這篇文章為IgA腎友故事大賽一等獎(jiǎng)獲得者，作者昵稱：靜待花開

一.及時(shí)腎穿刺確診

世事無常，IgA腎病就這樣來啦！

我是一名醫(yī)生，和你想的一樣，每天奔波忙碌著……在一次夜班徹夜未眠后，沒有立即休息，繼續(xù)陪著患支原體肺炎的女兒打針，紅霉素刺激血管，女兒打針嘰嘰歪歪的，這嚴(yán)重激起了母親的保護(hù)欲。后果就是，我也出現(xiàn)了肺炎癥狀。

當(dāng)然，咳嗽咳痰也沒能阻擋我上班的腳步，直到如廁時(shí)發(fā)現(xiàn)醬油色的肉眼血尿！

那一刻我意識(shí)到，自己真的生病了！當(dāng)時(shí)身體只是疲憊，并沒有特殊不適感，但化驗(yàn)肌酐是96umol/L，在同事們的建議下完善了腎臟穿刺。

對(duì)于腎臟穿刺我沒有絲毫猶豫，知道病理，才知道診療的方向。病理很快出來，提示為IgA腎病，Lee氏3-4級(jí)。

在?？漆t(yī)生診斷慢性腎功能不全時(shí)，我內(nèi)心很抗拒，從來沒想過自己會(huì)和這病有任何關(guān)聯(lián)！

翻看過去幾年的體檢單，仔細(xì)關(guān)注尿常規(guī)，其實(shí)是有隱血的，只是從來沒有注意過，只認(rèn)為是自己的例假前后的假陽性。

在這里我呼吁各位，請重視體檢時(shí)的三大常規(guī)（血常規(guī)、尿常規(guī)、便常規(guī)）！

二.與泰它西普相識(shí)

治療方案的選擇是最重要的，因?yàn)樯頌獒t(yī)生，我清楚的知道長期使用激素、免疫抑制劑的副作用，選擇一個(gè)安全有效的治療方案就是重中之重。

為此，我專門拜訪了盛京醫(yī)院的李教授，看著我的腎臟穿刺結(jié)果，他說，現(xiàn)在新藥很多，其中泰它西普將治療的關(guān)口往前移，在源頭上阻斷異常的致病因子Gd-IgA1的產(chǎn)生，在上游阻斷疾病的進(jìn)展，目前已經(jīng)在二期臨床及三期臨床試驗(yàn)過程中顯示良好的治療效果，而且副作用很小，可減少潑尼松的使用劑量及時(shí)程。

聽從專家建議應(yīng)用泰它西普160mg每周1次，潑尼松30mg每日1次，聯(lián)合氯沙坦鉀片50mg 日1次（后因頭暈改為25mg）、達(dá)格列凈（后因反復(fù)泌尿系感染停藥）、非奈利酮10mg日1次。

在治療初始，激素的副作用如約而至，臉就像發(fā)面一樣胖起來，面部痤瘡明顯，身體虛弱，睡眠很差，半夜還會(huì)餓的起床吃東西。皮下注射泰它西普除了肚皮有點(diǎn)痛（針頭很細(xì)，和胰島素針差不多），沒有其他的感受。

治療一個(gè)月后，我的尿蛋白定量就從當(dāng)初的1.2g降到0.3g左右了，效果很明顯。

電話復(fù)診主治醫(yī)生就建議我激素減量，三個(gè)月內(nèi)激素逐步減停。期間泰它西普及其它支持性用藥維持治療，滿月臉逐漸消退，療程至第5個(gè)月時(shí)肌酐也降至正常范圍！

三.日常維護(hù)

在拿好自己的武器積極治療的同時(shí)，低鹽低蛋白優(yōu)質(zhì)蛋白飲食，適度體育鍛煉，練習(xí)八段錦，慢跑，冥想。

既然這病治不好，把它當(dāng)成是個(gè)需要與你長期同行并且需要被照顧的小孩。

當(dāng)然也希望腎友們都有個(gè)健康樂觀積極的心態(tài)，照顧好這調(diào)皮的小孩，同健康人群一樣擁有充滿活力和無限可能的一生！

在長城▽

目前的情況，泰它西普已停藥

最近一次復(fù)查，我的指標(biāo)格外讓人安心--24 小時(shí)尿蛋白定量穩(wěn)定在 0.15g/d 左右，血肌酐也控制在 66.5umol/L 的理想范圍。

更值得開心的是，泰它西普已經(jīng)順利停藥，如今的我，終于能和 IgA 腎病達(dá)成 “和諧共處” 的狀態(tài)。

不再被病情束縛的日子里，我會(huì)偶爾規(guī)劃一場短途旅行，去曬曬太陽、吹吹微風(fēng)，在山川湖海間感受自由的愜意，一點(diǎn)點(diǎn)重拾生活本真的美好。

想把這份心安分享給正在經(jīng)歷的你：IgA 腎病從不是人生的 “終點(diǎn)”，它更像是一次提醒 —— 讓我們學(xué)會(huì)更認(rèn)真地對(duì)待健康、更用心地感受生活。

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腎上線

感謝作者靜待花開的分享。

把“生病”轉(zhuǎn)化成“更好生活”的契機(jī)，這就是故事里最動(dòng)人的力量~ 作者的分享里，不管是對(duì)體檢的重視、對(duì)治療方案的選擇，還是日常維護(hù)的細(xì)節(jié)，相信大家都能找到適合自己的啟發(fā)。

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