她曾是一位高校教師，卻因女兒兩歲時被確診為中重度孤獨(dú)癥，人生軌跡驟然轉(zhuǎn)變。無奈辭職、自我封閉、徹夜難眠……王琴走過了無數(shù)至暗時刻。從絕望中萌芽希望，她與另兩位母親租下一間小屋，摸索康復(fù)教學(xué)，并于2010年正式創(chuàng)辦“青島牽牽手自閉癥康復(fù)中心”。

15年來，機(jī)構(gòu)已幫助6000余名孤獨(dú)癥患兒。如今年歲漸長，她再次出發(fā)，攜手同行機(jī)構(gòu)共建大齡康養(yǎng)社區(qū)。9月17日，記者走進(jìn)這家康復(fù)中心，采訪這位“70后”星媽——王琴。

多年前，王琴與女兒的合影。

她辭去高校職務(wù)開啟求醫(yī)路

王琴出生于20世紀(jì)70年代末，畢業(yè)于青島大學(xué)英語系。29歲前，她的人生關(guān)鍵詞是順?biāo)欤瑢W(xué)業(yè)、事業(yè)、愛情，皆如靜水流深。

2008年1月1日，女兒的到來讓整個家庭洋溢在喜悅之中。孩子生得格外漂亮可愛，可這份平靜，卻在兩年后被打破了?！八恢辈徽f話，行為也有些特別。我們買的各種玩具，她看都不看一眼，唯獨(dú)癡迷一塊紗布圍嘴，總不停地?fù)干厦娴男】?。?/p>

察覺到異常，王琴和丈夫帶著女兒去上海求醫(yī)。那句“中重度孤獨(dú)癥”的診斷，像一枚冰冷的釘子，至今仍時常刺進(jìn)她的記憶。走出醫(yī)院，一家三口蹣跚在巷子里。兩旁萬家燈火，王琴的眼淚止不住地往下掉。一開始孩子爸爸還強(qiáng)作鎮(zhèn)定，哼著兒歌，哼著哼著，也變成了號啕大哭。“就像天塌了，所有為之奮斗的奔頭，一下子全沒了?！彼f。

回到青島，王琴辭去高校教師工作，全心照顧女兒。曾經(jīng)開朗愛交際的她，漸漸把自己封閉起來。兩年里，她幾乎斷絕了和所有朋友、同事的來往?！拔矣X得自己成了邊緣人，和大家過的再也不是同一種生活。他們的孩子以后上學(xué)、成家，這些我都沒有了。聽他們聊孩子，每一句都像扎在我心上的刀?！?/p>

王琴一家三口

今年，女兒十八歲了。這些年來，王琴跑了許多地方求醫(yī)，但效果并不明顯。至暗時刻，數(shù)也數(shù)不清?！靶r候，她每晚隔一兩個小時就哭醒。最夸張的一次，連續(xù)三個月不肯睡覺，不停地哭，哭到像昏過去才能歇一會兒，醒來又繼續(xù)。晚上她不肯待在家里，必須我們開車帶她上路，才能在車上睡上片刻。經(jīng)常是我開上半夜，她爸爸開下半夜，從市區(qū)到郊區(qū)、郊區(qū)到市區(qū)來回開。”

三個月后，女兒回家終于能消停會兒，“但得整晚站著抱她，才能勉強(qiáng)睡。那時她都四五歲了，她爸的腰也因此落下毛病。”

就連吃飯，都極其困難?！罢Ｊ澄锼怀?，卻喜歡啃蠟燭、吃沙子。有一年半的時間，她幾乎拒絕一切食物。那時她迷戀一個吸管瓶，我們就把肉和菜打成糊灌進(jìn)去，她就靠這個喝了一年半?！?/p>

女兒哭得越厲害，王琴的心就越痛?；貞浤切┠辏廊蝗滩蛔÷錅I?！澳菢拥娜兆?，我真的不敢回頭想。每一次想起，心都像被撕扯一樣?！?/p>

因女兒而創(chuàng)辦孤獨(dú)癥康養(yǎng)機(jī)構(gòu)

當(dāng)時，針對孤獨(dú)癥的康復(fù)機(jī)構(gòu)寥寥無幾，干預(yù)技術(shù)也遠(yuǎn)未成熟。面對女兒較為嚴(yán)重的情況，王琴下定決心：自己找老師。

她和另外兩位孤獨(dú)癥孩子的媽媽一起，找到一套100多平方米的房子，請來兩位老師，就這樣摸索起孤獨(dú)癥康復(fù)之路。漸漸，越來越多的家長找到她，希望加入這條自救之路。于是，2010年底，王琴正式注冊成立了“青島牽牽手自閉癥康復(fù)中心”。

