一個(gè)女性,因?yàn)楹⒆哟_診了孤獨(dú)癥,事業(yè)停擺,是不是就再也回不到意氣奮發(fā)的樣子了?
這是36歲小小媽媽的心結(jié)。
但是,你只要稍稍往巖石縫中投去目光,就會(huì)發(fā)現(xiàn),那一粒種子還在。
風(fēng)吹雨淋中,種子吸水膨脹。在一個(gè)晴天,陽(yáng)光照射下,她終于破土而出。
小小和媽媽
1.
譜系媽媽
也想開(kāi)出自己的花
“我本來(lái)還挺優(yōu)秀的,現(xiàn)在同齡人的事業(yè)都比我好。”小小媽媽不甘地說(shuō)。
上學(xué)、結(jié)婚、生子,34歲之前,她拿的完全是千千萬(wàn)萬(wàn)普通人的劇本。
完成二胎的KPI后,小小媽媽想重返自己熱愛(ài)的職場(chǎng)。
隨著大女兒小小在上小班前夕確診中度自閉癥,她的職業(yè)生涯徹底中斷,好不容易從“為什么會(huì)發(fā)生在我身上”的迷思中回過(guò)神來(lái),她開(kāi)始把所有時(shí)間都花在了孩子的干預(yù)上。
第一年,夫妻倆到處跑機(jī)構(gòu)。機(jī)構(gòu)采用的是傳統(tǒng)的行為主義干預(yù)模式,進(jìn)步不大,還花了很多錢(qián)。 第二年,夫妻倆只能選擇醫(yī)院干預(yù)。同時(shí),小小媽媽在幼兒園當(dāng)孩子的影子老師陪伴她,錢(qián)是省了不少,但是對(duì)孩子的進(jìn)步情況,覺(jué)得“還是有些慢”。 第三年,“我們就著急了。去打了幾次營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)的藥,但對(duì)ASD的核心障礙,社交,好像也沒(méi)有明顯的變化?!毙⌒寢屨f(shuō)。
沒(méi)工作的時(shí)候,手心朝上,問(wèn)家人伸手要錢(qián),讓她感到很有壓力。
她也為自己感到惋惜:
“我36歲了,回老家的時(shí)候,和同學(xué)比起來(lái)還是很著急、焦慮的。明明起點(diǎn)是差不多的,人家有的是公務(wù)員,有的是領(lǐng)導(dǎo),都很優(yōu)秀,但我現(xiàn)在呢,就這樣子,孩子又不好?!?/strong>
小小媽媽接受過(guò)一家公益機(jī)構(gòu)的心理咨詢(xún),當(dāng)時(shí)她問(wèn)了兩個(gè)問(wèn)題,一個(gè)是“如果家里有這樣的特殊孩子,父母怎么樣才能夠打開(kāi)心扉地去帶她??”
另一個(gè)問(wèn)題就是:“我的職業(yè)生涯怎么就突然斷了?”
心理咨詢(xún)師當(dāng)時(shí)提了一嘴:“要不去那種干預(yù)機(jī)構(gòu)去做行政老師?有的很優(yōu)秀的還可以去做康復(fù)老師?!?br/>
那個(gè)時(shí)候開(kāi)始,她動(dòng)了在這個(gè)領(lǐng)域“做些什么”的心思。
2.
理論學(xué)了不少
但機(jī)構(gòu)紛紛向她關(guān)上了大門(mén)
小小媽媽開(kāi)始一邊帶孩子,一邊擠出時(shí)間去考各種特教證書(shū)。
聽(tīng)說(shuō)哪家的理論實(shí)操性很強(qiáng),她馬上去學(xué),想到要為以后小學(xué)陪讀做準(zhǔn)備,她還考了影子老師的證書(shū)、公共營(yíng)養(yǎng)師證書(shū)...
