在生命最初，每一個新生兒都承載著家庭的希望與夢想。然而，唐氏綜合征、嚴重先天性心臟病、重型地中海貧血……出生缺陷危害嬰幼兒健康，一些重大出生缺陷往往伴隨患兒一生，給無數(shù)家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔和精神壓力。

為降低出生缺陷率，幫助出生缺陷患兒及患兒家庭，彩票公益金以堅定的支持成為守護生命健康、醫(yī)療救助中的溫暖力量。

十年堅守，惠及萬千家庭

在新疆戈壁村，患有先天性巨結(jié)腸的小克曾被當?shù)蒯t(yī)院建議“再去其他的醫(yī)院看看”，絕望之際，援疆專家在查房時發(fā)現(xiàn)了這個孩子，跨省聯(lián)系河北醫(yī)院多學(xué)科團隊。“從新疆到河北，火車走了兩天兩夜，我一路上都在哭，怕孩子撐不住?？梢坏结t(yī)院，就有護士等著接我們，早就安排好了檢查。工作人員還跟我說，能申請出生缺陷救助項目，能給我們救助，那一刻我才敢抱住孩子，跟他說‘咱們有救了’?！毙】藡寢屨f起當時的情景，聲音里還帶著哽咽。

2014年，中央專項彩票公益金開始用于救助經(jīng)濟困難的出生缺陷患兒，包括出生缺陷救助、出生缺陷檢測、出生缺陷防治宣傳和健康教育等。多年來，項目內(nèi)容不斷豐富，救助病種逐步增加，救助范圍持續(xù)擴大。“十四五”時期，中央專項彩票公益金支持出生缺陷干預(yù)救助項目在原來的基礎(chǔ)上，新增功能性出生缺陷患兒救助、產(chǎn)前篩查及診斷補助等項目，讓出生缺陷防治工作進一步前移和深入，出生缺陷疾病救助病種增至358種，擴大了受益人群范圍，讓更多患兒家庭得到關(guān)愛。

2024年，出生缺陷干預(yù)救助公益項目規(guī)范深入實施，惠及家庭增至347萬個，當年共救助31007名出生缺陷患兒。憑借救助病種多、覆蓋范圍廣、救助渠道精準，該項目填補了疾病救助類別和病種慈善救助的空白，探索完善了“即篩、即治、即救”的完整鏈條，樹立了疾病救助的公益典范。

全國性救助服務(wù)體系 織就生命防線

隨著項目的實施，中國出生缺陷干預(yù)救助基金會正不斷推進出生缺陷干預(yù)救助服務(wù)體系架構(gòu)。全國已有45家項目管理機構(gòu)和939家實施機構(gòu)；新生兒多種遺傳代謝病檢測項目包含9家管理機構(gòu)、41家檢測機構(gòu)和1701家采血機構(gòu)；產(chǎn)前篩查與診斷補助試點項目包含364家產(chǎn)前篩查機構(gòu)和39家產(chǎn)前診斷機構(gòu)，形成了上下聯(lián)動、多方發(fā)力、綜合施策的出生缺陷干預(yù)救助服務(wù)體系雛形。

項目實施范圍覆蓋我國31個省（區(qū)、市）及新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團，實現(xiàn)了每個省有一個項目管理單位，每個地級市有項目實施單位，形成了全國性出生缺陷救助服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

針對我國目前基層醫(yī)務(wù)人員知識匱乏，人員變動頻繁，技術(shù)能力急待進一步提高等現(xiàn)狀，該項目積極開展有關(guān)出生缺陷的宣傳活動，在21個省（區(qū)、市）舉辦了8場會議和26場技術(shù)管理培訓(xùn)班，培訓(xùn)醫(yī)務(wù)工作者4682人次。

項目實施以來，不僅得到了患兒家庭的稱贊，也得到了醫(yī)務(wù)人員的高度評價。

陜西省西安市兒童醫(yī)院醫(yī)務(wù)部的王靜從事項目救助工作多年，她感慨道：“從事救助申請工作已有6年，每天和患兒家屬打交道，見識了太多的家庭因病致貧、因病返貧，這個項目的實施幫助了太多患兒家庭，真的是一個利國利民的好項目?！?/p>

據(jù)中央集中彩票公益金安排使用情況，“十二五”時期，共有1.8億元中央專項彩票公益金用于支持出生缺陷干預(yù)救助項目；“十三五”期間，資金投入達到了8.5億元；“十四五”以來的資金投入則超過了之前的資金總量，達到10.33億元，年均2.58億元，共救助出生缺陷患兒69776人次，檢測新生兒284.58萬例，為孕婦開展產(chǎn)前篩查150550例、產(chǎn)前診斷12323例。

每一張彩票，都是一份對公益的承諾；每一份公益金，都是對生命的尊重與守護。在福彩公益金的支持下，出生缺陷干預(yù)救助項目不僅為患兒家庭帶來了實實在在的經(jīng)濟幫助，更在社會層面構(gòu)建了更加堅實的健康保障基礎(chǔ)。

（來源：“中國福彩”微信公眾號）