人這一生，所擁有的奢侈物除了相同的“時(shí)間”，就是不同的“健康”。

在很多人眼里，段睿的前半生相當(dāng)體面：北大藥學(xué)院出身，手握多個(gè)行業(yè)證書(shū)，職場(chǎng)干練又自帶光環(huán)。

可自從丈夫蔡磊患上了漸凍癥，她也不得不從專業(yè)背景出發(fā)，轉(zhuǎn)身投入到一場(chǎng)與病魔、時(shí)間、生活的三方拉鋸戰(zhàn)中。

放下光鮮的頭銜，化身帶貨主播，撐起科研經(jīng)費(fèi)的一角天。

一

蔡磊是京東公司里的實(shí)干型人才，三十出頭就成了京東的副總裁，被稱為“電子發(fā)票第一人”。

工作起來(lái)風(fēng)風(fēng)火火，別人三個(gè)月干不完的項(xiàng)目，他一個(gè)月就能拉團(tuán)隊(duì)擼完。

這樣的人，注定要風(fēng)生水起一輩子。

誰(shuí)能想到，那個(gè)帶領(lǐng)京東邁入電子發(fā)票時(shí)代的男人，竟然在最春風(fēng)得意的時(shí)候，收到一張“死亡預(yù)告單”。

那年他41歲，新婚不久、兒子還在學(xué)走路，自己卻突然患上了漸凍癥。

“漸凍”聽(tīng)上去像是童話里的魔咒，它的殘酷在于，人的神經(jīng)系統(tǒng)將像被緩緩冰封般，一寸一寸地失去控制。

從最初的肌肉酸痛，到后來(lái)連筷子都握不穩(wěn)，再到說(shuō)話模糊、吞咽困難，最終四肢癱瘓、呼吸衰竭……

而最虐心的是，頭腦始終清醒：能看到、能聽(tīng)到，但不能說(shuō)、不能動(dòng)！

這比直接告別世界更難承受，因?yàn)槟闱宄刂雷约旱墓δ芤粋€(gè)個(gè)被剝奪，卻毫無(wú)辦法阻止。

很多人得病崩潰，是因?yàn)橥蝗坏弥Y(jié)果。

而蔡磊此番得病崩潰，是因?yàn)樘宄^(guò)程。

蔡磊的爺爺50歲去世，父親47歲病逝，而他剛過(guò)不惑之年，正好排在這家族悲劇里的第三順位。

但如果你以為他會(huì)就此沉寂，那就太低估這位“戰(zhàn)士”的戰(zhàn)斗欲了。

在別人生病選擇隱退時(shí)，他卻另起爐灶，創(chuàng)辦“漸愈互助之家”，組織國(guó)內(nèi)外專家資源，搭建國(guó)內(nèi)首個(gè)漸凍癥病理基因樣本庫(kù)。

光聽(tīng)名字都知道，這不是玩票性質(zhì)的掙扎，而是動(dòng)真格的破冰。

更瘋狂的是，新藥剛問(wèn)世，他第一個(gè)沖上去試吃，從副作用開(kāi)始體驗(yàn)。

正是因?yàn)檫@些推動(dòng)，國(guó)內(nèi)已有一款漸凍癥藥物進(jìn)入一期臨床試驗(yàn)，成為很多病友心里的救命稻草。

可偏偏，這款藥對(duì)蔡磊本人無(wú)效，為他人建的橋，自己卻過(guò)不了，難道這就是他的宿命？

可他偏不信命，工作生活也沒(méi)有因這樣的坎坷停滯。

由于疾病的惡化，他漸漸不能說(shuō)話，眼控儀成為他的“第二嘴巴”，會(huì)議、訪談、文件審閱，他一件都不落。

曾有記者驚訝于他敲字的速度，一眨眼十幾個(gè)字就出來(lái)了，像是早已習(xí)慣用眼睛代替手腳。

靠一雙眼睛繼續(xù)操盤這個(gè)科研體系，他做到了。

但再?gòu)?qiáng)的意志，也扛不住現(xiàn)實(shí)的一地雞毛，因?yàn)榧彝ド畹闹負(fù)?dān)，全落在妻子段睿身上。

二

段睿曾是那種“別人家女兒”，北大醫(yī)學(xué)部藥學(xué)院畢業(yè)，證書(shū)堆起來(lái)比人高。

注冊(cè)會(huì)計(jì)師拿到了，稅務(wù)師證書(shū)也不在話下，職場(chǎng)是頂級(jí)醫(yī)療器械公司、一手包下八省市場(chǎng)，年紀(jì)輕輕就走到別人生涯終點(diǎn)線。

很多人覺(jué)得她會(huì)一路高歌猛進(jìn)，在董事局上聊著利潤(rùn)率，順便翻翻證券時(shí)報(bào)，規(guī)劃未來(lái)五年的市場(chǎng)路徑。

但生活這個(gè)劇本，誰(shuí)也猜不到接下來(lái)翻頁(yè)時(shí)竟然寫著“直播帶貨”。

不是創(chuàng)業(yè)孵化、不是平臺(tái)戰(zhàn)略，是蹲在燈光前一口氣講三小時(shí)產(chǎn)品，不斷重復(fù)不吃虧、送你這種她原本聽(tīng)都不屑聽(tīng)的話術(shù)。