小小媽媽一邊帶兩個(gè)孩子,一邊考出來(lái)的證書(shū)
但想做康復(fù)師,還真挺難的。
“首先是沒(méi)時(shí)間。小小還需要有人陪著她,很多機(jī)構(gòu)根本不會(huì)讓這樣一個(gè)‘沒(méi)時(shí)間’的媽媽來(lái)機(jī)構(gòu)當(dāng)康復(fù)師。另外做康復(fù)師還很需要實(shí)操能力,但我好像也不是那么厲害的媽媽?zhuān)枰腥酥笇?dǎo)?!彼趩实卣f(shuō)。
一次求職時(shí),她嘗試向機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人表達(dá)了想學(xué)習(xí)實(shí)操的愿望,想到教室里去觀摩,機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人一聽(tīng)這話,突然就好像變身成了保密局的工作人員,冷冰冰地說(shuō):
“去教室里去觀摩學(xué)習(xí)?我們不建議。”
也是,自家的獨(dú)門(mén)秘籍,怎么能夠輕易給別人看呢?
想入這一行,“家長(zhǎng)”身份反而成了阻力。
擺在她面前的障礙有:孩子誰(shuí)來(lái)干預(yù)?實(shí)操能力在哪兒可以受到指導(dǎo)和練習(xí)?
3.
天下真有這樣的好地方?
孩子能得到干預(yù)
家長(zhǎng)能練習(xí)實(shí)操
小小媽媽最初注意到“暖星”,是因?yàn)闈绍幍囊曨l。看著幾乎沒(méi)有主動(dòng)語(yǔ)言的自閉癥男孩,在老師幫助下一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步,她被深深打動(dòng)了。
“暖星的老師,老秦和李如,看起來(lái)特別會(huì)和小孩玩,最關(guān)鍵的是——我能感覺(jué)到他們對(duì)這種孩子沒(méi)有一點(diǎn)嫌棄,特別柔和?!?/p>
那種氛圍,讓她感到安全。
澤軒家視頻截圖
后來(lái),“暖星”與復(fù)旦大學(xué)合作推出了家庭干預(yù)指導(dǎo)師課程。
這門(mén)課是暖星和復(fù)旦大學(xué)老師共同合作的課程,線上直播學(xué)習(xí),線下在復(fù)旦大學(xué)學(xué)習(xí),是圍繞發(fā)展心理學(xué)和ASD干預(yù)兩大主題開(kāi)展的系統(tǒng)培訓(xùn)認(rèn)證。了解兒童發(fā)展全貌的同時(shí),教老師和家長(zhǎng)如何在生活中干預(yù)孩子。
她立馬報(bào)了名。
“基本上就是從那個(gè)時(shí)候我開(kāi)始學(xué)習(xí),深入學(xué)習(xí)暖星的各種理論?!毙⌒寢屨f(shuō)。
學(xué)習(xí)的時(shí)候,她感覺(jué)自己又回到了學(xué)生時(shí)代那個(gè)很有力量的自己,不斷在學(xué)習(xí)和進(jìn)步,心里也沒(méi)那么焦慮了。
雖然之前學(xué)習(xí)了很多證書(shū),但她一直有一個(gè)疑惑:在生活中用不上,也不敢去實(shí)操。暖星的理論讓她覺(jué)得自己可以在生活中用出來(lái)。
沒(méi)想到,不久之后,一個(gè)讓她真正上手實(shí)操的機(jī)會(huì)華麗麗地到來(lái)了。
今年6月,小小被選為復(fù)旦×暖星有效性實(shí)驗(yàn)中,實(shí)驗(yàn)組的孩子,開(kāi)始了為期20天,每天3小時(shí)的密集干預(yù)。
免費(fèi)的支持大大減輕了她的經(jīng)濟(jì)壓力。而更重要的是,在這里,她看到了真正的“回應(yīng)”:
剛見(jiàn)到陌生人時(shí),小小會(huì)害怕。頭三天,她一直像考拉一樣抱著負(fù)責(zé)的老師——橘子。橘子老師很瘦,小小卻是實(shí)驗(yàn)組里最敦實(shí)的孩子,但只要小小要求,她就會(huì)抱她,從不拒絕。
“我能感覺(jué)到,那是發(fā)自?xún)?nèi)心的愛(ài)?!?/p>
