近年來，在我國政府的大力倡導(dǎo)和推動下，以終末期患者和家屬為中心，通過多學(xué)科協(xié)作提供身心照護及社會支持等服務(wù)，重點控制痛苦癥狀并維護生命尊嚴(yán)的安寧療護已從邊緣理念走向?qū)嵺`前沿，為終末期患者搭建起一個充滿尊重、陪伴與慰藉的“生命驛站”。這份事業(yè)不僅關(guān)乎個體的尊嚴(yán)，更折射出社會對死亡認(rèn)知的進步——生命終章不該只有冰冷的儀器與無盡的痛苦，更應(yīng)有溫暖的告別與體面的落幕。

每年十月的第二個周六是世界安寧緩和醫(yī)療日，今年世界安寧緩和醫(yī)療日的主題是“實現(xiàn)承諾：全民享有”。近日，記者采訪了幾位從事安寧療護的醫(yī)護人員、社工、志愿者和管理者，請他們結(jié)合自身經(jīng)歷談?wù)剬τ诎矊幆熥o工作的認(rèn)識以及如何讓這項服務(wù)實現(xiàn)“全民享有”。

守護
從癥狀控制到心靈安放

陽光透過一整面玻璃墻射入病房，舒緩悠揚的音樂緩緩流淌，走進北京大學(xué)首鋼醫(yī)院安寧療護中心的病房，便會被一種溫暖又平靜的氛圍包裹。穿過這間十余平方米的病房，推開玻璃門，便到了一條貫通整排病房的陽光長廊，每間病房對應(yīng)的長廊上都有一張?zhí)倬幍牟鑾缀蛢砂烟僖危覍賯冋谶@里聊天休憩，曬著太陽。這里入住的多是癌癥晚期患者，他們已停止抗腫瘤治療，在醫(yī)護團隊的照護下，緩解身心痛苦、梳理生命記憶、了卻心中遺憾。

患者家屬吳女士告訴記者，她的丈夫因肺腺癌晚期伴肝轉(zhuǎn)移、腹膜轉(zhuǎn)移入住中心?！皢伍g病房里設(shè)有獨立衛(wèi)生間，一家人可以不受打擾，更重要的是，這里的醫(yī)護團隊非常尊重我們的意見，通過精準(zhǔn)用藥快速緩解了丈夫的惡心嘔吐癥狀和劇烈的癌痛。”吳女士說，“他們總是特別耐心地和我們商量下一步要做些什么，耐心解答我們的疑問，讓我們不那么焦慮了?！?/p>

2017年，首鋼醫(yī)院安寧療護中心成立，腫瘤科主任王曉東受命成為掌門人?！白鳛槟[瘤科醫(yī)生，我太了解腫瘤晚期患者需要承受多大的痛苦，為他們減輕痛苦，幫助他們安詳離開，是我一直想做的事?！蓖鯐詵|說，這份初心，化作了團隊日復(fù)一日的專業(yè)與溫柔。

在北京大學(xué)首鋼醫(yī)院安寧療護中心病房，志愿者與患者交流互動。

中心與腫瘤科共用一個醫(yī)生團隊，14張病床由2名腫瘤科醫(yī)生輪值管理，主要負(fù)責(zé)患者的癥狀控制，處理癌癥晚期常見的疼痛、惡心嘔吐、腸梗阻、胸腹水等并發(fā)癥。中心護士長孫文喜介紹，團隊中不僅有腫瘤專科護士，還有安寧療護專科護士與靜療?？谱o士，他們對深靜脈置管維護、營養(yǎng)液輸注、壓瘡防治等均有較成熟的護理經(jīng)驗，共同做好患者的舒適照護。此外，社工與志愿者也是團隊不可或缺的力量，主要負(fù)責(zé)患者的心理、社會和家庭支持。

一名專職社工帶著由心理治療師、芳香療愈師、音樂治療師等組成的志愿者團隊為患者提供洗頭、理發(fā)、芳香呵護、音樂陪伴等服務(wù)?！坝械幕颊弑容^年輕，孩子還小，社工會借助繪本和沙盤游戲來告訴他們父母正在遭遇什么，將來要發(fā)生什么，讓他們能夠減少恐懼、正確面對?！睂O文喜說。

