“我們家養(yǎng)了一只貓，以前我總跟家人吐槽：‘我家貓都比養(yǎng)了三年的孩子懂事’?，F(xiàn)在好了，孩子起碼能跟貓站在同一水平線上，甚至眼看就要超過它了。”元元媽淚中帶笑地說。

元元在兩歲八個(gè)月時(shí)，在醫(yī)院診斷為中重度孤獨(dú)癥。經(jīng)過近兩年的持續(xù)干預(yù)，元元媽說，自己“終于感受到了媽媽和孩子之間該有的情感聯(lián)結(jié)”。

“還能做些什么幫助元元進(jìn)步？”帶著這些疑問，元元媽報(bào)名參加了9月21日在大米和小米深圳南油中心舉辦的醫(yī)生公益咨詢活動(dòng)。這是大米和小米聯(lián)合深圳市腦科學(xué)學(xué)會(huì)啟動(dòng)的“BrainUp兒童腦健康關(guān)愛項(xiàng)目”，當(dāng)天邀請到深圳市兒童醫(yī)院兒童保健與心理健康中心主任醫(yī)師楊斌讓、深圳市人民醫(yī)院兒科主任醫(yī)師周克英，兩位醫(yī)生為11組特需家庭做了一對一免費(fèi)咨詢。

文 | 王筱潔

編輯 | 小野

從“無情感回應(yīng)”到“遞紙擦淚”：

一個(gè)母親終于體會(huì)到“當(dāng)媽媽的感覺”

“你叫什么名字呀？今年幾歲啦？”咨詢室里，周克英醫(yī)生輕聲問元元，而元元正蹦跳著，在教室各個(gè)角落擺弄玩具與教具。

在媽媽和醫(yī)生談話的間隙，元元拿起剃須泡噴向媽媽。媽媽故意裝出嚴(yán)肅的樣子：“元元，過來幫媽媽擦干凈?！痹⒖搪冻稣{(diào)皮的表情，卻還是乖乖抽了張紙巾，湊到媽媽胳膊邊認(rèn)真擦拭。

“現(xiàn)在他常做這種‘使壞’的小動(dòng)作，我反而特別開心?！痹獘寢屝χf，“這說明他能聽懂我說話，還會(huì)故意逗我玩?！倍@是她此前難以想象的場景。

她還記得，曾經(jīng)的元元被情緒問題和刻板行為困住：“必須穿著鞋子睡覺，認(rèn)準(zhǔn)一件衣服就天天穿，怎么勸都沒用。更讓我難過的是，孩子前三年里，我完全感受不到我們之間的情感聯(lián)結(jié)，不管我開心還是哭，他都沒一點(diǎn)反應(yīng)，我從沒體會(huì)過‘當(dāng)媽媽的感覺’。”

直到帶元元走進(jìn)大米和小米開始干預(yù)，改變才一點(diǎn)點(diǎn)發(fā)生：“現(xiàn)在他的刻板行為少了，還能察覺到我的情緒了。有次我因?yàn)閹迚毫Υ笕滩蛔】?，他居然主?dòng)跑去拿紙巾，過來給我擦眼淚。”

可新的難題很快找上門：之前元元一直是“上午機(jī)構(gòu)干預(yù)、下午去幼兒園”的模式，但媽媽漸漸發(fā)現(xiàn)，下午的幼兒園時(shí)光，對孩子的幫助微乎其微：“午休完戶外活動(dòng)一會(huì)兒，吃點(diǎn)甜點(diǎn)就放學(xué)了，孩子很少有機(jī)會(huì)融入集體?！?/p>

元元媽媽試著跟幼兒園溝通，想把時(shí)間調(diào)換過來——上午去幼兒園、下午來機(jī)構(gòu)干預(yù)，可園方拒絕了：“說元元的能力還達(dá)不到融入集體的水平，怕他跟不上?！?/p>

“元元的能力真的達(dá)不到嗎？”當(dāng)時(shí)已經(jīng)是8月中旬，元元媽媽急得手足無措，于是向元元在大米和小米的督導(dǎo)賴思眉求助。

