2008年，年僅8歲的唐敏奮不顧身沖入火場(chǎng)，用身體護(hù)住了家中1歲的小弟，導(dǎo)致全身85%面積燒傷。小弟失去了雙腿和左手，而她先后經(jīng)歷了59次手術(shù)，9次病危，最終下肢被截，上肢也僅留住了手臂和一個(gè)左手拇指。她說(shuō)，自己是經(jīng)歷過(guò)“抽筋扒皮”的人。

4年前，唐敏以588分的高考成績(jī)，被中華女子學(xué)院女性學(xué)專業(yè)錄取。大學(xué)里，她拒絕母親陪讀，她想要獨(dú)立和真實(shí)。

今年唐敏畢業(yè)，和普通人一樣進(jìn)入社會(huì)找工作，她也開始經(jīng)歷“被拒絕”。唐敏知道，作為殘障人士，能夠找到一份工作已是不易，要獲得社會(huì)認(rèn)可更是難上加難。

唐敏的畢業(yè)照

渴望獨(dú)立

爭(zhēng)取一個(gè)人上學(xué)的機(jī)會(huì)

唐敏的獨(dú)立，從拒絕幫助開始。但是人們不相信她一個(gè)人能做到。

馬路上，好心人看到她坐著電動(dòng)輪椅，想提供幫助，唐敏解釋自己能夠控制好輪椅，否則誤觸按鍵容易傷人傷己；她一個(gè)人乘坐公交車，乘務(wù)員會(huì)反復(fù)跟她確認(rèn)沒(méi)有其他人陪伴，并跟其他乘客感嘆，“這個(gè)人居然可以一個(gè)人出來(lái)，太厲害了。”

高考結(jié)束后，唐敏就定下目標(biāo)：大學(xué)四年一定要獨(dú)立。于是，她選擇離開昆明，去北京的中華女子學(xué)院上學(xué)。

過(guò)去，唐敏因?yàn)樯眢w狀況，上初中時(shí)頻頻被拒，最終被一所融合教育學(xué)校破格錄取。盡管通過(guò)中考考入高中，但她仍擔(dān)心被學(xué)校拒收，于是主動(dòng)向?qū)W校保證，母親陪讀照料，有任何問(wèn)題由父母負(fù)全責(zé)。那時(shí)她上下樓、去廁所全靠母親背。

她從未想過(guò)環(huán)境可以為自己改變，甚至覺(jué)得這樣的想法是“羞恥的”。直到高考時(shí)，她第一次申請(qǐng)“合理便利”，才知道可以申請(qǐng)?jiān)诘蜆菍涌荚嚭涂荚囇訒r(shí)。高考后，她接觸到很多殘障群體，認(rèn)識(shí)到“提出合理需求，本身就是在推動(dòng)環(huán)境的改善”。

被中華女子學(xué)院錄取后，唐敏再次以“身殘志堅(jiān)”的形象受到媒體關(guān)注。唐敏向?qū)W校表明希望可以在校獨(dú)立生活，學(xué)校則專門為她設(shè)置了無(wú)障礙坡道、無(wú)障礙衛(wèi)生間等。第一次提出需求，并看到實(shí)實(shí)在在的改變落地，唐敏竟感到驕傲，“也許自己的到來(lái)，能給以后殘障的學(xué)生帶來(lái)便利。”

為了輪椅能夠活動(dòng)得開，唐敏住的是獨(dú)立宿舍。學(xué)校不放心，要求唐敏母親陪讀。唐敏不甘心，借著大二學(xué)生回遷本部的契機(jī)，她先讓母親在不插手的情況下，旁觀她獨(dú)立生活一周。讓母親安心后，為了說(shuō)服校領(lǐng)導(dǎo)，她手寫下滿滿一頁(yè)申請(qǐng)書交給輔導(dǎo)員。

為了工整，她先在手機(jī)里編輯好內(nèi)容，然后讀給媽媽聽，媽媽不識(shí)字，只覺(jué)得“挺好的”。獲得媽媽的肯定后，唐敏用左手僅有的、經(jīng)手術(shù)移植肋骨培植成活的大拇指，和右手手臂夾著筆，將編輯好的內(nèi)容謄抄到紙上。如果寫錯(cuò)字，她就會(huì)扔掉重新再抄一遍。

學(xué)校建議安排一名舍友協(xié)助唐敏，也被她拒絕了。此外，學(xué)校還專門為其成立志愿服務(wù)小隊(duì)，但只要她能獨(dú)立完成的，基本上就沒(méi)讓同學(xué)們幫過(guò)忙。

