講述者：夢(mèng)兮

整理者：pear

編者按

“用實(shí)力堅(jiān)持到勝利”ALK陽(yáng)性非小細(xì)胞肺癌患者攝影作品征集活動(dòng)一經(jīng)發(fā)出，很快收到了諸多ALK+肺癌患者及患者家屬朋友們的熱情參與。一幅幅飽含希望的影像，一句句真摯動(dòng)人的文字，不僅定格了生活中的溫暖瞬間，更傳遞出逆境中不屈不撓的生命光芒。我們從中遴選出具有代表性的投稿者，邀請(qǐng)他們講述鏡頭背后的故事，讓勇氣與希望在分享中延續(xù)。

本期我們邀請(qǐng)到的是我們的戰(zhàn)友夢(mèng)兮女士，她在48歲那年被晚期肺癌的診斷擊入深淵，然而，她始終不曾放棄，勇敢換藥，積極調(diào)整心態(tài)，主動(dòng)融入病友群汲取力量。兩年多來(lái)，她不僅實(shí)現(xiàn)病情穩(wěn)定，更以驚人毅力完成六場(chǎng)馬拉松，用奔跑重拾生命的掌控感。她的故事，是一段從絕望到重生的旅程，更是一曲用行動(dòng)與信念譜寫的生命贊歌。

只要生命還在，就不停止奔跑！

——夢(mèng)兮

1

爆竹聲中，

那張撕碎生活的報(bào)告單

確診前的很長(zhǎng)一段時(shí)間，我的后背總是反復(fù)疼痛，一直以為是勞累所致的肩周炎，貼貼膏藥便算了事。直到2022年小年前一天，這個(gè)埋藏在我身體里的“炸彈”才被偶然引爆。

那天，我突然感覺(jué)喝水時(shí)胸口有痛感，兒子提醒我：“媽，現(xiàn)在很多新冠無(wú)癥狀白肺，你也去查一下?！痹趦鹤拥脑偃叽傧?，2023年1月18日（臘月二十七），我和丈夫才去了家附近的醫(yī)院做CT檢查。

那份報(bào)告出來(lái)得很快，我拿著二維碼在機(jī)器上一掃，一張紙滑了出來(lái)?！坝曳紊先~高密度結(jié)影，考慮腫瘤”——短短一行字，卻像一把燒紅的烙鐵，燙得我眼睛生疼，瞬間耳鳴。我下意識(shí)地把報(bào)告藏到身后，雙腿發(fā)軟，扶著冰冷的墻壁才勉強(qiáng)找到椅子坐下。深吸一口氣，再次顫抖著拿起報(bào)告，每一個(gè)字都像針一樣扎進(jìn)心里。眼淚瞬間決堤，模糊了所有視線。

丈夫找到我時(shí)，我還沉浸在巨大的震驚和痛苦中。他搶過(guò)報(bào)告，沖向醫(yī)生辦公室。我踉蹌地跟過(guò)去，只聽見(jiàn)醫(yī)生說(shuō)：“需要馬上住院，穿刺查病理?！蔽已矍耙缓?，幾乎癱倒在地。還有三天就過(guò)年了，窗外是即將到來(lái)的萬(wàn)家團(tuán)圓，窗內(nèi)是我瞬間崩塌的世界。

因?yàn)獒t(yī)保在天津，轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)才能入院，我們只得先回家過(guò)年，過(guò)完年把醫(yī)保轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)了再治療。那個(gè)年，是我人生中最漫長(zhǎng)、最煎熬的春節(jié)。我把恐懼和眼淚全部鎖在心里，在家人面前強(qiáng)顏歡笑，張羅著一大家子十幾口人的年夜飯。每一張笑臉，每一次碰杯，都像是一場(chǎng)無(wú)聲的告別，我貪婪地想記住所有親人的模樣，心里反復(fù)咀嚼著一個(gè)念頭：這會(huì)不會(huì)是我最后一個(gè)團(tuán)圓年？

正月初六，我們?yōu)樾O女辦了周歲宴，我像完成心愿清單一樣，見(jiàn)遍了想見(jiàn)的親友。初七，一家人便帶著我奔赴省腫瘤醫(yī)院。增強(qiáng)CT、PET-CT……一系列檢查接踵而至。我緊繃著神經(jīng)，驚惶又警惕，生怕家人瞞我，偷偷跟在兒子身后看他去取報(bào)告。PET-CT報(bào)告上，“惡性腫瘤”四個(gè)字再次狠狠擊中了我。我僵在原地，仿佛整個(gè)世界都失去了聲音和顏色。兒子回過(guò)頭，看到面無(wú)血色的我，眼眶瞬間紅了，緊緊抱住我，彼此用眼淚交流。人生本來(lái)就是一場(chǎng)向死而生的旅程，可誰(shuí)又舍得放棄和離開呢？

