VOL 3681

“我跟爸爸都是學(xué)醫(yī)的，孩子確診自閉癥，是我們完全想不到的。”

濤濤媽媽是一名護士 ，爸爸是心臟影像科醫(yī)生。在他們的專業(yè)領(lǐng)域，疾病通常有跡可循。但當3歲的兒子濤濤被確診為自閉癥時，他們熟悉的醫(yī)學(xué)邏輯全部失效了。

為了兒子，這個醫(yī)學(xué)家庭試遍了能想到的所有辦法——針灸、按摩、經(jīng)顱磁，甚至請人看風(fēng)水、喝符水。

在“前沿技術(shù)”與“玄學(xué)迷信”都失效后，他們從寧夏銀川橫跨中國來到深圳 ，決定開一個盲盒。

如今，8歲的濤濤進步巨大。這個瀕臨崩盤的家庭，也終于試著放過孩子，也放過自己。

文 | Kido

編輯 | Zoey_hmm

圖 | 受訪者

比普通家長更崩潰

“當時在本地醫(yī)院是說懷疑（沒有確診），所以就還抱著一絲希望。” 濤濤爸回憶。

帶著這份懷疑和希望，他立刻和妻子帶著孩子去了北大六院。當權(quán)威診斷將最后的希望也掐滅時，這個醫(yī)學(xué)之家陷入了困局。

“媽媽整整哭了一個多月?！?濤濤爸爸說。作為從醫(yī)者，夫妻倆本應(yīng)有更強的承受力，但這份“專業(yè)”在自己孩子身上失效了。

在最黑暗的時刻，濤濤媽媽甚至對丈夫說，想帶孩子一起走了算了。

“我肯定也是很崩潰的。” 濤濤爸爸說，“但是我作為父親和丈夫，肯定不能跟媽媽一樣?！?/p>

回憶起那段至暗時期，濤濤媽媽說，丈夫在她面前像沒事人一樣安撫她，“背地里肯定會哭”。

濤濤爸爸肯定了妻子的猜測，他說，自己當然也會哭，但能撐住，可能是因為大學(xué)輔修了心理咨詢專業(yè)。他是國家三級心理咨詢師，在最崩潰的時候，他開始對自己進行理性的“心理干預(yù)”：

1、重新理解痛苦：我認為孩子最起碼他自己沒有感到任何痛苦，所以這個痛苦可能更多來源于我們家長自己。

2、制造未來希望：隨著科技和醫(yī)學(xué)發(fā)展，這種問題很有可能在未來的某一天被攻克。，這是支撐我堅持下去的最大動力。

“病急亂投醫(yī)”

由于西北地區(qū)的康復(fù)機構(gòu)資源有限，濤濤的干預(yù)一直沒什么起色。

“我們嘗試了特別多方法?！睗凉终f，“中醫(yī)按摩、針灸、經(jīng)顱磁?！?/p>

他們聽說經(jīng)顱磁挺好，在醫(yī)院做了兩次，但孩子越來越抗拒，不愿意去醫(yī)院。他們就自己買了一個家用的經(jīng)顱磁儀，但一段時間后，濤濤爸爸發(fā)覺效果并不明顯，反而起到反作用——濤濤似乎變暴躁了。

后來又聽說中醫(yī)針灸有用，他們?nèi)チ水數(shù)刈罡呒壍闹嗅t(yī)研究院。那段經(jīng)歷，濤濤爸形容為“殘忍痛苦” 。

“孩子整個頭全部扎滿了針，頭皮上都在冒血珠?！?他回憶，當時濤濤不配合，他只能抱著孩子，孩子在他懷里大哭慘叫、掙扎不停，他也止不住地流淚。

針灸試了幾回，效果同樣不明顯，濤濤爸決定不做了。

嘗試過不同領(lǐng)域的醫(yī)學(xué)方案后，濤濤爸媽對迷信玄學(xué)也來者不拒，他們請了風(fēng)水先生來家看，甚至默許讓家里老人給濤濤喝符水。

作為醫(yī)生，他拒絕了所有不成熟的“前沿醫(yī)學(xué)”：基因檢測、糞菌移植、干細胞……

但那些他專業(yè)外的方法他都想試試。“只要是有一絲絲希望的東西，我都愿意去嘗試。我真的不想也沒有理由去放棄?！?/strong>

濤濤爸爸的邏輯是：“在專業(yè)領(lǐng)域內(nèi)，我可以理性決策；在不了解的中醫(yī)、玄學(xué)領(lǐng)域，愿意都試試，哪怕是病急亂投醫(yī)”。

