中國(guó)NUT癌研究發(fā)展史

時(shí)間軸

二十一世紀(jì)一十年代

二十一世紀(jì)二十年代

循證醫(yī)學(xué)雜志循證評(píng)價(jià)（NUT癌系列）

中國(guó)NUT癌研究協(xié)作組

中國(guó)NUT癌研究協(xié)作組（Chinese Alliance of Research for NUT carcinoma, ChARN）在IASLC罕見(jiàn)腫瘤委員會(huì)的支持和幫助下，于2023年開(kāi)始籌建，2024年成立，擁有112家成員單位，致力于發(fā)揮中國(guó)特色NUT癌的的各項(xiàng)研究（涵蓋發(fā)病機(jī)制探索、病理診斷方法探索、治療方案探索和耐藥機(jī)制探索）。其中，成立之初建立的數(shù)據(jù)庫(kù)為研究工作打下了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。回顧性數(shù)據(jù)庫(kù)錄入了2000-2024年的NUT癌數(shù)據(jù)，為進(jìn)一步加深對(duì)NUT癌的研究，前瞻性數(shù)據(jù)庫(kù)于2024年底建成上線，內(nèi)容涵蓋人體各大器官（肺，鼻腔，腮腺，胰腺，骨，神經(jīng)系統(tǒng)，泌尿生殖系統(tǒng)，軟組織等）。目前啟動(dòng)中國(guó)首個(gè)NUT癌真實(shí)世界研究。為與世界NUT癌研究接軌，ChARN協(xié)作組基于回顧性和前瞻性數(shù)據(jù)庫(kù)所發(fā)布中國(guó)NUT癌臨床診治狀況，以期與相應(yīng)高校或研究所研發(fā)探索發(fā)病機(jī)制，相應(yīng)診斷類企業(yè)研發(fā)探索診斷特異性標(biāo)志物，相應(yīng)藥企開(kāi)展新藥臨床前開(kāi)發(fā)及臨床研究，從而相應(yīng)提高患者的生存期，并于2025年發(fā)布國(guó)際首部《NUT癌臨床診療國(guó)際指南V1.0》（英文版）。

歷版ECLUNG NUT癌指南匯總第一版 NUT癌指南：2025版NUT癌臨床診療國(guó)際指南（第二屆中國(guó)胸部少見(jiàn)腫瘤研討會(huì)，2025.11.1）歷屆中國(guó)胸部少見(jiàn)腫瘤研討會(huì)匯總首屆中國(guó)胸部少見(jiàn)腫瘤研討會(huì)（2024.3.23）湖北武漢第二屆中國(guó)胸部少見(jiàn)腫瘤研討會(huì)（2025.11.1）貴州遵義

第三屆中國(guó)胸部少見(jiàn)腫瘤研討會(huì)（2026）山西太原

撫今追昔

近年來(lái)，各國(guó)陸續(xù)成立了相關(guān)的NUT癌專委會(huì)，美國(guó)創(chuàng)建了國(guó)際NUT中線癌登記處（NMC Registry），以記錄NUT癌患者的臨床、遺傳、病理特征和結(jié)果，涵蓋了1993年至今診斷的患者。同樣，在IASLC罕見(jiàn)腫瘤委員會(huì)的支持和幫助下，長(zhǎng)三角肺癌協(xié)作組（Yangtze River Delta Lung Cancer Cooperation Group（East China LUng caNcer Group）專家委員會(huì)NUT癌學(xué)組于2024年9月16日正式成立，以收納全球各地的NUT癌患者，期望為患者提供最合適的治療以改善患者的預(yù)后。

2024年10月13日中國(guó)首個(gè)NUT癌真實(shí)世界研究正式啟動(dòng)。

2025年1月5日中國(guó)NUT癌研究協(xié)作組（Chinese Alliance of Research for NUT carcinoma, ChARN）在第三屆鐘山肺癌論壇上成立。

2025年中國(guó)NUT癌研究協(xié)作組與IASLC罕見(jiàn)腫瘤委員會(huì)及國(guó)際NUT癌注冊(cè)中心聯(lián)合推出全球首部《NUT癌臨床診療國(guó)際指南V1.0》并在第二屆中國(guó)胸部少見(jiàn)腫瘤研討會(huì)上發(fā)布和解讀。