“尊嚴(yán)療法”也是團隊的特色服務(wù)之一。社工和志愿者會幫助有需要的患者梳理人生經(jīng)歷，將童年趣事、事業(yè)成就、家庭溫暖匯集成一本“生命手冊”。孫文喜回憶，有位老人翻看手冊時笑著說：“原來我這一輩子，也做了這么多有意義的事?！?/p>

一位胰腺癌患者因常年疏于與兒子溝通，父子關(guān)系緊張。團隊發(fā)現(xiàn)后，常常與老人聊天，并在老人生日當(dāng)天策劃了一場小型派對，引導(dǎo)他道謝、道愛。在溫馨的氛圍中，老人終于對兒子說：“爸爸對不起你，你小的時候爸爸不該打你。那次你跟我說，等我老了不養(yǎng)我，我一直記得?！眱鹤于s緊說：“還有這么回事？我早就不記得了?！眱鹤拥囊痪湓捵尷先诵断铝藟涸谛念^多年的石塊。

一位患者的臨終愿望是見女兒最后一面，中心社工鐘毅盡全力聯(lián)系失聯(lián)的患者女兒，盡管最終沒能促成這最后一面，但家屬非常感激他，現(xiàn)在仍和他保持著聯(lián)系。還有一位患者的兒子非常感謝鐘毅，因為鐘毅幫他處理好了他和家中長輩的矛盾。對鐘毅來說，患者離世并不代表社工工作的結(jié)束，幫助家屬走出哀傷才算完成任務(wù)。

志愿者魏巍這天首次“上崗”，面對因乳腺癌腦轉(zhuǎn)移而失明和出現(xiàn)吞咽困難的患者，她緊緊握住患者的手，輕聲聊著天，不時用濕棉簽為患者潤潤干裂的嘴唇。

在這里獲得療愈的不只有患者和家屬，還有整個團隊。一名患骨肉瘤的12歲女孩的最后心愿是捐獻角膜，一些患者去世后成為大體老師，還有一些患者家屬送走了親人后，又回到這里做志愿者，以親身經(jīng)歷幫助更多的人；團隊成員之間也會互相支持、幫忙排解負(fù)面情緒……“這些可愛的人帶給我太多感動，也讓我感到自己的工作特別有意義?！蓖鯐詵|說，“經(jīng)歷過安寧療護中心輪轉(zhuǎn)的腫瘤科醫(yī)生會變得更有同理心和耐心，更加注重對患者的人文關(guān)懷。”

探索
從醫(yī)院到居家的全程關(guān)懷

“很多醫(yī)院不可能投入足夠的資源做安寧療護，有需要的患者可能難以獲得相應(yīng)的服務(wù)，家庭病床可能是安寧療護服務(wù)發(fā)展的理想方向?！蓖鯐詵|說。為此，首鋼醫(yī)院安寧療護中心與4個緊密型醫(yī)聯(lián)體社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心一起探索“醫(yī)院—社區(qū)—居家”一體化服務(wù)模式，讓安寧療護可以觸達更多有需要的人。

王曉東介紹，醫(yī)院與4家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心共享醫(yī)院管理信息系統(tǒng)，實現(xiàn)“人財物統(tǒng)一管理”。社區(qū)醫(yī)護人員負(fù)責(zé)摸排轄區(qū)內(nèi)終末期患者情況，首鋼醫(yī)院團隊會帶著他們一起為有需要的患者提供上門服務(wù)——從病情評估、用藥調(diào)整，到傷口換藥、深靜脈置管維護、壓瘡防治、心理支持等，團隊會提供有針對性的指導(dǎo)，不僅為患者及家屬解決問題，在此過程中，也提升了社區(qū)醫(yī)護人員的服務(wù)能力，彌補了自身服務(wù)能力有限的問題。社區(qū)醫(yī)護人員如果在服務(wù)過程中遇到問題，可以向首鋼醫(yī)院團隊尋求幫助，有需要的患者也可以轉(zhuǎn)到醫(yī)院進行治療。

孫文喜記得，有位臥床患者，因行動不便許久未能洗澡?！拔覀兒蜕绻ひ黄鹕祥T，把他從床上轉(zhuǎn)移到輪椅上，再推到衛(wèi)生間，幫他洗澡，患者及家屬非常感激?！睂O文喜說。