最終，唐敏爭(zhēng)取到了一個(gè)人上學(xué)的機(jī)會(huì)。

融入環(huán)境

不再遮掩“勵(lì)志”以外的一面

唐敏渴望與人的深度連接。但要融入一個(gè)四周都是健全學(xué)生的環(huán)境并不容易，她的“特殊”是客觀存在的。

入學(xué)時(shí)，學(xué)校專門為唐敏召開了慰問(wèn)座談會(huì)，校領(lǐng)導(dǎo)前來(lái)探望。在班主任組織的破冰交流中，不少同學(xué)通過(guò)媒體報(bào)道提前認(rèn)識(shí)了她，同學(xué)們稱呼她“唐同學(xué)”、“唐老師”。

“大家也都朝著媒體和學(xué)校宣傳的樣子去認(rèn)識(shí)我。”唐敏感覺(jué)自己仿佛置身于一個(gè)透明玻璃罩內(nèi)，和周圍人隔著一層。

有時(shí)候，她甚至?xí)释麤_突。初中時(shí)，她和一位好友因?yàn)闋?zhēng)執(zhí)互相動(dòng)了手，對(duì)方根本沒(méi)把她當(dāng)做弱者。這件事對(duì)她影響很深，“我們可以把情緒發(fā)泄出來(lái)，然后知道彼此邊界在哪里?！?/p>

她想主動(dòng)打破這種單一的、刻意的人際關(guān)系?！白叱鋈ズ苤匾?，唐敏說(shuō)。

到了北京之后，唐敏加入了更多的殘障社群，去參加線下分享會(huì)、故事會(huì)。令她印象深刻的是，一位坐輪椅的姐姐“光明正大”地描述她的孤立無(wú)援和痛苦，而不僅僅是展現(xiàn)“身殘志堅(jiān)”。于是，唐敏慢慢建立了“殘障意識(shí)”與“自我認(rèn)同”，開始不再遮掩自己“勵(lì)志”以外更真實(shí)的一面。

唐敏（左二）參加線下分享會(huì)

大學(xué)里，她的第一次主動(dòng)，是大一上學(xué)期加入辯論社。明知自己性格內(nèi)向，但她還是想挑戰(zhàn)自己“最不擅長(zhǎng)、最沒(méi)把握的事”。作為三辯，唐敏需要針對(duì)對(duì)方漏洞發(fā)起進(jìn)攻。在實(shí)際辯論中，她常常會(huì)緊張到結(jié)巴，但她不在乎。“展示自有缺陷（不僅僅是表面的缺陷）的自己真的超級(jí)勇敢。”——2021年11月7日，唐敏參加完第一場(chǎng)正式辯論賽后在朋友圈里寫道。

唐敏一直相信自己生長(zhǎng)在很友好的環(huán)境，只要她愿意走出去，“都是被大家扶著走的。”

大三時(shí)，唐敏對(duì)大學(xué)生活的新鮮感退去。社團(tuán)活動(dòng)體驗(yàn)了，該拿的綜測(cè)分?jǐn)?shù)、學(xué)分、績(jī)點(diǎn)也都順利拿到了，獎(jiǎng)學(xué)金也評(píng)上了?！拔液孟駴](méi)有什么其他想做的事情了?！?/p>

為了調(diào)整狀態(tài)，唐敏每天早起去操場(chǎng)，周末去公園體驗(yàn)“散步的感覺(jué)”，還報(bào)名了一些校外活動(dòng)，迫使自己外出……經(jīng)過(guò)不斷摸索，唐敏看到了“好起來(lái)”的跡象?！霸谶@個(gè)過(guò)程中，我交到了很好的朋友，也積累了出行和學(xué)習(xí)的經(jīng)驗(yàn)，對(duì)后續(xù)找工作都有助力?！碧泼粽f(shuō)。

散步中的唐敏

畢業(yè)前夕，她和朋友帶著學(xué)士服，去藏在北京胡同里的一家老照相館拍畢業(yè)照。拍照的老師傅修圖時(shí)，特意把唐敏臉上燒傷的疤痕抹去，但唐敏制止了他，“你要把疤痕全部去掉，那就不是我了?！庇谔泼舳?，大學(xué)四年是一個(gè)慢慢變得包容、多元，也更加理解自己的過(guò)程。

面對(duì)挫折

生活已經(jīng)好起來(lái)，不能沒(méi)斗志

今年7月，唐敏大學(xué)畢業(yè)。在朋友的目送下，她坐上出租車，來(lái)到火車站，一個(gè)人坐上了回昆明老家的高鐵。

唐敏的父親唐躍云和母親陸巧英在昆明市宜良縣租下10畝地，用來(lái)種植玫瑰，房子也蓋在花棚邊?；丶液?，除去睡覺(jué)時(shí)間，唐敏每天有六七個(gè)小時(shí)待在自己床上，做著一份大學(xué)期間找的線上兼職，也尋找著新的發(fā)展方向。

