小編暖心提醒,音樂相伴更有感覺~
史君潔
2025年2月,我啟程前往四川省涼山彝族自治州越西縣人民醫(yī)院,接棒駐點支援任務(wù),投身于艾滋病防治工作。這里的每一寸土地都藏著故事,而我與7歲艾滋病患兒“小星星”的羈絆,始于一份沉甸甸的病歷。
打卡闖關(guān)
3月24日下午,越西縣第一人民醫(yī)院個案管理辦公室的門被輕輕敲響,吳濤醫(yī)生拿著病歷走進(jìn)來,語氣凝重:“史老師,7歲的艾滋病患兒小星星,最近半個月總把藥偷偷吐掉,依從性太差了,您看能不能想想辦法?”當(dāng)天,我就牽頭組織團(tuán)隊討論,結(jié)合多年兒童個案管理經(jīng)驗,制訂了“打卡闖關(guān)計劃”。
第一次家訪定在3月的一個周五中午,衛(wèi)生院艾防員騎著摩托車來接我,車把上掛著我準(zhǔn)備的袋子,里面裝著奧特曼玩具、彩色畫筆,還有最重要的——印著卡通圖案的服藥打卡手冊和星星貼紙。到了小星星家,他媽媽熱情地迎上來,小星星卻躲在她身后,小手緊緊攥著衣角,眼神里滿是警惕。我沒急著提吃藥,而是蹲下來,把畫筆輕輕放在茶幾上,笑著朝他招手:“小星星,我是史姐姐,你看這彩筆能畫出太陽和小熊,要不要一起試試?”
半個多小時里,我跟著他的節(jié)奏涂涂畫畫,直到他把畫滿金色太陽的紙遞到我手里,我才輕聲問:“小星星,告訴姐姐,吃藥的時候是不是會不舒服呀?”聽了這句話,他的眼眶一下子紅了,帶著哭腔說:“藥好苦,吃完,還會吐……”他媽媽在一旁嘆了口氣說:“我也心疼,可不吃藥不行啊,有時候硬喂,他哭得撕心裂肺,我實在不忍心?!?/p>
我握住媽媽的手,先安撫她的情緒說:“咱們先不急著逼孩子,第一步先讓他‘不吐’?!蔽医ㄗh,把服藥時間從飯前改成飯后30分鐘,讓媽媽多做小米粥、蒸蛋羹這類軟和的食物,減少藥物對腸胃的刺激,還教了她一個小技巧:讓孩子先喝口水潤喉嚨,把藥放在舌頭上,稍微前傾頭部,藥物更容易下咽。接著,我拿出打卡手冊,翻開滿是星星貼紙的內(nèi)頁,對小星星說:“咱們來玩?zhèn)€游戲好不好?每天按時吃藥,就能貼一張貼紙,等貼滿一整本,史姐姐就給你帶神秘禮物!”他盯著貼紙看了幾秒,慢慢點了點頭。
之后的日子里,我每周都會通過微信和他媽媽溝通,聽她講小星星的變化——從“提醒了才肯吃藥”,到“自己記得問藥在哪里”。半個多月后的一天,他媽媽發(fā)來視頻,鏡頭里的小星星舉著打卡手冊,興奮地喊:“史姐姐,你看我的貼紙快滿啦!”我看著他眼里的光,心里滿是暖意。
有盼頭的成長
一個月后,我?guī)е兄Z的禮物——一個小籃球灌籃玩具,再次趕往小星星家。他媽媽開著三輪車在村口等我,還特意備了兩把傘:“太曬了,辛苦史老師跑一趟。”一進(jìn)院門,小星星就帶著弟弟妹妹跑過來,圍著我嘰嘰喳喳。我們在院子里選了個位置,一起固定籃球架,他踮著腳幫忙遞工具。玩到一半,小球滾進(jìn)了雞圈,我們笑著一起清理,院子里滿是笑聲。
休息時,我故意問:“小星星,你的打卡手冊能給我看看嗎?”他立刻跑進(jìn)屋,舉著手冊沖出來:“史姐姐,你看!我都貼滿了!”我一邊翻著手冊,一邊大聲說:“哇,貼得又整齊又漂亮,你也太厲害啦!每天都好好吃藥了嗎?”他用力點頭,他媽媽在一旁笑著補(bǔ)充:“現(xiàn)在每天吃完藥,都會主動喊我拿貼紙,自己小心翼翼地貼好,比以前省心多了?!甭犞鴭寢尩脑?,小星星開心地在屋里轉(zhuǎn)了個圈。
7月11日,小星星的復(fù)查結(jié)果出來了,病毒載量各項指標(biāo)都逐漸變好!他媽媽拿著報告單沖進(jìn)辦公室,拉著我的手不停地說:“謝謝你們,現(xiàn)在小星星每天早上都會主動問‘我的藥呢’,再也不用我催了!”后來視頻通話時,小星星舉著貼滿貼紙的手冊,又展示了新?lián)Q的積木,驕傲地問:“史姐姐,我是不是很棒?”我笑著點頭。我們終于用耐心和溫暖,幫他把治療的苦,變成期待的甜。
在越西的這些日子,我秉持著一個理念:兒童艾滋病管理,不是“按流程走”,而是“走進(jìn)孩子心里”。我們要做的,是把生硬的治療方案,變成他能理解的“游戲”;把焦慮的家長,變成和我們并肩的“戰(zhàn)友”;把艱難的治療,變成有盼頭的成長。就像小星星的貼紙本,每一張都寫著“你是最棒噠”的故事。
文:首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京地壇醫(yī)院紅絲帶之家 史君潔
編輯:張昊華 于洋
校對:楊真宇
審核:秦明睿 徐秉楠
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