在“前沿技術(shù)”與“玄學(xué)迷信”都碰壁后，他們回到了起點：繼續(xù)堅持進行科學(xué)的康復(fù)干預(yù)。

只是，家鄉(xiāng)的資源，已經(jīng)觸到了天花板。

橫跨中國的堅守

2022年11月，疫情剛一放開，他們就買了機票飛到深圳。

“當時有康復(fù)行業(yè)的朋友給我介紹了大米和小米?！?濤濤媽媽說，選擇深圳，一是因為專業(yè)，二是因為有姑姑在深圳可以照應(yīng)。

2022年11月14日，在評估后，濤濤在剛成立的龍城中心正式上課。 濤濤爸爸算了一筆賬：濤濤的課多時全天滿課，周六還要補課。

濤濤爸坦言，他們夫妻倆以前都是“月光族” ，在到深圳干預(yù)之前，他們手頭沒有存款。三年多干預(yù)的經(jīng)濟和人力支持，離不開家里的老人的托舉。

濤濤的姥姥常年獨自在深圳帶孩子，付出全部精力。爺爺奶奶則拿出半輩子積蓄和養(yǎng)老錢，給濤濤干預(yù)。

為了開源，濤濤爸爸開始主動“拉一些體檢業(yè)務(wù)”，在本職工作之外賺外快。濤濤媽媽也請了所有能請到的假期，一有時間就趕到深圳。

他選擇扛下去的理由很簡單：濤濤肉眼可見的進步和中心老師專業(yè)之外的溫暖。 濤濤媽媽說，剛來一個多月，“就看到濤濤有很大變化?！?/p>

濤濤爸的感受則像過山車。22年底初到深圳，他“看到了曙光”。23年6月再來，發(fā)現(xiàn)孩子“停滯不前”，那天一個人在外面抽了一包煙，甚至動了回家的念頭。

但到了11月，濤濤生病住院，他趕來深圳，卻收獲了“近幾年最大的一個驚喜”：“眼神的關(guān)注，呼名的反應(yīng)……都有巨大的提升。

他在和同病房的家長聊天時，對方絲毫沒有發(fā)現(xiàn)孩子有什么問題。到今年，濤濤爸直言孩子像是突然開竅了。

濤濤媽媽說：“來到這邊后，發(fā)現(xiàn)老師比我對孩子還有耐心?！?濤濤遇到瓶頸期時，她會想孩子可能累了想歇一歇，可老師比她更著急。

當家人調(diào)整不過來，濤濤無人照顧時，中心的老師甚至主動提出可以幫忙帶幾天?！懊黠@能感覺到他們是真心喜歡孩子?！边@種深厚的聯(lián)結(jié)，是他們“扛下去”的動力。

安排好自己的一天就好

如今8歲的濤濤，進步巨大。他的言語仍是最大的短板，但不再是那個沉浸在自我世界里的孩子，還有了很多“小心思”。

• 他會因為老師拿走了面包而“哭鼻子”，拉著別的老師去“告狀”;

• 有時老師佯裝生氣，他卻嬉皮笑臉地逗老師，因為他知道老師很寵愛他；

• 媽媽有時會試探他跳繩，故意把150和100顛倒順序，他總能準確選出小的“100”。

他越來越會觀察人、依賴人，甚至有點淘氣。這些在普通孩子身上再平常不過的“小聰明”和“小脾氣”，這個家庭而言，卻是進步的“寶貴證明”。

孩子的進步，也讓一家心態(tài)也發(fā)生了根本性的轉(zhuǎn)變。濤濤媽媽曾執(zhí)著于“上學(xué)”，她背著丈夫給濤濤報了幼兒園，結(jié)果換來了一次極其“不愉快”的經(jīng)歷——老師勸退了濤濤媽媽，“在他們口里，我的孩子就像個不正常的瘋子一樣?！?/p>

而濤濤爸表示，這是他們夫妻倆“最大的一次沖突” 。他很清楚，在家鄉(xiāng)的環(huán)境，濤濤很難被理解包容，“我不想讓我的孩子受到歧視?！?/p>

這次沖突，讓媽媽“有點醒悟”，也讓夫妻倆對孩子的“未來規(guī)劃”逐漸清晰：希望他能夠融入到社會當中，能夠自理一天的生活。

為了這個目標，他們選擇把所有的資源都用在前面。他們明白，自己老了還有退休工資維持生活?！暗绻⒆拥嚼狭诉€難以自理，那留一座金山也沒用?！?/p>

作為醫(yī)生，他們用專業(yè)知識，看清了前路的艱難；但為人父母的本能，讓他們依舊選擇了最“笨”的堅持。

他們不再奢望“治愈”，只希望在自己老去時，這只用盡全力托舉的“小蝸?！保梢元毩⒌?、有尊嚴地，安排好自己的一天。

本文僅代表作者觀點，不代表本號立場。文章版權(quán)歸「大米和小米」所有，未經(jīng)許可，嚴禁復(fù)制、轉(zhuǎn)載、篡改或再發(fā)布。本號長期征集線索/稿件，一經(jīng)采用，稿費從優(yōu)。提供線索/投稿請聯(lián)系：contents@dmhxm.com。

點擊撥打大小米服務(wù)熱線

有任何問題點擊“閱讀原文”咨詢“AI顧問”——你的專屬個性化AI督導(dǎo)，專業(yè)又懂你！