對于57歲的劉女士而言，退休后的生活本該是悠閑愜意的，經(jīng)濟富足、子女孝順，身邊還有一群興趣相投的好友，然而，一張確診單卻打破了美好的一切。

“從天上掉到地下的這種感覺，誰懂？”西湖大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院運動神經(jīng)元病診療中心的病房里，劉女士坐在輪椅上望著窗外，輕輕地嘆了一口氣。

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以為是頸椎病保守治療了多年不想患的是漸凍癥

劉女士退休前是杭州一家互聯(lián)網(wǎng)公司的高管，同事朋友都說她是標準的“女強人”，工作上雷厲風行，生活中充滿熱情，特別喜歡拍照、旅行。

幾年前，劉女士偶然會覺得手麻，因為患有頸椎病，她一直以為這些癥狀都是頸椎病導(dǎo)致的。醫(yī)生曾建議她開刀，但她擔心手術(shù)風險大，保守治療了幾年，推拿、針灸、吃藥都嘗試過。

然而這些年下來，劉女士手麻的癥狀并沒有緩解，甚至還出現(xiàn)了手臂無力、抬不起來的狀況，2023年臨近年底時，她的癥狀突然加重，經(jīng)常走著走著就莫名摔跤、崴腳。

“腳崴了，我本來很愛美的一個人，連衣裙也穿不來了……”考慮到病情日益嚴重，劉女士再次去醫(yī)院檢查后，終于鼓起勇氣接受了醫(yī)生做頸椎手術(shù)的建議。

術(shù)后前幾個月，劉女士感覺還不錯，可好景不長，在家休養(yǎng)三個月后，她又摔跤了，而且時不時腿軟，走路走得比一般人慢，經(jīng)常平地上絆倒。

她再次到醫(yī)院就診，接診的醫(yī)生讓她做了肌電圖檢查，結(jié)果顯示廣泛神經(jīng)源性損害表現(xiàn)，懷疑是漸凍癥。

第一次聽到“漸凍癥”三個字的時候，劉女士蒙了，大腦一片空白：“我以前只在電影里看到過這種病，感覺是很罕見、很遙遠的一種病，好好的怎么就忽然得病了呢？”

她抱著一線希望，輾轉(zhuǎn)多家大醫(yī)院復(fù)查，然而，確診單打破了最后的僥幸。

在朋友的推薦下，劉女士來到了杭州市一醫(yī)院城北院區(qū)?！斑@里有專門的運動神經(jīng)元病診療中心，大家都曉得的，很多病友從全國各地趕來看病，我還算幸運，在家門口就能看。”

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多學(xué)科、個性化診療+人文關(guān)懷漸凍癥患者的身心療愈都很重要

確診后，劉女士查詢了很多關(guān)于漸凍癥的資料，但了解得越多，她的心情就越低落。

“得了這個病，真難。我是個講究生活質(zhì)量的人，沒法想象以后自己連吃飯、說話都辦不到了，如果到了那一步，我甚至想過，干脆放棄吧?！眲⑴恳欢缺唤箲]情緒困擾，態(tài)度非常消極。

不過，來到運動神經(jīng)元病診療中心后，她的心境漸漸有了改變。在病房里，劉女士遇到了來自全國各地的病友：有些癥狀比她更嚴重，甚至需要呼吸機輔助呼吸；有些還很年輕，本該有著大好的前景……“那些比我更難的人都還在努力堅持，我為什么要輕言放棄呢？”

更讓她感動的是來自醫(yī)護人員的鼓勵和關(guān)懷。運動神經(jīng)元病診療中心執(zhí)行主任、神經(jīng)內(nèi)科副主任張灝開朗熱忱，每天查房或是路過，都會跟劉女士打招呼，詢問她的近況；護士細心周到，有時發(fā)現(xiàn)劉女士心情不好，都會特地坐下來陪她聊天，為她紓解情緒。

目前，劉女士正在接受規(guī)范化的癥狀管理支持治療。

“對于我們這樣的病人來說，有時候情緒價值比治療手段更重要，如果沒有來到這里，我可能不會有堅持下去的勇氣和希望?！眲⑴空f，對于她和病友關(guān)于病情的一些疑問，醫(yī)護人員每一次都會非常耐心地解答，這種專業(yè)也讓他們感到安心。