前言

“痛，痛到哭出聲”，本該出現(xiàn)在大學(xué)校園里的學(xué)生小楊，卻出現(xiàn)在醫(yī)院的急診室。

面對(duì)醫(yī)生給出的“不明原因腹痛”診斷結(jié)果，他卻靠著自己最終成功確診罕見(jiàn)病，而這個(gè)病，全國(guó)患者不超過(guò)200人。

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小楊究竟得了什么病？他又是如何利用知識(shí)對(duì)抗命運(yùn)的？

搏命自救

在重慶的一間出租屋里，墻壁成了主人最私密的地圖，上面密密麻麻貼滿的不是明星海報(bào)，也不是旅行見(jiàn)聞，而是一張張就診記錄、化驗(yàn)單和手寫(xiě)的學(xué)習(xí)要點(diǎn)。

這里的主人叫楊晨燚，19歲，重慶酉陽(yáng)人，如果不是命運(yùn)開(kāi)了個(gè)殘酷的玩笑，此刻的他，應(yīng)該正在東南大學(xué)的校園里，實(shí)現(xiàn)他曾經(jīng)的夢(mèng)想。

這幅墻上的“地圖”，記錄著一個(gè)少年對(duì)抗病痛的崎嶇軌跡，也描繪出他在過(guò)去兩年半里，獨(dú)自求醫(yī)，如何將知識(shí)鍛造成對(duì)抗命運(yùn)的唯一武器。

他脖子上安置的CVC中心靜脈導(dǎo)管，是一枚時(shí)刻提醒著他身體困境的勛章，這枚勛章背后，是兩種罕見(jiàn)病的雙重夾擊：確診的急性間歇性肝性卟啉病，以及疑似的原發(fā)性纖毛運(yùn)動(dòng)障礙。

這幅地圖，不是為了迷路，而是為了找到一條從未有人走過(guò)的路。

一切的崩塌，始于2023年3月的一場(chǎng)甲流，當(dāng)時(shí)還在讀高二的楊晨燚，曾是重慶一所重點(diǎn)高中的優(yōu)等生，成績(jī)穩(wěn)定在年級(jí)前50，可那場(chǎng)流感之后，一種前所未有的劇痛開(kāi)始在他腹部肆虐。

那是一種什么樣的痛？他自己形容，“能直接痛哭”，伴隨劇痛的，還有嘔吐、無(wú)法進(jìn)食和全身性的虛弱，最初，醫(yī)生們也束手無(wú)策，診斷結(jié)果在“不明原因腹痛”、“高膽紅素血癥待查”之間搖擺。

他拖著病體，從重慶本地醫(yī)院，到西南醫(yī)院，再到四川華西醫(yī)院，最后輾轉(zhuǎn)至北京協(xié)和醫(yī)院，得到的，只是一疊越來(lái)越厚的病歷，和一個(gè)越來(lái)越模糊的未來(lái)。

當(dāng)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的常規(guī)路徑暫時(shí)走到盡頭，真正的戰(zhàn)場(chǎng)從醫(yī)院轉(zhuǎn)移到了互聯(lián)網(wǎng)，楊晨燚把自己關(guān)進(jìn)出租屋，開(kāi)始了一場(chǎng)孤注一擲的“信息戰(zhàn)”。

他的武器，是知網(wǎng)這些普通人幾乎不會(huì)點(diǎn)開(kāi)的醫(yī)學(xué)期刊網(wǎng)站，一個(gè)沒(méi)有醫(yī)學(xué)背景的高中生，硬是靠著翻譯軟件，一個(gè)單詞一個(gè)單詞地啃那些詰屈聱牙的英文醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)。

這是一場(chǎng)身體與智力的極限拉鋸，當(dāng)腹部的劇痛襲來(lái)，他只能蜷縮在床上，而當(dāng)疼痛稍有緩解，他又立刻撲回電腦前，在浩如煙海的資料里尋找自己的答案。

終于，在一篇關(guān)于“肝性卟啉病”的英文文獻(xiàn)里，他找到了一個(gè)與自己癥狀、指標(biāo)高度吻合的案例，他沒(méi)有憑感覺(jué)下判斷，而是像做一道復(fù)雜的數(shù)學(xué)題，把文獻(xiàn)里提到的基因突變位點(diǎn)、臨床表現(xiàn)，和自己手上一份份檢查報(bào)告進(jìn)行詳細(xì)比對(duì)。

一張嚴(yán)密的證據(jù)網(wǎng)被他編織出來(lái)，他拿著這份自己整理的“診斷報(bào)告”，找到了醫(yī)生，冷靜地展示了自己整理的所有對(duì)比資料，在他的堅(jiān)持下，醫(yī)生終于同意進(jìn)行一項(xiàng)關(guān)鍵檢測(cè)——尿卟膽原檢測(cè)。

結(jié)果，陽(yáng)性，今年4月，在北京協(xié)和醫(yī)院，楊晨燚終于拿到了那紙遲來(lái)的判決書(shū)：急性間歇性肝性卟啉病(AIP)。

這是一種血紅素合成障礙性罕見(jiàn)病，有毒的“卟啉”物質(zhì)在體內(nèi)積聚，不斷侵害神經(jīng)系統(tǒng)，全國(guó)的確診患者，不超過(guò)200人，他用知識(shí)，為自己奪回了診斷權(quán)，打贏了這場(chǎng)生存之戰(zhàn)。

從病人到“小楊哥哥”

當(dāng)知識(shí)拯救了自己后，它便擁有了超越自我的力量，楊晨燚的身份，悄然發(fā)生了變化，在罕見(jiàn)病病友群里，他不再只是一個(gè)尋求幫助的患者，而是成了很多人依賴的“小楊哥哥”。