橘子老師情緒穩(wěn)定、淡然卻踏實(shí),恰恰給了小小最需要的安全感。
“她沒(méi)有夸張的表情,是一種低頻而穩(wěn)定的陪伴。雖然情緒起伏不大,但總能精準(zhǔn)找到孩子的興趣點(diǎn),和她玩到一塊。我覺(jué)得特別適合我們的孩子?!毙⌒寢屨f(shuō)。
橘子老師和小小
第一周,小小開(kāi)始嘗試拒絕,說(shuō)“我不”;
第二周,她出現(xiàn)了主動(dòng)語(yǔ)言,會(huì)說(shuō)應(yīng)景的話;
第三周,她學(xué)會(huì)了分享。
盡管路程遙遠(yuǎn),單程近3個(gè)小時(shí),小小毫無(wú)“怨言”,下了地鐵就蹦蹦跳跳地去暖星。
更重要的是,在老師干預(yù)的時(shí)候,小小媽媽每天陪伴小小,可以進(jìn)教室觀摩。
小小媽媽在教室學(xué)習(xí)觀摩視角
學(xué)會(huì)了方法后,她在生活中,發(fā)現(xiàn)她能把理論用出來(lái)了。
“現(xiàn)在我學(xué)了暖星的方法,能和小小玩起來(lái)。她的狀態(tài)也很好,就像我的NT小女兒一樣,主動(dòng)來(lái)找我,會(huì)去看我,會(huì)來(lái)和我分享。我相信接下來(lái)的最起碼5年的時(shí)間里,我肯定會(huì)有很大的變化的?!?/p>
在實(shí)驗(yàn)進(jìn)行的時(shí)候,在機(jī)構(gòu)其他教室里,也進(jìn)行著暖星新老師的實(shí)操培訓(xùn)。因?yàn)橹坝袑W(xué)習(xí)暖星家庭干預(yù)指導(dǎo)師課程的“履歷”,小小媽媽也被允許參加培訓(xùn),練習(xí)實(shí)操。
“很少有機(jī)構(gòu)像暖星一樣,讓家長(zhǎng)去學(xué),我很感謝暖星給予我機(jī)會(huì)?!?/strong>
她記得自己當(dāng)時(shí)干預(yù)的是一位進(jìn)階1水平的小朋友。
“當(dāng)我發(fā)現(xiàn)自己可以敏銳地get小朋友的需求點(diǎn)和樂(lè)趣點(diǎn),給他提供支持與回應(yīng),可以愉快地玩耍20分鐘以上,小朋友也有回應(yīng)我時(shí),我很感動(dòng)?!?/strong>
進(jìn)了暖星的大門(mén),她收獲了家庭干預(yù)的理論、免費(fèi)干預(yù)的機(jī)會(huì)、實(shí)操的練習(xí)場(chǎng),這讓她從此堅(jiān)信自己可以做好家庭干預(yù)。
4.
這朵花
正在慢慢綻放
小小媽媽知道,太多家庭,因?yàn)榻?jīng)濟(jì)上的壓力,都在尋求一條性?xún)r(jià)比更高的干預(yù)路徑。
她和很多普通家長(zhǎng)一樣,將家里廚房、大自然、超市作為干預(yù)場(chǎng)所,在幼兒園陪讀。
這樣如果做好了,省錢(qián)又有效果。
逛超市 廚房切菜 大自然運(yùn)動(dòng)
“我想帶動(dòng)更多的家庭做好家庭干預(yù)?!彼f(shuō)。
在暖星學(xué)習(xí)了家庭干預(yù),讓她有了信心,也想要分享出去,讓大家看到,家庭干預(yù),這條路是可行的。
現(xiàn)在,她即將在臨港的一家機(jī)構(gòu)兼職——不是做全職的康復(fù)師,而是在機(jī)構(gòu)集結(jié)一起想做家庭干預(yù)的家長(zhǎng)們,共同探討,精進(jìn)自己的實(shí)操能力。
“我知道我做得并沒(méi)有多好,做得比我好的家長(zhǎng)太多了,我只想告訴同樣在踐行家庭干預(yù)的家長(zhǎng),你不是一個(gè)人。”
小小媽媽通過(guò)暖星×復(fù)旦有效性實(shí)驗(yàn),讓自己的事業(yè)心有了歸宿——在上海的臨港地區(qū)普及自己所學(xué)到的家庭干預(yù)方法,讓我們祝福她。
小小參與的研究,第四期正在招募中,就在上海、北京暖星之家。最后幾個(gè)名額,不要錯(cuò)過(guò)。
不知你會(huì)開(kāi)啟什么樣的驚喜旅程呢?
(以下是招募信息↓)
5.
想知道更多招募信息?
