段睿最近的一次采訪中，幾度哽咽無法繼續(xù)。“他已經(jīng)完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動(dòng)，僅能吃一點(diǎn)流食。”她說這些話時(shí)，聲音微弱卻堅(jiān)定，“如果他走了，我會(huì)真的很孤獨(dú)?！边@是段睿首次如此詳細(xì)地描述蔡磊病情的殘酷細(xì)節(jié)。

作為京東前副總裁，蔡磊與“漸凍癥”抗?fàn)幰堰M(jìn)入第六年，而他的身體正被這種疾病一步步吞噬。今年年初，蔡磊還能勉強(qiáng)說出幾句話，如今已完全喪失語言能力；曾經(jīng)在攙扶下還能站立，現(xiàn)在連這個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作也成為奢望。

9月25日，蔡磊通過微博回應(yīng)了大家的關(guān)切：“確實(shí)現(xiàn)在五體癱軟無法言語，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨，但我還有眼睛和耳朵，請(qǐng)大家放心，我每天依然在帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)工作”。

病情惡化，從言語不清到完全沉默

“今年年初，丈夫還能說幾句話，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語言能力。”段睿親眼目睹了丈夫身體的變化過程，每一個(gè)細(xì)節(jié)都記錄著這個(gè)疾病的殘酷。她看到蔡磊的胳膊、腿逐漸失去力量，現(xiàn)在連站起來都需要?jiǎng)e人攙扶。

漸凍癥病程進(jìn)入第六年，蔡磊的全身肌肉功能持續(xù)衰退。他不僅失去了語言能力，四肢癱瘓，頸部無法轉(zhuǎn)動(dòng)，連面部表情也消失了，甚至出現(xiàn)了流口水的癥狀。疾病奪走的不僅是他的行動(dòng)能力，更是最基本的尊嚴(yán)。

最讓人心痛的是，蔡磊目前僅能吃一點(diǎn)流食，因?yàn)樗耐萄始∪庖呀?jīng)大部分失效。醫(yī)生建議實(shí)施胃造瘺手術(shù)，通過機(jī)器維持營養(yǎng)供給。

“不是說很多事情不能做而已，是身體上已經(jīng)有痛苦。”段睿坦言，面對(duì)這種狀況，再多的心理建設(shè)也顯得蒼白無力。她的聲音里帶著一種無力感，這不是放棄，而是對(duì)疾病殘酷性的真實(shí)認(rèn)知。

蔡磊的日常生活充滿了常人難以想象的挑戰(zhàn)，呼吸機(jī)成為必備設(shè)備，洗澡時(shí)需要用專用吊帶固定身體。2024年的一次感冒導(dǎo)致急性呼吸衰竭，緊急送醫(yī)后住進(jìn)了ICU病房——這些細(xì)節(jié)勾勒出這位漸凍癥抗?fàn)幷叩娜粘暝?/p>

科技橋梁，眼動(dòng)儀背后的堅(jiān)守

在這場(chǎng)與漸凍癥的殘酷斗爭(zhēng)中，眼球追蹤設(shè)備成為蔡磊與外界溝通的唯一橋梁。借助眼動(dòng)儀，蔡磊每天工作超過10小時(shí)，繼續(xù)帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行科研攻關(guān)。

這套系統(tǒng)通過捕捉他的眼球運(yùn)動(dòng)并轉(zhuǎn)化為光標(biāo)移動(dòng)，使蔡磊能夠通過凝視虛擬鍵盤輸入文字。在團(tuán)隊(duì)會(huì)議中，助手需要實(shí)時(shí)解讀他眼球停留的指令，這種默契的配合讓科研工作得以繼續(xù)推進(jìn)。

2025年5月的一段視頻記錄了他與兒子的互動(dòng)過程，當(dāng)蔡磊用眼動(dòng)儀問兒子圍棋水平時(shí)，孩子回答“一段”，蔡磊的面部肌肉微微抽動(dòng)。這是這位父親表達(dá)喜悅的唯一方式，也是疾病尚未完全奪走的情感流露。