唐敏的父母都來(lái)自云南昭通，夫妻倆文化程度不高，舉家到昆明謀求生計(jì)。為了養(yǎng)活三個(gè)孩子，他們每天三四點(diǎn)鐘起床，把鮮花從地里摘回來(lái)，剪枝、包裝、運(yùn)到供貨點(diǎn)，忙時(shí)也就只請(qǐng)一位工人搭把手。

那場(chǎng)火災(zāi)后，因不知如何與受傷的子女相處，唐躍云專門去過(guò)杭州、西安等地，學(xué)習(xí)親子關(guān)系方面的課程，哪怕是“自閉癥兒童成長(zhǎng)”“問(wèn)題少年輔育”這類并不相關(guān)的內(nèi)容，他也會(huì)趕過(guò)去聽，他想努力給孩子們營(yíng)造一個(gè)積極向上的環(huán)境。唐躍云說(shuō)，“我們家，隔一到兩個(gè)星期就會(huì)組織一次家庭討論，不說(shuō)不好的，專說(shuō)好的?！?/p>

只是，不好的事情都被略過(guò)了。今年花價(jià)低迷，忙活一年，每畝地還要虧4000元，飯桌上陸巧英只是調(diào)侃，“一直吃面條也可以”。唐敏找工作不太順，面試時(shí)遇到的“隱性歧視”，只當(dāng)是“樂(lè)子”和父母分享。唐敏也察覺(jué)到，“大家都會(huì)保持一種相對(duì)積極樂(lè)觀的狀態(tài)，但其實(shí)非常脆弱?！?/p>

想要破除這種脆弱，他們只有“積極向上”。唐躍云經(jīng)常跟唐敏說(shuō)，“生活已經(jīng)好起來(lái)了，不能喪、不能沒(méi)有斗志?！?/p>

看著父母每天在花棚里忙碌，唐敏琢磨著通過(guò)電商幫家里打開鮮花銷路。但很快，她意識(shí)到，鮮花易損、物流保鮮是最大難題。

電商之路走得不太順利，但唐敏不怕，“即使是壞消息，我們一起去面對(duì)它就好了。”在唐敏提出做電商的想法后不久，唐躍云就組織一次家庭討論，決定讓老二去學(xué)車，以便之后能全力協(xié)助姐姐。

漸漸地，家里有了些變化。有幾回，父親也會(huì)主動(dòng)給他們打“預(yù)防針”說(shuō)道，“我今天心情不好，誰(shuí)也別惹我?！倍泼粢步K于不再覺(jué)得自己是家里的“負(fù)擔(dān)”。

直面社會(huì)

武裝成“完美的健全人”

在拒絕一些外界幫助的同時(shí)，唐敏也在被拒絕。

去年秋招時(shí)，她海投了一些電商、產(chǎn)品運(yùn)營(yíng)、項(xiàng)目管理等崗位。最初，她并不主動(dòng)提及自己的身體狀況，只希望對(duì)方基于能力作出判斷。“好幾次都是前期溝通順暢，一到不得不說(shuō)明殘障身份時(shí)，對(duì)方就消失了?！?/p>

屢屢碰壁后，她轉(zhuǎn)變策略，選擇一開始就開誠(chéng)布公。簡(jiǎn)歷上的照片沒(méi)有精修，清晰露出疤痕，在另一份展示個(gè)人能力的簡(jiǎn)歷中，她也放入多張坐輪椅的工作照。然而，針對(duì)簡(jiǎn)歷上寫的“精通辦公軟件”，面試官仍會(huì)質(zhì)疑。

2012年，她剛剛結(jié)束治療不久，一位愛(ài)心人士送給她一臺(tái)筆記本電腦，她開始自學(xué)電腦。除了打字，她還自學(xué)了平面設(shè)計(jì)和插畫繪制。她覺(jué)得該如何構(gòu)圖、加哪些元素，其實(shí)都是“腦力活”。唐敏會(huì)把自己腦子里的想法，通過(guò)技術(shù)實(shí)現(xiàn)出來(lái)，不會(huì)的就上網(wǎng)搜教程。她喜歡鼓搗新事物。一次，為了做出煙花特效，她研究了兩天，終于做了出來(lái)。

“他們只看到‘殘障’這個(gè)標(biāo)簽，就預(yù)設(shè)了‘你不行’。”唐敏意識(shí)到，很多時(shí)候，她不得不把自己武裝成“完美的健全人”，向普通人去靠攏。

