作品聲明：內容取材于網(wǎng)絡

他曾是京東的副總裁，連續(xù)十個深夜會議不在話下；

如今他卻連站立都需要三人攙扶，連喝一口水都成了生死考驗。

短短幾年，蔡磊從商業(yè)精英變成了漸凍癥晚期患者。

更殘忍的是，他研發(fā)的藥物救了許多病友，唯獨對他自己無效。

當生命被禁錮在輪椅上，他究竟靠什么繼續(xù)戰(zhàn)斗？

01、希望破滅

10月9號深夜，“蔡磊破冰驛站”的一條消息讓無數(shù)人徹夜難眠“漸凍癥治療藥物研究已進入優(yōu)化階段”。

緊接著10月14號，蔡磊親自發(fā)表最新研究成果，評論區(qū)里滿是“終于等到了”“蔡總挺過來了”的祝福。

那時大家都以為，這位和漸凍癥抗爭近6年的勇士，終于要迎來屬于自己的曙光。

可誰能料到，僅僅13天后，鳳凰網(wǎng)發(fā)布的紀錄片《旅途》，卻用一行配文戳中了所有人的心：

“蔡磊喪失語言行動能力仍工作到深夜，研發(fā)藥物對病友起效對自己沒用。”

鏡頭里的畫面更讓人心碎，蔡磊想要站起來，需要三位阿姨合力協(xié)作。

兩人架住胳膊，一人托住腰部，小心翼翼一同發(fā)力，他才能勉強起身。

喝水吃飯更難，護工阿姨拿著針管，將混入增稠劑的流食一口一口推入他口中，每喂幾毫升，還要細心為他擦拭嘴角。

“去年還能小口吃飯，今年連水都不能直接喝了?！?br/>

助理瀅芳解釋，加增稠劑是為了防止嗆咳，可即便這樣，每一口吞咽都藏著風險。

在漸凍癥患者身體功能評分量表ALSFRS-R中，低于19分已屬晚期。

而蔡磊目前的評分僅在12、13分之間，這意味著他已步入疾病晚期。

我們這才猛然驚醒，原來所有好消息的背后，是他用生命在苦苦支撐。

02、不屈的抗爭

這位前京東副總裁，曾經是能連續(xù)開十個深夜會議的“拼命三郎”，可現(xiàn)在，他的世界只剩下一張桌子的距離。

他的腿部肌肉早就沒了力氣，脖子連支撐頭部都顯得吃力，更別提幾年前就徹底癱瘓的雙上肢。

上半年還能勉強擠出幾個音節(jié)，到了下半年連一點聲音都發(fā)不出來，只能靠眼控儀打字交流。

助理瀅芳坦言：“現(xiàn)在基本不能發(fā)聲，全靠眼控?！?/strong>

一次普通的感冒，對他而言都可能致命。

去年五一，他只是下樓散步時不慎著涼，發(fā)燒后便因痰堵直接住進ICU，苦苦熬了七天六夜。

漸凍癥患者喉肌萎縮，沒有自主咳痰的能力，一口痰堵住，就可能面臨死亡。

每天八次的服藥過程同樣艱難，五次隨餐藥，三次日常藥，每一粒都必須磨碎混入流食；

晚上睡覺更不能含糊，中晚期漸凍癥患者最怕憋氣，他必須戴著呼吸機才能入睡，機器的嗡鳴聲成了病房里的背景音。

可即便處境如此艱難，蔡磊的日程依然排得滿滿當當。

依然是全天工作，從早上八、九點到晚上十一、二點，只是每坐兩小時，就必須立即躺下拍打身體。

他用AI模擬的聲音解釋：

“否則一直疼，神經壓迫疼痛，沒有肌肉緩沖，皮膚也特別疼，會有壓瘡。”

