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作者丨廿一

來源 |婚姻與家庭雜志

10月，河南。橘色的夕陽把墓園浸成蜜色，一個女人正低著頭擦拭著眼前的石碑。雪似的碎發(fā)垂下來，掃過碑身。

她嘴里不停地絮絮叨叨：“小鳥又來找你玩兒啦，你和它們說：‘你得講衛(wèi)生！否則媽媽該嘮叨我了呀！’”

做完這些，她拿出包里的布丁、面包、蛋撻等一字排開，挨個兒打開包裝：“這個面包媽媽替你嘗過了，有點兒甜，下次給你帶咸口的?！?/p>

然后俯下身，親了親墓碑照片上的小臉。她總會盡力將嘴角翹起，讓孩子看到自己最好的模樣。

這位母親名叫尹從倩，是河南一座陵園的常客。而這座墓碑，是她的孩子橘寶的。

這3年間，每隔10天左右，守墓人就會看到她的身影，沿著陵園的臺階一步一步向上走。

背后的故事，得從5年前說起。

出生僅13天，罕見病襲擊了他

2020年3月12日，當(dāng)嬰兒的啼哭聲響起，再次成為母親的尹從倩看著眼前這個皺巴巴的男孩，滿布汗水的臉上露出了一絲微笑，給他取名“橘寶”。

如果不出意外，身為婚禮策劃師的尹從倩產(chǎn)假結(jié)束就可以重返職場，繼續(xù)簡單而充實的幸福生活。

萬萬沒有想到的是，她的人生會在13天后改寫。

這天早晨，剛喝完奶的橘寶開始腹瀉，臉色變得越來越黃。起初，誰也沒有在意。可隨著腹瀉的次數(shù)增多，孩子的哭聲也越發(fā)凄厲，尹從倩抱起孩子就往醫(yī)院跑。

坐在南陽醫(yī)院的急診室里，她的指尖不住地顫抖。檢查單據(jù)拿在手里，“未明確病因”幾個字，讓她的心跌落谷底。

于是，她與丈夫趕緊買好車票，前往鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院治療。腦電波、核磁共振、抽血、吊瓶，一輪又一輪的檢查，醫(yī)生終于找到了橘寶的病因：大田原綜合征。

這是一種罕見的嬰兒痙攣癥，全球發(fā)病率不到萬分之一，多數(shù)孩子活不過周歲。

即便存活，也會伴隨嚴(yán)重的智力障礙和運動功能喪失。她盯著診斷書上的字，眼前一陣發(fā)黑。

聽了醫(yī)生的話，丈夫坐在椅子上抱著腦袋沉默良久，最終決定放棄。而一向溫柔的尹從倩抱著襁褓中的孩子，堅決地對丈夫說：“不。”

重癥監(jiān)護(hù)室的玻璃，隔開了寶寶和媽媽

尹從倩開始不斷地在網(wǎng)上搜索資料，尋找一切治療的可能性。幾天后，橘寶的腹瀉陡然加重，她又獨自踏上了前往上海復(fù)旦醫(yī)院的旅程。

白天，尹從倩帶著孩子穿梭在醫(yī)院的各個角落。交費、檢查，孩子的吃喝拉撒填滿了她一天。

每當(dāng)夜幕降臨，因為身體的疼痛無法言說，橘寶只能通過不斷哭鬧來表達(dá)。

尹從倩怕打擾別人，只能抱著孩子坐在走廊的椅子上，等著他慢慢平復(fù)。有一天，她揉了揉僵硬的腰肢，緩緩起身，一抬頭就看見了對面鏡子中的自己。

不知從何時起，自己的頭頂已成了白色。

病情的反復(fù)，讓尹從倩心力交瘁，但她從未放棄，又趁著大兒子放暑假，帶橘寶赴北京治療。

尹從倩帶著基因檢測報告，輾轉(zhuǎn)于北京兒童醫(yī)院和北京市婦幼保健院，橘寶最終被確診為線粒體腦肌病。

這種基因缺陷會讓孩子的身體像逐漸失靈的機(jī)器一樣，直至死亡。

這在別人看來，根本沒有救治的意義。尹從倩不信，在她看來，孩子存在本身就是最大的價值。

秋天，橘寶又一次因為肺炎被送往鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院。

肺炎伴隨著癲癇又一次發(fā)作，年幼的孩子變得像個木樁子，不斷挺直又彎曲，口水和著血水順著他的嘴角流下來。

等了許久，手術(shù)門開了，病危通知書赫然擺在眼前。

情況已經(jīng)不容多想，她只能用盡全力壓住不斷顫抖的筆端，寫下自己的名字。

寫完以后，她抱著雙臂坐在走廊的椅子里，咬著唇，任眼淚吧嗒吧嗒地順著往下流。

此后，橘寶病情反復(fù)，還相繼出現(xiàn)了腸梗阻、細(xì)菌感染等，肺炎、癲癇更是家常便飯。最長的一次，因為梗阻禁食一個月，橘寶的體重急劇下降，變得骨瘦如柴。

