IT之家 10 月 27 日消息，漸凍癥抗?fàn)幷摺⒕〇|前副總裁蔡磊的最新病情曝光，據(jù)鳳凰網(wǎng)報道，現(xiàn)年 47 歲的蔡磊目前已喪失語言、吞咽及肢體活動能力，進入漸凍癥晚期，日常起臥需三人協(xié)同完成，每日五度服藥，飲水須以增稠劑調(diào)和后針管緩慢注入，一口痰即可引發(fā)窒息風(fēng)險。唯一尚能自主控制的，只剩那雙操控電腦的眼球。

在位于北京的家中，一臺眼控儀成為蔡磊與外界溝通、指揮工作的“生命線”。每天 8 點至午夜，他通過眼動信號處理科研、運營、財務(wù)、人事等事務(wù)；每兩小時需平躺接受拍背減壓 —— 沒有肌肉緩沖，神經(jīng)壓迫的劇痛如坐針氈。去年，他在 ICU 度過 7 天 6 夜，出院后蔡磊更加快了節(jié)奏。

盡管身體被“冰封”，蔡磊發(fā)起的藥物研發(fā)項目已為特定基因型漸凍癥病友帶來生機。一位 20 多歲的女孩用藥后重獲新生，他由衷地說：“我羨慕你?！北M管這些突破無法用于自身治療，他依然振奮：“已經(jīng)拯救了很多生命，大有成就。”

當(dāng)被問及是否遺憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻自己?！?/p>

其妻段睿 9 月曾公開透露，蔡磊目前僅能攝入少量流食，“如果他走了，我會真的很孤獨”。9 月 25 日晚，蔡磊在個人社交平臺發(fā)文：“確實現(xiàn)在五體癱軟無法言語，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨，但我還有眼睛和耳朵，請大家放心，我每天依然在帶領(lǐng)團隊?！彼迹^去 20 個月對外科研資助已超 5000 萬元，直接支持上百個合作項目，“奇跡已經(jīng)發(fā)生，必將繼續(xù)發(fā)生”。

據(jù)IT之家了解，自 2019 年確診以來，蔡磊帶領(lǐng)團隊搭建“漸愈互助之家”大數(shù)據(jù)平臺，鏈接患者逾萬名；推動建立中國首個漸凍癥病理與基因樣本庫；設(shè)立公益基金、慈善信托及“生命科學(xué)破冰獎”，累計投入數(shù)千萬元。5 月 18 日，他獲頒“全國自強模范”，獲表彰后用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創(chuàng)美好！”