作者 大嘴

原文發(fā)表于 2019年04月02日

今天是4月2日，世界提高自閉癥意識(shí)日，自從1989年9月9日后，每年都舉行。它由聯(lián)合國(guó)大會(huì)62/139號(hào)“世界提高自閉癥意識(shí)日”決議指定。目的是提醒全世界提高對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)程度，更加關(guān)注自閉癥患者。

圖：自閉癥意識(shí)絲帶

今天，正好我們可以和孩子聊一聊自閉癥以及更多的“弱勢(shì)群體”。

01
為什么要和孩子聊自閉癥以及其他先天性疾??？

自閉癥以及其它先天性疾病的普遍性

自閉癥與其它先天性的疾病是具有隨機(jī)性與先天性的。截至2015年，全球自閉癥患者約有2480萬(wàn)人。

截至2017年，在發(fā)達(dá)國(guó)家約有1.5%的兒童被診斷有自閉癥，也就是100人里面有1-2個(gè)人是患有自閉癥的。

另外一方面，還有其他腦癱、唐氏綜合癥等心智障礙，以及其他的罕見(jiàn)病。這些的孩子與成年人是每個(gè)人生活中都會(huì)遇見(jiàn)的、不可忽視的群體。

我們?cè)撊绾魏退麄兿嗵帲?/p>

除了親人是患有此類癥狀以外的人，似乎從來(lái)沒(méi)有好好地思考過(guò)，聊過(guò)。

真實(shí)的世界不是美好也不是邪惡，而混沌才是常態(tài)。

回想每一個(gè)人小的時(shí)候，也許會(huì)遇到這樣活著那樣不太“普通”的孩子，一般那個(gè)時(shí)候的我們，都是使用嘲笑或者暴力對(duì)待這些孩子。

而長(zhǎng)大之后，很容易用這樣的孩子是天使或者是天才來(lái)描述他們。

比如我們看見(jiàn)了很多的影視作品《地球上的星星》，講述了一個(gè)心智障礙的孩子是如何顯示出自己的藝術(shù)天賦的。

《雨人》，講述一個(gè)具有心智障礙的哥哥在數(shù)學(xué)上的天才表現(xiàn)。

很多做倡導(dǎo)關(guān)注這類孩子的機(jī)構(gòu)，采取的策略也是在這類孩子里面最突出的幾個(gè)出來(lái)表演音樂(lè)，繪畫。

這似乎讓大家認(rèn)為，這些孩子是天才，可事實(shí)并不是這樣的。

他們的家庭面臨的是什么狀況？

這些孩子在哪里上學(xué)？

在哪里康復(fù)？

整個(gè)社會(huì)提供的資源夠他們嗎？

這些問(wèn)題都被隱去了。

02

如何和孩子聊

自閉癥的定義是一個(gè)光譜式的定義，有高功能，也有低功能。同時(shí)，讀寫障礙、腦癱、唐氏綜合征這些病癥之間有很多表現(xiàn)都是交叉的，作為一個(gè)公眾很難從醫(yī)學(xué)定義的角度區(qū)分。

所以在我們和孩子聊的時(shí)候，我們的重點(diǎn)會(huì)從與孩子聊“自閉癥”的定義，延伸到和這樣不“普通”的孩子該如何相處上。

適合年齡：本次討論適合7歲以上孩子

準(zhǔn)備工具：一臺(tái)可以上網(wǎng)搜索的智能設(shè)備、便利貼、彩筆、A3大小的紙。

討論地點(diǎn)：親子獨(dú)處的地方，上下學(xué)車上，吃完飯后的家庭時(shí)間等等。

參與角色：最好是有家庭成員。既是引導(dǎo)孩子討論問(wèn)題的人，也是觀點(diǎn)的提供方。注意，是觀點(diǎn)的提供方，而不是觀點(diǎn)的決定方。

一、自閉癥是什么？

討論目標(biāo)： 了解自閉癥，同時(shí)知道自閉癥的判斷是一個(gè)光譜，醫(yī)生都無(wú)法快速定自閉癥，那我們?cè)谏钪芯筒荒茈S便說(shuō)誰(shuí)誰(shuí)誰(shuí)是自閉癥了。