2021年3月，橘寶高燒至40℃，持續(xù)了一個月，最后并發(fā)嗜血細(xì)胞綜合征，被迫開始化療。尹從倩無意間發(fā)現(xiàn)，從那時開始，自己的頭發(fā)大片大片地白起來。

淚已經(jīng)流干，一封接一封病危通知書送到手上。此時她已不再顫抖，筆尖劃過紙面，發(fā)出沙沙的聲響，像在寫一份永遠(yuǎn)交不完的作業(yè)。

她坐在病床上，想著總要為孩子在這個世界上留下點兒什么。于是，她想到了遺體捐獻(xiàn)。

接受記者采訪的時候，她放聲大哭：“我想讓別人繼續(xù)替他看這個世界，證明他也沒有白來。只希望接收捐贈的人看我一眼，只要一眼就好。”

因為孩子的病情，尹從倩辭去了原本熱愛的工作，看著孩子逐漸失明、失聰、喪失吞咽功能，最后連呼吸功能也開始退化。

她曾在視頻里記錄過這樣一個畫面：橘寶靜靜地躺在床上，半瞇的眼睛望著虛空，身邊的排痰機(jī)嗡嗡地響。尹從倩伸過手，輕輕將手指放在橘寶的眼皮上，合上，又打開。

因為眼肌癱瘓，孩子連眨眼也成了奢侈。因為病情加重，他們的房間里陸續(xù)添置了霧化機(jī)、吸痰儀、呼吸機(jī)、制氧機(jī)等設(shè)備，家也儼然成了醫(yī)院的模樣。

2023年4月1日那天，橘寶的監(jiān)護(hù)儀尖銳地響起來，尹從倩一回頭，看到屏幕上顯示心率290，血氧63%。

她立刻沖到床上，將孩子放平，打開吸痰機(jī)拿吸痰管。她的兩只手用盡全力將橘寶鎖得緊緊的牙掰開，卻怎么也掰不開。過了一會兒，橘寶的嘴慢慢松開了。

她明白，留給孩子的時間不多了，于是趕緊進(jìn)行胸外按壓，做人工呼吸，并立刻撥打了120。醫(yī)生上門時，只看了一眼就說：“孩子瞳孔散了，節(jié)哀吧。 ”

那一瞬間，尹從倩覺得整個人輕飄飄的。她無法接受孩子就這樣離去，堅持送去醫(yī)院搶救，直到“呼吸循環(huán)衰竭”的通知單拿在手里，她才驚覺，自己的天塌了！

經(jīng)歷了40次大大小小的住院，27次重癥病危，年僅3歲的橘寶，最終還是離開了這個世界。

后來，橘寶的哥哥寫了這樣一篇作文：

弟弟離開的那一晚上，我看著媽媽坐在床上平靜地抱著他，跟他小聲說話，輕輕地親他的臉。我也平靜地坐在弟弟身邊，只是我不敢和媽媽對視，也不敢交流。

后來，我挨著弟弟睡了，弟弟蓋著被子，小手依然很涼，我攥著他的手放在我的肚子上暖，然后閉上眼睛等著天亮。

天亮了，媽媽給我們輕輕地蓋了蓋被子，出去洗澡了。我睜開眼，看著安靜的弟弟，摸他的臉，真涼了，冰冷冰冷的……

總有人懂你脆弱，陪你堅強(qiáng)

橘寶在世的這3年間，哥哥遠(yuǎn)遠(yuǎn)從一個一見到媽媽離開家就崩潰的小男孩，成長為一次次深夜陪坐在診室的門外等候的男子漢。

他可以熟練地給弟弟換尿布、擦口水，也會輕輕地對媽媽說：“媽媽你睡會兒，我盯著輸液瓶。”

