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首次將“糖尿病痛苦”作為第一核心議題。

撰文：尼莫

糖尿病痛苦（Diabetes Distress）是指患者在應(yīng)對日常疾病管理過程中產(chǎn)生的情緒負(fù)擔(dān)，包括憂慮、沮喪、無助和恐懼等感受。研究一致表明，這類情緒困擾不僅嚴(yán)重影響患者的治療依從性和血糖控制，還會(huì)拉低生活質(zhì)量，甚至提升抑郁和并發(fā)癥的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)，因而日益受到全球糖尿病學(xué)界的高度關(guān)注。

在2025年歐洲糖尿病研究協(xié)會(huì)（EASD）年會(huì)上，正式推出了全球首部專注于“糖尿病痛苦”評(píng)估與管理的臨床實(shí)踐指南，標(biāo)志著糖尿病綜合關(guān)懷進(jìn)入一個(gè)更全面、更人性化的新階段。

圖1 里程碑時(shí)刻：EASD首個(gè)臨床指南聚焦糖尿病痛苦

本次發(fā)布會(huì)由Richard Holt教授與Jane Speight教授共同主持。多位指南專家、研究方法學(xué)者、臨床工作者及患者代表齊聚一堂，對指南的制定背景、核心建議及落地應(yīng)用進(jìn)行了深入解讀。

Richard Holt：指南的發(fā)起與價(jià)值

英國南安普頓大學(xué)的Richard Holt教授首先分享了該指南的發(fā)起背景。

三年前，EASD董事會(huì)決定啟動(dòng)臨床實(shí)踐指南項(xiàng)目，并通過廣泛調(diào)研將“糖尿病痛苦”確定為首個(gè)核心議題。這一選擇不僅體現(xiàn)出對患者心理健康的重視，也直面了長期以來臨床中被忽略的實(shí)際需求。

Holt教授特別強(qiáng)調(diào)，糖尿病痛苦并不等同于抑郁癥，而是患者在應(yīng)對這種持續(xù)且高要求疾病時(shí)的一種自然心理反應(yīng)。

糖尿病痛苦不僅削弱患者的自我管理能力，還會(huì)推高血糖水平，增加抑郁和早逝風(fēng)險(xiǎn)。許多患者覺得自己的情緒困擾未被看到，也缺乏有效支持。EASD希望通過該指南真正推動(dòng)臨床工作者在日常診療中關(guān)注并回應(yīng)這一需求。

Holt教授還指出，該指南的制定充分納入了患者的真實(shí)經(jīng)歷，使其建議更具實(shí)操性和現(xiàn)實(shí)意義。他呼吁醫(yī)療從業(yè)者不應(yīng)只盯著數(shù)字指標(biāo)，更要看到數(shù)字背后的人，將情緒支持納入糖尿病管理的常規(guī)流程。

Jane Speight：什么是糖尿病痛苦？誰受影響？

澳大利亞迪肯大學(xué)的Jane Speight教授分享的數(shù)據(jù)令人深思：大約每三位糖尿病患者中就有一人會(huì)在疾病過程中經(jīng)歷顯著的情緒痛苦；在9到18個(gè)月的隨訪中，近一半患者報(bào)告有過不同階段的情緒困擾。更值得注意的是，超過80%的患者在疾病管理的一個(gè)或多個(gè)方面（如血糖監(jiān)測、飲食調(diào)整或用藥管理）會(huì)感到難以承受的壓力。

圖2 關(guān)注糖尿病痛苦：影響超30%患者，顯著增加管理難度與健康風(fēng)險(xiǎn)

她同樣強(qiáng)調(diào)，糖尿病痛苦與抑郁癥并不等同，兩者無論從成因還是診斷方式上都有區(qū)別，因此在臨床中也應(yīng)有所不同，需要醫(yī)護(hù)人員細(xì)心辨別、分別對待。

Speight教授進(jìn)一步談道，糖尿病痛苦不僅僅是一種心理感受，它還會(huì)實(shí)實(shí)在在影響患者的日常行為：有些人因此減少甚至停止血糖監(jiān)測，有些人忘記服藥，有些人因害怕面對醫(yī)生而推遲復(fù)診，這些都可能讓血糖更加不穩(wěn)定，甚至增加急性并發(fā)癥的發(fā)生。此外，長期的痛苦狀態(tài)也可能影響睡眠、工作表現(xiàn)和家庭關(guān)系，逐漸削弱一個(gè)人面對疾病和生活的力量。

她提醒我們，如果不及時(shí)關(guān)注和疏導(dǎo)，糖尿病痛苦可能使血糖控制更加困難，生活質(zhì)量下降，甚至引發(fā)抑郁，并進(jìn)一步提高并發(fā)癥和早逝的風(fēng)險(xiǎn)。因此，這份指南誠摯地建議，將糖尿病痛苦納入常規(guī)臨床關(guān)懷之中——借助科學(xué)的評(píng)估工具、更有溫度的溝通方式，以及多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的協(xié)作，為患者提供真正貼合需要的支持。

