“我不能吃肉，”小男孩浩浩笑著說，“媽媽說我的病不能吃肉。”

在太原一家康復(fù)機(jī)構(gòu)的食堂里，一群患有苯丙酮尿癥（以下簡稱“PKU”）的孩子正開心地吃著午飯，而角落里，幾位北大學(xué)子站在一旁，神情動容，悄悄轉(zhuǎn)過臉去。

“我剛才只吃了幾口飯，看著這群孩子開心地吃著，心頭就忍不住一酸，”一位北大學(xué)子輕聲告訴我們。

這些看似平常的午餐，其實并不尋常。PKU患兒的飲食有嚴(yán)格要求，為了確保餐食符合患兒的特殊飲食要求，北大學(xué)子們遵循標(biāo)準(zhǔn)，與廚師一同精心準(zhǔn)備了桌上的食物：低蛋白餃子、特殊面粉壓制的“再造米”，以及精心準(zhǔn)備的蔬菜……

北大學(xué)子與PKU患兒共進(jìn)午餐

據(jù)統(tǒng)計，我國有超過12萬名PKU患者。這是一種常染色體隱性遺傳病，患者體內(nèi)無法正常代謝苯丙氨酸。若不嚴(yán)格控制飲食，會導(dǎo)致大腦發(fā)育受損。這對于患兒和家屬來說，每一天都要格外小心，每一餐都要格外注意。

來自北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院的學(xué)子們注意到患者和家屬的艱難與困惑，在領(lǐng)隊楊同學(xué)的帶領(lǐng)下深入PKU患兒的生活進(jìn)行調(diào)研。他們與孩子們同桌吃飯、共同生活，在陪伴中細(xì)致觀察、認(rèn)真記錄，了解他們在飲食、生活及成長中面臨的問題和挑戰(zhàn)。他們從理論走向?qū)嵺`，將知識轉(zhuǎn)化為服務(wù)社會的力量，學(xué)以致用、回報社會，共同發(fā)起了“苯丙酮尿癥智能問答工具開發(fā)”公益項目，用科技與愛心為PKU患者研發(fā)能夠查詢疾病知識、提供飲食指導(dǎo)的系統(tǒng)工具，服務(wù)廣大患者家庭。

北大學(xué)子與太原安健兒公益服務(wù)中心師生合影

作為學(xué)而思“滿天星”項目的優(yōu)秀學(xué)員，楊同學(xué)提出的“苯丙酮尿癥智能問答工具開發(fā)公益項目”獲得了學(xué)而思“滿天星”項目的大力支持。該項目初期將通過AI工具實現(xiàn)疾病知識解析、食物成分篩查和苯丙氨酸攝入量計算三大功能，在PKU知識科普與患者飲食指導(dǎo)方面提供專業(yè)幫助?！拔覀?yōu)楸奖虬Y做的AI系統(tǒng)缺少關(guān)鍵資料，”楊同學(xué)解釋說，“只有走近這個群體，才能真正理解他們的需求?！?/p>

走進(jìn)PKU群體，理論和實踐相結(jié)合探索服務(wù)內(nèi)容

自該項目啟動以來，楊同學(xué)團(tuán)隊先后采訪了多位PKU?？漆t(yī)生、患兒、家長、機(jī)構(gòu)工作人員等，同時開展了線下走訪、宣教、AI模型構(gòu)建等系列工作。其中，在太原安健兒公益服務(wù)中心的體驗令人尤為難忘。

北大學(xué)子與PKU患兒并肩而坐，耐心協(xié)助他們制作馬賽克杯墊和醒獅手工作品。孩子們神情專注，小心翼翼拼貼著每一片材料?！巴瑯拥膭幼?，老師往往要重復(fù)上百遍，”一位隊員感慨道，“但正是這樣的經(jīng)歷，讓我們看到了他們身上那種非凡的專注與純粹?！碑?dāng)孩子們舉起完成的作品，臉上綻放出燦爛而自豪的笑容時，那一刻，深深打動了在場的每一個人。