他還會跪在草席上，將弟弟飼管上的管子拔掉，用針管一點點把奶推進(jìn)去。

抱著永遠(yuǎn)無法回應(yīng)的弟弟，他一次次地逗他，可轉(zhuǎn)頭擦掉淚水，繼續(xù)抱著弟弟輕輕搖擺。這一年，他也不過10歲。

回到娘家時，尹從倩看著母親佝僂的身子卻仍在為自己和孩子忙前忙后，不免心酸。

特別是夜里，母親見她整夜盯著病弱的孩子，總會說：“我老了，覺少不瞌睡，你先去睡吧。”

這些無言的支持無時無刻不在鼓舞著尹從倩，讓她在無數(shù)個崩潰的瞬間重新站起來。

因為住在醫(yī)院比在家的時間還長，橘寶成了這里的常駐寶寶。

一歲生日的時候，在體征相對穩(wěn)定的情況下，醫(yī)生批準(zhǔn)了尹從倩進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室的請求。

ICU的護(hù)士和醫(yī)生們?yōu)殚賹殰?zhǔn)備了蛋糕和禮物，并寫下卡片：“笑臉與陽光同在！早日戰(zhàn)勝病痛，健康如初！”

許久未笑的尹從倩對著鏡頭比出一個“耶”的手勢?；蛟S，橘寶也感知到了那一刻的珍貴，他微微瞇起眼睛，嘴角輕輕上揚，留下了與母親最溫馨的一張合影。

鄰居會在哥哥遠(yuǎn)遠(yuǎn)無人看管的時候，把他接來家里吃飯。阿姨叔叔們隔三岔五地找各種理由給錢、送水果。

罕見病的媽媽們也聚在一起互相加油打氣。若是遇到有相似病癥的家庭，她們便主動推薦曾就診的醫(yī)生，分享最新藥物信息，并交流可行的治療方案。

橘寶的故事引起了社會各界的廣泛關(guān)注，也為他籌措了最寶貴的生命基金。

苦難從來不是生命的全部，總有人在你看不見的地方，用善意為你搭起屋檐。

不僅是橘寶的媽媽，更是自己

從出生時的7斤，到3歲時的40斤，再到手中僅余3斤的骨灰盒——這是橘寶生命的物理重量，而他在媽媽心中的分量，卻重過千山萬水。

橘寶剛?cè)ナ赖哪前肽?，尹從倩幾乎住在陵園里。

大多數(shù)時候，大兒子遠(yuǎn)遠(yuǎn)總是默默陪在她身邊。直到有一次，遠(yuǎn)遠(yuǎn)哭著說：“媽媽，弟弟在天上看到你這樣，會難過的?！?/p>

她看著眼前崩潰的孩子，開始意識到自己的狀態(tài)對他的影響。

她的頭發(fā)依舊雪白，卻堅定地目視前方，努力笑著：“我不僅是橘寶的媽媽，也是遠(yuǎn)遠(yuǎn)的媽媽，更是我自己?！?/p>

在橘寶短暫的一生里，尹從倩花費將近兩百萬，他的逝去，留下的是巨額的債務(wù)。尹從倩開始嘗試售賣私房醬料償還債務(wù)。

在每一次揮動鍋勺的瞬間，她都會想起橘寶一生的點滴。

那些痛苦的、幸福的過往，都濃縮成“生”的力量，遠(yuǎn)遠(yuǎn)，為自己，為曾經(jīng)幫助、溫暖過自己的人，努力地站起來，然后活下去。

直到如今，尹從倩依然雷打不動地到陵園看望橘寶。

她帶上大兒子，坐在墓碑旁嘮嘮家常，吃點兒零食。

有時，她捏著遠(yuǎn)遠(yuǎn)動個不停的臉頰，笑著調(diào)侃：“弟弟在問，‘你們是來看我的，為什么把自己的肚皮撐得大大的？’”而后兩個人肩并肩，迎著夕陽的余暉與橘寶揮手告別。

墓碑上橘寶的照片里，那雙眼睛還是亮晶晶的，像是在說：“媽媽，我一直都在。”

愛不會消失，只是換了一種方式延續(xù)在未來的日子里。

它讓你看到，在命運的重?fù)粝?，依然可以捧著破碎的時光，活出溫暖的模樣。

本文來源：婚姻與家庭雜志（ID：hunyinyujiating99）。中國家庭幸福生活引領(lǐng)者，專注女性成長與婚姻幸福，探討如何更好地愛自己、愛家人。本文圖片來源于網(wǎng)絡(luò)，如有侵權(quán)，請聯(lián)系刪除。

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