難道這家人真的逃不過“活不過50歲”的魔咒嗎？

提到自己的家族，蔡磊的心像被刀割一樣疼，爺爺50歲病逝，父親47歲走的，而他才40歲，就被醫(yī)生無情宣判“無藥可救”。

十年前，他還是京東的副總裁，手指輕輕一點，就能掀起一場商界風云。

可如今，蔡磊妻子不再隱瞞，自曝真實處境，6歲兒子成了“犧牲品”。

蔡磊妻子痛苦自曝處境

一個人的身份，有時會濃縮成一句簡單的話。

對于過去的蔡磊，這句話可能是他寫在筆記本上的：你們絕對干不過我。

這是京東副總裁的底氣，是一個在商業(yè)世界里習慣了掌控和勝利的人，對自己能力的注解。

現在，他依然是個名人，但身份標簽換了。

他成了那個被漸凍癥困住的人。

漸凍癥，醫(yī)學上叫肌萎縮側索硬化（ALS），這病最大的殘忍之處在于，它只攻擊你的運動神經。

你的大腦和意識完好無損，能思考，有感情，卻要眼睜睜看著自己的身體一寸寸石化，直到最后連呼吸的力氣都被剝奪。

求生，是刻在所有生命體里的底層代碼。

對蔡磊來說，這串代碼尤其強大。

確診之后，他沒有給自己留下哀悼的時間，幾乎是立刻，就把對抗?jié)u凍癥當成了一個新的創(chuàng)業(yè)項目來運作，自己就是項目的首席執(zhí)行官和首席產品官。

他看論文，找專家，研究全球所有的前沿療法。

只要有一絲可能性，他都愿意去試。

他把自己當成了活體實驗室，親自嘗試那些還處在早期階段、具有極大不確定性的藥物。

一次試藥，副作用劇烈，他渾身充血浮腫，皮膚一按一個坑，被緊急送去搶救，在鬼門關走了一遭。

這種近乎瘋狂的自救，是他不向命運低頭的本能反應。

但他要對抗的，是自己身體內部的程序性死亡。

他的意志再強，也擋不住運動神經元的持續(xù)凋亡。

這個過程不可逆，只是一步步走向終點。

到今天，他的身體已經衰敗到了一個地步。

兩條手臂完全癱瘓，無法抬起，也無法做出任何指令性的動作。

喉部肌肉萎縮，他失去了說話的能力，與外界的交流，主要靠一套眼球追蹤儀，用轉動眼球的方式，在屏幕上一個字一個字地“打”出來。

由于背部肌肉無力支撐，他的脊椎嚴重側彎，必須用綁帶把自己固定在輪椅上，否則就會垮下去。

夜里，他需要戴上呼吸機，因為控制呼吸的肌肉也在衰退。

蔡磊和段睿的相遇

兩人的相遇，很符合世俗對“郎才女貌”的想象。

一個是事業(yè)有成的企業(yè)高管，一個是小他11歲、畢業(yè)于北大的高材生。

兩人一見鐘情，見了第二次面就去領了證。

一切都像童話，美好得不真實。

漸凍癥的診斷書，是這個童話的終結，也是一張需要用余生來支付的賬單。

買單的人，主要是段睿。

這位北大才女，在丈夫倒下后，人生軌跡徹底轉向。

她放棄了原本可以預見的個人事業(yè)，成了蔡磊的全天候護士、助理和代言人。

除了24小時照顧一個重癥病人的飲食起居，她還必須扛起“蔡磊破冰驛站”這個直播間的運營。

每周固定五天開播，每次數小時，她要在鏡頭前保持專業(yè)和精力充沛，介紹產品，回答提問。

直播間的收入，一部分是這個家的生活開銷，更大一部分，則投入到蔡磊那個看不到回報的藥物研發(fā)事業(yè)里。

沒人知道她是怎么撐下來的。

鏡頭前的她邏輯清晰，從容不迫。

但誰都明白，這背后是怎樣的心力交瘁。

蔡磊自己也知道，他的清醒讓他能感受到妻子承受的一切。

所以他會對段睿說，讓她帶著兒子走，不要管他了，找個好人嫁了。

這話不是不愛，恰恰是愛到深處，不忍心再把她捆綁在這艘注定要沉沒的船上。

段睿拒絕了。

但現實的壓力，最終還是以另一種方式體現出來。

夫妻倆精力不濟，實在無力接送孩子上下學，只能做出一個最無奈的決定：把6歲的兒子“小菜籽”，送到外公外婆家寄養(yǎng)。

一個6歲的孩子，被迫承受了家庭變故帶來的分離。

據說孩子很懂事，知道爸爸生病了，媽媽很辛苦，離開時沒有大哭大鬧。

這種懂事，反而更讓人心疼。

美好的愛情，在現實的重壓下，最終的代價，有一部分是孩子的童年。

跟老天爺搶人

蔡磊心里一直揣著一個揮之不去的結——關于命運的結。

家族像是被某種“短壽魔咒”籠罩：爺爺50歲走的，父親才47歲就撒手人寰。

這段家族史，讓他從年輕時就對自己的生命長度有一種陰影般的不安。

當他在40歲被確診漸凍癥時，這種不祥的預感仿佛被蓋了公章。

可真正讓他害怕的，并不是自己的離開，而是這種可能藏在基因深處的噩運，會不會落到兒子“小菜籽”身上。

于是，他多了一個非戰(zhàn)不可的理由——不讓悲劇在下一代重演。

蔡磊的目標很快就發(fā)生了轉變。

他不只是在為自己爭取時間，而是想替整個漸凍癥群體找到破解之道。

他拉起基金會，建科研平臺，把多年來在商界攢下的人脈和資源統(tǒng)統(tǒng)搬進實驗室，去推動這個燒錢又艱難的科研攻關。

他給直播間起名“破冰驛站”，寓意很直接——他要做那個敲開堅冰的人，即便自己等不到冰山消融的那一刻。

這一路，是希望和失望交替的長跑。

2024年6月，他的團隊興奮宣布一項重大突破，似乎終于看見了黎明的曙光。

但很快，殘酷的現實潑了冷水。

這項成果，偏偏不適用于他所患的漸凍癥亞型。

換句話說，他為之奮斗的研究，即便成功了，也救不了他自己。

這個消息聽起來無比諷刺，甚至有些殘忍。

但它恰好說明，蔡磊的戰(zhàn)斗，已經完全超越了個人。

他不再是為“患者蔡磊”而戰(zhàn)，而是為“破冰者蔡磊”這個身份而戰(zhàn)。

客觀事實是，蔡磊已經徹底失去了對身體的控制，并且在可預見的未來，情況只會更糟。

但奇妙的是，也正是在這種徹底的失控中，他找到了另一種形式的“掌控”。

他把奮斗的目標，從延續(xù)個人生命，切換到了推動一個群體的科學進步上。

他無法決定自己生命的終點在哪里，但他選擇定義自己走向終點這段路的意義。

參考資料：