"如果他走了，我會真的很孤獨"

9月23日，蔡磊的妻子段睿接受《新周刊》采訪時透露，丈夫的情況糟糕到了極點。完全沒有語言能力，胳膊、腳、脖子都無法活動，現(xiàn)在僅能吃一點流食維持生命，而且已經(jīng)開始流口水了.

段睿還說自己做了很多心理建設(shè)，但依舊不知道怎么面對。

回想起來，蔡磊從2019年確診到現(xiàn)在，整整6年了。

醫(yī)生當(dāng)初斷言他只能活3年，結(jié)果他硬是咬牙堅持到了現(xiàn)在。

2019年確診那會兒，蔡磊還是京東副總裁，事業(yè)如日中天，兒子剛出生，人生正是最得意的時候。

蔡磊曾主動提出離婚，想把所有財產(chǎn)都留給段睿和孩子，讓他們離開這個泥潭。段睿不同意，她說不怕拖累，不愿孩子失去爸爸，不忍心看到蔡磊絕望的眼神。

就是因為段睿的堅持，蔡磊才重新燃起了斗志。他開始聯(lián)系各種醫(yī)生和科學(xué)家，成立公司研發(fā)新藥，建立"漸愈互助之家"幫助病友。為了籌集資金，他拖著病體跑了200多場融資路演。

2021年，他發(fā)起了轟動全網(wǎng)的"冰桶挑戰(zhàn)"，就是希望更多人關(guān)注漸凍癥這個群體。2022年，身體已經(jīng)嚴(yán)重退化的他開始直播帶貨，第一次只賣了7.9萬。

段睿果斷辭職接過了直播的工作。

從2019年到現(xiàn)在，段睿陪著蔡磊已經(jīng)走過了6年的抗?fàn)幝?。她考了注冊會計師，考了中國稅?wù)師，還拿到了基金管理資質(zhì)。

但人心本涼，現(xiàn)在網(wǎng)上有些聲音很難聽，說"老公都病成那樣了，還好意思在直播間笑"。

還有人說他們是在"圈錢"、"博流量"。

目前蔡磊現(xiàn)在已經(jīng)四肢基本癱瘓，只能靠眼控技術(shù)工作。

他的臥室里放了4塊鐘表，因為轉(zhuǎn)個頭都困難，所以要保證在各個角度都能看到時間。

每天早上9點到晚上11點，護理師把他架在椅子上，他就這樣用眼睛控制電腦，繼續(xù)他的科研工作。

這樣的人，這樣的精神，還有人好意思說他們是為了錢？

段睿原本可以過著優(yōu)渥的生活，現(xiàn)在卻要承擔(dān)起照顧丈夫、撫養(yǎng)孩子、賺取科研資金的重擔(dān)，這難道不是偉大的愛情嗎？

6年來，蔡磊夫婦為漸凍癥群體做了無數(shù)事！他們建立了患者數(shù)據(jù)庫，推動了藥物研發(fā)，給無數(shù)病友帶來了希望。而那些在網(wǎng)上指指點點的人，除了打嘴炮還做了什么？

段睿曾說國："我們會得罪很多人，所以有心理準(zhǔn)備。如果一些惡意是來自于同行的，說明你做的事情是對的。"

現(xiàn)在蔡磊的情況越來越糟，段睿的壓力也越來越大。她說"如果他走了，我會真的很孤獨"，這句話里飽含了無數(shù)的無奈和不舍。

我覺得吧，在這個浮躁的時代，像蔡磊夫婦這樣的人太少了。他們用自己的痛苦為別人點亮希望，用自己的堅持為科學(xué)貢獻力量，這樣的人不應(yīng)該被質(zhì)疑，而應(yīng)該被敬佩。

6年的時間，足以證明他們的真心。如果真的是為了錢，段睿完全可以拿著財產(chǎn)另嫁他人，何必受這份罪？如果真的是為了流量，蔡磊完全可以選擇默默等死，何必這么拼命？

現(xiàn)在蔡磊已經(jīng)說不出話了，段睿成了他和世界溝通的橋梁。她要照顧丈夫，要撫養(yǎng)孩子，要維持直播，要推動科研，一個人要扮演這么多角色，那些噴子能理解她的辛苦嗎？

我真心希望那些在網(wǎng)上說風(fēng)涼話的人能夠閉嘴。不理解就算了，至少不要傷害。蔡磊夫婦已經(jīng)承受了命運最殘酷的打擊，他們不能再承受人性的惡意了。

6年抗?fàn)帲麄冏C明了什么是真愛，什么是堅持，什么是偉大。在生命的最后階段，蔡磊還在為攻克漸凍癥而努力，段睿還在為更多病友而堅持。這樣的夫妻，配得上所有人的敬佩！

信息來源：
光明網(wǎng)《與漸凍癥抗?fàn)?年，妻子透露蔡磊近況》2025年9月24日
中國新聞網(wǎng)《蔡磊妻子：我們會得罪很多人，所以有心理準(zhǔn)備》2025年6月21日
新京報《蔡磊：假如生命真的走到盡頭……》2025年1月