10月27日，據(jù)廣東新聞網(wǎng)援引媒體報(bào)道，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊近況曝光，起身需三人攙扶，一天吃5次藥，喝水要加增稠劑靠針管幾毫升喂入，一口痰就能讓他窒息。

蔡磊現(xiàn)在起身需要3人攙扶

據(jù)介紹，漸凍癥晚期的蔡磊，已被剝奪說話、吞咽、移動(dòng)的能力，唯一自由的，是那雙控制電腦的眼球。

每天，這臺(tái)眼控儀在深夜依然閃爍。蔡磊從早上8點(diǎn)工作到午夜，每兩小時(shí)必須躺下拍打身體——沒有肌肉緩沖，神經(jīng)壓迫的劇痛如坐針氈。去年在ICU經(jīng)歷7天6夜的生死劫后，蔡磊更加快了節(jié)奏。

蔡磊研制的藥物已為基因型病友帶來生機(jī)。一位20多歲的女孩用藥后重獲新生，他由衷地說：“我羨慕你?！北M管這些突破無法用于自身治療，他依然振奮：“已經(jīng)拯救了很多生命，大有成就?！?/p>

“戰(zhàn)斗成功，才是給家人唯一的希望?！?/p>

當(dāng)被問及是否遺憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己?！?/p>

蔡磊本人也在個(gè)人社交賬號(hào)上發(fā)聲：“記者問我能救別人卻不能救自己是不是很失落，我無比開心地說這就是我拼搏的意義！”

今年9月，蔡磊妻子段睿就曾透露其近況，稱蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動(dòng)，目前僅能吃一點(diǎn)流食?！叭绻吡耍視?huì)真的很孤獨(dú)”。

9月25日晚，蔡磊在社媒發(fā)文：看到了大家很關(guān)切我的現(xiàn)狀，確實(shí)現(xiàn)在五體癱軟無法言語，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨，但我還有眼睛和耳朵，請(qǐng)大家放心，我每天依然在帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)，科研、運(yùn)營、合作、人事、財(cái)務(wù)等等大量工作我每天依然通過眼控在高效處理。

蔡磊表示：“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死?！?/p>

他還透露，近期剛宣布了過去20個(gè)月對(duì)外科研資助超過5000萬，這背后是上百個(gè)科研項(xiàng)目的合作?！捌孥E已經(jīng)發(fā)生，一個(gè)個(gè)之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過來，奇跡必將還繼續(xù)發(fā)生，這是一個(gè)AI和生命科學(xué)即將點(diǎn)燃的時(shí)代！”

蔡磊此前發(fā)文稱“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死”

蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無藥可醫(yī)。

確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬元，特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。

此前5月18日，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國自強(qiáng)模范”稱號(hào)。

獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，超過我過去所有的榮譽(yù)。這是對(duì)我的鼓勵(lì)，更是對(duì)和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對(duì)艱難，開創(chuàng)美好！”

蔡磊獲得了“全國自強(qiáng)模范”稱號(hào)后，用眼控儀寫下感言

來源：九派新聞綜合廣東新聞網(wǎng)、海報(bào)新聞、此前報(bào)道

此前報(bào)道

助理透露蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力，蔡磊妻子：我不知道我怎么準(zhǔn)備

日前，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引發(fā)關(guān)注。9月25日，他的助理陳女士向紅星新聞?dòng)浾叽_認(rèn)，蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了。

妻子：如果他走了，我會(huì)真的很孤獨(dú)

助理確認(rèn)蔡磊喪失語言能力

近日，蔡磊妻子段睿在一檔采訪中透露，蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動(dòng)，目前僅能吃一點(diǎn)流食，“如果他走了，我會(huì)真的很孤獨(dú)”。

段睿目睹了丈夫身體的變化。今年年初，丈夫還能說幾句話，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語言能力；他的胳膊、腿沒有力量了，站起來需要?jiǎng)e人攙扶；現(xiàn)在還能吃一點(diǎn)流食，以后可能得靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問題。

蔡磊和妻子段睿

“不是說很多事情不能做而已，是身體上已經(jīng)有痛苦?！倍晤Ｕf，“有些事情，你做再多心理建設(shè)也沒有用，我不知道我怎么準(zhǔn)備……一切都是不可控的。”

