9 月 25 號(hào)晚上，漸凍癥患者蔡磊用眼控儀在社交平臺(tái)發(fā)了消息，跟大家說自己現(xiàn)在的情況。他說自己全身都動(dòng)不了，也沒法說話，每天都要受壓痛、流口水、嗆咳、吞咽困難、憋氣這些問題的折磨，但還好眼睛能看、耳朵能聽，讓大家放心。

蔡磊以前是京東的副總裁，在商業(yè)上做出過不少成績(jī)，現(xiàn)在得了漸凍癥，已經(jīng)和這個(gè)病抗?fàn)幜炅?，身體狀況越來越差。他妻子段睿說起他的情況就紅了眼，說變化比想象中快太多：今年年初的時(shí)候，蔡磊還能說幾句完整的話，現(xiàn)在完全說不出了；胳膊、腿、脖子都動(dòng)不了，連擦一下嘴角的口水都做不到；洗澡得用專門的吊繩把身體固定住才能洗，只能吃一點(diǎn)點(diǎn)流食，接下來可能還得做胃造瘺手術(shù)來解決吃飯問題。段睿說：“不只是沒法做事，身體上的疼沒完沒了，就算提前做再多心理準(zhǔn)備，碰到這種沒法控制的情況，還是扛不住。”

雖然身體不行了，但蔡磊的腦子還很清楚，也沒停下工作。他的助理陳女士說，蔡磊每天除了休息，剩下的時(shí)間基本都在忙工作。有人扶他坐到特制的椅子上后，他就用眼控儀處理各種事：看科研報(bào)告、跟合作方對(duì)接、管基金的財(cái)務(wù)、開線上會(huì)議，一分鐘能用眼控儀打幾十個(gè)字，科研、運(yùn)營(yíng)、人事這些方面的工作都能顧到?！熬褪枪ぷ饕粌蓚€(gè)小時(shí)就得歇會(huì)兒，眼睛和腰都疼得厲害，但他從沒說過要停?！?br/>

蔡磊沒只想著自己抗病，還一直幫著其他漸凍癥患者。他最近說，過去 20 個(gè)月里，已經(jīng)拿出超過 5000 萬元資助外面的科研項(xiàng)目，這些錢幫著推進(jìn)了上百個(gè)科研課題，涉及腦科學(xué)、基因測(cè)序、干細(xì)胞、人工智能這些關(guān)鍵領(lǐng)域。其實(shí)從確診到現(xiàn)在，他做的遠(yuǎn)不止這些：建了 “漸愈互助之家”，已經(jīng)聯(lián)系上上萬名患者，成了全球最大的漸凍癥科研大數(shù)據(jù)平臺(tái)；推動(dòng)建了中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)，給研究病因打開了新的方向；到 2024 年，還幫著 10 種相關(guān)藥物進(jìn)入了臨床階段，讓其他病友看到了活下去的希望。

2019 年，41 歲的蔡磊查出得了漸凍癥，醫(yī)生說這種病治愈率是 0，一般只能活 3 到 5 年。但蔡磊沒認(rèn)慫，他以前推動(dòng)過內(nèi)地第一張電子發(fā)票落地，做事很有執(zhí)行力，現(xiàn)在把這份勁兒全用在了抗病上。他自己試了近百種新藥，每種藥的反應(yīng)都詳細(xì)記下來；為了湊錢，還放下以前的身份直播賣貨；牽頭成立了 “破冰” 漸凍癥專項(xiàng)基金，設(shè)了 “生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)” 鼓勵(lì)科研人員搞研究。去年他得了一場(chǎng)感冒，差點(diǎn)沒挺過來，身體變得更差，從用腳控鼠標(biāo)改成了眼控儀，但每天還是要工作十個(gè)小時(shí)以上。

家里人一直陪著蔡磊，給他打氣。他和妻子段睿是 2018 年閃婚的，確診后蔡磊跟段睿提過離婚，讓她別被自己拖累，但段睿沒同意：“我能跑到哪兒去？忘不了過去的事，也放不下該擔(dān)的責(zé)任。” 現(xiàn)在段睿又要照顧蔡磊，又要當(dāng)他的幫手：晚上要起來好幾次，幫蔡磊調(diào)整姿勢(shì)、吸痰；白天跟著他開會(huì)、處理事情，但她總說 “婚姻沒把我壓垮”。今年 8 月段睿過 36 歲生日，蔡磊沒法說話，就用眼控儀放了生日歌，燭光下兩人的樣子，成了這段苦日子里難得的溫暖。蔡磊的兒子還小，有次問他 “爸爸會(huì)不會(huì)死”，蔡磊急得發(fā)了火，把孩子弄哭了，后來他紅著眼說：“不該讓孩子承受這些?！?/p>

2025 年 5 月，蔡磊拿到了 “全國(guó)自強(qiáng)模范” 的稱號(hào)，他用眼控儀打了段話：“這個(gè)榮譽(yù)比我以前所有的都重要，這是對(duì)千萬個(gè)罕見病患者的關(guān)心?！?現(xiàn)在雖然身體越來越差，但蔡磊還是相信 “已經(jīng)有奇跡發(fā)生了，不少病友本來沒希望了，現(xiàn)在還活著，以后 AI 和生命科學(xué)肯定能帶來更多希望”。他臥室里放著四塊朝不同方向的鐘表，記錄著他跟時(shí)間賽跑的每一刻。雖然身體被漸凍癥困住了，但蔡磊沒低頭，還在給其他患者照亮前面的路。

就像蔡磊說的，有些火把就算拿在越來越?jīng)]力氣的手里，也能照透黑暗。跟漸凍癥的這場(chǎng)仗，只要蔡磊的眼控儀還能操作，就會(huì)一直打下去。