注：這篇文章來(lái)自腎上線APP腎友圈，作者昵稱：戰(zhàn)腎iga

最初的發(fā)現(xiàn)

2022年2月的那次體檢，如同命運(yùn)悄然轉(zhuǎn)動(dòng)的齒輪，開啟了我與腎病漫長(zhǎng)糾葛的序幕。

被查出患有高血壓時(shí)，肌酐值97μmol/L，這一數(shù)字猶如一個(gè)隱藏的危險(xiǎn)信號(hào)。

隨后的復(fù)查中，肌酐值不斷波動(dòng)上升，10月的109，12月的110，到2023年2月的101，而尿常規(guī)檢查卻一直未被醫(yī)生安排，仿佛命運(yùn)在故意隱藏著什么。

2023年7月，單位體檢的尿常規(guī)檢查終于帶來(lái)了新的發(fā)現(xiàn)，尿蛋白“+”，肌酐值96。這一結(jié)果像是平靜湖面泛起的一絲漣漪。

9月復(fù)查時(shí)，尿蛋白變?yōu)椤?+”，肌酐值106，這促使降壓藥更換為馬來(lái)酸依那普利。

從10月到11月，尿蛋白持續(xù)“2+”，肌酐值上升到116，病情的發(fā)展如同逐漸蔓延的陰霾。

連續(xù)3個(gè)月尿蛋白無(wú)改善，全科門診的主治醫(yī)生無(wú)奈建議中醫(yī)治療。我卻選擇去腎內(nèi)科，像是在黑暗中摸索著對(duì)抗病魔的方法。

與IgA腎病的抗?fàn)幹?/strong>

進(jìn)入2024年，每個(gè)月的復(fù)查都像是一場(chǎng)充滿懸念的解謎之旅。

1月復(fù)查，24小時(shí)尿蛋白585mg，肌酐值114μmol/L； 6月復(fù)查，尿蛋白1060mg，肌酐值115。

我在腎上線記錄的病情變化▽

6月3日用藥方案調(diào)整增加羥氯喹片后，尿蛋白有所下降，但肌酐值卻迅速上升。

這讓我滿心疑惑，是羥氯喹片、非奈利酮還是依那普利等藥物的問(wèn)題？亦或是天氣炎熱降壓藥劑量未調(diào)整導(dǎo)致血壓低，進(jìn)而影響腎臟血流灌注呢？這些疑問(wèn)如同亂麻纏繞在心頭。

腎穿刺這個(gè)選擇擺在面前，此前糾結(jié)大半年后我最終接受。術(shù)后6小時(shí)雖難受但之后好轉(zhuǎn)，腎組織送往廣州檢驗(yàn)，自費(fèi)費(fèi)用也未阻擋我探尋真相的決心。

住院期間，醫(yī)生調(diào)整用藥，停服羥氯喹片，依那普利減量，停服阿托伐他汀。

9月15日我出院，然而9月19日收到的腎活檢病理檢查報(bào)告結(jié)果——增生硬化型IgA腎病、lee-IV級(jí)、牛津分型為M1E0S1T0C0，這一結(jié)果如同一把利刃，瞬間刺破我最后的心理防線。

5天后（9月21日），復(fù)查肌酐由147降到127；24小時(shí)尿蛋白327mg；尿酸和低密度脂卻反彈了?？磥?lái)肌酐上漲跟服羥氯喹等藥物有點(diǎn)關(guān)系。

醫(yī)生看了穿刺報(bào)告，說(shuō)這個(gè)增生硬化型IgA腎病IV級(jí)，病情屬于比較嚴(yán)重當(dāng)中的比較輕的，搞得我一頭霧水！用藥方案有所調(diào)整：

1、停服非奈利酮和羥氯喹片；2、增服恩格列凈片+火把花根片。

四個(gè)月后（25/1/27）復(fù)查：肌酐111，24小時(shí)尿蛋白344mg。

總體來(lái)說(shuō)，調(diào)整用藥增加火把節(jié)根片治療4個(gè)月后，效果還不錯(cuò)，尿蛋白和肌酐均降到最初水平并保持穩(wěn)定，心情也一下子舒暢多了。