憑借著那股啃文獻(xiàn)的鉆研勁，他對(duì)卟啉病的發(fā)病機(jī)理、癥狀和治療方式，理解得甚至比一些非專業(yè)醫(yī)生還要透徹，他能用清晰的專業(yè)術(shù)語(yǔ)，為新病友解釋這個(gè)復(fù)雜的疾病。

他的幫助并非點(diǎn)到為止，廣西一位女孩小覃，長(zhǎng)期被怪病折磨，正是楊晨燚根據(jù)她的癥狀，提供了關(guān)鍵的思路和指引，最終幫助她確診了另一種罕見(jiàn)病——膽管消失綜合征。

他把自己趟過(guò)的坑，走過(guò)的彎路，整理成一份詳實(shí)的“就醫(yī)診斷說(shuō)明書(shū)”，無(wú)償分享在社交媒體上，讓后來(lái)者能少走一些冤枉路。

有人勸他干脆做自媒體，把流量變現(xiàn)，他直接拒絕了。“幫助別人才是我的出發(fā)點(diǎn)。”這是他純粹的堅(jiān)持。

知識(shí)的光芒，最終讓他走出了小小的病友圈，今年5月，他受醫(yī)生邀請(qǐng)，前往海南參加了2025年罕見(jiàn)病國(guó)際交流會(huì)。

脖子上還帶著CVC導(dǎo)管的楊晨燚，作為特邀案例，出現(xiàn)在新增的卟啉病專委會(huì)上，他的經(jīng)歷和自救過(guò)程，成為國(guó)內(nèi)頂尖專家們討論和交流的一部分，知識(shí)，讓他從一個(gè)無(wú)助的病人，變成了一個(gè)能與專家對(duì)話的“特殊樣本”，一座連接患者與醫(yī)學(xué)界的橋梁。

在與病魔纏斗的無(wú)數(shù)個(gè)日夜里，他寫(xiě)下過(guò)這樣的詩(shī)句：“寂寞長(zhǎng)途，冷月孤燈，病榻難安。然心火，縱風(fēng)霜摧折，依舊斑斕。”這團(tuán)斑斕的心火，不僅照亮了他自己，也溫暖了無(wú)數(shù)在黑暗中同行的病友。

兩次高考

對(duì)于一個(gè)曾經(jīng)的優(yōu)等生來(lái)說(shuō)，高考的意義不言而喻，但楊晨燚的兩次高考，卻被賦予了完全不同的定義。

2024年6月，在離校大半年、幾乎沒(méi)怎么復(fù)習(xí)的情況下，他靠著止痛藥，堅(jiān)持坐在了考場(chǎng)上，成績(jī)出來(lái)，超過(guò)了重慶重本線20分。一個(gè)足夠上個(gè)不錯(cuò)大學(xué)的分?jǐn)?shù)，他卻放棄了，連志愿都沒(méi)填。

今年，他再次參加高考，并順利被一所北方的高校錄取，但面對(duì)錄取通知書(shū)，他又一次選擇了放棄，因?yàn)樗麚?dān)心自己的身體，無(wú)法適應(yīng)北方的寒冷氣候，那可能會(huì)誘發(fā)疾病的惡性循環(huán)。

在外人看來(lái)，這或許是兩次令人惋斥的“失敗”，但對(duì)他而言，這不過(guò)是為了一個(gè)更宏大目標(biāo)所做的審慎篩選。

他要去的地方，不是隨便一所大學(xué)，而是一個(gè)能承載他全新人生使命的起點(diǎn)。“我想學(xué)醫(yī)?！?/strong>這個(gè)念頭，不是一時(shí)興起，而是從他兩年半的切膚之痛中生長(zhǎng)出來(lái)的，他太清楚罕見(jiàn)病患者的困境了：被醫(yī)院不同科室來(lái)回“踢皮球”，遇到的大部分醫(yī)生都對(duì)此束手無(wú)策。

“懂罕見(jiàn)病的醫(yī)生太少了。”這個(gè)系統(tǒng)性的痛點(diǎn)，他不想再讓后人承受，他要從問(wèn)題的承受者，變成問(wèn)題的解決者。

為了實(shí)現(xiàn)這個(gè)目標(biāo)，他必須忍受常人難以想象的日常，病情發(fā)作時(shí)，需要靜脈輸注高濃度的葡萄糖液，每天超過(guò)1500毫升，一次就要持續(xù)10到12個(gè)小時(shí)，最長(zhǎng)的一次，他連續(xù)輸液了一個(gè)月。

即便如此，他依然在為第三次高考做準(zhǔn)備，他已經(jīng)去拍好了新的證件照，他的抗?fàn)?，早已超越了“活著”本身，而是為了一個(gè)無(wú)比清晰的未來(lái)。

他平靜地告訴記者，生病也不全是壞事，因?yàn)樗屗麑W(xué)到了知識(shí)，認(rèn)識(shí)了朋友，這種超越痛苦的平靜，是他將知識(shí)內(nèi)化為人生的信仰后，獲得的真正力量。

結(jié)語(yǔ)

回到重慶那間出租屋，墻上的紙片依舊無(wú)聲地貼著。

它們是楊晨燚用兩年半的疼痛，為自己繪制的求生航圖，現(xiàn)在，這份私人航圖，正在變成一部罕見(jiàn)病群體的互助指南，并終將成為他叩開(kāi)醫(yī)學(xué)殿堂大門(mén)的藍(lán)圖。