賴思眉立刻為元元安排了一套“入園適應(yīng)評估量表”，逐項(xiàng)細(xì)致評估、核對計(jì)分。“最后結(jié)果出來，元元其實(shí)能上幼兒園，只是需要‘半天影子陪讀+半天機(jī)構(gòu)干預(yù)’的模式?！甭牭竭@個(gè)結(jié)果，元元媽媽心里懸著的石頭落了一半。

讓她意外的是，督導(dǎo)還專門整理了一份幼兒園清單，把適合元元的幼兒園一一標(biāo)注出來。當(dāng)天下午，媽媽就帶著元元，照著清單一家家跑，跟園方出示評估結(jié)果，最后有一家融合幼兒園同意錄取元元。

“在有效支持下，讓孩子參與半天集體融合活動(dòng)，對他的社交能力提升是非常有幫助的?！?督導(dǎo)賴思眉的話，媽媽一直記在心里。她對此十分感激：“如果督導(dǎo)只想著機(jī)構(gòu)盈利，完全可以說‘孩子能力還不夠，再多加幾節(jié)干預(yù)課’，可她沒有。從頭到尾都在為元元的長期發(fā)展考慮，幫我做評估、列清單、想方案?！?/strong>

這次帶孩子參加專家咨詢，元元媽說，平時(shí)帶元元去醫(yī)院評估是“難如登天”的事情，元元總是很抗拒醫(yī)院的環(huán)境，“他一進(jìn)醫(yī)院就緊張，不停地喝水”。因?yàn)楹⒆硬慌浜?，醫(yī)生很難全面評估孩子的真實(shí)能力水平，只能靠家長填寫的量表判斷，這往往導(dǎo)致評估結(jié)果不那么準(zhǔn)確?！暗裉煸谶@里，元元像平時(shí)一樣放松，醫(yī)生能直接觀察到他的反應(yīng)?！?/p>

咨詢時(shí)，元元媽媽最關(guān)心的就是“接下來還能做些什么，幫元元再進(jìn)步”，周克英醫(yī)生先認(rèn)可了她為孩子干預(yù)付出的努力，接著她的疑慮說：“接下來無論是在機(jī)構(gòu)還是家庭中，重點(diǎn)還是要放在社交和語言上。”

在社交方面，周克英醫(yī)生建議，先找1-2個(gè)包容性強(qiáng)的固定玩伴，讓孩子們一起合作搭積木、玩吹泡泡這類簡單互動(dòng)的游戲，家長在旁邊當(dāng)“橋梁”，在孩子想加入但不知如何做時(shí)，幫他遞遞玩具，教他說“我能一起玩嗎”，有積極互動(dòng)就多鼓勵(lì)。

語言上，教孩子在不同情境下真正“有用”的語言，滿足溝通的目標(biāo)。比如，可以順著孩子喜歡的假想游戲來扮演醫(yī)生和病人，家長說“醫(yī)生我肚子疼”，再提示他回應(yīng)。還可以在游戲中故意制造點(diǎn)小問題，比如“娃娃餓了怎么辦”，引導(dǎo)孩子思考和表達(dá)解決辦法。

從元元的能力現(xiàn)狀、問題表現(xiàn)，再到今后的干預(yù)重點(diǎn)……周克英醫(yī)生耐心地聽元元媽媽講述了近半小時(shí)，這種深入的溝通讓元元媽很安心。

2歲娃送托后能力倒退

外婆的“真帶娃”及時(shí)發(fā)現(xiàn)異常

另一個(gè)家庭的經(jīng)歷，更像一面“提醒鏡”，照出不少家長可能忽略的問題。

2歲5個(gè)月的奔奔，平時(shí)多由外婆照料，也是外婆最早察覺到孩子的“不對勁”：出門時(shí)，見到小區(qū)里的爺爺奶奶，奔奔很少主動(dòng)打招呼，就連每天在小區(qū)里溜達(dá)的路線也很固定。

后來，奔奔對“轉(zhuǎn)圈的東西”表現(xiàn)出格外的執(zhí)著，喜歡反復(fù)乘坐電梯。外婆心里曾閃過擔(dān)憂，她懷疑：“這孩子會(huì)不會(huì)是自閉癥？”，可很快，奔奔出色的仿說能力又讓她放下心來：“教他念繪本、唱兒歌，聽幾遍就能記住，這么聰明的孩子，肯定不是?！?/p>