另外，擔(dān)心火把花根片的副作用（說(shuō)明書上有說(shuō)不能連續(xù)吃超過(guò)三個(gè)月），跟醫(yī)生說(shuō)明情況后，就停服了火把花根片。

可惜好景不長(zhǎng)，或許是過(guò)快停用火把花根片原因或者是春節(jié)過(guò)后一場(chǎng)過(guò)敏性鼻炎反反復(fù)復(fù)搞了近三個(gè)月，一下子就把指標(biāo)打回原形。

25/3/1復(fù)查：肌酐113，24小時(shí)尿蛋白898mg。

由于尿蛋白和肌酐都沒(méi)控制住，調(diào)整用藥：繼續(xù)之前用藥，增加雷公藤多苷片，一日6片。

25/4/29復(fù)查：肌酐124，24小時(shí)尿蛋白526mg。

尿蛋白降了不少，應(yīng)該跟雷公藤多苷片有關(guān)系；兩個(gè)月肌酐上漲不少，或許跟非奈利酮有點(diǎn)關(guān)系。

嘗試新藥耐賦康

4月29日這次復(fù)查，剛好碰上IgA腎病的新藥“耐賦康”剛剛進(jìn)入醫(yī)保，可以報(bào)銷了，并且醫(yī)生說(shuō)只要IgA腎病滿足可以一定條件，就可以使用。

所以調(diào)整用藥：

1、停藥：雷公藤多苷片和非奈利酮；2、增藥：布地奈德腸溶膠囊。

辦理好國(guó)談藥品使用申請(qǐng)書，憑申請(qǐng)表和醫(yī)生開具的處方到外面定點(diǎn)藥房購(gòu)藥。

說(shuō)實(shí)話耐賦康剛開始出來(lái)時(shí)價(jià)格挺貴的，18000元一瓶（一個(gè)月），這個(gè)價(jià)對(duì)于我來(lái)說(shuō)承受不了，想都不敢想?，F(xiàn)在5400元一瓶，醫(yī)保報(bào)銷后自付1302元，還是接受得了。感謝國(guó)家醫(yī)保政策！

用藥第1個(gè)月的復(fù)查結(jié)果

至今我已經(jīng)用了3個(gè)月耐賦康，第三個(gè)月由于缺貨減量了3周，我的總體治療過(guò)程如下：

治療第一個(gè)月，5月30日復(fù)查時(shí)，主要指標(biāo)如下：肌酐為113，尿蛋白定量達(dá)到1197mg，隱血3 + 、紅細(xì)胞270，胱抑素1533。所使用的藥物包括耐賦康 + 依那普利 + 恩格列凈 + 阿托伐 + 非布司他 + 腎衰寧 +腎炎康復(fù)片。

尿蛋白從526mg漲到1197mg，可能是由于停用雷公藤多苷片。

于是重新啟用雷公藤多苷片，增加了血尿安膠囊（不知道這種藥是否會(huì)有療效），停用腎衰寧片和腎炎康復(fù)片（一直覺(jué)得這兩種藥像是安慰劑）。

目前，除了飯量增大和失眠比較嚴(yán)重之外，并沒(méi)有出現(xiàn)其他病友所說(shuō)的痤瘡、滿月臉、水牛背等癥狀，希望以后也不會(huì)出現(xiàn)。反而我還瘦了，可能和恩格列凈這種藥物有點(diǎn)關(guān)系。

個(gè)人觀點(diǎn)：既然耐賦康是IGA腎病對(duì)因治療用藥，正常情況下需3至6個(gè)月后尿蛋白才會(huì)降低，那么服用耐賦康初期不宜減少其它對(duì)癥用藥，這樣很可能導(dǎo)致尿蛋白上升。

