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“20年如果沒有發(fā)展,這輩子就不會毒了”,努力做好3件事,讓我尿蛋白從1.26g降到0.22g!

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這篇文章來自腎上線APP-腎友圈,作者昵稱:周霽瀾

2025年6月25日左右,因為長期久坐辦公,總覺得頸椎不舒服,背部有點疼痛,甚至頭暈頭痛,去醫(yī)院查神經(jīng)內(nèi)科(當時懷疑頸椎增生壓迫神經(jīng))。

醫(yī)生讓查血,結(jié)果發(fā)現(xiàn)血肌酐略高(85umol/L,上限80),腎小球濾過率73%。于是轉(zhuǎn)腎內(nèi)科,腎內(nèi)科讓做尿檢,蛋白尿2+,尿隱血3+。血壓130/89mmHg。醫(yī)生建議做腎穿刺明確病理。

其實在2019年也有過一次尿隱血,后來查出胡桃夾,加上24小時蛋白尿沒有超過0.5g,醫(yī)院就沒讓做腎穿刺也沒治療。

這次去的深圳北大醫(yī)院,醫(yī)生說血肌酐上升可能腎功能已損失一半,必須做腎穿刺明確病理才知道如何治療。

一直就很懼怕腎穿刺,總感覺這個很痛。這次在家人勸說決定鼓起勇氣還是做吧。

腎穿刺前的檢查,尿蛋白定量1.26g,肌酐84umol/L。



鼓起勇氣腎穿刺

6月30日下午兩點辦理住院,當天晚上忐忑的很,7月1日上午9點做腎穿。

做腎穿之前還在排隊做檢查??斓綍r間了急急忙忙趕回病房,護工把床推進去,我自己走進去手術(shù)室。

醫(yī)生讓趴在床上,腹部墊了個枕頭。

醫(yī)生開始打麻藥,感覺一股熱流從背部穿透到腰部髖部以及左腿。

然后醫(yī)生開始穿刺,讓我憋氣了兩次,“啪”“啪”兩聲就取完了。

然后就貼了個紗布,護士就把我翻過來,讓平躺不要動。整個過程很快,沒有痛感。

難受的是后面平躺的時間,6個小時絕對平躺,后面可以借助他人幫助翻身。24小時臥床時間吃喝拉撒都需在床上進行。

一開始排尿排不出,膀胱裝滿了漲得腰很痛,只能努力排尿,搞得滿頭大汗,好不容易排出來了,腰痛稍微好一點。

后面躺久了還是腰痛,整個晚上似睡似醒。好不容易熬到第二天9點半,醫(yī)生說沒有什么問題,可以按正常流程下床活動。

終于可以下床,第一時間去洗手間排尿(擔心在床上沒排干凈)?;顒踊顒又笱春枚嗔恕?/p>

接著又是各種檢查,還有葡萄糖耐受檢查。喝了一大杯糖水,然后每隔1小時抽一次血。

第三天醫(yī)生說可以出院了,給我講了下病理結(jié)果 說臨床雖然還好,但是病理比較嚴重,Lee氏四級,取的左腎下極,局灶增生型硬化iga腎炎,腎小球硬化率71%,懷疑是長期高血壓導致的腎小球缺血性硬化。


我問醫(yī)生預后怎么樣?醫(yī)生說可能5-10年就會發(fā)展到末期。瞬間天塌了的感覺,整個人都不好了。

醫(yī)生說你還年輕,可以參與一些新藥的臨床試驗。后面就說可以出院了,開了一盒厄貝沙坦片。

回家后心里一直想著5-10年,就像被宣判死刑緩期一樣,整個人都在想著死亡是怎么樣的,會不會很痛苦。

老公一直安慰我,說好好控制不一定就是5-10年,醫(yī)生說的只是平均,個體差異肯定不同,心態(tài)要好要樂觀,說不定一輩子都不會發(fā)展到末期。

我也努力查資料,看到有的人說控制了20年都沒有發(fā)展。我也開始安慰自己,也許沒那么嚴重,也許剛好取到最差的組織。

治療過程

接下來就開始低鹽低脂飲食,按時吃藥,規(guī)律運動,調(diào)整作息。

吃了大概五天藥,血壓降到了76/56mmHg,有點偏低了,打電話給醫(yī)院,醫(yī)院說先暫停。

兩天后去醫(yī)院拿出院小結(jié),醫(yī)生改成了氯沙坦鉀片,說血壓低于90或者頭暈就減半,又吃了七天,血壓在下午和晚上低于90。復查發(fā)現(xiàn)血肌酐115umol/L,24小時尿蛋白定量0.44g。

