你知道嗎？當(dāng)一個(gè)人被確診漸凍癥的那一刻，他其實(shí)已經(jīng)被判了死刑。

為什么說漸凍癥是世界上最殘忍的疾?。繛槭裁瘁t(yī)學(xué)發(fā)展到今天，我們還是對(duì)它束手無策？為什么蔡磊要拼了命地與時(shí)間賽跑？

我告訴你一個(gè)殘酷的事實(shí)——漸凍癥患者平均生存期只有3-5年。這不是危言聳聽，這是醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)的冰冷數(shù)字。

其實(shí)很簡(jiǎn)單，漸凍癥會(huì)讓你的身體變成一座監(jiān)獄，而你的意識(shí)卻清醒地被困在里面。想象一下，你能看、能聽、能思考，但就是動(dòng)不了、說不出話、連呼吸都要靠機(jī)器。這種折磨，比死亡本身更可怕。

蔡磊現(xiàn)在什么狀態(tài)？五體癱軟，無法言語(yǔ)，每天靠眼控儀工作十小時(shí)以上。他的肌肉已經(jīng)萎縮了30斤，頸部完全不能轉(zhuǎn)動(dòng)，面部表情消失，唯一能動(dòng)的只剩眼球。

但你知道最讓人心碎的是什么嗎？是他妻子段睿那句話：“如果他走了，我會(huì)真的很孤獨(dú)?！?/p>

• 事實(shí)上，蔡磊的戰(zhàn)斗早就不是為了自己了。

普通漸凍癥患者是什么處境？26歲的陳靜雯，因?yàn)楦恫黄?40萬的進(jìn)口藥，不符合臨床試驗(yàn)條件，只能在絕望中等死。而精英階層呢？蔡磊賣房賣股權(quán)，砸了5000萬做科研，推動(dòng)10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)。

這就是現(xiàn)實(shí)的殘酷之處——生命面前，金錢依然是最大的門檻。

有個(gè)段子說得很好：“窮人得癌癥，是老天爺在幫你省錢；富人得癌癥，是老天爺在幫你花錢。”聽起來很扎心，但這就是事實(shí)，不要否認(rèn)。

從這個(gè)角度看，蔡磊做的事情意義重大。他搭建了全球最大的漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫(kù)，鏈接了1.5萬名患者。他帶頭捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織，填補(bǔ)了國(guó)內(nèi)漸凍癥腦庫(kù)的空白。他把AI技術(shù)引入漸凍癥研究，讓藥物篩選效率提升了數(shù)倍。

“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死”——這是蔡磊的原話。

其實(shí)，我自己也是見證者之一?？粗麖木〇|副總裁的位置上退下來，看著他從能說話到完全失語(yǔ)，看著他從攙扶行走到四肢癱瘓。。。。。。每一步都讓人不勝唏噓。

但最讓我震撼的，是他那雙布滿血絲的眼睛里，始終燃燒著的光芒。助手通過捕捉他眼球的軌跡來解讀指令，那些跳動(dòng)的光標(biāo)里，藏著比鋼鐵更堅(jiān)硬的意志。

95%的罕見病患者無藥可治，這是醫(yī)學(xué)界公認(rèn)的事實(shí)。困難遠(yuǎn)不止藥價(jià)高昂，還有法律、倫理、醫(yī)保等一系列制度性障礙。

事實(shí)已經(jīng)很明顯了，個(gè)人的力量在疾病面前太過渺小。即便是蔡磊這樣的精英，即便他傾家蕩產(chǎn)，即便他拼盡全力，也只能為這場(chǎng)戰(zhàn)斗點(diǎn)燃一點(diǎn)微光。

那么，普通人該怎么辦？我告訴你，只有一條路——趁健康的時(shí)候，拼命提升自己的社會(huì)階層和財(cái)富積累

這不是販賣焦慮，這是血淋淋的現(xiàn)實(shí)。當(dāng)疾病來臨時(shí)，你的存款余額就是你的生命長(zhǎng)度。當(dāng)命運(yùn)給你判死刑時(shí)，只有金錢能幫你上訴。

“未到絕境處，彼岸花不開”——蔡磊說的。但我想說，不要等到絕境才去尋找彼岸