全球首部NUT癌臨床診療國(guó)際指南V1.0誕生史

當(dāng)前NUT癌患者存在發(fā)病年輕，疾病兇險(xiǎn)，預(yù)后差，缺少有效藥物的局面，前期也發(fā)現(xiàn)BET抑制劑可能有一定效果，需要尋求合作方一起推動(dòng)這一罕見(jiàn)但致死性的腫瘤，爭(zhēng)取早日為這個(gè)群體探索出有效的治療藥物。組建了覆蓋全國(guó)的NUT中線癌患者群，管理近200名患者。兩年間收治全國(guó)31省市431例患者，建成全球最大NUT癌臨床隊(duì)列數(shù)據(jù)庫(kù)（467例）及生物樣本庫(kù)，患者中位生存期較國(guó)際水平延長(zhǎng)10個(gè)月。基于臨床實(shí)踐，牽頭制定全球首部NUT癌臨床診療指南V1.0，聯(lián)合17國(guó)141家機(jī)構(gòu)形成全球診療標(biāo)準(zhǔn)，確立我國(guó)在該領(lǐng)域的國(guó)際話語(yǔ)權(quán)。

時(shí)代背景

趕潮兒（1999-2009）

1999年，中國(guó)國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理總局（CFDA）成立，中國(guó)自此有了真正藥物臨床試驗(yàn)質(zhì)量管理規(guī)范GCP指導(dǎo)原則。那時(shí)，我國(guó)肺癌學(xué)者緊跟國(guó)外潮流，按國(guó)際的臨床標(biāo)準(zhǔn)做臨床試驗(yàn)。大多臨床研究都由國(guó)外學(xué)者設(shè)計(jì)方案，當(dāng)時(shí)的中國(guó)只能照本宣科。在這10年當(dāng)中我們和外國(guó)人學(xué)習(xí)臨床試驗(yàn)怎么做，臨床試驗(yàn)方案是外國(guó)學(xué)者定的，我們只是執(zhí)行，只是在貢獻(xiàn)患者，沒(méi)有話語(yǔ)權(quán)。

弄潮兒（2009-2019）

2009年，振奮人心的IPASS研究發(fā)表，這是中國(guó)肺癌學(xué)者的姓名首次登上了權(quán)威N Engl J Med。屆時(shí)，我國(guó)在自身基礎(chǔ)上參與國(guó)際大型研究設(shè)計(jì)。在肺癌領(lǐng)域的臨床試驗(yàn)中，中國(guó)很多學(xué)者開(kāi)始擔(dān)任研究的領(lǐng)頭人和研究委員會(huì)成員，我們參加了方案的討論，最終的試驗(yàn)方案也根據(jù)我們的意見(jiàn)做了一些修訂，包括對(duì)照組的化療劑量等方面。雖然我們很少有機(jī)會(huì)做領(lǐng)頭人，但是我們有話語(yǔ)權(quán)，可以對(duì)試驗(yàn)方案提出我們的意見(jiàn)。

領(lǐng)潮兒（2019- ）

在越來(lái)越多的研究中我們開(kāi)始擔(dān)任領(lǐng)頭人。這有兩個(gè)原因：一是得益于前20年我們臨床醫(yī)生對(duì)臨床研究的理解積累、貢獻(xiàn)和影響；第二個(gè)也是得益于中國(guó)創(chuàng)新藥企業(yè)的發(fā)展，中國(guó)藥廠做的藥，臨床研究中肯定會(huì)有中國(guó)人做領(lǐng)頭人。

中國(guó)胸部腫瘤臨床試驗(yàn)轉(zhuǎn)化研究長(zhǎng)三角模式探索（2019-2059）四部曲。

重要?dú)v史事件——CTONG成立（2007）

成立于趕潮兒階段末期，發(fā)展于弄潮兒階段并達(dá)到高潮。

中國(guó)胸部腫瘤協(xié)作組（CTONG）啟動(dòng)會(huì)：2007年第十屆全國(guó)肺癌大會(huì)

踏歌而行-中國(guó)胸部腫瘤研究協(xié)作組十年發(fā)展歷程（2007-2017）發(fā)布會(huì)：2017年第七屆中國(guó)腫瘤學(xué)臨床試驗(yàn)發(fā)展論壇

CTONG YOUNG成立：2023年第十三屆中國(guó)腫瘤學(xué)臨床試驗(yàn)發(fā)展論壇

重要?dú)v史事件——ECLUNG成立（2019）

成立于領(lǐng)潮兒階段初期。

長(zhǎng)三角肺癌協(xié)作組（ECLUNG）啟動(dòng)會(huì)：2019年第八屆西湖肺癌論壇

迎難而上-長(zhǎng)三角肺癌十年發(fā)展史（2019-2029）

砥礪前行-長(zhǎng)三角肺癌二十年發(fā)展史（2019-2039）

踏歌而行-長(zhǎng)三角肺癌三十年發(fā)展史（2019-2049）

傳承發(fā)展-長(zhǎng)三角肺癌四十年發(fā)展史（2019-2059）

ECLUNG YOUNG成立：2021年首屆長(zhǎng)三角肺癌博士研究論壇