Michelle Law：來自患者的聲音

一位患有1型糖尿病18年的患者M(jìn)ichelle Law分享了她情緒困擾的真實(shí)體驗(yàn)。她坦言，即使在患病多年后，她也從未與醫(yī)護(hù)人員討論過糖尿病的情感方面?！拔覍⑨t(yī)生視為老師，自己是學(xué)生，糖尿病是一門需要掌握的學(xué)科，糖化血紅蛋白是考試成績。成績好，得到表揚(yáng)；成績差，則感到內(nèi)疚和羞愧。”但她逐漸意識(shí)到，“糖尿病不是一場考試，你永遠(yuǎn)無法真正贏。”

圖3 一位患者的自述：我的動(dòng)力去哪了？——Michelle Law談糖尿病痛苦與心態(tài)

她回顧了自己在疾病早期積極控糖、懷孕期間嚴(yán)格管理的過程，以及在目標(biāo)完成后陷入倦怠、減少監(jiān)測的階段。她指出，羞愧和害怕被評(píng)判的情緒常使患者回避與醫(yī)護(hù)人員溝通，進(jìn)一步加重心理壓力。

許多患者雖然掌握了糖尿病管理的知識(shí)，但在情緒低谷時(shí)仍會(huì)出現(xiàn)執(zhí)行困難，這一過程常被誤解為“不配合”。這種誤解可能削弱患者的自我效能感，形成惡性循環(huán)。她還提到，社會(huì)環(huán)境與家庭支持在緩解痛苦中具有重要作用，公開交流和獲得同伴理解能顯著減輕孤獨(dú)感。

圖4 1型糖尿病管理的持續(xù)負(fù)擔(dān)：患者面臨的復(fù)雜日常任務(wù)與決策

她分享了重建自我管理信心的策略，包括設(shè)定可實(shí)現(xiàn)的小目標(biāo)、簡化管理程序、使用持續(xù)血糖監(jiān)測（CGM）及混合閉環(huán)系統(tǒng)、并公開面對疾病。此外，她建議醫(yī)護(hù)人員在門診中留出專門時(shí)間探討患者的心理狀態(tài)，鼓勵(lì)患者表達(dá)情緒而不必?fù)?dān)心被責(zé)備。她表示，本指南將鼓勵(lì)患者在門診交流情緒困擾，減少孤立感，促進(jìn)醫(yī)患合作，并推動(dòng)形成更有同理心的臨床溝通文化。

她的經(jīng)歷引起了許多患者的共鳴：當(dāng)醫(yī)護(hù)人員只關(guān)注數(shù)字和圖表，而不詢問患者“應(yīng)對得怎么樣”時(shí)，患者往往獨(dú)自承受著情緒負(fù)擔(dān)，甚至因此減少血糖監(jiān)測和復(fù)診次數(shù)。

Thomas Karagiannis：指南是如何制定的？

Thomas Karagiannis介紹了指南制定的科學(xué)方法與流程。該指南嚴(yán)格遵循國際標(biāo)準(zhǔn)與EASD操作程序[1]，注重透明度、包容性和利益沖突管理。制定小組涵蓋臨床專家、方法學(xué)家及患者代表，所有成員均接受統(tǒng)一方法培訓(xùn)，并享有平等投票權(quán)。

圖5 EASD臨床實(shí)踐指南制定方法學(xué)框架與標(biāo)準(zhǔn)操作流程（SOP）

在研究設(shè)計(jì)方面，指南針對評(píng)估類問題采用現(xiàn)實(shí)主義綜述（realist review），不僅回答“何種干預(yù)有效”，還結(jié)合情境、機(jī)制和結(jié)果的框架分析“何種干預(yù)對誰、在何種條件下最有效”。這種方法能夠更好地反映復(fù)雜真實(shí)世界的臨床情境。對于管理類問題，則進(jìn)行了嚴(yán)格的系統(tǒng)綜述和薈萃分析，提取高質(zhì)量隨機(jī)對照試驗(yàn)（RCT）數(shù)據(jù)，并結(jié)合GRADE方法對證據(jù)確定性進(jìn)行分級(jí)。

除證據(jù)質(zhì)量外，指南制定小組還綜合考慮患者價(jià)值觀和偏好、資源利用、可接受性、公平性和可行性，經(jīng)過多輪討論與投票，最終形成循證推薦。Karagiannis強(qiáng)調(diào)，這一過程不僅保證了科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)性，也確保了指南在不同醫(yī)療環(huán)境中具有可操作性和推廣價(jià)值。

Jackie Sturt：指南核心：八大實(shí)踐聲明+十八條管理建議

Jackie Sturt教授詳細(xì)解讀了指南中提出的8條良好實(shí)踐聲明（Good Practice Statements，GPS），指南制定了GPS用于評(píng)估糖尿病痛苦，以及針對1型和2型糖尿病管理的各9條推薦意見。

