? △點擊上圖查看詳情
近日,蔡磊的身體情況再度引發(fā)關注。他的妻子段睿在一檔節(jié)目中透露,蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了,胳膊、腳、脖子都無法活動,目前僅能吃一點流食。(此前報道:)
昨天晚上11點多,蔡磊發(fā)文回應自己的身體現(xiàn)狀。“看到了大家很關切我的現(xiàn)狀,確實現(xiàn)在五體癱軟無法言語,壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨,但我還有眼睛和耳朵,請大家放心,我每天依然在帶領團隊,科研、運營、合作、人事、財務等等大量工作我每天依然通過眼控在高效處理,寧可與漸凍癥戰(zhàn)死,不會面對絕癥屈辱等死?!?/p>
他表示,近期已宣布了過去20個月對外科研資助超過5000萬,這背后是上百個科研項目的合作。奇跡已經(jīng)發(fā)生,一個個之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過來,奇跡必將還繼續(xù)發(fā)生,這是一個AI和生命科學即將點燃的時代!
蔡磊出生于1978年5月,曾擔任京東集團副總裁。2019年,他不幸確診漸凍癥,然而這種罕見病目前無藥可醫(yī)。
確診漸凍癥后,決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺,至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下,中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立,這一成果為基因層面病因研究打開了新的大門。
他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托,累計投入數(shù)千萬元,特別設立“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。
此前5月18日,漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。
獲表彰后,蔡磊用眼控儀寫下感言:“獲此榮譽,我非常激動,超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵,更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關懷。堅持努力,決不放棄,面對艱難,開創(chuàng)美好!”
5月25日是蔡磊47歲的生日,蔡磊破冰驛站分享了蔡磊妻子段睿和兒子“小菜籽“給蔡磊過生日的視頻。
“小菜籽”認真地給爸爸插蠟燭點蠟燭,蔡磊一臉溫柔地看著兒子。妻子段睿給蔡磊送上了鮮花,并祝福生日快樂。
蔡磊破冰驛站發(fā)文:祝蔡總生日快樂,破冰一定成功!
5月25日當天,來自攻克漸凍癥道路上一路同行的科學家和醫(yī)生向蔡磊送上生日祝福。
橙柿互動·都市快報綜合報道
編輯 高欣奕
審核 羅祎 王晨郁
BREAK AWAY
特別聲明:以上內(nèi)容(如有圖片或視頻亦包括在內(nèi))為自媒體平臺“網(wǎng)易號”用戶上傳并發(fā)布,本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.