等待下次復(fù)查，但愿自己用上耐賦康后，后面病情能得到有效控制。期待奇跡出現(xiàn)！

用藥2個(gè)月和減量的復(fù)查結(jié)果

6月28日復(fù)查，使用耐賦康2個(gè)月了，與上月對(duì)比：

尿蛋白從1197mg降至756mg，降幅達(dá)37%，這個(gè)改善令人欣慰。肌酐從113降到111，變化不大。尿紅細(xì)胞從270個(gè)/μL降到188個(gè)/μL。應(yīng)該和使用耐賦康和雷公藤有關(guān)。

用藥40天后開始出現(xiàn)典型的"滿月臉"，手指偶爾抽筋，醫(yī)生開了鈣片。

與主治醫(yī)生溝通后，將依那普利換成氯沙坦，停用血尿安膠囊。

7月26日復(fù)查（即減量一周后，7月20日耐賦康開始減量），尿蛋白顯著下降，24小時(shí)尿蛋白定量422.5mg（較前次754mg下降44%），血肌酐104μmol/L（前次111μmol/L）。

目前的副作用主要是睡眠障礙，滿月臉，夜尿增加，食欲亢進(jìn)。

為了驗(yàn)證療效，耐賦康減量第二周、第三周再次復(fù)查，24小時(shí)尿蛋白定量分別為532.8mg和422.5mg，說(shuō)明藥物減量后，尿蛋白還是有反彈的，也證實(shí)了耐賦康其實(shí)是有效果的。

8月9日，耐賦康終于有貨了，繼續(xù)恢復(fù)足量（4粒/天），期待用完一個(gè)療程的效果。

日常中的堅(jiān)守

IgA腎病，如同一個(gè)不請(qǐng)自來(lái)的惡魔，闖入我的生活后便肆意攪亂了我的人生軌跡。

凌晨五點(diǎn)，天還未亮，周圍一片寂靜，我的手卻已經(jīng)條件反射般地摸向了藥盒。那藥盒里裝滿了各種各樣的藥物，包括耐賦康、降糖藥、降壓藥、降脂藥、降尿酸藥、免疫抑制劑、各種中成藥等。這些顏色各異的藥片在我的掌心排列著，就像一群忠誠(chéng)的士兵在等待檢閱。

在與IgA腎病的斗爭(zhēng)中，蛋白尿指標(biāo)就像坐過(guò)山車一樣，忽高忽低，難以捉摸。每次拿到檢查結(jié)果，看到那波動(dòng)的數(shù)字，我的心也隨之起伏。這不僅是數(shù)字的變化，更像是命運(yùn)對(duì)我的捉弄，讓我時(shí)刻處于擔(dān)憂與不安之中。高血脂也如同一團(tuán)陰霾籠罩著我，它使我的血管里仿佛流淌著黏稠的嘆息，每一次血液的流動(dòng)都變得沉重而遲緩，仿佛在訴說(shuō)著身體內(nèi)部的痛苦與掙扎。

然而，在眾多癥狀中，最讓我感到困擾的是夜尿多。無(wú)論春夏秋冬，我都不得不專門在床邊放置一個(gè)尿壺。寒冷的冬夜，從溫暖的被窩里掙扎著起身去使用尿壺，那刺骨的寒冷和身體的疲憊讓人苦不堪言；炎熱的夏夜，頻繁起夜也嚴(yán)重影響了睡眠質(zhì)量，讓我白天總是無(wú)精打采。這小小的尿壺，成為了我與病魔抗?fàn)幍囊粋€(gè)無(wú)奈的見證，它承載著我的痛苦與不便，也時(shí)刻提醒著我疾病的存在。

到了冬天，由于IgA腎病導(dǎo)致免疫力下降，我常常感冒，還患上了過(guò)敏性鼻炎，怕風(fēng)怕冷。由于頂上無(wú)毛，晚上睡覺(jué)不得不套上帽子?？粗约哼@樣的狀態(tài)，我心里滿是苦澀。我這個(gè)年紀(jì)，本應(yīng)充滿活力，可現(xiàn)在卻比80多歲的老父親還要虛弱。這是一種難以言喻的悲哀，疾病不僅侵蝕著我的身體，還打擊著我的自尊心。