正常人坐久了能換個姿勢，可他連動一下手指都做不到，只能硬生生扛著煎熬。

鳳凰網(wǎng)的鏡頭里，最震撼的畫面不是他的虛弱，而是他盯著眼控儀工作的樣子。

他和漸凍癥專家開會，聊到一個半小時，實在扛不住了才暫停，三個阿姨趕緊扶他躺下放松。

可剛緩過來，他又盯著眼控儀追問藥物試驗數(shù)據(jù)。

助理透露：“蔡總所有工作內容都要親自抓?！?/strong>

通過眼控儀，他一分鐘能打五六十個字，審閱論文、回復信息、跟進工作細節(jié)，絲毫不受影響。

自2019年確診漸凍癥后，看著剛出生的兒子可能將要失去父親，蔡磊就放棄了“好好休養(yǎng)”的念頭。

即便醫(yī)生宣告這是“絕癥中的絕癥”，近兩百年無突破，患者通常活不過3-5年，但蔡磊偏要掰一掰死神的手腕。

為了搞研發(fā)，他賣掉房子湊錢，拉來頂尖醫(yī)學專家組隊，甚至開直播間“破冰驛站”，把所有收益都投進科研。

有人罵他“炒作”，可他根本沒時間理會，但最讓人破防的，是他對“遺憾”的態(tài)度。

03、照亮他人之路

當記者問道：“自己研發(fā)的藥救了那么多人，偏偏對自己沒用，不難過嗎？”

屏幕上，通過眼控儀逐字打出的回答平靜而堅定：

“沒有，特別振奮，已經拯救了很多病友的生命，大有成就，開心。”

有個21年確診的小姑娘，用藥前已經要靠輪椅走路，現(xiàn)在病情徹底“剎車”。

在她治療期間蔡磊還去看望過她，如今治療變好后還特意錄視頻給蔡磊送生日祝福。

遺憾的是，這種藥物的突破對蔡磊沒有用。

記者詢問道：蔡總這邊自主研發(fā)的這些藥物，對蔡總來說依然沒有任何作用嗎？

助理瀅芳回答：是的，蔡總還不算基因型，這幾年單基因的藥物其實已經有歷史性的突破，像這些三五年之前必死的病人呢，已經不再面臨死亡的危險了。

記者問他“還有時間見家人嗎？”，他的回答更讓人動容：

“我全部時間繼續(xù)投入科研工作，戰(zhàn)斗成功才是給自己和家人唯一的希望?！?br/>

這時候我們才徹底明白，之前真的都猜錯了。

半個月前看到研究突破的消息時，很多人都以為蔡磊要“救自己”了。

可看完紀錄片后才明白，我們從一開始就猜錯了，他拼到現(xiàn)在，早就把“個人生死”放在了“群體希望”后面。

哪怕自己吞咽能力越來越差，瀅芳說“再往后，蔡總可能就得做鼻子或者胃造瘺”。

哪怕每一次喝水、吃藥都藏著風險，他想的還是“趕緊突破，讓更多人活下來”。

就連聊到未來，他都透著樂觀：

“早就心里計劃好多遍了，要是有一天攻克了漸凍癥，我要直播一場科學盛宴的晚會，改寫200年歷史，倪萍當主持人，她答應我了，我是不是超級樂觀?！?br/>

這份在絕境里還想著照亮別人的勁兒，比任何研究突破都更讓人難忘。

結語

“生命的意義不在于長度，而在于寬度?！?br/>

蔡磊可能沒能等到“自己被治愈”的那天，但他種下的“希望種子”，一定會在未來開花結果。

部分參考資料：
鳳凰網(wǎng)《旅途》｜蔡磊近況：全身癱軟，語言能力喪失，靠眼控儀交流.2025
紅星新聞|蔡磊深夜發(fā)文確認喪失語言能力，助理透露其日常用眼控儀一分鐘能打幾十字，每天“比較忙”；妻子：如果他走了，我真的很孤獨.2025
新華社|今天是世界漸凍人日，他用眼控儀敲出希望！2025