穿刺結(jié)果最終確診：右肺上葉后段胸膜下3.9cmx2.3cmx2.8cm軟組織密度腫塊影，右鎖骨上區(qū)，右肺門及縱隔內(nèi)（2R，3A，4R區(qū)）見(jiàn)多發(fā)大小不等淋巴結(jié)影，較大約1.6cm，考慮淋巴轉(zhuǎn)移，肺腺癌，含微乳頭型。面對(duì)診斷書上冰冷的文字和數(shù)據(jù)，我恍恍惚惚，在絕望中掙扎。醫(yī)生告訴我們，沒(méi)有手術(shù)機(jī)會(huì)，必須先做基因檢測(cè)，等待匹配靶向藥。

等待基因結(jié)果的20天，是生命中最灰色的煎熬。每一秒都仿佛被拉長(zhǎng)，希望和絕望在腦子里瘋狂拉鋸。為了逃避這令人窒息的壓力，我們決定出去走走。在遺愛(ài)湖邊，湖光山色，微風(fēng)拂面，我短暫地沉溺在虛幻的寧?kù)o里。突然，丈夫的手機(jī)響了——基因檢測(cè)結(jié)果出來(lái)了！我們立刻飛車回漢。醫(yī)生拿著報(bào)告，笑容滿面地迎出來(lái)，人未到，聲先至：“恭喜恭喜！鉆石突變，有藥吃，真好！”

“鉆石突變？”我當(dāng)時(shí)完全是個(gè)“小白”，愣在原地。后來(lái)才知道，是ALK突變我該有多幸運(yùn)呀！

然而，選藥又成了一道難題。醫(yī)生當(dāng)時(shí)推薦了尚未進(jìn)醫(yī)保的一款A(yù)LK靶向藥。面對(duì)高昂的費(fèi)用和陌生的藥名，我再次陷入迷茫和恐懼。吞下第一顆自費(fèi)購(gòu)買的藥物時(shí)，我躺在床上，感覺(jué)像捧著一顆不知是否會(huì)引爆的炸彈。

圖片來(lái)源：作者提供

2

一個(gè)決定，

通向希望之路

就在我不知所措時(shí)，我想起了之前偶然在抖音上關(guān)注的一位抗癌女孩艷子。我鼓起勇氣進(jìn)入她的直播間，她一眼就認(rèn)出了我，熱情地喊：“夢(mèng)姐，結(jié)果出來(lái)了嗎？”當(dāng)我說(shuō)出是ALK時(shí)，她也為我高興。但一聽說(shuō)我吃的藥，她有些疑惑，當(dāng)即把我拉進(jìn)了一個(gè)叫“鉆石恒久遠(yuǎn)”的ALK病友群，詢問(wèn)病友們的建議。

一進(jìn)群，我就被巨大的溫暖包圍了。素未謀面的戰(zhàn)友們，像迎接家人一樣，熱情地給我分析現(xiàn)有ALK靶向藥的數(shù)據(jù)，也就是在這里我了解到大部分戰(zhàn)友都在用二代靶向藥阿來(lái)替尼，群主浩哥也耐心建議我換藥，用親身經(jīng)歷告訴我，他用藥9個(gè)月腫瘤消失了。看到那么多鮮活真實(shí)的成功案例，我動(dòng)心了。但異地醫(yī)保的報(bào)銷問(wèn)題，像一道現(xiàn)實(shí)的鴻溝，讓我望而卻步。

因?yàn)獒t(yī)保在天津，我們還是決定北上，到醫(yī)院后，我忐忑地提出想換阿來(lái)替尼，醫(yī)生毫不猶豫地點(diǎn)頭：“這款藥數(shù)據(jù)不錯(cuò)，可以換?！?/strong>

順利開到藥，我懸了太久的心，終于踏實(shí)落地。2023年3月14日，我開始正式靶向治療。用藥初期出現(xiàn)全身浮腫、便秘等副作用，在病友群的指導(dǎo)下，用上玉米須和冬瓜煮水喝，睡覺(jué)把腳墊高一些，多運(yùn)動(dòng)……我一步步學(xué)著與副作用共處。