9月25日，蔡磊助理陳女士對(duì)紅星新聞?dòng)浾弑硎?，蔡磊目前的情況是段老師描述的那樣，已經(jīng)持續(xù)好幾個(gè)月的時(shí)間了，目前身體狀況還算穩(wěn)定。

“工作狂”蔡磊6年前被“凍”住了

此后發(fā)起“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”

據(jù)紅星新聞此前報(bào)道，1978年出生的蔡磊，從小被看作“別人家的孩子”。他成績優(yōu)異，高二那年“玩兒似地”參加高考，便考上中央財(cái)經(jīng)大學(xué)；畢業(yè)后，他憑借著天賦和努力，29歲就成為萬科的集團(tuán)總稅務(wù)師；33歲加入京東，推動(dòng)中國內(nèi)地第一張電子發(fā)票的產(chǎn)生，公司上市后，升為副總裁。

蔡磊是一個(gè)典型的“工作狂”，“拼命三郎”是他的職場標(biāo)簽。就是這樣的一個(gè)“工作狂”，卻在2019年事業(yè)巔峰期被“凍”住了。面對(duì)常人難以接受的現(xiàn)實(shí)，他沒有抱怨命運(yùn)的不公，“我還沒有時(shí)間去考慮，就開始新的創(chuàng)業(yè)了?！?/p>

此后，蔡磊發(fā)起“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”，和團(tuán)隊(duì)建成了全世界最大的以患者為中心的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái)。在他的努力下，中國第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。

對(duì)于目前攻克漸凍癥的新進(jìn)展，陳女士告訴紅星新聞?dòng)浾?，“基因藥有較大突破，散發(fā)方面有一些管線進(jìn)入臨床階段，但是還是需要努力?！?/p>

據(jù)蔡磊團(tuán)隊(duì)運(yùn)營的公眾號(hào)“漸愈互助之家”今年7月29日發(fā)文提到，蔡磊自2019年確診漸凍癥，近六年來攜手上百位科學(xué)家推進(jìn)漸凍癥藥物管線及治療路徑，開展大量科研探討、基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)及臨床前合作，推動(dòng)部分藥物管線及治療路徑進(jìn)入臨床階段。

用眼控儀交流，一分鐘打幾十個(gè)字

“他比較忙，每天都抓緊時(shí)間推進(jìn)科研”

據(jù)陳女士告訴紅星新聞?dòng)浾?，蔡磊目前依靠用眼控儀打字實(shí)現(xiàn)日常交流，“打字挺快的，一分鐘幾十個(gè)字。”

陳女士表示，蔡磊雖然工作強(qiáng)度沒以前高，需要工作一兩個(gè)小時(shí)休息一下。因?yàn)檠劬Υ蜃痔?，腰部也不能久坐，但思維一樣敏捷。他經(jīng)常線上參加科研會(huì)議，每天除了休息就是正常工作。

蔡磊及其著作《相信》（資料圖）

據(jù)“漸愈互助之家”公布的7月26日-8月31日工作動(dòng)態(tài)顯示，在這期間蔡磊科研團(tuán)隊(duì)與來自加拿大、美國、澳大利亞、新加坡以及國內(nèi)的專家教授圍繞“TDP-43干擾肽的合成可能”、“YAP蛋白在ALS治療中的可能方向”“小分子藥物劑型優(yōu)化”等舉行了14場線上會(huì)議或交流。

今年5月25日當(dāng)天，來自攻克漸凍癥道路上一路同行的科學(xué)家和醫(yī)生向蔡磊送上生日祝福。這條視頻也是他抖音上最后一條內(nèi)容，截至目前，其抖音賬號(hào)已有4個(gè)月未更新。

對(duì)此，陳女士解釋，因?yàn)椴汤谀壳氨容^忙，每天都抓緊時(shí)間推進(jìn)科研，沒太多時(shí)間更新抖音，微博還是有更新的。

抗“凍”6年，當(dāng)被問及蔡磊目前的信心時(shí)，陳女士給出堅(jiān)定回答：“永遠(yuǎn)樂觀，相信希望就在前方?！?/p>