為此，她需要更賣力地“自證”，告訴對(duì)方，“我只是身體看起來(lái)不太健全，但是我的身體狀況是可以的?！?/p>

她現(xiàn)在在南京一家由殘障者主導(dǎo)的機(jī)構(gòu)做線上兼職，主要負(fù)責(zé)運(yùn)營(yíng)和項(xiàng)目執(zhí)行。今年7月，她獨(dú)立接手了一個(gè)賦能殘障人士就業(yè)的新項(xiàng)目。作為項(xiàng)目主管，唐敏需要和品牌方、設(shè)計(jì)師等多方對(duì)接。每次談判前，她都會(huì)反復(fù)琢磨措辭，該怎么稱呼對(duì)方，該強(qiáng)調(diào)哪些重點(diǎn)，并提前和老板確認(rèn)?？梢坏秸綀?chǎng)合，她仍會(huì)緊張得結(jié)巴，有時(shí)甚至拖到最后才提起關(guān)鍵目標(biāo)。

慶幸的是，同為殘障女性的老板，總會(huì)鼓勵(lì)她大膽嘗試。在老板身上，唐敏看到了殘障者的主體性?！坝行┤俗哉J(rèn)為在幫助殘障者，就理所應(yīng)當(dāng)?shù)匾笫苤邿o(wú)條件配合?！贝撕?，唐敏也開始拒絕另一些幫助和建議：

有人讓她面試時(shí)化個(gè)妝——

“那不協(xié)調(diào)，我是全身性燒傷，難道手也要化妝？”

有人說(shuō)她的形象就該去做直播——

“我排斥的不是直播，而是排斥他們理所當(dāng)然地認(rèn)為我可以賣慘博流量。”

唐敏知曉，作為殘障人士，能夠找到一份工作已是不易，要獲得一份報(bào)酬合理、得到社會(huì)認(rèn)可、無(wú)障礙友好的工作更是難上加難。但是她并不想就這樣妥協(xié)。

在日常編輯工作中，她參與開設(shè)并運(yùn)營(yíng)“殘障女性就業(yè)專欄”，其中有清華大學(xué)畢業(yè)的殘障女學(xué)生的副業(yè)分享，也有殘障漫畫師被老板抽走80%稿費(fèi)的辛酸遭遇。

2025年8月，唐敏及團(tuán)隊(duì)內(nèi)其他三位殘障伙伴的名字，出現(xiàn)在了聯(lián)合國(guó)教科文組織出版物《全民博物館：2024中國(guó)博物館在無(wú)障礙和包容性方面的創(chuàng)新實(shí)踐案例集》上。過(guò)去一年，她們深度參與了該書的編輯、翻譯和校對(duì)，參與了博物館的無(wú)障礙測(cè)評(píng)和知識(shí)構(gòu)建。

當(dāng)然，她還是妥協(xié)了一部分?！拔医邮芰恕约嚎赡芨m合線上辦公’這件事，先前一直有點(diǎn)不死心，對(duì)線下的工作抱有很高的期待。”畢業(yè)前，為了證明自己有能力線下辦公，她在另一家殘障組織有過(guò)一段為期三個(gè)月的線下實(shí)習(xí)，這段經(jīng)歷對(duì)于她而言很珍貴。

辦公室里，同事們分享零食，不愛(ài)吃零食的她惶恐得不知道該如何“回報(bào)”。慢慢地，和大家熟了之后，她理解了，“同事隨手的一個(gè)動(dòng)作，自己坦然接受就好。”她喜歡和“真人”面對(duì)面地接觸。

通勤和坐班，對(duì)于她的身體狀況來(lái)說(shuō)并不友好。由于之前皮膚的燒傷面積過(guò)大，夏天無(wú)法排汗散熱，容易中暑；冬天皮膚感溫失靈，血液循環(huán)差，導(dǎo)致四肢極易腫脹。結(jié)束實(shí)習(xí)時(shí)，她把在辦公室用的杯子帶回家。每當(dāng)看到它，她仍會(huì)想起“坐班的感覺(jué)”。

她現(xiàn)在暫時(shí)放棄了線下辦公。但在之前的面試中，當(dāng)面試官問(wèn)她：“你還有什么問(wèn)題要問(wèn)嗎？”唐敏還是會(huì)問(wèn)，“貴公司的基礎(chǔ)設(shè)施里面，有沒(méi)有無(wú)障礙衛(wèi)生間？我的輪椅可不可以進(jìn)到公司里面去工作？”

“我要把這些說(shuō)完?！碧泼粽f(shuō)，也許這些當(dāng)下還不可能實(shí)現(xiàn)，但不妨礙她去追求。

文 吳昀

（來(lái)源：北京青年報(bào)）