本研究已通過(guò)復(fù)旦大學(xué)倫理委員會(huì)嚴(yán)格審批(批準(zhǔn)號(hào):FDU-SSDPP-IRB-2025-1-128),將全程遵循科研倫理規(guī)范,保護(hù)參與者權(quán)益。
招募信息如下:
復(fù)旦大學(xué)自閉癥兒童社交干預(yù)研究
招募家庭參與
一、研究背景與資質(zhì)
由復(fù)旦大學(xué)心理學(xué)系主持的科研項(xiàng)目《神經(jīng)多樣性視角下自閉癥兒童社交動(dòng)機(jī)干預(yù)的隨機(jī)對(duì)照研究》已正式啟動(dòng)。
本研究旨在探索符合自閉癥兒童需求的社交干預(yù)模式。該干預(yù)模式與傳統(tǒng)“矯正”模式不同,更加關(guān)注兒童內(nèi)在動(dòng)機(jī)與主體性,以?xún)和d趣為導(dǎo)向,以促進(jìn)社交溝通技能自然涌現(xiàn)為干預(yù)目標(biāo)。
前期試點(diǎn)數(shù)據(jù)顯示,參與干預(yù)的兒童在社交主動(dòng)性、社交溝通以及游戲能力上顯著提升。
二、招募對(duì)象
我們需要您的孩子滿(mǎn)足以下條件:
? 年齡2-6周歲,確診為自閉癥譜系障礙(需提供診斷證明);
? 無(wú)嚴(yán)重共病(如癲癇、重度智力障礙)或感官運(yùn)動(dòng)障礙;
? 家長(zhǎng)與孩子需在上海、北京線下參與研究,包括基線評(píng)估、隨訪評(píng)估,以及 20天密集干預(yù)(課程可選上午上課或下午上課。上午課程8:40開(kāi)始,共2節(jié)課,每節(jié)課1.5h;下午課程13:30開(kāi)始,共2節(jié)課,每節(jié)課1.5h);
? 家長(zhǎng)自愿簽署知情同意書(shū),承諾配合完成研究流程(密集干預(yù)+跟蹤隨訪評(píng)估,研究總時(shí)長(zhǎng)約6個(gè)月)。
三、研究流程與分組說(shuō)明
1. 整體流程
步驟
內(nèi)容
時(shí)間與地點(diǎn)
① 報(bào)名與初篩
家長(zhǎng)填寫(xiě)問(wèn)卷,研究團(tuán)隊(duì)審核是否符合條件
線上提交,
1-3個(gè)工作日予以回復(fù)
② 基線評(píng)估
線下參與一系列免費(fèi)專(zhuān)業(yè)評(píng)估(智力、社交動(dòng)機(jī)、語(yǔ)言能力),時(shí)長(zhǎng)約2.5小時(shí)
上海、北京,審核結(jié)束后第一周
③ 隨機(jī)分組
通過(guò)計(jì)算機(jī)系統(tǒng)將家庭隨機(jī)分配至實(shí)驗(yàn)組或?qū)φ战M,確保公平性。
基線評(píng)估后1周后通知分組情況
④ 20天密集干預(yù)
僅實(shí)驗(yàn)組接受環(huán)境適配型干預(yù)(每日2次,每次1.5小時(shí)),連續(xù)20個(gè)工作日;
對(duì)照組無(wú)需接受20天密集干預(yù),維持日常干預(yù)即可。
上海,北京預(yù)計(jì)2025年10月9日左右開(kāi)始
⑤ 跟蹤隨訪
干預(yù)后3個(gè)月、6個(gè)月免費(fèi)復(fù)測(cè)(需線下參與),持續(xù)追蹤孩子發(fā)展。
上海、北京。首次隨訪2026年2月中旬開(kāi)始,末次隨訪來(lái)年預(yù)計(jì)4月開(kāi)始
2. 分組說(shuō)明
隨機(jī)分配:分組由計(jì)算機(jī)程序隨機(jī)決定,家長(zhǎng)不可自主選擇,以確保研究科學(xué)性。
實(shí)驗(yàn)組:在維持常規(guī)干預(yù)基礎(chǔ)上,增加回應(yīng)兒童感官需求且以?xún)和d趣為導(dǎo)向的干預(yù)(如跟隨孩子興趣設(shè)計(jì)游戲,無(wú)強(qiáng)制行為矯正)。
對(duì)照組:無(wú)需接受干預(yù),但仍可免費(fèi)獲得一系列專(zhuān)業(yè)評(píng)估(智力,社交表現(xiàn),社交動(dòng)機(jī),語(yǔ)言),研究結(jié)束后可以選擇接受與實(shí)驗(yàn)組相同的干預(yù)課程。
