近日,段睿在@新周刊 一檔采訪節(jié)目中透露丈夫蔡磊近況。蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了,胳膊、腳、脖子都無法活動,目前僅能吃一點(diǎn)流食。
段睿目睹了丈夫身體的變化:今年年初,丈夫還能說幾句話,現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語言能力;他的胳膊、腿沒有力量了,站起來需要別人攙扶;現(xiàn)在還能吃一點(diǎn)流食,以后可能得靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問題。
段睿哽咽地說,“有些事情,你做再多心理建設(shè)也沒有用,我不知道我怎么準(zhǔn)備……一切都是不可控的……如果他走了,我真的很孤獨(dú)?!?/p>
蔡磊出生于1978年5月,曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年,他不幸確診漸凍癥,然而這種罕見病目前無藥可醫(yī)。
確診漸凍癥后,決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺,至今已鏈接上萬名患者。
他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托,累計投入數(shù)千萬元,特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎”及“破冰獎學(xué)金”。
此前消息
此前5月18日,漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國自強(qiáng)模范”稱號。
獲表彰后,蔡磊用眼控儀寫下感言:“獲此榮譽(yù),我非常激動,超過我過去所有的榮譽(yù)。這是對我的鼓勵,更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅持努力,決不放棄,面對艱難,開創(chuàng)美好!”
5月25日是蔡磊47歲的生日,蔡磊破冰驛站分享了蔡磊妻子段睿和兒子“小菜籽“給蔡磊過生日的視頻。蔡磊破冰驛站發(fā)文:祝蔡總生日快樂,破冰一定成功!
網(wǎng)友評論
在評論區(qū),不少網(wǎng)友表示,“生命的奇跡,不到最后一刻,誰也無法定論!”
來源:錢江晚報等
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