在生日當(dāng)天，段睿收到了丈夫用眼動(dòng)儀播放的生日歌。五歲的兒子為父親插上生日蠟燭，蔡磊的目光始終追隨孩子的動(dòng)作。這些細(xì)微的動(dòng)作，成為家人間珍貴的情感交流。

“我每天依然在帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)，科研、運(yùn)營、合作、人事、財(cái)務(wù)等大量工作我每天依然通過眼控在高效處理?！辈汤谕ㄟ^科技手段堅(jiān)定地表達(dá)著自己的選擇。眼球成為他僅存的與外界溝通的渠道，而他卻通過這扇窗，看到了更廣闊的世界。

破冰事業(yè)，科研攻堅(jiān)的曙光

盡管個(gè)人健康狀況持續(xù)惡化，蔡磊的“破冰”事業(yè)卻在過去一年取得顯著進(jìn)展。他已成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室，與70多位教授團(tuán)隊(duì)、60余家科研機(jī)構(gòu)建立合作，漸愈互助之家科研平臺(tái)患者注冊(cè)量突破15000人。

“過去20個(gè)月對(duì)外科研資助超過5000萬”，蔡磊透露了這一數(shù)字背后的上百個(gè)科研項(xiàng)目合作。這些投入已經(jīng)開始收獲成果：單基因漸凍癥藥物已實(shí)現(xiàn)突破，部分患者得以存活。

更令人振奮的是，蔡磊團(tuán)隊(duì)與2024年諾貝爾化學(xué)獎(jiǎng)得主Demis Hassabis領(lǐng)導(dǎo)的Isomorphic Labs團(tuán)隊(duì)進(jìn)行了線上會(huì)議，共同探討AI驅(qū)動(dòng)的漸凍癥治療新路徑。團(tuán)隊(duì)明確表示，他們的唯一目標(biāo)是找到拯救患者生命的療法，對(duì)商業(yè)利益和學(xué)術(shù)成果沒有訴求。

“奇跡已經(jīng)發(fā)生，一個(gè)個(gè)之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過來。”蔡磊宣布的這一消息，給整個(gè)漸凍癥群體帶來了希望。其中部分基因靶向藥物顯示出療效，延長了特定基因型患者的生存期，盡管蔡磊自己的基因型不在有效范圍內(nèi)。

蔡磊宣布將捐贈(zèng)大腦和脊髓組織用于科研，稱其為“最后一顆子彈”。在他的號(hào)召下，千余名患者簽署了捐獻(xiàn)協(xié)議。中國科學(xué)院院士段樹民指出，這批樣本將填補(bǔ)國內(nèi)腦庫空白。

如今，蔡磊的直播賬號(hào)“破冰驛站”仍在持續(xù)運(yùn)營，所有收益都投入到科研中。那個(gè)曾經(jīng)在京東集團(tuán)開創(chuàng)電子發(fā)票先河的企業(yè)家，如今躺在病床上，用眼球指揮著一場(chǎng)更為艱巨的創(chuàng)業(yè)。

眼動(dòng)儀的光標(biāo)在屏幕上移動(dòng)，蔡磊用目光“打”出這樣一句話：“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死。”這或許就是他對(duì)段睿那句“如果他走了，我會(huì)真的很孤獨(dú)”的回應(yīng)。

他的身體被禁錮在輪椅上，但他的思想仍在為無數(shù)漸凍癥患者尋找出路。2025年5月18日，這位漸凍癥“斗士”獲得了“全國自強(qiáng)模范”稱號(hào)。

他用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，超過我過去所有的榮譽(yù)。這是對(duì)我的鼓勵(lì)，更是對(duì)和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對(duì)艱難，開創(chuàng)美好

信息來源：
蔡磊深夜發(fā)文：確實(shí)無法言語，不會(huì)等死——紅網(wǎng)
與漸凍癥抗?fàn)?年，妻子透露蔡磊近況——光明網(wǎng)