本報(bào)（chinatimes.net.cn）記者吳敏 北京報(bào)道

9月21日，世界阿爾茨海默病日。這個(gè)日子的存在，本身就是一個(gè)沉重的提醒。在全球，數(shù)以千萬計(jì)的人正生活在認(rèn)知癥帶來的迷霧之中，而他們身后的家庭，同樣經(jīng)歷著困惑、疲憊與情感的巨大消耗。

在中國，這個(gè)數(shù)字是超過1700萬。

照護(hù)一位認(rèn)知癥親人，常被形容為“在迷霧中穿行”。你熟悉的父母或伴侶，可能變得陌生、偏執(zhí)、易怒，甚至對(duì)你產(chǎn)生恐懼。你學(xué)到的照護(hù)技巧，有時(shí)靈光一現(xiàn)，更多時(shí)候卻束手無策。這不是任何人的錯(cuò)，而是疾病本身的特點(diǎn)——它侵蝕記憶，扭曲認(rèn)知，但并未剝奪一個(gè)人感受愛與尊嚴(yán)的能力。

問題的核心，往往在于不理解。不理解疾病發(fā)展的階段，不理解行為背后的心理需求。而泰康之家試圖回答的，正是這個(gè)問題。

在迷霧中穿行：當(dāng)親人不再認(rèn)識(shí)你

清晨的陽光灑在泰康之家吳園的記憶花園里。八十五歲的陳奶奶坐在輪椅上，由護(hù)理專員小李推著，緩緩步入這個(gè)專為認(rèn)知癥長輩設(shè)計(jì)的花園。陳奶奶確診阿爾茨海默病已有五年，大部分時(shí)間沉默寡言，對(duì)周圍反應(yīng)淡漠。

小李為她戴上耳機(jī)，連接到一個(gè)熟悉的歌單。那是她女兒提前準(zhǔn)備好的，里面是《茉莉花》《紅梅贊》等老歌。音樂響起的幾十秒后，奇跡發(fā)生了。陳奶奶原本低垂的眼瞼緩緩抬起，手指開始無意識(shí)地、卻分明合著節(jié)拍地輕輕敲擊輪椅扶手。又過了一會(huì)兒，她的嘴唇翕動(dòng)，用極輕微的氣聲跟著哼唱起來。

“大腦內(nèi)與音樂有關(guān)的記憶通路是相對(duì)穩(wěn)固的，不易被疾病損傷，”泰康之家粵園的記憶照護(hù)人員在一旁輕聲解釋道，“音樂療法不是為了治愈，而是為了連接。在她與世界之間重新搭起一座橋，哪怕只有短短的幾分鐘?！边@珍貴的幾分鐘里，那個(gè)被疾病深藏起來的自我，透過音樂的縫隙，微微探了一下頭。

在燕園的記憶照護(hù)區(qū)，有一個(gè)精心布置的“懷舊角”。這里放著老式的縫紉機(jī)、黑白電視機(jī)、搪瓷缸子，墻上掛著改革開放初期的宣傳畫。83歲的李奶奶曾是小學(xué)語文教師，她常常坐在懷舊教室的講臺(tái)前，拿著粉筆在黑板上認(rèn)真地寫字。護(hù)理師王女士向我們介紹：“她有時(shí)會(huì)突然問‘同學(xué)們到齊了嗎’，我們就配合她，齊聲喊‘老師好’。這時(shí)她就會(huì)露出欣慰的笑容，仿佛回到了曾經(jīng)的講臺(tái)?！?/p>

在蜀園的一間多感官刺激室。房間光線柔和，墻壁上是緩緩變幻的宇宙星河投影，空靈的背景音樂與細(xì)微的振動(dòng)頻率相結(jié)合，空氣中彌漫著淡淡的雪松清香。

一位患有晚期認(rèn)知癥的奶奶躺在一張舒適的水療床上，護(hù)理員坐在一旁，輕輕握著她的手。奶奶之前有嚴(yán)重的日落綜合征，每到傍晚就會(huì)煩躁哭鬧。此刻，她異常平靜，眼睛望著頭頂流動(dòng)的“星光”，呼吸均勻。

“我們通過視覺、聽覺、嗅覺、觸覺的溫和刺激，幫她實(shí)現(xiàn)感覺上的平衡，”工作人員介紹，“這不是魔法屋，它的目的是降低焦慮，而不是提供娛樂。對(duì)于后期失去語言能力的長輩，一個(gè)平靜、安詳?shù)南挛?，就是最高的生活質(zhì)量。”

音樂、懷舊、多感官、園藝、藝術(shù)等，所有這些療法，并非隨意堆砌。它們被系統(tǒng)地整合進(jìn)泰康之家獨(dú)有的“五彩蝴蝶模型”照護(hù)體系中。這個(gè)模型將認(rèn)知癥進(jìn)程分為五個(gè)階段，用五種顏色的蝴蝶標(biāo)識(shí)。

“認(rèn)知癥人士在疾病發(fā)展的不同階段，其功能損傷的程度不同，其感受、理解周圍環(huán)境的方式也不同，進(jìn)而其在照護(hù)中的核心訴求也大不相同?！碧┛抵夜ぷ魅藛T楊女士告訴《華夏時(shí)報(bào)》記者，這就需要照護(hù)者深刻理解認(rèn)知癥人士能力損傷與核心訴求之間的關(guān)系，根據(jù)其需求使用匹配的照護(hù)技巧，提供相應(yīng)的服務(wù)。

