2019年,蔡磊被確診“漸凍癥”,這對一個家庭來說猶如晴天霹靂,也是從此時“漸凍癥”被越來越多的人知道。
它是一種進行性神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,目前沒有有效的藥物治療,原因就是因為該病患病基數(shù)小,沒有獲得足夠的科研支持。
在蔡磊被確診漸凍癥時,京東創(chuàng)始人劉強東電話蔡磊并問道“你需要多少錢,我給你找專家”!
蔡磊則擺手回道“我不要錢,只是我的兒子才1歲”,電話那頭的劉強東淡然回復(fù)道“我知道了”并結(jié)束了通話。
但是接下來劉強東宣布的一個決定,讓那個故作堅強的蔡磊再也繃不住了,直接淚崩。
自2019年確診到今天已經(jīng)過去6年了,蔡磊如今的身體狀況再度引發(fā)了關(guān)注,其妻子段睿表示目前蔡磊已經(jīng)完全喪失了語言能力,胳膊、腳、脖子都完全無法活動。
目前僅僅靠流食提供所需營養(yǎng),而且目前溝通只能通過眼控儀或者腦機接口與外界進行交流,妻子表示蔡磊的身體痛苦不可控,但他依舊是他們家庭的精神支柱。
蔡磊回應(yīng)自己的身體情況時表示,寧可與漸凍癥戰(zhàn)死,也不會面對著屈辱等死,目前依舊通過眼控儀在處理大量工作。
蔡磊仍然致力于推動關(guān)于“漸凍癥”的科研工作,一刻也未曾停歇,他始終堅信自己作出的每一份貢獻都將使得后面的病友受益。
他建立了目前全球最大的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺“破冰驛站”,且該驛站的數(shù)據(jù)向全球科研機構(gòu)進行開放,希望能夠集全球科學(xué)家的力量共同攻克這一疑難雜癥。
不僅如此,截止到目前為止蔡磊已經(jīng)資助了超過5000萬元,他憑借著自己的力量讓更多人的了解漸凍癥,更讓全球的科研目光聚焦于此。
不過蔡磊之所以能夠這樣全身心的沒有后顧之憂的投入到這項工作當(dāng)中,不得不提到開頭提及的那通與劉強東電話后的決定。
劉強東與蔡磊通完電話后,隨即便召開了京東會議,會上劉強東甚至拿蔡磊進行舉例,表示員工遭遇了不幸對于一個家庭而言堪稱災(zāi)難。
所以劉強東宣布,如果員工在職期間如果遭遇了不幸,企業(yè)應(yīng)該負責(zé)將員工的孩子撫養(yǎng)到22歲,承擔(dān)孩子上學(xué)期間的生活和教育費用。
也就是這個決定,讓蔡磊泣不成聲,更讓他沒有了后顧之憂,可以全身心的投入到與“漸凍癥”的抗?fàn)幹校兂闪艘粋€公益斗士。
一個與漸凍癥頑強抗?fàn)幍亩肥考翱蒲型苿诱吆鸵粋€富有社會責(zé)任感的企業(yè)家的擔(dān)當(dāng)在這一刻具象化了!
特別聲明:以上內(nèi)容(如有圖片或視頻亦包括在內(nèi))為自媒體平臺“網(wǎng)易號”用戶上傳并發(fā)布,本平臺僅提供信息存儲服務(wù)。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.