今年，北京市衛(wèi)生健康委遴選了幾家醫(yī)院作為指導(dǎo)單位，開展社區(qū)醫(yī)護人員安寧療護相關(guān)技能培訓(xùn)試點工作，首鋼醫(yī)院負(fù)責(zé)石景山區(qū)、門頭溝區(qū)、大興區(qū)和房山區(qū)社區(qū)衛(wèi)生機構(gòu)近40名醫(yī)務(wù)人員的培訓(xùn)工作?！澳壳?，我們已經(jīng)完成了理論培訓(xùn)，下一步，我們還要下沉到這些區(qū)去，手把手教他們實操，讓患者在家門口就能獲得服務(wù)?！蓖鯐詵|說。

上海市自1988年開始探索安寧療護服務(wù)，2012年將安寧療護納入市政府民生實事項目，2022年將安寧療護服務(wù)新增為上海市基本公共服務(wù)項目，用30余年時間，構(gòu)建起“以政府為主導(dǎo)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為依托、居家為單位、二級和三級醫(yī)療機構(gòu)為支撐、社會資源為補充”的“五位一體”服務(wù)模式，各個區(qū)政府普遍制定了安寧療護服務(wù)財政補助政策。2021年，上海市安寧療護服務(wù)管理中心成立。

上海市安寧療護服務(wù)管理中心主任、上海市普陀區(qū)利群醫(yī)院副院長吳穎介紹，目前，上海已實現(xiàn)248家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護服務(wù)全覆蓋，現(xiàn)已設(shè)置1500余張住院床位、2860余張居家床位，每家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心都會配備社工、志愿者。每個區(qū)都有1~2家區(qū)級安寧療護中心，與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心形成“1﹢N”服務(wù)體系——社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心負(fù)責(zé)基礎(chǔ)照護，二級和三級醫(yī)院處理復(fù)雜及難治性癥狀（如鎮(zhèn)痛泵使用、胸腹水引流），確保患者能獲得連續(xù)性服務(wù)。上海市安寧療護服務(wù)管理中心掛靠在利群醫(yī)院及長征鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，負(fù)責(zé)統(tǒng)籌管理全市安寧療護服務(wù)，做好質(zhì)量控制、能力提升、組織培訓(xùn)、典型宣傳等工作?！翱赡苊考疑鐓^(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心服務(wù)形式不一樣，有的以病房為主，有的以居家為主，有的設(shè)置了安寧療護門診，居家安寧療護作為家庭病床服務(wù)內(nèi)容之一，需要我們進一步提升服務(wù)能力?！眳欠f說。

上海市普陀區(qū)利群醫(yī)院的安寧療護病房

上海市普陀區(qū)2017年成為全國首批安寧療護試點地區(qū)，利群醫(yī)院也是普陀區(qū)安寧療護中心，與12家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心聯(lián)動?！拔覀儼矊幆熥o中心除了提供難治性癥狀的診療，更多服務(wù)的是生存期僅剩1個月的患者，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的患者生存期多數(shù)在3~6個月。中心和社區(qū)分工明確，轉(zhuǎn)介順暢?！眳欠f說，上海還特別注重規(guī)范和標(biāo)準(zhǔn)的建立，目前已發(fā)布了《上海市安寧療護服務(wù)規(guī)范》《上海市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護科設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)》《上海市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護工作指引》等系列文件?！氨热缣弁窗Y狀的診療與管理，我們要求社區(qū)建立專門的組織框架，明確疼痛的評估、干預(yù)、隨訪流程，力求全市服務(wù)同質(zhì)化?！眳欠f說。

2025年2月，上海、浙江、江蘇、安徽四地的安寧療護管理服務(wù)或技術(shù)指導(dǎo)中心聯(lián)合成立“長三角地區(qū)安寧療護工作聯(lián)盟”，聯(lián)盟將圍繞制定標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范、人才培養(yǎng)交流、資源共建共享、理念宣傳推廣、示范項目共建開展工作，讓好的經(jīng)驗和資源可以得到更好的利用，共同推動整個區(qū)域的安寧療護發(fā)展。