更大的轉(zhuǎn)變發(fā)生在心態(tài)上。在群里，我看到浩哥組織病友們?nèi)ヂ糜蔚恼掌?，那一張張燦爛的笑臉，充滿了蓬勃的生命力，完全看不出是正與病魔搏斗的樣子。我心動(dòng)了，但又害怕，復(fù)查結(jié)果像一道通關(guān)文牒，決定著我是否有資格享受這份快樂(lè)。浩哥篤定地鼓勵(lì)我：“放心，效果肯定好，等著你的驚喜！”

他的話仿佛有魔力，4月10日，第一次復(fù)查結(jié)果出來(lái)：腫瘤縮小到1.9*1.1cm，縮小了一大半，鎖骨上的轉(zhuǎn)移灶全部消失！我拿著報(bào)告單，反復(fù)確認(rèn)著每一個(gè)數(shù)字，喜悅像煙花一樣在心底里炸開，激動(dòng)得差點(diǎn)在醫(yī)院走廊跳起來(lái)。醫(yī)生也笑著肯定我：“效果不錯(cuò)，堅(jiān)持治療，你可以吃很久很久?！?/p>

“可以吃很久很久”，這是我能想到的最動(dòng)聽的“情話”。那天晚上，我和天津的閨蜜們約飯，我們笑著，哭著，感慨著命運(yùn)的無(wú)常，也慶祝著這來(lái)之不易的階段性勝利。

圖片來(lái)源：作者提供

3

云開月明，

遇見(jiàn)一群用生命點(diǎn)亮生命的人

在病友群和大家分享了我的復(fù)查結(jié)果，大家都為我開心。我也毫不猶豫地報(bào)名了廈門之旅。4月18日，我獨(dú)自一人，鼓起勇氣飛向那片海。出發(fā)前，飛機(jī)延誤，群里消息暫時(shí)無(wú)人回復(fù)，我在機(jī)場(chǎng)坐立難安。但當(dāng)我忐忑地抵達(dá)酒店，浩哥和幾位戰(zhàn)友竟然特意給我?guī)Я烁鞣N美食。那個(gè)瞬間，所有疑慮煙消云散。我?guī)?lái)的特產(chǎn)，很快成了餐桌上的搶手貨。

那頓晚餐，是我人生的分水嶺。我看到生病七八年的抗癌前輩們談笑風(fēng)生，大口吃海鮮，愉快地小酌。我小心翼翼地問(wèn)：“這些……發(fā)物，能吃嗎？”他們爽朗一笑：“除了西柚，啥都能吃，營(yíng)養(yǎng)要跟上！”這句話，瞬間打破了我心中無(wú)數(shù)自我設(shè)限的囚籠，要知道那段時(shí)間，我在家中內(nèi)心郁結(jié)又凄苦，吃飯連拿筷子把飯夾到嘴里的力氣都沒(méi)有，沒(méi)有胃口又什么都不敢吃，怕把腫瘤“喂大”?？吹剿麄儭鞍贌o(wú)禁忌”，我也大膽地伸出了筷子。那一刻，嚼在嘴里的不僅是食物，更是撕破恐懼封印后，自由的滋味。

在鼓浪嶼的海邊，戰(zhàn)友姐妹們讓我奔跑起來(lái)，她們要幫我拍照。我赤著腳，迎著海風(fēng)，用力向前奔跑，將手中的石子奮力拋向大海。就在那一刻，一個(gè)意外的巧合發(fā)生了——我腕上從寺廟求來(lái)、祈求健康的手串，竟脫手而出，先于石子劃出一道弧線，墜入茫茫大海。我驚呼一聲，姐妹們卻紛紛鼓掌歡呼：“好兆頭！這是把所有的病痛、不順、壞情緒，全都扔進(jìn)大海了！讓海浪帶走一切，你會(huì)越來(lái)越好！”

我信了，我愿意相信這個(gè)美好的寓意。從那一天起，我真正把內(nèi)心的重負(fù)卸下了，拋進(jìn)了廈門的海浪里。這次相聚，于我而言，不是簡(jiǎn)單的旅行，而是一場(chǎng)真正意義上的精神涅槃和心態(tài)重生。從此，我一發(fā)不可收拾，又跟著這群可愛(ài)的戰(zhàn)友們?nèi)チ撕祥L(zhǎng)沙，唱著山歌徒步爬山，和病友們度過(guò)了第一個(gè)“520”……