圖6 基于EASD首部糖尿病痛苦管理指南的8項(xiàng)專業(yè)評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)

評(píng)估方面的5條建議：

• 醫(yī)療專業(yè)人員應(yīng)在每次咨詢中討論糖尿病的情感方面

• 使用開放式問題探索糖尿病的情感影響

• 使用有效可靠的工具評(píng)估糖尿病痛苦水平

• 定期評(píng)估并納入年度糖尿病護(hù)理周期

• 無論結(jié)果如何，都應(yīng)在咨詢期間討論評(píng)估發(fā)現(xiàn)

管理方面的重要發(fā)現(xiàn)：

• 對于1型糖尿病：心理干預(yù)聯(lián)合常規(guī)護(hù)理（基于16項(xiàng)RCT，n=1642）和使用持續(xù)葡萄糖監(jiān)測（CGM）（基于6項(xiàng)RCT，n=425）被證明可減少糖尿病痛苦。

• 對于2型糖尿病：心理干預(yù)、心理教育干預(yù)和教育干預(yù)聯(lián)合常規(guī)護(hù)理顯示積極效果。

值得注意的是，自動(dòng)胰島素輸送系統(tǒng)（AID）和同伴支持干預(yù)未被證明能有效減輕糖尿病痛苦。

Karen Kanc：管理建議與落地實(shí)施

Karen Kanc教授介紹了指南中針對1型和2型糖尿病的管理推薦。對于1型糖尿病，心理干預(yù)聯(lián)合常規(guī)護(hù)理、使用CGM均被建議以減輕糖尿病痛苦，而自動(dòng)胰島素輸送系統(tǒng)（AID）因證據(jù)不足暫不推薦用于情緒改善目的。

她特別指出，CGM能夠減少手動(dòng)監(jiān)測頻率，降低患者的操作負(fù)擔(dān)，同時(shí)提高血糖數(shù)據(jù)的可視化程度，從而減輕情緒壓力。對于2型糖尿病，心理干預(yù)、心理教育及教育干預(yù)均有積極作用，值得在臨床推廣。這些干預(yù)不僅改善情緒狀態(tài)，還能提高自我管理行為，如飲食控制、運(yùn)動(dòng)依從性和藥物按時(shí)使用。

圖7 針對2型糖尿病痛苦管理的心理干預(yù)建議：基于EASD臨床指南

相較之下，同伴支持干預(yù)缺乏有效性證據(jù)，因此不作推薦，但未來仍需在不同文化背景和醫(yī)療體系下進(jìn)一步探索其潛在價(jià)值。

她指出，指南的目的是幫助臨床制定標(biāo)準(zhǔn)化干預(yù)路徑，而非增加患者負(fù)擔(dān)。為此，指南特別強(qiáng)調(diào)應(yīng)評(píng)估當(dāng)?shù)蒯t(yī)療資源、人員培訓(xùn)情況和患者可及性，因地制宜制定干預(yù)計(jì)劃。她建議臨床團(tuán)隊(duì)主動(dòng)傾聽患者反饋，結(jié)合心理學(xué)、教育學(xué)和護(hù)理學(xué)多學(xué)科合作，形成個(gè)體化方案，并在實(shí)施過程中定期評(píng)估效果，確保干預(yù)切實(shí)改善患者體驗(yàn)和血糖控制。

小結(jié)

這份指南凝聚了制定小組超過2500小時(shí)的工作，是EASD推動(dòng)“以人為中心”糖尿病管理的重要一步。它不僅提供了系統(tǒng)的評(píng)估框架和管理建議，還首次將患者情緒健康提升到與代謝指標(biāo)同等的地位。

隨著指南的推廣和應(yīng)用，糖尿病綜合管理理念正在發(fā)生重要轉(zhuǎn)變——情緒支持不再是可選項(xiàng)，而是糖尿病關(guān)懷中不可或缺的一環(huán)。這一轉(zhuǎn)變有望幫助患者更好地管理疾病，提高生活質(zhì)量，同時(shí)減輕糖尿病帶來的整體負(fù)擔(dān)。

參考文獻(xiàn)：

[1] Karagiannis T, Advani A, Davies MJ, Del Prato S, Dinneen SF, Kuss O, Lorenzoni V, Mathieu C, Mauricio D, Tankova T, Zaccardi F, Holt RIG, Tsapas A; EASD Guidelines Oversight Committee. European Association for the Study of Diabetes (EASD) Standard Operating Procedure for the development of guidelines. Diabetologia. 2025 Aug;68(8):1600-1615. doi: 10.1007/s00125-025-06370-1. Epub 2025 May 26. PMID: 40447848; PMCID: PMC12245959.

責(zé)任編輯丨小林

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