可只要把奔奔和自己女兒小時(shí)候比一比，外婆還是覺得“哪兒不對勁”。但家里其他成員覺得奔奔“沒問題”——奔奔會(huì)自己洗手，能坐下來自己穿鞋，還能幫著大人拿快遞，丟自己用過的尿片。他們覺得奔奔“很聰明”。

其實(shí)奔奔學(xué)會(huì)洗手并不容易?！皠傞_始教他洗手，我直接說‘洗手’，他根本學(xué)不會(huì)，我還著急過。后來我拆成一步一步教——‘先上臺階，再開水龍頭，伸手接水，擠泡泡，搓手心手背’，就這么分步驟重復(fù)練了好多遍，他才慢慢會(huì)自己做。”

真正讓外婆下定決心“不能再等”的，是奔奔能力的明顯退化。

今年 4 月，奔奔滿 2 歲時(shí)，送他去了托班，可幾個(gè)月下來，孩子的變化讓外婆慌了：奔奔突然不再模仿外婆說話了；爸爸媽媽下班回家，他像沒看見一樣。以前在小區(qū)活動(dòng)時(shí)，奔奔會(huì)上前圍觀小朋友的游戲，去托班后再也不圍觀了。今年8月，外婆趕緊停了托班帶孩子去醫(yī)院，奔奔被診斷為疑似孤獨(dú)癥和疑似全面發(fā)育遲緩。

9月，家人帶奔奔來到大米和小米干預(yù)，并報(bào)名參加了這次醫(yī)生公益咨詢。咨詢時(shí)，奔奔一家除了咨詢自閉癥相關(guān)問題，還咨詢了孩子偏食挑食的情況應(yīng)該如何改善，孩子疑似有抽動(dòng)癥，是否需要進(jìn)一步檢查和干預(yù)等問題。醫(yī)生一一做了解答。

“今天（9月21日）來咨詢的家長，大部分對自閉癥都有一定認(rèn)知，所以能夠較早發(fā)現(xiàn)孩子的異常?！敝芸擞⑨t(yī)生介紹，像奔奔就是家人看到孩子入托后能力倒退，及時(shí)發(fā)現(xiàn)及時(shí)診斷及時(shí)干預(yù)，這對自閉癥孩子來說非常重要。

這和外婆始終堅(jiān)持“真帶娃”有關(guān)，她會(huì)留意孩子的眼神，會(huì)對比奔奔和其他同齡孩子的表現(xiàn)，會(huì)拆步驟教孩子自理，幫助孩子反復(fù)練習(xí)，無意中帶著孩子在家中做了不少“干預(yù)”。

“不過仍有部分家長對自閉癥的認(rèn)知還不夠全面，尤其在關(guān)注孩子能力時(shí)，很容易只盯著‘說話能力’。有的家長通過語言表達(dá)判斷孩子的社交能力，覺得社交就是和人交流，但真正的社交是有‘主動(dòng)互動(dòng)’‘理解他人情緒’的意識，而不只是語言表達(dá)?！睏畋笞屷t(yī)生特別強(qiáng)調(diào)了“家庭干預(yù)”的重要性：“對自閉癥孩子來說，最好的干預(yù)場景不只是在機(jī)構(gòu)，還有日常的生活?！?/strong>

日常陪孩子，很多家長可能陷入“假帶娃”的場景，要么和周圍人聊天，要么低頭刷手機(jī)，讓孩子自己跑、自己玩，但沒有關(guān)注孩子在玩什么、有什么反應(yīng)，更別說主動(dòng)和孩子互動(dòng)了。

什么是真正的陪孩子？楊斌讓醫(yī)生給出了建議：“家長要降到跟孩子發(fā)展水平一樣的程度，加入孩子的游戲，觀察他們的反應(yīng)，在和孩子的互動(dòng)中進(jìn)行觀察和引導(dǎo)。真正的陪伴，是和孩子同頻。”