聲明：本文內(nèi)容均引用網(wǎng)絡資料結合個人觀點進行撰寫，請悉知。

關注蔡磊的人都清楚，這幾年他跟漸凍癥死磕的日子，難到常人根本沒法想象。41 歲那年，他還是京東高管，事業(yè)正做得風生水起，誰能想到，一張 “漸凍癥” 的診斷書突然砸過來。這種病被稱作 “無藥可治”，當時不少人都覺得，他這下肯定扛不住了。

可蔡磊偏不向命運低頭。他沒敢把病情告訴家里老人，就和妻子段睿兩個人默默扛著。白天照樣去公司上班處理工作，看不出一點異常；到了晚上，就躲在房間里查資料，眼睛熬得通紅，就想在絕望里找出一條能走的路。

誰知道病情發(fā)展得那么快。從還能慢慢走路，到得拄著拐杖才能站穩(wěn)，再到最后徹底坐上輪椅，前后也就一兩年的時間。之前他還能勉強跟人說幾句話，去年開始，說話越來越費勁，聲音小得像蚊子叫，直到前段時間段睿說，他已經(jīng)完全不能說話了，連控制口水都做不到，有時候嗆得直喘粗氣，得靠身邊人趕緊拍背，才能慢慢緩過來。

那段日子，蔡磊連見兒子的次數(shù)都少了。他總怕孩子看到自己這副動彈不得的模樣會害怕，不想給孩子留下不好的印象?？删退惚徊∧Юp得連抬手都難，他也沒停下腳步，所有心思都放在了漸凍癥科研上。一開始根本沒人相信他能做成這事，找專家的時候，不少人勸他 “別折騰了，好好在家養(yǎng)病”；找資金更是難上加難，到處碰壁，他干脆拿出自己的積蓄，還一遍遍給身邊朋友打電話，發(fā)動大家一起幫忙。

有一次他跟科研團隊開會，疼得實在忍不住，額頭全是冷汗，順著臉頰往下流，卻還硬撐著說 “再聊會兒，病友們等不起”。就是憑著這股不服輸?shù)捻g勁，他才慢慢看到了希望，后來終于傳來 “部分病友病情穩(wěn)住” 的好消息，這對他來說，比什么都珍貴。

10 月 1 號那天，蔡磊一家三口終于團聚了。因為身體虛弱怕被病菌傳染，他只能和妻兒保持一段距離。兒子小菜籽小跑到輪椅旁，伸出小手想抱抱爸爸，卻被提醒不能靠太近，只能站在遠處，眼巴巴地望著他。這孩子比同齡人心疼人多了，之前夫妻倆因為要專心應對病情和科研，沒時間照顧他，只能把他送到別處上學。明明正是需要父母陪伴的年紀，小菜籽卻從沒抱怨過一句，每次視頻的時候，還總反過來安慰爸爸 “你要好好加油”。

父子倆只能通過鏡子看著彼此，小菜籽怕爸爸無聊，在鏡頭前表演折飛機，折好后舉起來，興奮地說 “爸爸你看，我學兩遍就會了”。蔡磊全身都動不了，只能用盡力氣，靠臉上的肌肉一點點擠出笑容。之前他跟段睿說過，“我最怕的就是以后再也見不到孩子笑的模樣”，所以每次見面，他都會提前調(diào)整好狀態(tài)，哪怕前一晚疼得一整夜沒合眼，也要讓孩子看到 “爸爸還好，別擔心”。

蔡磊能撐到現(xiàn)在，還能和兒子有這樣溫暖的互動，從來不是靠運氣，全是他一步一步熬出來的。最近這幾天，他的狀態(tài)越來越好，甚至能下樓散步了，要知道，他坐在輪椅上的這一年半里，別說出門看風景，就連從床上坐起來都難如登天。

剛坐輪椅的時候，蔡磊連坐直都費勁，稍微動一下，后背就疼得鉆心，像有無數(shù)根針在扎。每天的康復訓練更是煎熬，醫(yī)生幫他按腿的時候，疼得他死死攥著床單，指節(jié)都泛白了，手心里全是汗，卻從沒喊過一聲 “停”，咬著牙堅持到最后。之前他跟段睿提過，“就想再看看樓下的樹，聞聞外面的新鮮空氣”，可那時候根本做不到。他的呼吸功能越來越弱，一出門就怕著涼感冒，稍微一點病菌，都可能引發(fā)嚴重的并發(fā)癥，誰也不敢冒這個險。

有一次段睿推著他到門口，想讓他稍微透透氣，剛推開一條縫，冷風灌進來，蔡磊就開始咳嗽，咳得停不下來，只能又退回去。當時他用眼控儀在屏幕上慢慢打出一句話：“等我好點，一定陪你下樓散步”，段?？粗聊簧系淖郑蹨I一下子就掉了下來。

這一年半里，蔡磊受的罪數(shù)都數(shù)不清。每天只能靠眼控儀工作，盯著屏幕上的字一個個選，有時候選一個字都得等好幾秒，眼睛酸了就滴點眼藥水，揉一揉接著干，從沒想過要放棄。吃飯要靠別人一口一口喂，稍微快一點就會嗆咳，有一次嗆得特別厲害，臉都憋成了紫紅色，好半天才緩過來。晚上睡覺更難，稍微翻個身都得靠護工幫忙，有時候肌肉突然痙攣，疼得他從夢里驚醒，只能睜著眼睛等到天亮，連哼都不敢哼一聲，怕吵醒身邊的人。

可他從沒松懈過，白天跟科研團隊對接藥物進展，一條條看數(shù)據(jù)、改方案；晚上還會幫病友們對接資源，解答他們的疑問，經(jīng)常忙到后半夜。連段睿都心疼地勸他 “歇會兒吧，別把自己逼太緊”，他卻總是說 “多做一點，我就能多撐幾天，病友們也能多份希望”。就是這樣硬扛著，他才終于等到了今天的好轉(zhuǎn)。

現(xiàn)在能下樓了，蔡磊還是沒閑著。深夜里，他依然用眼控儀處理科研相關的工作，屏幕的光映著他的臉，滿是專注；空閑的時候，還惦記著小菜籽，用眼控儀慢慢打字，一點點教孩子 “遇到困難別退縮，要勇敢一點”。10 月 9 號，“蔡磊破冰驛站” 又傳來好消息，他的科研團隊已經(jīng)和中國藥科大學的操鋒教授進行了初步交流，關于新藥研發(fā)有了新的方向，所有人都盼著明年能有更大的突破。

其實不管以后怎么樣，單看蔡磊這股 “不服輸” 的勁兒，就值得所有人佩服。他今天能取得這些成果，從來不是運氣好，是他拿命跟病魔拼出來的，是熬了無數(shù)個難眠的夜晚、忍了無數(shù)次劇痛才換來的。他不只是在為自己抗爭，更在為全國幾十萬漸凍癥病友點亮希望的燈。這樣的人，值得所有人為他鼓掌，也值得所有人為他祝福。

(免責聲明）文章描述過程、圖片都來源于網(wǎng)絡，此文章旨在倡導社會正能量，無低俗等不良引導。如涉及版權或者人物侵權問題，請及時聯(lián)系我們，我們將第一時間刪除內(nèi)容！如有事件存疑部分，聯(lián)系后即刻刪除或作出更改！