小小年紀(jì)，不幸患上惡疾，長期在醫(yī)院治療。你問小朋友，最想吃點(diǎn)什么，他們中很多人會大眼一亮：“麥當(dāng)勞”！

在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心，有一處以“麥當(dāng)勞”命名的溫馨小屋：麥當(dāng)勞叔叔之家。

這個月，麥當(dāng)勞叔叔之家，五歲了！日前，新民晚報(bào)記者走進(jìn)這間以“森林”為主題的童趣空間。

上海麥當(dāng)勞叔叔之家，是中國內(nèi)地第二家，2020年12月啟用，接待了一個又一個上海兒童醫(yī)學(xué)中心血液腫瘤科、心胸外科、骨科與燒傷整復(fù)科等科室的患兒和他們的家庭。

看科室名字，就知道，這些可憐的小病人要遭多大的病痛。對于那些來自偏遠(yuǎn)地區(qū)的家庭來說，治療加上陪同照護(hù)的經(jīng)濟(jì)壓力，就像一座大山般，壓得他們喘不過氣來。

好在，還有一處麥當(dāng)勞叔叔之家。這里有12間家庭客房以及綜合功能區(qū)，包括廚房、洗衣房、游樂區(qū)、用餐區(qū)及陽光房等。每間家庭客房里都配有獨(dú)立的衛(wèi)生間、子母床和閱讀書桌。

室外，為了讓患兒家庭能有更多的戶外活動空間，上海麥當(dāng)勞叔叔之家前，還建造了一個休閑廣場空間。小花園、休息長凳和寬敞活動區(qū)域里的歡笑，或許能讓患兒短暫忘卻疼痛。

來自四川的7歲男孩梓豪（化名），為了治療急性髓系白血病，曾在上海度過了漫長的三年時(shí)光。白血病的治療不僅侵蝕著孩子的身體，也悄悄改變了一切——

梓豪是個土生土長的四川娃，但漫長的異地治療讓他開始適應(yīng)不了家鄉(xiāng)菜的辣，反倒習(xí)慣了上海菜的甜。為了讓孩子能吃下飯，這位川妹子?jì)寢?，收起了家鄉(xiāng)的辣椒花椒，開始一點(diǎn)點(diǎn)摸索著做甜口的菜色。

在麥當(dāng)勞叔叔之家，梓豪媽媽十分用心，總是不斷學(xué)習(xí)研究新美食。一次她看到別的孩子在生日會上能吃蛋糕，而自己的孩子因?yàn)椴∏橹荒苎郯桶偷乜粗?。為了彌補(bǔ)這份小小的失落，她開始“拜師學(xué)藝”，請教其他家長。

還有一次，梓豪嘗了另一位媽媽做的醬香餅，一直念叨著好吃。對方一聽，立刻熱情地把梓豪媽媽拉到灶臺邊，從和面到調(diào)醬，毫無保留地把所有訣竅都傳授給她。如今，這道充滿鄰里情誼的醬香餅，已成為梓豪最愛的美食之一。

“你教我一道菜，我向你學(xué)個湯”, 這樣的互幫互助，便是叔叔之家廚房里的日常。當(dāng)梓豪媽媽準(zhǔn)備退房時(shí)，又把這個蛋糕配方和做醬香餅的心得，一起仔仔細(xì)細(xì)地教給了新來的家庭。就這樣，叔叔之家的愛心菜譜在一輪又一輪家庭的手中接力，成為了這個臨時(shí)大家庭里，最溫暖的傳承。

新民晚報(bào)記者了解到，上海麥當(dāng)勞叔叔之家由中國宋慶齡基金會麥當(dāng)勞叔叔之家慈善基金資助，與國家兒童醫(yī)學(xué)中心、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心合作設(shè)立。截至今年11月底，上海麥當(dāng)勞叔叔之家為超過370戶異地就醫(yī)困難患兒家庭提供了近17500個安睡夜晚，開展家庭服務(wù)550余場、志愿者活動460余場。

“當(dāng)家庭得到照護(hù)，孩子才更有力量對抗疾病。當(dāng)‘以家庭為中心的照護(hù)’理念從醫(yī)療場景延伸至更多領(lǐng)域，從共識走向行動，必將釋放更大的社會價(jià)值?！鄙虾｛湲?dāng)勞叔叔之家理事、麥當(dāng)勞上海市場高級總經(jīng)理羅偉表示。

這一觀點(diǎn)，得到了上海兒童醫(yī)學(xué)中心護(hù)理部主任沈南平的認(rèn)同，她告訴記者，家庭為中心照護(hù)，能滿足兒童和家庭在疾病或住院情境中的諸多需求，經(jīng)過各國多年實(shí)踐，已有了成熟的實(shí)踐框架、內(nèi)容范疇、實(shí)踐原則和舉措，“我國兒科醫(yī)療正在積極探索家庭為中心照護(hù)，取得了諸多成效?！?/p>

值得一提的是，近日，上海麥當(dāng)勞叔叔之家新空間——“家長能量站：拾光小筑”揭幕。該空間由愛心企業(yè)賓堡捐贈支持，意在為長期陪伴孩子治療、承擔(dān)日常照護(hù)重?fù)?dān)的患兒家長，提供一個短暫休憩、舒緩壓力的“能量補(bǔ)給站”。

原標(biāo)題：《五年守護(hù)370多個家庭！上海這家醫(yī)院里的“麥當(dāng)勞”不賣漢堡，專賣愛與希望》

欄目編輯：馬丹

來源：作者：新民晚報(bào) 郜陽