK突變研究的不斷深入，新型靶向藥物持續(xù)涌現(xiàn)，治療方案和臨床指南也隨之快速更新。2024年，阿來替尼正式獲批用于術(shù)后輔助治療，并被納入醫(yī)保目錄，極大減輕了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。特別感謝國家醫(yī)保政策的惠民舉措，讓普通家庭也能持續(xù)、安心地接受規(guī)范治療。

我由衷希望未來的藥物臨床研究和醫(yī)學(xué)探索能夠進(jìn)一步深化，ALINA研究現(xiàn)有研究數(shù)據(jù)集中于術(shù)后兩年的情況下，而我更期待盡快看到更長期的隨訪結(jié)果——關(guān)于兩年之后的療效與安全性，這些真實(shí)世界的數(shù)據(jù)將為我們患者帶來更強(qiáng)的治療信心。畢竟，醫(yī)學(xué)的進(jìn)步最終要靠扎實(shí)的數(shù)據(jù)來支撐和推動，而每一個(gè)堅(jiān)持走下去的患者，都是這段征程中不可或缺的見證者與參與者。

下個(gè)月就是我術(shù)后兩周年，我現(xiàn)在的情緒更是像“卡皮巴拉”一樣的穩(wěn)定和開心，什么焦慮和內(nèi)耗就從來沒有在我身上出現(xiàn)過。現(xiàn)在的身體也恢復(fù)得很好了，我認(rèn)為肺癌特別是ALK腺癌真的是慢性病，我有信心它不會影響到我的壽命，也讓我從忙碌的工作中瀟灑抽身出來，把更多的時(shí)間用來陪伴家人、朋友特別是高中關(guān)鍵期的女兒。我相信我肯定能夠治愈、重新奪回健康。

生病讓我更好地體味人生、更積極面對生活，也讓我發(fā)現(xiàn)了自己內(nèi)心的強(qiáng)大。生病前因工作壓力導(dǎo)致的高血脂、鼾癥，因?yàn)榻渚坪鸵?guī)律生活反而逐漸恢復(fù)正常。有失必有得，萬幸，我得到的比失去的多！

其實(shí)我一直覺得自己治療路程還是挺順利的，和抗癌前輩們比起來沒有太多經(jīng)驗(yàn)可講，若說有什么經(jīng)驗(yàn)分享，四點(diǎn)體會最深：

第一，知識是最好的羅盤。了解疾病就不會恐懼，知道有很多治療方案在后面等著，就不會被偏方迷惑。醫(yī)學(xué)是科學(xué)，要用數(shù)據(jù)說話。

第二，體檢要去三甲醫(yī)院。我2022年在體檢中心的CT就已顯示2cm結(jié)節(jié)，卻未被告知。錯過早期發(fā)現(xiàn)的機(jī)會，是個(gè)深刻教訓(xùn)。

第三，真正的強(qiáng)大源于內(nèi)心的自信。不要過度依賴網(wǎng)絡(luò)上的信息，每個(gè)人的情況不同。真正的強(qiáng)大，不是別人肯定你，而是你心里清楚：這一關(guān)，我闖過來了。真正的強(qiáng)大，是帶著從容之心擁抱當(dāng)下，把生活的瞬息萬變，剪輯成一部自己的人生影像，讓每一幀都回響成詩。

人生中這么多道坎，但只要今天沒被打倒，明天的你回望此刻，就給今天的自己點(diǎn)個(gè)贊吧：真好，我又踏實(shí)過好一天了。相信醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，保持客觀理性的心態(tài)，記住，你永遠(yuǎn)是自己命運(yùn)的主宰。

第四，好心態(tài)不是“裝堅(jiān)強(qiáng)”，而是讓治療走得更穩(wěn)、更遠(yuǎn)。我始終覺得，心態(tài)穩(wěn)了，人就不慌。不慌，才能聽得進(jìn)醫(yī)生的話，做對選擇；不慌，身體的恢復(fù)節(jié)奏也會更順暢。

術(shù)后那段時(shí)間，傷口疼、說不出話、走幾步就喘，但我沒崩潰，請了半年假，當(dāng)作一次難得的“重啟”，好好的修養(yǎng)身心。結(jié)果也帶來了驚喜，血壓穩(wěn)了，血脂降了，連多年的鼾癥都改善了。你會發(fā)現(xiàn)，當(dāng)內(nèi)心安定下來，身體也會跟著修復(fù)。

好心態(tài)不是逃避現(xiàn)實(shí)，而是給自己留出治愈的空間。它不會直接殺死癌細(xì)胞，但它能讓治療更有效，讓生活更有光。所以我想說：我們生病了別怕承認(rèn)害怕、驚慌，但別一直停留在負(fù)面情緒里。把握自己的節(jié)奏，你正在比昨天走得更遠(yuǎn)。

一路走來，感謝陳海泉主任和他的團(tuán)隊(duì)以及所有曾為我點(diǎn)亮希望的醫(yī)生，是你們的專業(yè)與擔(dān)當(dāng)，讓我治療更有信心；感謝病友們和我的朋友們，一路同行，照亮征程；感謝我的家人，無聲陪伴，了卻后顧之憂；最感謝的還是一直樂觀積極自信，堅(jiān)持治療的我自己！

愿每位戰(zhàn)友都不被病魔定義，不只治愈，更是好好地、熱烈地、長久地，活出屬于自己的燦爛人生！

專家寄語

陳海泉教授

復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院

七年來，我見證了一個(gè)時(shí)代的變遷。我曾見證你們的恐懼，但我更見證你們的希望。

從確診肺癌的恐慌，到得到“可以手術(shù)”肯定的欣喜，再到“ALK陽性”標(biāo)簽出現(xiàn)時(shí)，有了靶向治療的光亮。

作為胸外科醫(yī)生，我們手里不僅是手術(shù)刀，各項(xiàng)綜合治療手段都是我們的有力武器。未來，隨著更多新藥的研發(fā)和治療模式的優(yōu)化，這條路一定會越走越寬，越走越長。

我們將始終與你們同行，用科學(xué)、用心、用責(zé)任，為你們的生命健康護(hù)航。