四、家長(zhǎng)與孩子的獲益
免費(fèi)提供20天密集干預(yù)課程(僅實(shí)驗(yàn)組,由具有資質(zhì)和多年經(jīng)驗(yàn)的干預(yù)師全程進(jìn)行環(huán)境適配型干預(yù)),另有價(jià)值5000元的專(zhuān)業(yè)評(píng)估,以及長(zhǎng)程跟蹤隨訪;
每次線下參與評(píng)估發(fā)放100元交通補(bǔ)助(基線評(píng)估及隨訪時(shí)均可領(lǐng)?。?/p>
定期獲取孩子的能力發(fā)展報(bào)告及專(zhuān)業(yè)干預(yù)建議;
干預(yù)期間提供家長(zhǎng)指導(dǎo)手冊(cè),幫助家庭延伸干預(yù)策略;
五、報(bào)名方式
1.可以先填寫(xiě)問(wèn)卷,
等待暖星研究小助手聯(lián)系您
掃描二維碼進(jìn)入問(wèn)卷
2.或您也可以直接掃描下方二維碼
咨詢(xún)暖星研究助手(工作日9:30-17:30)
溫馨提示:本次研究不招收正在接受、或近期接受過(guò)暖星之家或暖星到家(含云到家)服務(wù)的家庭。
線下地址1:上海市楊浦區(qū)四平路1188號(hào)
線下地址2: 北京市朝陽(yáng)區(qū)(望京)湖光中街8號(hào)院(桔子酒店院內(nèi)東南角)
六、常見(jiàn)問(wèn)題解答
Q1:外地家庭是否可以參與?
A:本研究需家長(zhǎng)與孩子全程線下參與(上海、北京本地或可自行解決住宿的家庭優(yōu)先)。
Q2:干預(yù)地點(diǎn)在哪?
A:基線評(píng)估及隨訪評(píng)估場(chǎng)地由復(fù)旦大學(xué)合作單位暖星社區(qū)提供,地址:上海市楊浦區(qū)四平路1188號(hào)。北京市朝陽(yáng)區(qū)(望京)湖光中街8號(hào)院(桔子酒店院內(nèi)東南角)
Q3. 干預(yù)時(shí)間是否靈活?
A:若被分配至實(shí)驗(yàn)組,干預(yù)時(shí)間為工作日上午、下午固定時(shí)段(如9:00-10:30,11:00-12:30,14:00-15:30,16:00-17:30),需家長(zhǎng)協(xié)調(diào)時(shí)間。
Q4:隨訪評(píng)估如何進(jìn)行?
A:隨訪評(píng)估共兩次,一次在干預(yù)開(kāi)始3個(gè)月后進(jìn)行,一次在干預(yù)結(jié)束6個(gè)月后進(jìn)行。評(píng)估時(shí)需家長(zhǎng)與孩子線下來(lái)到干預(yù)場(chǎng)地,接受專(zhuān)業(yè)評(píng)估(語(yǔ)言,社交表現(xiàn),社交動(dòng)機(jī)),并報(bào)告過(guò)去三個(gè)月的日常干預(yù)情況。
Q5:為什么要提供常規(guī)干預(yù)信息?
A:兒童在參與研究期間可能同時(shí)接受其他干預(yù)服務(wù)。收集這些信息能幫助研究人員區(qū)分本研究干預(yù)與其他干預(yù)的效果,確保結(jié)論科學(xué)可靠。
Q6:若被分到對(duì)照組,孩子能否后續(xù)體驗(yàn)實(shí)驗(yàn)組干預(yù)?
A:研究結(jié)束后,會(huì)提供給對(duì)照組家庭干預(yù)手冊(cè),對(duì)照組家庭也可接受實(shí)驗(yàn)組干預(yù)(可選,非強(qiáng)制)。
七、倫理與隱私保障
1.秉持自愿參與的原則,家長(zhǎng)可隨時(shí)退出研究;
2.所有信息加密處理,僅用于科學(xué)研究;
3.本研究經(jīng)復(fù)旦大學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn),批件可索要查看。
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