文 / 國(guó)寶貝

在渡過(guò)做陪伴者期間，在我接觸到的青少年里，有一群特別的孩子——他們中很多都被診斷為“阿斯伯格綜合征”。

說(shuō)實(shí)話，想真正走進(jìn)他們的內(nèi)心，和他們建立起信任，真的不簡(jiǎn)單。為了能更好地幫助家長(zhǎng)們，我今年專(zhuān)門(mén)學(xué)習(xí)了北京兒童醫(yī)院湯欣舟博士為渡過(guò)設(shè)計(jì)的“神經(jīng)多樣性家長(zhǎng)陪伴課程”。這一學(xué)，可真是徹底刷新了我的看法。今天，就想用幾個(gè)小故事和大家聊聊，我們?cè)撛趺蠢斫夂椭С诌@些特別的孩子們。

“阿斯伯格是基因不好？”——?jiǎng)e再自己背鍋了！

“醫(yī)生，這病是遺傳的嗎？是不是我們夫妻倆誰(shuí)的基因不好？” 這是很多家長(zhǎng)心里最痛、最自責(zé)的問(wèn)題。

來(lái)看看小秋的故事：

小秋的爸爸是頂尖的軟件工程師，媽媽是大學(xué)教授。他們一開(kāi)始覺(jué)得兒子社交困難，都怪自己工作太忙，沒(méi)陪好他。直到后來(lái)，他們發(fā)現(xiàn)小秋能一動(dòng)不動(dòng)地看幾個(gè)小時(shí)的螞蟻，還能畫(huà)出超級(jí)精細(xì)的螞蟻窩結(jié)構(gòu)圖，這才又驚訝又納悶。

這對(duì)高學(xué)歷父母后來(lái)查了好多資料、問(wèn)了不少專(zhuān)家，然后跟我分享他們的發(fā)現(xiàn)：科學(xué)上認(rèn)為，很可能根本不存在一個(gè)單一的“阿斯伯格基因”?，F(xiàn)在主流的看法是，這跟很多很多基因都有關(guān)系，還和環(huán)境因素?cái)囋谝黄?，特別復(fù)雜。

簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)就是：

· 它是個(gè)“譜系”：就像有的人個(gè)子高，有的人個(gè)子矮，阿斯伯格的孩子情況也各不相同，這說(shuō)明基因的影響很復(fù)雜。

· 是“團(tuán)體作案”：不像一個(gè)主演奏家，它更像一個(gè)大型交響樂(lè)團(tuán)，幾百個(gè)基因小樂(lè)手一起，才奏出了“阿斯伯格”這首曲子。

· 有時(shí)候是“意外”：有些情況是胚胎自己發(fā)生了基因突變；或者媽媽?xiě)言袝r(shí)的年齡、身體狀況這些環(huán)境因素，影響了基因怎么工作。

所以，家長(zhǎng)們學(xué)了一個(gè)月后，最大的收獲就是：別再糾結(jié)于是誰(shuí)的“錯(cuò)”了。我們不是在找一把責(zé)怪誰(shuí)的鑰匙，而是在畫(huà)一張復(fù)雜的網(wǎng)絡(luò)圖。放下自責(zé)，我們才能更有力氣去實(shí)實(shí)在在地支持孩子。

換個(gè)眼光看他們：從“修好他”到“懂他的好”

以前，我們總愛(ài)用“有病”的眼光看阿斯伯格，總想讓孩子變得“正常點(diǎn)”。但現(xiàn)在“神經(jīng)多樣性”這個(gè)觀點(diǎn)告訴我們：人的大腦本來(lái)就各不相同（比如自閉癥、多動(dòng)癥、閱讀障礙），這種差異是自然的，甚至是有價(jià)值的。

來(lái)看看高中生小林：

同學(xué)都叫他“行走的百科全書(shū)”，他對(duì)二戰(zhàn)歷史的細(xì)節(jié)記得門(mén)兒清?？梢坏叫〗M討論，他就插不上話，聽(tīng)不懂同學(xué)的玩笑和潛臺(tái)詞，結(jié)果被孤立，當(dāng)成“怪人”。你看，他的優(yōu)點(diǎn)（能極度專(zhuān)注、思維有體系）和困難（不會(huì)社交），其實(shí)都來(lái)自他同一種特別的神經(jīng)配置。

很多像小林這樣的孩子，常被說(shuō)成“智商極高，情商為零”。但其實(shí)，用“智商”和“情商”來(lái)簡(jiǎn)單概括，根本就沒(méi)說(shuō)到點(diǎn)子上。

· 老眼光（治?。河X(jué)得孩子“有缺陷”，得糾正他的行為。

· 新眼光（欣賞）：覺(jué)得這只是“不一樣”。孩子的困難，主要是因?yàn)樗貏e的大腦，碰上了為一個(gè)“普通大腦”設(shè)計(jì)的環(huán)境，兩者不匹配。

