編者按:在醫(yī)療技術(shù)飛速發(fā)展的今天,患者對醫(yī)療服務(wù)的需求已從“治好病”延伸至“感受溫暖”。擁有醫(yī)療技術(shù)的高度、科研水平的深度、人文關(guān)懷的溫度,是醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展的必經(jīng)之路。
2025年8月19日是第八個中國醫(yī)師節(jié),大河健康報聯(lián)合河南省衛(wèi)生健康委策劃、開設(shè)“醫(yī)路溫暖”專欄,深入一線挖掘河南醫(yī)療領(lǐng)域“暖心服務(wù)、人文關(guān)懷、耐心溝通”的醫(yī)患故事,展現(xiàn)河南醫(yī)療領(lǐng)域高質(zhì)量發(fā)展的“溫度”密碼和“硬核”實力,突出醫(yī)生群體的專業(yè)堅守、人文溫度與奉獻(xiàn)精神,增進(jìn)公眾對醫(yī)療行業(yè)的理解與支持。
“醫(yī)路溫暖”
代表人物:衛(wèi)海燕
身份:河南省兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科主任醫(yī)師
從業(yè)感悟:當(dāng)見證那些曾掙扎于生死邊緣的孩子,最終長大成才時,所有的辛苦都值了。
□ 記者 孫倩文文/圖
內(nèi)分泌系統(tǒng)是兒童生長發(fā)育的關(guān)鍵因素,它悄無聲息卻又有條不紊地通過分泌各類激素,全方位調(diào)節(jié)、把控著身體的生長進(jìn)程,猶如一張精密的“隱形網(wǎng)絡(luò)”,掌控著兒童生長發(fā)育的關(guān)鍵密碼。
在兒童內(nèi)分泌遺傳代謝科的診室里,許多患兒從蹣跚學(xué)步開始,疾病需長期管理至青春期甚至成年,他們的身高體重和病歷一同增長。這里的疾病譜系特殊,多為罕見病、少見病,相當(dāng)一部分疾病難以根治,多數(shù)孩子需要終身注射或口服藥物來進(jìn)行治療。
“每一次確診,都可能是一個家庭的離散。”河南省兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科主任醫(yī)師衛(wèi)海燕見過太多因疾病重壓而破碎的家庭。經(jīng)濟(jì)的重?fù)?dān)、治療的漫長、精神的疲憊,猶如三座大山壓在許多家庭身上。
舉辦患教會 讓患者“抱團(tuán)取暖”
對于兒童內(nèi)分泌遺傳代謝疾病,長期管理的重要性不言而喻。在長期的醫(yī)患關(guān)系中,“人文關(guān)懷”和“耐心溝通”具有更特殊的意義?!皟和瘍?nèi)分泌遺傳代謝疾病很多患者往往需要終身治療,不能短期內(nèi)治愈。這就要求醫(yī)生具備高度的責(zé)任心和持久的關(guān)注度,不僅要讓患兒長期堅持用藥,盡可能接近健康狀態(tài)。還要關(guān)注其家庭和社會適應(yīng)情況,家庭的不和諧或?qū)χ委煼桨傅牟焕斫?,都可能使得孩子中斷治療?!毙l(wèi)海燕提到。
作為內(nèi)分泌專家,衛(wèi)海燕一直十分關(guān)注兒童1型糖尿病。1型糖尿病往往需要終身依賴胰島素才能維持生命,這些孩子一天往往需要注射四針甚至更多胰島素,才能夠維持血糖基本穩(wěn)定。
為了讓家長們了解疾病的危害和治療的可能性,幫助更多糖尿病患兒家庭樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,自2003年起,衛(wèi)海燕就帶領(lǐng)科室舉辦1型糖尿病患教會,讓家長知道他們不是孤立無援的,讓更多家庭能夠“抱團(tuán)取暖”。如今患教會已舉辦33期,很多1型糖尿病患兒已經(jīng)長成大人,成家立業(yè)。
駐馬店男孩歡歡12歲被確診為1型糖尿病,家境貧寒,每日注射胰島素成了大難題。因為疾病讓他在學(xué)校也備受歧視,為了幫助他控制血糖,母親每天騎行幾十里為他送餐。衛(wèi)海燕了解到該情況后,組織科室為歡歡捐款捐物,希望他堅持下來。堅韌的生命自有出路,歡歡后來在建筑工地自立掙錢,23歲回鄉(xiāng)開了飯店,娶妻生子。孩子滿月時,他抱著孩子回到醫(yī)院看望衛(wèi)海燕。看著昔日的孩童已成為家里的頂梁柱,衛(wèi)海燕感覺十分欣慰。
加強(qiáng)科普用“金鑰匙”破解疾病難題
內(nèi)分泌遺傳代謝疾病往往涉及復(fù)雜的激素和遺傳問題,用通俗易懂的語言給患者及其家屬解釋病情,對后續(xù)治療至關(guān)重要。如何用孩子和家長都能理解的語言解釋復(fù)雜的病情?科室里流傳著一把特殊的“金鑰匙”。
面對深奧的內(nèi)分泌系統(tǒng),醫(yī)生們將胰島素比作打開細(xì)胞能量之門的鑰匙,把心臟比作發(fā)動機(jī),將人體精密網(wǎng)絡(luò)喻為協(xié)同作戰(zhàn)的“集團(tuán)軍”:下丘腦是司令官,甲狀腺、腎上腺是士兵。卵巢是孕育生命的“一簇鮮花”,青春期則是“花開之時節(jié)”。這些形象的比喻,讓晦澀的醫(yī)學(xué)知識變得不再難懂。
在中國醫(yī)師節(jié)來臨之際,她對年輕同行寄予殷殷期望:“兒科常被稱為‘啞科’,這就需要兒科醫(yī)生有非常細(xì)致的洞察力,有扎實的基本功,有良好的溝通能力,還要具備人文關(guān)懷的精神,只有這樣才可能成為一個好的兒科醫(yī)生?!?/p>
“當(dāng)見證那些曾掙扎于生死邊緣的孩子最終長大成才時,所有的辛苦都值了?!彼f。
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值班丨王麗娜
統(tǒng)籌丨安 偉
編輯丨張馨月
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