手工課現(xiàn)場

在服務(wù)中心，隊員們見到了機(jī)構(gòu)創(chuàng)始人裴老師，他也是一位PKU患兒的父親?！拔遗畠菏潜奖虬Y失查患者，”他平靜地回憶，“她出生時山西還未普及新生兒篩查，不幸造成了不可逆的腦損傷?！迸畠喝臍q時，他們終于在北京大學(xué)婦兒醫(yī)院得到確診，卻得到一句令人心碎的話：“之前的診斷和用藥都沒有問題，但孩子未來的發(fā)育注定會全面落后。你們還年輕，考慮再生一個吧?！睘榱私o孩子爭取更好的教育和康復(fù)機(jī)會，此后的二十多年里，裴老師帶著家人輾轉(zhuǎn)全國各地，前后搬了十六次家。

與裴老師交流現(xiàn)場

在廚房，隊員們還結(jié)識了一位自閉癥患兒父親，他既是這里的廚師，也是默默堅守的父親。他手持一袋特制米說道：“這是低蛋白粉再制米，一公斤要32元。”談及孩子，他輕聲嘆息：“離不開人”，隨即又堅定地說：“既然生了他，就必須負(fù)責(zé)到底?！弊鳛閺N師，他深知飲食管控之不易：“很多日常食材孩子都不能吃，特制食材價格又高、操作繁，還要不斷的進(jìn)行專業(yè)知識的搜集和學(xué)習(xí)?！?/p>

裴老師和廚師大叔樸素的堅守和對技術(shù)的期盼，深深觸動了隊員們。他們的經(jīng)歷不僅是千萬個PKU家庭的縮影，更讓隊員們意識到，他們開發(fā)的不僅是一個工具，更是一份支撐家庭走向未來的依托。這一刻，用科技為苯丙酮尿癥群體點(diǎn)亮前路的決心，在他們心中變得更加堅定。

基于實地調(diào)研所獲的寶貴資料，楊同學(xué)團(tuán)隊正全力構(gòu)建一個專為PKU患者提供幫助的智能數(shù)據(jù)庫與算法系統(tǒng)?！拔覀兿到y(tǒng)整合了食物成分、疾病知識等多維數(shù)據(jù)，”楊同學(xué)介紹，“這款工具相對通用大語言模型能更精準(zhǔn)查詢食物苯丙氨酸含量、PKU知識解析。相比通用搜索引擎，它的結(jié)果可能會更可靠、更專業(yè)，希望未來能為PKU患者的日常生活提供科學(xué)支持?！?/p>

點(diǎn)亮滿天星光，學(xué)而思助力優(yōu)秀學(xué)子回饋社會

本次公益行動是學(xué)而思“滿天星”項目支持下涌現(xiàn)的創(chuàng)新案例之一?！皾M天星”項目致力于為從學(xué)而思考入北京大學(xué)、清華大學(xué)等知名高校的優(yōu)秀學(xué)員提供全面的成長服務(wù)和資源支持，以非營利方式持續(xù)助力他們開展公益實踐、科學(xué)研究和創(chuàng)業(yè)項目，并通過“學(xué)而思未來可期”視頻號向社會廣泛傳遞學(xué)員們的社會責(zé)任感與切實行動。

學(xué)而思滿天星項目負(fù)責(zé)人表示：“真正的優(yōu)秀不僅體現(xiàn)在個人成就上，更在于能否以自身力量回饋社會。我們希望通過真實、動人的故事，傳遞榜樣的力量，呼吁更多有能力的人們投身公益事業(yè)?！?/p>

她進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)：“學(xué)而思始終秉持‘教育賦能理想、公益回饋社會’的信念，不僅期待學(xué)子實現(xiàn)自我成長，更鼓勵他們以專業(yè)能力和創(chuàng)新行動切實回饋社會，照亮更多需要幫助的群體?！苯刂聊壳?，已有超過500名來自北京大學(xué)、清華大學(xué)等知名高校的學(xué)子加入“滿天星”。

教育，是一場生命與生命的彼此照亮，是一份愛與愛的溫暖守護(hù)。學(xué)而思愿持續(xù)成為那束微光，陪伴每一個年輕理想的生長，讓知識浸潤善意，讓技術(shù)傳遞關(guān)懷。在這條漫長的路上，唯有愛，才是世間最珍貴的“特效藥”；唯有行動，才能讓未來真正可期。