我問醫(yī)生血肌酐上升了,是不是意味著進展到三期了?醫(yī)生說血肌酐會波動,一次看不出,要看動態(tài)檢測情況。

我一直惦記著深圳北大醫(yī)院醫(yī)生說的5-10年。我又問醫(yī)生,我是不是很嚴重,是不是5-10年就要發(fā)展到末期?醫(yī)生說不嚴重,好好控制10年肯定沒問題,20年也很有希望,20年如果沒有發(fā)展,這輩子就不會毒了。

我聽了后,心情又非常好,忽然又覺得人生充滿希望。烏云突然散開了,我覺得我一定要好好控制。

然后醫(yī)生看我血壓偏低,調(diào)整了藥物,停了氯沙坦,改成了黃芪顆粒。

腎穿刺1個月后,7月30號復查,血肌酐101umol/L,24小時尿蛋白定量0.22g。感覺和飲食和生活習慣改變的關(guān)系也很大。但一直輕度貧血沒有改善,這個月加了黃葵膠囊和補血藥(多糖鐵和恩那度司他),等待繼續(xù)復查。



改善飲食和生活方式

三分治七分養(yǎng),感覺飲食管理和合理的運動很重要。

我是從腎穿手術(shù)出院后就開始調(diào)整自己的飲食和生活習慣了,手術(shù)之前不知道自己有IgA腎炎,還經(jīng)常吃臘肉燒烤KFC等等重油重鹽的,偶爾還喝點小酒,每天長時間久坐辦公,下班后就累的不想動,常常躺著刷手機視頻。自從確診IgA腎炎后,決定改變生活習慣。

飲食方面:開始研究一些營養(yǎng)學和自愈力的書,根據(jù)營養(yǎng)學建議,人體營養(yǎng)應該是碳水化合物加蛋白質(zhì)加維生素(具體我也不記得太多),反正就是要根據(jù)體重和消耗來計算每天的攝入,肉蛋奶是每天必不可少的,新鮮蔬菜和五谷粗糧也是必不可少的??梢詤⒖嫉刂泻J斤嬍常壳罢J為是最健康的飲食搭配)。然后南方的夏天熱,如果沒有長時間待在空調(diào)房的話不要過度限鹽,否則容易引起血壓偏低造成腎臟血流灌注不足。

腎上線APP用著很不錯,我吃的東西錄入進去就給我計算蛋白質(zhì)了,然后高磷高鉀的食物都好查。


這些是現(xiàn)在每天的飲食,我覺得很安全的主要是冬瓜,青瓜,西葫蘆,卷心菜,紅蘿卜。水果傾向于蘋果和藍莓。優(yōu)質(zhì)蛋白優(yōu)先雞蛋白,魚肉,雞胸肉,豬瘦肉。




運動方面:每頓飯后從散步半小時延長到散步一小時,買了彈力帶練手臂力量每天三組,開始學習中醫(yī)養(yǎng)生墊腳養(yǎng)腎每天不間斷練習三次,每天下午四點后曬背15分鐘。目前學習了八段錦第一式。坐的時間不超過半小時,半小時內(nèi)起來活動,走走路墊墊腳。每小時喝水100毫升。


作息方面:每天晚上十點就睡覺。早上睡到自然醒,醒來第一時間喝一大杯溫水,然后活動一下身體。中午飯后散步一小時后再午睡半小時左右(通常2點左右開始午睡)。

希望能繼續(xù)保持,希望下次復查指標也不錯。

腎上線

感謝作者周霽瀾的分享。

腎上線借作者經(jīng)歷與大家重點提醒一句:別讓胡桃夾干擾腎病診治,很多患者同時存在腎炎合并胡桃夾的情況,不是單純胡桃夾!

當腎病和胡桃夾同時存在時,以腎病診治為準!胡桃夾不重要也不用管,因為胡桃夾本身是良性血管變異,不影響腎功能,除非極少數(shù)患者因為胡桃夾引起精索靜脈曲張等問題時才需要外科處理。

2019年時,其實作者已經(jīng)有過血尿、蛋白尿的問題,但因為那時病情輕,尿蛋白沒超過0.5g,又考慮可能是胡桃夾引起,后續(xù)沒有定期規(guī)律隨訪。幸好2025年因為頸椎不舒服誤打誤撞去查血、查尿、腎穿刺最終確診IgA腎病將尿蛋白控制下來,要不然有可能還會因為沒有癥狀而一直被耽誤,也算是“塞翁失馬焉知非?!薄?/p>

早期輕微的腎炎即便因為血尿蛋白尿輕微暫時不治療,但每半年-1年復查一次是必須的,隨著時間推移,一部分患者會加重,一部分患者會自發(fā)減輕。

目前暫無手段提前預判誰會加重,誰會減輕,因此,最好的辦法就是定期復查,以確認腎功能和尿檢指標是否依然穩(wěn)定。

最后非常感謝作者分享腎穿刺詳細的過程消除大家對這個檢查的恐懼,以及分享飲食、運動、作息詳細的康復經(jīng)驗,大家也一起努力吧!

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