期待
從有服務(wù)供給到人人可及

2017年，國家衛(wèi)生健康委開始在全國開展安寧療護試點工作，鼓勵各地建設(shè)服務(wù)體系、明確服務(wù)內(nèi)容、建立工作機制、探索制度保障、加強隊伍建設(shè)，并于2019年和2023年新增兩批試點地區(qū)，截至2023年，全國共有安寧療護試點地區(qū)152個。今年8月，國家衛(wèi)生健康委還發(fā)布了新版《安寧療護實踐指南（2025年版）》。安寧療護在我國的發(fā)展已取得顯著成效。但從“有服務(wù)供給”到“人人可及”，還需從政策支持、理念普及、隊伍建設(shè)等方面持續(xù)發(fā)力。

2024年11月，國家衛(wèi)生健康委下發(fā)《關(guān)于促進安寧療護服務(wù)規(guī)范發(fā)展的通知》，明確安寧療護的服務(wù)對象、內(nèi)容、主體及價格政策。同年，國家醫(yī)保局將安寧療護納入《綜合診查類醫(yī)療服務(wù)價格項目立項指南（試行）》，明確價格構(gòu)成包含診查、護理等成本，為服務(wù)可持續(xù)發(fā)展提供政策支持。

上海市衛(wèi)生健康委已開始與市醫(yī)保局開展工作，探索安寧療護病房與居家服務(wù)的支付方式。吳穎說：“我們希望政策能夠盡快落地，讓服務(wù)更加可持續(xù)?！北本┮苍谕七M醫(yī)保報銷相關(guān)工作，王曉東透露，北京市衛(wèi)生健康委也在與市發(fā)展改革委、市醫(yī)保局等部門聯(lián)合商討安寧療護該如何收費，是按日收費還是按病種收費，預(yù)計很快會有結(jié)果。

2015年，孫文喜大學(xué)畢業(yè)進入首鋼醫(yī)院工作。“當(dāng)時領(lǐng)導(dǎo)找我談話，問我愿不愿意去做安寧療護，醫(yī)院正在籌建安寧療護中心?！彼f，“那時我對這項工作一點都不了解，家里人也不了解，但近兩年，我發(fā)現(xiàn)越來越多的人了解和認(rèn)識到安寧療護。家里一位從醫(yī)的表哥鼓勵我，說這項工作非常有意義。”

但孫文喜下社區(qū)宣傳時也發(fā)現(xiàn)，一些居民對安寧療護的認(rèn)知仍存在“誤區(qū)”。比如，有人認(rèn)為它是“放棄治療”；再比如，很多老人認(rèn)可安寧療護的理念，卻對她說最后怎么辦“自己做不了主，得聽孩子的”。

為此，首鋼醫(yī)院團隊為北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部開設(shè)了“腫瘤姑息治療與康復(fù)”課程，王曉東每年會帶領(lǐng)安寧療護專家為學(xué)生們進行生死教育，推廣安寧療護理念，帶著社工、志愿者走進社區(qū)，通過皮影戲、義診等方式在居民中普及安寧療護的知識。“上海會在高校開展醫(yī)學(xué)生安寧療護志愿者培訓(xùn)。我們希望從年輕人抓起，讓他們了解安寧療護不是‘消極等待’，而是‘積極照護’，是對生命的尊重?！眳欠f說。

談及如何實現(xiàn)“人人可及”，走向“全民享有”，社工鐘毅認(rèn)為，亟須提高社工的待遇，并為他們建立職業(yè)發(fā)展的通道，否則像他這樣每月拿著5000元的固定工資，很難吸引畢業(yè)生長期做下去。

“近兩年，我們每年都會開展優(yōu)秀案例評選、優(yōu)秀工作者宣傳表揚等活動，希望以此提升從業(yè)者的職業(yè)認(rèn)同感。我們還在編寫專門培訓(xùn)教材，探索安寧療護學(xué)科建設(shè)，讓更多人愿意投身這個領(lǐng)域?！眳欠f說。

從機構(gòu)和地方層面的探索，到國家層面的統(tǒng)籌推進，安寧療護發(fā)展之路或許漫長，但只要有更多人的參與和支持，這份事業(yè)就會為更多“最后的告別”鋪上溫暖的底色。

文：健康報記者 張昊華 通訊員 劉金良

供圖：受訪者

編輯：張昊華 楊真宇

校對：馬楊

審核：秦明睿 徐秉楠