圖片來(lái)源：作者提供

慢慢地，我愛(ài)上了這種“在路上”的生活。今年，我和丈夫收拾行囊，從武漢出發(fā)，沿著蜿蜒的公路一路向南。車輪滾滾駛出城市，窗外的風(fēng)景一幕幕變換，我的心也一點(diǎn)點(diǎn)被打開。晨霧如紗，漁舟輕蕩，老人唱起古老的歌謠，孩子們赤腳奔跑在青石板上，那種樸素的生命力，讓我眼眶發(fā)熱——原來(lái)活著，可以如此真實(shí)而熱烈。

旅行像一劑溫柔的良藥，它沒(méi)有消除疾病，卻讓我學(xué)會(huì)了與它共處。當(dāng)我把目光從身體的不適轉(zhuǎn)移到壯麗的山河、陌生人的微笑、路邊一朵無(wú)名小花的綻放時(shí)，焦慮和恐懼便悄然退后。我不再是那個(gè)被疾病定義的“病人”，而是一個(gè)正在用心感受世界的旅人。每翻過(guò)一座山，跨過(guò)一條河，我都能感受到內(nèi)心在一點(diǎn)點(diǎn)變得開闊、堅(jiān)韌，只要還在路上，心就永遠(yuǎn)有希望。

圖片來(lái)源：作者提供

4

從50米到21.0975公里，

跑出生命的光彩

心態(tài)轉(zhuǎn)變后，我決心把更多時(shí)間和空間留給自己?？吹狡G子分享的慢跑五公里，我心生羨慕。在武漢江灘，看到那些健步如飛的跑者，他們身上洋溢的活力深深吸引了我。那種揮汗如雨的感覺(jué)，是不是真的能揮去所有陰霾？我想試試。

沒(méi)有專業(yè)的跑鞋，就穿著普通小白鞋；沒(méi)有運(yùn)動(dòng)服，就套上家常的休閑裝。我斗志昂揚(yáng)地來(lái)到江邊，擺開架勢(shì)，然后毫不意外地——跑了不到五十米就氣喘吁吁，敗下陣來(lái)。但我沒(méi)放棄，跑不動(dòng)就走，緩過(guò)來(lái)了再跑。二月的江風(fēng)還很冷，我跑熱了就把棉襖系在腰間，每天就這么跌跌撞撞地堅(jiān)持著。

幸運(yùn)的是，我遇到了跑步的引路人——胖哥。他看我總是獨(dú)自摸索，便熱情地邀請(qǐng)我加入他們的青山跑團(tuán)。跑團(tuán)里正能量滿滿，大家看我跑步姿勢(shì)含胸駝背、缺乏自信，總會(huì)鼓勵(lì)我：“挺起胸！抬起頭！不要總把自己當(dāng)病人！”

胖哥擅長(zhǎng)攝影，他把我最初跑步時(shí)笨拙、吃力的樣子，和后來(lái)逐漸輕盈、自信的姿態(tài)做成了對(duì)比視頻。看著鏡頭里肉眼可見(jiàn)的變化，我的信心一點(diǎn)點(diǎn)建立起來(lái)。我從100米、1公里、3公里，慢慢挑戰(zhàn)到了5公里。

跑步帶來(lái)的改變是全方位的，它有效緩解了治療帶來(lái)的體重增加、便秘、肌肉酸痛和乏力感。更重要的是，它徹底重塑了我的精神面貌。

對(duì)于我來(lái)說(shuō)，跑步格外不容易，畢竟藥物副作用帶來(lái)乏力，尤其是上臺(tái)階時(shí)特別明顯，走上七八步，雙腿像灌了鉛，抬都抬不起來(lái)。武漢的夏天是火爐，衣服濕透了，渾身蒸騰著熱氣。又累又熱，無(wú)數(shù)次想要放棄，耳邊卻總能聽到跑友們呼喊著：“夢(mèng)兮，加油”。每每此時(shí)，我都會(huì)在心里對(duì)自己吶喊：“加油！別人可以，我為什么不行！”正是這份不甘放棄的倔強(qiáng)，支撐著我一次又一次突破自我，一步步跑向了半程馬拉松（21.0975公里）。

至今，我已完成了六場(chǎng)馬拉松，每一塊獎(jiǎng)牌上書寫著我的堅(jiān)持和成果！最滿意的成績(jī)是在黃石跑出的“半馬”成績(jī)：2小時(shí)18分！

圖片來(lái)源：作者提供

奔跑在路上，我把一切不如意都甩在身后，只聽得到耳邊呼嘯的風(fēng)聲和自己有力的心跳。我開始懂得傾聽身體的聲音，尊重它的極限，也驚喜于它的潛力。這種掌控感，來(lái)自雙腳踏實(shí)地跑向遠(yuǎn)方的每一個(gè)瞬間，來(lái)自汗水滑落時(shí)那一聲無(wú)聲的“我還行”。