然而，在這漫長(zhǎng)的與IgA腎病抗?fàn)幍牡缆飞?，我從未放棄希望。盡管每天要面對(duì)這么多的痛苦和不便，我依然努力地生活著。我會(huì)按時(shí)服用那些苦澀的藥物，謹(jǐn)遵醫(yī)囑，調(diào)整生活習(xí)慣。

下面是我的一些日常生活經(jīng)驗(yàn)

1. 調(diào)整好心態(tài)，別把自己當(dāng)病人！

2.合理安排飲食。這個(gè)病就兩點(diǎn)，一個(gè)吃飯，一個(gè)吃藥。不好好吃飯，就得多吃藥。

3.注意自己的身體狀況和病情階段，遵循科學(xué)的散步原則和方法進(jìn)行身體鍛煉；

4.注意休息，不疲勞，按時(shí)睡覺(jué)，保證充足的睡眠。

5.遵醫(yī)囑，按時(shí)吃藥，定期復(fù)查以減輕腎臟負(fù)擔(dān)，延緩病情進(jìn)展。我現(xiàn)在每次看到化驗(yàn)單比拆快遞還激動(dòng)。

6.用好輔助工具

（1）腎上線公眾號(hào)：它是一個(gè)很好的幫手，我經(jīng)常閱讀上面的科普文章，學(xué)習(xí)一些如感冒發(fā)燒時(shí)如何用藥的知識(shí)，這極大地提升了我的日?？共★L(fēng)險(xiǎn)儲(chǔ)備。

（2）腎上線App：它給我?guī)?lái)了很多便利。我能在上面咨詢醫(yī)生和健康教練，以獲取專業(yè)建議，它還能保存用藥記錄、每次復(fù)查的肌酐、尿蛋白定量等數(shù)據(jù)記錄以及血壓記錄等重要數(shù)據(jù)，方便我隨時(shí)查閱，并且能查看健康教練每個(gè)月為我量身定制的月度康復(fù)計(jì)劃，使用起來(lái)挺方便的。

（3）hipee：測(cè)尿蛋白的電子筆，幾百元，買一個(gè)在身邊比較安心。我個(gè)人認(rèn)為測(cè)尿試紙不太準(zhǔn)而且不好用；

（4）血壓計(jì)：家中常備。

我深知，這是一場(chǎng)曠日持久的戰(zhàn)爭(zhēng)，只能寄希望于這些無(wú)法擺脫的藥物，來(lái)延緩腎病無(wú)情的進(jìn)程。這，是我身處病痛折磨之中的夢(mèng)想，也是支撐我一直堅(jiān)持下去的動(dòng)力源泉。

腎上線

非常感謝作者“戰(zhàn)腎iga”詳細(xì)的經(jīng)歷分享。從作者的分享中，我們也可以了解到IgA腎病患者診治過(guò)程中會(huì)遇到的諸多現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。

比如一開始發(fā)現(xiàn)高血壓、肌酐偏高的時(shí)候，全科醫(yī)生沒(méi)有意識(shí)到應(yīng)該要給患者查尿常規(guī)、24小時(shí)尿蛋白定量或尿蛋白肌酐比。等患者單位體檢發(fā)現(xiàn)尿里有蛋白++，又沒(méi)有建議患者去專業(yè)腎內(nèi)科診治，搞不定的情況下讓患者“中醫(yī)治療”。并不是說(shuō)腎友不能去看中醫(yī)，而是在病都沒(méi)搞明白的情況下，患者如果真以為“吃點(diǎn)中藥”就完事了，在當(dāng)前的就醫(yī)環(huán)境下很有可能被耽誤。幸好本文作者比較理性。

目前作者已經(jīng)腎穿刺確診為IgA腎病，CKD3期，病情尚未達(dá)到穩(wěn)定期，因此用藥調(diào)整比較頻繁，不過(guò)相信作者如此高的自我病情管理能力和學(xué)習(xí)能力，尿蛋白和腎功能控制穩(wěn)定是遲早的事，需要耐心等待一些時(shí)間，我們也祝愿作者早日獲得臨床完全緩解。

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