“五彩蝴蝶”：照護(hù)路上的導(dǎo)航圖

楊女士詳細(xì)解釋了“五彩蝴蝶模型”。藍(lán)蝴蝶代表第一階段。這個(gè)階段的老人常因記憶丟失而缺乏安全感，表現(xiàn)為固執(zhí)、易怒，容易將失誤歸咎于他人。照護(hù)重點(diǎn)是建立規(guī)律的生活節(jié)奏，給予他們充分的認(rèn)可和尊重。綠蝴蝶屬于第二階段。老人容易出現(xiàn)時(shí)空混亂，常常沉浸在過去的情感中。我們觀察到，他們可能會(huì)沒有來由地悲傷哭泣。照護(hù)者需要進(jìn)入他們的世界，使用更加簡單直接的語言進(jìn)行溝通。

黃蝴蝶是第三階段。長輩們更依賴感官刺激，對(duì)噪音等刺激特別敏感。這個(gè)階段應(yīng)該多使用視覺提示，避免正面沖突，采用平行接觸方式。紅蝴蝶處于第四階段。老人的行動(dòng)能力明顯下降，缺乏安全意識(shí)，容易跌倒。需要借助節(jié)奏、口號(hào)、音樂來輔助和引導(dǎo)運(yùn)動(dòng)。紫蝴蝶是第五階段。老人與外界的溝通已經(jīng)變得極其困難，經(jīng)常保持瞌睡狀態(tài)。照護(hù)重點(diǎn)是為其提供感官舒適和細(xì)致的個(gè)人護(hù)理，并關(guān)注感染的風(fēng)險(xiǎn)。

“以前家屬和員工最頭疼的就是‘他為什么會(huì)這樣’和‘我該怎么辦’”泰康之家一位負(fù)責(zé)認(rèn)知癥照護(hù)培訓(xùn)的資深總監(jiān)在接受我們采訪時(shí)說，“‘五彩蝴蝶’提供了一個(gè)清晰的框架。它首先幫助我們理解，某個(gè)行為是處于哪個(gè)疾病階段的典型表現(xiàn)，其背后可能是溝通受阻、環(huán)境不適還是未滿足的生理心理需求。理解之后，我們?cè)購摹?+3+1’的服務(wù)工具箱里，選取最合適的干預(yù)方法。”

他舉了一個(gè)例子。一位處于“黃蝴蝶”階段的長輩反復(fù)試圖推開安全門想“回家”。傳統(tǒng)看法是“不聽話、找麻煩”。但“五彩蝴蝶”模型會(huì)引導(dǎo)團(tuán)隊(duì)分析，這是“游走”行為，可能源于焦慮、無聊或是定向力障礙。解決方案不是強(qiáng)行阻止，可能是帶他去散步（運(yùn)動(dòng)療法）、引導(dǎo)他參加一項(xiàng)園藝任務(wù)（園藝療愈），或者用他熟悉的舊物安撫情緒（懷舊療法）。

照護(hù)不僅是藝術(shù)，也是科學(xué)。泰康之家基于居民入住后6個(gè)月的行為變化數(shù)據(jù)進(jìn)行的實(shí)證研究表明，有BPSD癥狀的居民改善率達(dá)90%，6個(gè)月后近八成居民不再出現(xiàn)BPSD癥狀。

這些數(shù)字背后，是一個(gè)個(gè)具體的家庭重獲安寧的故事?；泩@的劉阿姨家屬告訴記者，其母親患認(rèn)知癥多年，因時(shí)空混亂常出現(xiàn)突發(fā)情緒問題，如發(fā)脾氣、扔?xùn)|西，罵人，打人，抑郁，哭鬧等?！拔覀?nèi)医钇ＡΡM，內(nèi)心充滿了愧疚和無力感。來到這里，經(jīng)過評(píng)估和專業(yè)照護(hù)，她現(xiàn)在晚上能睡整覺了，白天還能參加合唱。對(duì)我們家來說，這不僅是照護(hù)了她，更是解放了我們，讓我們能從女兒的身份，回歸到女兒的情感，周末來陪他唱唱歌、說說話，這就夠了?！?/p>

世界阿爾茨海默病日每年只有一天，但認(rèn)知癥照護(hù)的挑戰(zhàn)，存在于每一天。它不是一個(gè)簡單的醫(yī)療或養(yǎng)老問題，而是一個(gè)深刻的人性議題。

在泰康之家的探訪，讓我們看到，當(dāng)認(rèn)知癥照護(hù)從傳統(tǒng)的“看管式”模式，轉(zhuǎn)向以人為中心、基于科學(xué)理解和人文關(guān)懷的專業(yè)體系時(shí)，所能帶來的改變。它無法逆轉(zhuǎn)疾病，但能極大地改變疾病歷程中“人”的體驗(yàn)，無論是患者還是照護(hù)者。

記憶或許會(huì)迷路，但愛不會(huì)。專業(yè)的照護(hù)，就是為這份愛點(diǎn)亮一盞燈，照亮穿越迷霧的路，讓每一個(gè)生命，無論正經(jīng)歷什么，都能保有最后的尊嚴(yán)與體面。這或許是對(duì)世界阿爾茨海默病日，最好的回應(yīng)。

責(zé)任編輯：馮櫻子 主編：張志偉