前言

從商業(yè)帝國高管到絕癥患者，從北大精英到帶貨主播，蔡磊夫婦的人生軌跡在2019年確診漸凍癥后徹底顛覆。

他們傾盡所有，拿命做賭注，只為攻克不治之癥。

然而，這場悲壯的抗爭背后，卻有一個6歲孩子，成了無辜的“受害者”……

昔日榮光

故事的主角，是兩個站在世俗成功金字塔頂端的人，蔡磊，前京東副總裁，被譽為“中國電子發(fā)票第一人”。

他的人生履歷堪稱完美：畢業(yè)于中央財經(jīng)大學，曾在三星、萬科等巨頭企業(yè)任職，高二就敢參加高考，是個不折不扣的天才，2011年，他放棄百萬年薪，投身創(chuàng)業(yè)，同年加入京東，很快成為集團最年輕的高管之一。

他的妻子段睿，同樣耀眼，北京大學藥學碩博連讀，曾在跨國公司管理八個省份的市場，后來又成為會計師事務(wù)所的合伙人。

這對相差11歲的璧人，因一場相親結(jié)緣，段睿坦言，自己有“慕強”情結(jié)，于是兩人迅速閃婚，這本該是一段強強聯(lián)合的佳話，一個商業(yè)帝國與智慧殿堂的完美結(jié)合。

然而，這份看似堅不可摧的價值聯(lián)盟，在2019年被徹底擊碎，結(jié)婚才幾個月，蔡磊確診了肌萎縮側(cè)索硬化癥，就是人們談之色變的“漸凍癥”。

醫(yī)生給出的預(yù)后是，生命周期三到五年，蔡磊，這個習慣了掌控一切的男人，跑遍了六家醫(yī)院，得到的都是同一個答案，他曾不甘地反問：“怎么會是我？”

當身體的機能以不可逆轉(zhuǎn)的方式衰退，過往積累的一切職業(yè)資本，都顯得那么無力，蔡磊的商業(yè)頭腦無法阻止肌肉的萎縮，他的輝煌履歷也無法為他換來一分一秒的額外生命，曾經(jīng)發(fā)號施令的副總裁，如今連言語和書寫的能力都已喪失。

他的世界，被壓縮到了一塊屏幕前，每天超過10個小時，他依靠眼控儀和腳踏板來工作、交流，甚至是與自己6歲的兒子互動，在傳統(tǒng)價值的衡量下，他覺得自己成了一項“負資產(chǎn)”。

他向段睿提出離婚，不愿拖累這個本該有大好前程的妻子，他認為，這是對她價值的唯一保全。

段睿拒絕了，這個被稱為“鐵娘子”的女人，做出了一個讓所有人意外的決定。她毅然放棄會計師事務(wù)所合伙人的身份，從一個指點江山的職場精英，變成了一個需要為主播間選品、對接供應(yīng)商的“帶貨主播”。

她昔日管理八個省份市場的榮光，被直播間里瑣碎而勞累的現(xiàn)實所取代，她必須在直播時，時刻關(guān)注著丈夫的身體狀況，為他擦汗、翻身。

她的身份，在妻子、母親、護工和商業(yè)伙伴之間高速切換，外界看來，這是一場巨大的價值貶值，但對她而言，這是一種選擇。她后來在采訪中說，自己并不后悔，因為“別無選擇”。

拿命試藥

清算了舊有的資產(chǎn)后，蔡磊夫婦沒有選擇止損離場，而是進行了一場堪稱瘋狂的“價值重投”，他們將自己有限的生命、家庭的所有積蓄、甚至是個人的身體，全部作為資本，投入到一場勝率微乎其微的終極豪賭中——攻克漸凍癥。

2019年，蔡磊從京東離職，創(chuàng)辦了一家醫(yī)療科技公司，他自學醫(yī)學，啃下了上千篇專業(yè)論文，組建了自己的科研團隊。

資金從哪里來？段睿的直播間“破冰驛站”成了他們的生命線，2023年雙十一期間，這個直播間的銷售額達到了驚人的4億元，這些錢，連同他們過往的積蓄，超過一億元，悉數(shù)投入了藥物研發(fā)的無底洞。

蔡磊更是將自己的身體變成了實驗室。他親自試藥，把每一次用藥反應(yīng)都詳細記錄下來，為后續(xù)研究提供第一手數(shù)據(jù)。

這些試驗性藥物的副作用是可怕的，抽搐、內(nèi)臟損傷，每一樣都可能加速他的死亡，但他認為，患者的親身試驗，是無可替代的“核心資產(chǎn)”，他是在用生命，為后來者趟出一條血路。

更令人動容的是，2022年，他發(fā)起并帶頭簽署了遺體和腦脊髓組織捐獻協(xié)議，這是他為這場終極風投準備的最后一筆“生物資產(chǎn)”。

他希望將自己最后的價值，投入到更長遠的人類醫(yī)學研究中，期望有一天，“漸凍癥”這個詞能從詞典里徹底消失。

親情賬單

這場悲壯的價值重估，并非沒有代價，其最沉重的成本，就清晰地寫在家庭的親情賬單上。在這場與死神的賽跑中，一個6歲的孩子，成了那個最令人心痛的“犧牲品”。

他們的兒子小名“小菜籽”，在蔡磊確診后的第二年出生，這個孩子從出生起，就活在一個特殊的家庭里，父親無法擁抱他，只能通過冰冷的眼控設(shè)備與他交流，母親則被事業(yè)和繁重的照料工作占據(jù)了所有的時間，夫妻倆坦言，他們根本無法陪伴兒子。

為了學業(yè)，孩子需要在西城區(qū)上學。而這個6歲的孩子，面臨的可能是獨自居住，或是交由親戚照看。視頻里，小菜籽表現(xiàn)出超乎年齡的懂事，但這懂事背后，是多少本該屬于童年的陪伴和撒嬌的缺失，段睿在采訪中談及兒子時，數(shù)度哽咽，稱這是一個無奈之舉。

這個家庭，為了一個宏大的目標，犧牲了最柔軟的部分，段睿投入了全部的時間和精力，放棄了個人發(fā)展的無限可能，而“小菜籽”成長中的情感赤字，成了這張損益表上最讓人揪心的一筆，這是一個無法被精算，也無法被彌補的代價。

結(jié)語

外面有人說蔡磊是天妒英才，也有很多人覺得段睿背負太多。

她說自己沒后悔，就希望丈夫能多健康一天，孩子好像成了犧牲品，可也在這種環(huán)境里學會了擔當和責任，命運這東西誰也挑不了。

他們沒認輸，就是靠著這股勁兒在給所有病友爭取機會，這可能就是活著的意義，就算在黑暗里，也得想辦法點盞燈。

信息源：

《樊東升：與“漸凍人”并肩尋藥》經(jīng)濟觀察網(wǎng)2025-09-05
《蔡磊團隊過去 1 年 8 個月對外科研捐助超 5000 萬元，將持續(xù)資助幾十個以上科研項目》IT之家2025-09-09
《深度提問的回歸》齊魯壹點2025-09-12
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