從技術(shù)專家到帶貨，只因嫁了個(gè)“天才病人”，對(duì)于眼前的困難，帶貨是解決困難最快的路徑。

和蔡磊結(jié)婚時(shí)，對(duì)方是京東副總裁，是電子發(fā)票第一人，是業(yè)界傳說(shuō)中的稅務(wù)天花板。

結(jié)果結(jié)婚一年，老公確診全球公認(rèn)的絕癥天花板的“漸凍癥”，別說(shuō)治療方案，就連發(fā)病原因都沒(méi)搞明白。

蔡磊的狀態(tài)，從起初手抬不高、嘴巴含糊，到后來(lái)脖子不能轉(zhuǎn)、話說(shuō)不清，直到徹底進(jìn)入“靜音模式”。

連流質(zhì)食物都咽得費(fèi)勁，只靠營(yíng)養(yǎng)液維持熱量，小感冒直接住進(jìn)ICU，喘口氣都可能觸發(fā)痙攣。

都說(shuō)說(shuō)漸凍癥是緩慢死亡，但他們家的節(jié)奏早已是硬核生存。

段睿卻沒(méi)有離開(kāi)，她不僅照顧丈夫起居、操持家務(wù)，還跳進(jìn)了直播江湖，成了一名帶貨主播。

一開(kāi)始她也別扭，面對(duì)鏡頭念不下產(chǎn)品文案，背稿子時(shí)哭成淚人，發(fā)貨出錯(cuò)、客服投訴都得自己兜著。

但為了籌錢支持藥物研發(fā)，她咬著牙撐下去。

直播間從不關(guān)燈、話術(shù)一場(chǎng)比一場(chǎng)順，后臺(tái)客服群全靠她一個(gè)人扛，合作品牌從幾家做到上百家，賬號(hào)從零粉做到數(shù)百萬(wàn)。

最重要的是，她從來(lái)沒(méi)給自己發(fā)過(guò)工資，每一分收益，統(tǒng)統(tǒng)砸進(jìn)了漸凍癥科研。

蔡磊常年住家辦公，她邊幫他翻身，邊接電話談合作。

上午選品，下午訂物流，晚上點(diǎn)燈直播，凌晨再洗衣喂藥。

可這還沒(méi)完，家里還有個(gè)6歲的娃，名叫小菜籽。

三

聽(tīng)上去可可愛(ài)愛(ài)，其實(shí)小菜籽這幾年的成長(zhǎng)路徑，比大部分小學(xué)生還戰(zhàn)場(chǎng)化。

他出生不久爸爸查出重病，成長(zhǎng)過(guò)程中父母時(shí)常缺席：沒(méi)有課后接送、沒(méi)有假期旅行。

今年到了入學(xué)年級(jí)，戶口在西城區(qū)，必須搬去那邊讀書(shū)，爺爺奶奶愿意接手，但年紀(jì)大了身體跟不上。

段睿不愿放，但也放不開(kāi)。

蔡磊病情已步入高危期，生活不能自理，洗漱、喂飯、翻身全靠照顧。

段睿必須兩點(diǎn)一線：丈夫這頭、直播那頭，而孩子那頭得暫時(shí)放手。

看上去她好像一切都能扛，直播不掉線、藥物研發(fā)不耽誤、家庭節(jié)奏不亂套、商務(wù)合作還比誰(shuí)都會(huì)談。

可實(shí)際上，她連崩潰的時(shí)間都要掐著點(diǎn)來(lái)安排。

有時(shí)直播剛關(guān)燈，前腳卸妝，后腳就得去幫蔡磊翻身喂水。

凌晨?jī)牲c(diǎn)半，把最后一份項(xiàng)目對(duì)接文件發(fā)出去，再悄悄打開(kāi)兒子的照片——?jiǎng)倽M六歲的他懂事得不像話，卻也敏感得讓人心碎。

有一次，小菜籽問(wèn)“媽媽什么時(shí)候忙完來(lái)看我”，段睿只笑著說(shuō)“很快”，眼神卻像被風(fēng)吹得搖搖欲墜。

說(shuō)完這句話，段睿像是在練習(xí)一種極限演技，笑要自然、語(yǔ)氣要輕松，眼淚絕對(duì)不能掉。

因?yàn)樗?，這場(chǎng)仗只要她倒了，整個(gè)局面就全線潰敗。

蔡磊撐著病體苦熬科研進(jìn)展，實(shí)驗(yàn)室一組又一組的試劑瓶子燒錢如流水，幾十位病患家屬焦灼等著結(jié)果通報(bào)。

雖然這藥對(duì)蔡磊本人匹配無(wú)效，但對(duì)其他患者來(lái)說(shuō)，這就是有了希望。

外界評(píng)價(jià)這是“重大突破”，但真正知道代價(jià)的人會(huì)發(fā)現(xiàn)，這不是一場(chǎng)醫(yī)學(xué)上的勝利，而是一個(gè)家庭拿自己做底牌的搏命。

他們沒(méi)有實(shí)驗(yàn)基金支持，靠的是一場(chǎng)又一場(chǎng)的直播、一次又一次的協(xié)作會(huì)議、以及一封又一封發(fā)不完的合作郵件。

所有成本、風(fēng)險(xiǎn)和情緒，全由這個(gè)家來(lái)兜底。

這不是搏命，而是在替整個(gè)行業(yè)做最艱難的前行。

段睿心里明白，就算有一天蔡磊不在了，她也不會(huì)停下這條路。

因?yàn)樗H眼看見(jiàn)過(guò)，病患從說(shuō)話到靜音，從行走到臥床，這條路有多絕望。

而她之所以咬牙堅(jiān)持，是因?yàn)樗靼住倏嘣匐y，也不能讓下一代的病患，還走同樣的老路。

在蔡磊之后，還有千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)“蔡磊”，而她就是那個(gè)“還在”的人。

結(jié)語(yǔ)

也許他們回不到原來(lái)的安穩(wěn)日子，但如果再過(guò)幾年，漸凍癥不再是“絕望之癥”，那一定是因?yàn)樗麄冊(cè)疵_(kāi)過(guò)那扇門。

而段睿，就是站在門口最久的那個(gè)人。