1.發(fā)出邀請(qǐng)：告訴孩子今天是世界提高自閉癥意識(shí)日，邀請(qǐng)孩子一起聊聊一聊。

2.一邊上網(wǎng)，一邊聊：上網(wǎng)搜索的“自閉癥”是什么？

在搜索的過(guò)程中，可以由家長(zhǎng)幫忙提供更多的信息。

3.一起觀看有關(guān)自閉癥的科普視頻，共情自閉癥孩子的情況。

討論難度彩蛋：

如果孩子對(duì)自閉癥的信息有進(jìn)一步討論的意愿，可以延伸討論一下維基百科一開(kāi)頭里面的提醒，有關(guān)信息準(zhǔn)確性的問(wèn)題。

4.總結(jié)：雖然我們了解的自閉癥，自閉癥的判斷是一個(gè)光譜，醫(yī)生都無(wú)法快速定自閉癥，那我們?cè)谏钪芯筒荒茈S便說(shuō)誰(shuí)誰(shuí)誰(shuí)是自閉癥了。另外一方面，我們快速給人貼上一個(gè)自閉癥的標(biāo)簽，也是不友好與不禮貌的行為。

二、我們周圍的異常情況。

討論目標(biāo)：生活中會(huì)有各種各樣癖好與行為的異常情況。我們需要學(xué)會(huì)照顧好自己的前提下，照顧別人。

1.與孩子聊一下，我們周圍會(huì)有哪些異常的情況呢？

例如：

有的小朋友打招呼就是擁抱

有的小朋友的喜歡的方式就是打人

那個(gè)小朋友就喜歡一個(gè)人自言自語(yǔ)

或者喜歡一邊說(shuō)話一邊搖頭晃晃腦

2.那不同的狀況，我們可以如何學(xué)會(huì)拒絕那些不舒適的行為？

推薦超能力，首先關(guān)心自己的感受。其次，如果不舒適，學(xué)會(huì)拒絕。

3.和孩子基于不同的狀況，討論我們?cè)撊绾翁幚硗戤呑约旱那榫w之后，照顧好其他孩子呢？

4.總結(jié)：每一個(gè)小朋友都有不同的的狀況出現(xiàn)，我們需要照顧好我們自己，同時(shí)也要照顧好別人！

03

最后還需要告訴孩子

尊重每一個(gè)個(gè)體

尊重每一個(gè)個(gè)體是前提，不能因?yàn)樗麄內(nèi)鮿?shì)而無(wú)限“包容”，這樣會(huì)變成”縱容“。

和不同的人相處很重要的也是尊重自己的感受，不然也沒(méi)辦法相處下去。

如果把自閉癥等孩子放在弱勢(shì)來(lái)對(duì)待，而不對(duì)他們有要求的話，會(huì)讓他們失去知道日常相處該有的社會(huì)規(guī)則是什么樣子的機(jī)會(huì)。

而這個(gè)“度”是模糊的，因?yàn)椴煌潭日系K的人真的是基于先天生理上的原因而不一樣，需要我們?nèi)セ诿恳粋€(gè)障礙個(gè)體的情況去判斷。

所以，我們不能給一個(gè)人貼上他是自閉癥的標(biāo)簽，然后就回避了所有問(wèn)題。因?yàn)樽蚤]癥背后又是一個(gè)個(gè)具有差異化的個(gè)體與家庭。

這其實(shí)也就是混沌的世界，需要每一刻都不要停止思考。

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專為成長(zhǎng)在中國(guó)內(nèi)卷環(huán)境中的孩子設(shè)計(jì)，通過(guò)線上直播課程，線下?tīng)I(yíng)地支持和幫助他們理解并釋放學(xué)校生活中的情緒，清晰地思考所面臨的挑戰(zhàn)，從而培養(yǎng)自主面對(duì)與解決問(wèn)題的能力。這些能力能讓孩子從現(xiàn)在開(kāi)始認(rèn)識(shí)自己，擁有選擇自己現(xiàn)在與未來(lái)良好生活的能力和權(quán)力。