現(xiàn)在跑步早已成了我的每日必打卡活動(dòng)，身子不爽利，情緒不佳時(shí)，第一反應(yīng)就是出門跑跑步。藥物讓我“活下去”，旅行讓我“活過(guò)來(lái)”，跑步讓我“活出自己”！這條路，我也會(huì)一直跑下去，奔向每一個(gè)正在到來(lái)的、屬于我的清晨。

圖片來(lái)源：作者提供

5

苦難是修行，

愛(ài)是唯一的答案

去年治療滿一年時(shí)，醫(yī)生看著我的PET-CT評(píng)估結(jié)果，欣喜地告訴我：“非常好，腫瘤幾乎沒(méi)有活性了，處于穩(wěn)定休眠狀態(tài)。”那一刻，我喜極而泣，所有的苦熬、堅(jiān)持和汗水，都有了意義，心里比吃了蜜還甜。現(xiàn)在每次復(fù)查結(jié)果都很好，腫瘤病灶一直穩(wěn)定在1.5cm，我不再恐懼，感覺(jué)前途充滿了無(wú)限可能！

這場(chǎng)大病，徹底重塑了我的生活方式。以前的我，作息不規(guī)律，飲食隨心情，為了家庭像個(gè)永不停歇的陀螺，凡事親力親為，總怕家人吃苦，卻唯獨(dú)忘了愛(ài)惜自己?，F(xiàn)在的我，學(xué)會(huì)了“自私”一點(diǎn)：

• 心態(tài)上：學(xué)會(huì)放下，不再大包大攬，不再苛求完美，不再用別人的錯(cuò)誤懲罰自己。萬(wàn)事萬(wàn)物，順其自然，盡力便好。
• 飲食上：從前不吃雞蛋和肉，如今每天早上雷打不動(dòng)兩個(gè)雞蛋，搭配玉米、紅薯、蝦肉和青菜，營(yíng)養(yǎng)均衡。
• 作息上：告別麻將夜場(chǎng)，堅(jiān)持早睡早起，讓身體有足夠的時(shí)間修復(fù)。
• 行動(dòng)上：不再“等以后”，而是“就現(xiàn)在”。生病前心心念念的大海、桂林的山水、九寨溝的奇景、西北的遼闊、洛陽(yáng)的古城……這兩年，我全都看到了！

一路走來(lái)，要感謝的人太多。感謝丈夫，從不做家務(wù)的他，如今包攬了一切，笨拙卻無(wú)比溫暖；感謝一雙兒女，成為我最堅(jiān)實(shí)的后盾；感謝兒媳婦的孝順，因?yàn)槲疑眢w不好她沒(méi)讓我?guī)Ш⒆?，小小的她一個(gè)人帶兩個(gè)孩子，承擔(dān)了家里的一切；感謝小叔子，在我想要放棄時(shí)，說(shuō)出“賣房子也要治”的感人話語(yǔ)，感謝所有親人，給我的支持與包容；感謝引我入群的艷子，感謝傳遞希望的浩哥，感謝“鉆石群”里每一位無(wú)私分享的戰(zhàn)友……是你們織成了一張溫暖的網(wǎng)，接住了墜落的我。最后，我要感謝那個(gè)擦干眼淚后，選擇咬牙堅(jiān)持、一路奔跑、沒(méi)有放棄的自己！

轉(zhuǎn)眼間，抗癌已2年8個(gè)月。曾經(jīng)以為熬不到第二個(gè)年夜飯的我，如今依然熱烈地活著。抗癌路上，那些扎進(jìn)血管里的針頭，吞下的每一顆藥片，鏡子里一臉斑的面孔，帶卷的長(zhǎng)發(fā)都是一路的見(jiàn)證。只要心臟還在為明天跳動(dòng)，這一切都不足為懼。

親愛(ài)的戰(zhàn)友們，抗癌不是一場(chǎng)必須贏的戰(zhàn)斗，而是一次重新認(rèn)識(shí)生命、遇見(jiàn)自己的旅行。那些平凡的幸福依然值得我們奔赴，在每一個(gè)想放棄的夜晚，我們都會(huì)選擇睜開眼迎接黎明。堅(jiān)持熱愛(ài)，步履不停，陰霾終將散去，我們始終走在通往勝利的路上。

愿我們都能在生活的裂縫中，找到屬于自己的那束最耀眼的光。路還長(zhǎng)，我們一起，長(zhǎng)長(zhǎng)久久地走下去！

圖片來(lái)源：作者提供