隨著女兒一天天長大、狀態(tài)逐漸改善，王琴也能將更多心力投入機(jī)構(gòu)中。到2016年、2017年時，機(jī)構(gòu)已接收超過100個孩子，他們在孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域漸漸積累了口碑。

生活仿佛終于透進(jìn)光亮。在女兒十歲到十四歲期間，王琴感受到了最明顯的進(jìn)步——孩子不僅開口說話了，也比從前安靜、乖巧了許多。“那段時間我覺得特別幸福，以前想都不敢想的事，像全家一起旅游、一起出門吃飯，居然都實(shí)現(xiàn)了?！?/p>

她回憶，剛確診時，如果去網(wǎng)上搜索，結(jié)果往往令人絕望：“孤獨(dú)癥是終身性殘疾，僅10%患者可自理，其余90%需終身照料。”但憑借這些年來一線康復(fù)的經(jīng)驗(yàn)，王琴發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)實(shí)早已不同往日：“現(xiàn)在孩子普遍發(fā)現(xiàn)得早，不少一歲多就來干預(yù)。只要在三歲前開始系統(tǒng)康復(fù)，大部分孩子的恢復(fù)效果其實(shí)很好?！?/p>

十五年來，她的機(jī)構(gòu)已幫助超過六千名孤獨(dú)癥患者。最初，一個孩子可能要訓(xùn)練半年甚至一年才能開口，那一刻，所有老師都會激動地抱在一起流淚。而如今，只要不是特別嚴(yán)重的情況，他們基本能在一個月內(nèi)讓孩子開口講話?！翱祻?fù)技術(shù)在進(jìn)步，我們也更懂得如何教他們?！蓖跚僬f，“大部分在這里待一年多的時間，就能回歸正常教育環(huán)境，不少孩子可以完全獨(dú)立地上學(xué)?！?/p>

除此之外，王琴每年還會主動聯(lián)系偏遠(yuǎn)地區(qū)的康復(fù)機(jī)構(gòu)，為他們提供培訓(xùn)，無償分享牽牽手多年積累的經(jīng)驗(yàn)和技術(shù)。

想打造孤獨(dú)癥能生存養(yǎng)老的社區(qū)

隨著年齡增長，女兒的狀況卻層出不窮，甚至出現(xiàn)了癲癇發(fā)作。王琴不得不面對一個沉重的問題：如果有一天他們老了，照顧不動了，女兒該怎么辦？“一過四十歲，我就反復(fù)想這件事。如果離開我們，她可能連24小時都撐不下去?！?/p>

她兩次專程前往國外，去看別的國家如何解決大齡孤獨(dú)癥患者的托付難題。“出國前，我?guī)缀跤X得這是條死路，甚至冒出過極端念頭……”但她在那里看到了一種叫“康養(yǎng)社區(qū)”的模式，一下子看到了轉(zhuǎn)機(jī)?！澳鞘?7個孤獨(dú)癥家庭聯(lián)合買地建的房子?；颊邆冏≡谝黄穑兄驹刚吆屠蠋熍惆?，每天上繪畫課、烘焙課、手工課，也會一起去公園、超市。我還見到一位68歲的重度孤獨(dú)癥老人，狀態(tài)平靜且快樂?！?/p>

這種模式重新點(diǎn)燃了她的希望。回國后，王琴租下一棟小別墅，首次招收了十幾名大齡孤獨(dú)癥患者嘗試集體生活。但由于條件尚未成熟，社區(qū)只維持了兩年，無奈中止。

她意識到，單靠個人力量難以持續(xù)，這個計劃暫時擱置。直到2023年，他們與島城另一家康復(fù)機(jī)構(gòu)合作，共同成立新的大齡部?！艾F(xiàn)在大齡部有近50個孩子，最大的已經(jīng)22歲。”

目前，大齡部開設(shè)了洗車店、花店、快遞驛站等實(shí)踐場所，為學(xué)員提供職業(yè)培訓(xùn)和社交支持?！斑@一次，我真的看到了康養(yǎng)社區(qū)成功的可能。這也是我余生最想堅持下去的事?！蓖跚僬f。

她還提出，從今年10月至明年10月，面向社會公開招募100名小齡和大齡孤獨(dú)癥患者，來到機(jī)構(gòu)免費(fèi)體驗(yàn)五天的康復(fù)生活。

（半島全媒體記者 孫兆慧 實(shí)習(xí)生 閆新月）

來源：大眾新聞·半島新聞