核心就是： 我們不該逼著小林改變自己的思維方式去迎合大家，而應(yīng)該欣賞他的特殊才華，幫他找到能發(fā)揮他優(yōu)勢(shì)的路子。這不光是尊重他，更是給他力量。

光有愛(ài)不夠？我們還需要“修坡道”

“我們?nèi)叶冀邮芩瑦?ài)他原來(lái)的樣子，可為什么他還是那么痛苦？” 很多家長(zhǎng)都有這種無(wú)力感。

來(lái)看看小雅媽媽?zhuān)?/p>

她完全接納了女兒的所有特質(zhì)，從不逼她社交。但小雅還是會(huì)在課堂上崩潰尖叫，因?yàn)榻淌业臒晒鉄艉驮胍糇屗母泄偈懿涣?；她也因?yàn)闆](méi)法規(guī)劃好多步驟的作業(yè)，學(xué)習(xí)跟不上。媽媽的愛(ài)和接納，并沒(méi)能直接轉(zhuǎn)化成小雅應(yīng)對(duì)日常困難的能力。

這里的關(guān)鍵是，我們要分清兩件事：

· 接納：是一種心態(tài)?！拔覑?ài)你，阿斯伯格是你的一部分?！?這是基礎(chǔ)，非常重要。

· 支持：是具體的行動(dòng)。是給他們需要的工具和方法。

打個(gè)比方：我們“接納”坐輪椅的人，是真心尊重他。但真正的“支持”，是給他修個(gè)坡道、把柜臺(tái)弄矮點(diǎn)。沒(méi)有這些，光有尊重，他還是沒(méi)法自由、有尊嚴(yán)地生活。

后來(lái)考試時(shí)，理解小雅的老師給她安排了一個(gè)燈光柔和、人少的考場(chǎng)，給了她一些便利。結(jié)果小雅考得特別好。但媽媽又喜又憂：孩子成長(zhǎng)的每一步，怎么能保證都遇到理解她的老師呢？

所以關(guān)鍵啟示是： 對(duì)阿斯伯格的青少年，我們既要 “打心眼里接納” ，也要學(xué)會(huì) “實(shí)實(shí)在在地支持”。

教他社交“導(dǎo)航”

面對(duì)這些孩子，光吃藥效果不大。做心理咨詢呢，很多孩子又不愿意去，或者咨詢師也抓不住他們的核心問(wèn)題，有的孩子反而越做越差。湯欣舟博士在課上說(shuō)：“目前真正能給神經(jīng)多樣性孩子做心理干預(yù)的咨詢師太少了。我們加緊培訓(xùn)，但也需要時(shí)間?！?/b>

那到底什么才是有用的“支持”呢？就拿社交來(lái)說(shuō)，光講大道理沒(méi)用。而像PEER 這種有很多研究證明有效的方法，就提供了不一樣的思路。它不是“治療”孩子，而是像教一門(mén)外語(yǔ)一樣，教他們“普通”社會(huì)里的那些隱藏規(guī)則。

· 教什么？ 比如：怎么一步步加入別人的談話？怎么有禮貌地結(jié)束微信聊天？被人嘲笑了怎么辦？怎么組織一次小聚會(huì)？

· 怎么教？ 通過(guò)角色扮演、現(xiàn)場(chǎng)練習(xí)和家庭作業(yè)，讓孩子在安全的環(huán)境里反復(fù)練習(xí)。而且要求家長(zhǎng)一起學(xué)，在生活中當(dāng)孩子的“教練”。

回頭看看我們走過(guò)的路：

我們從科學(xué)上明白了阿斯伯格的復(fù)雜，從觀念上學(xué)會(huì)了欣賞差異而不是死盯著缺點(diǎn)，也清醒地認(rèn)識(shí)到 “愛(ài)他”必須變成“幫他” 。最后，我們找到了像 PEERS 這樣能把好想法變成好效果的實(shí)際工具。

這條路不容易，但方向已經(jīng)清楚。我最想告訴家長(zhǎng)的是：我們的任務(wù)，不是去“修好”一個(gè)孩子，而是去讀懂他獨(dú)一無(wú)二的“操作系統(tǒng)”，然后幫他裝上在這個(gè)世界里能順利運(yùn)行的“軟件”和“轉(zhuǎn)接頭”。

讓我們的孩子少一點(diǎn)孤獨(dú)，多一點(diǎn)自信。當(dāng)他們因?yàn)橐淮纬晒Φ纳缃欢劾镉泄鈺r(shí)，那才是我們真正意義上的陪伴和賦能。

圖 / Pexels

渡過(guò)陪伴者國(guó)寶貝老師攜手知名精神科醫(yī)生湯欣舟，

精英團(tuán)隊(duì)研磨好課，

專(zhuān)業(yè)打底+實(shí)時(shí)陪伴+時(shí)間成長(zhǎng)，面對(duì)孩子有多動(dòng)、抽動(dòng)、阿斯伯格等神經(jīng)多樣性特點(diǎn)的家庭！