王一涵很少為自己的輪椅感到驕傲，那是15歲時(shí)父親帶回家的，她把它看作多年康復(fù)訓(xùn)練失敗的象征。

但在20歲參加的這次乙游Only展上，她感覺(jué)到不一樣。她被“沈星回”抱進(jìn)懷里，一起坐進(jìn)了輪椅。王一涵記得，她的臉挨著“沈星回”的臉，心跳加快，輪椅在展館里兜了一圈，吸引了“無(wú)數(shù)鏡頭和燈光”。

出生時(shí)，王一涵患上徐動(dòng)型腦癱，走路不穩(wěn)，說(shuō)話(huà)困難。父母鼓勵(lì)她，只要訓(xùn)練，她就能像其他人一樣正常走路、上學(xué)、交朋友。

但幾乎僅有康復(fù)訓(xùn)練的生活，對(duì)王一涵來(lái)說(shuō)孤獨(dú)的，直到乙女游戲（即少女游戲）出現(xiàn)在她的生活中。她遇見(jiàn)了角色“沈星回”，游戲設(shè)定中，“沈星回”是被保鏢嚴(yán)密看管的王儲(chǔ)，他在校園中獨(dú)來(lái)獨(dú)往，渴望自由，卻困于身份。他為了救身患絕癥的“我”，自愿帶上抑制能力的項(xiàng)圈。王一涵說(shuō)，她覺(jué)得“沈星回”和自己很像，被困住卻向往自由。

困住她的不只是身體的障礙，還有觀念上的束縛。知道要使用輪椅后，她不得不接受自己殘障的事實(shí)。青春期時(shí)，她害怕麻煩別人，不愿再出門(mén)。

不過(guò)她逐漸發(fā)現(xiàn)，輪椅也可以令她變得自由，“想去哪兒就可以去哪兒”?；貞浤菚r(shí)想法的轉(zhuǎn)變，王一涵說(shuō)，她在殘障社群的文章里看到一句話(huà)：“殘障人士不是處在一個(gè)需要被幫助、被憐憫、被矯正的位置，只是這個(gè)世界多元的一種存在形式?！彼_(kāi)始接納自己。

后來(lái)，她參加游戲Only展，認(rèn)識(shí)了一群同好朋友，包括扮演“沈星回”的coser女孩。采訪(fǎng)中，王一涵多次提到她們給她的“愛(ài)”。

楊長(zhǎng)是王一涵在Only活動(dòng)群里認(rèn)識(shí)的朋友，之前，她不了解腦癱患者的生活，沒(méi)有想到他們出行有這么多的障礙。線(xiàn)上聊天時(shí)，她只覺(jué)得王一涵是一個(gè)活潑敏感的女孩，會(huì)傾聽(tīng)、安慰他人。

后來(lái)，王一涵參加Only展，遇到有臺(tái)階時(shí)，大家會(huì)一起扶她，再幫忙把輪椅抬下去。楊長(zhǎng)感覺(jué)到，王一涵因?yàn)檫@個(gè)愛(ài)好出門(mén)變多了，雖然仍然焦慮，但她變得更加開(kāi)朗。

8月初，“沈星回”陪王一涵度過(guò)了21歲生日。她們一起逛商場(chǎng)，看蝴蝶標(biāo)本，在民宿玩游戲、拍照，就像一對(duì)普通的情侶?！八ㄖ竎oser）沒(méi)有把我放在一個(gè)需要照顧的客體位置上?！蓖跻缓f(shuō)。

王一涵提前錄好了一首詩(shī)，給委托的coser播放時(shí)，她突然哭了起來(lái)。王一涵說(shuō)，那一刻，她終于覺(jué)得不再孤獨(dú)。

王一涵和電動(dòng)輪椅。本文圖片均為 受訪(fǎng)者供圖

【以下是王一涵的自述：】

“只要鍛煉就好了”

我出生在陜西一座小縣城的一家醫(yī)院，聽(tīng)家里人說(shuō)，產(chǎn)程過(guò)長(zhǎng)，沒(méi)有進(jìn)行剖腹產(chǎn)，導(dǎo)致在母親子宮內(nèi)時(shí)我腦部缺氧。出生后第二天，我就被送到西安兒童醫(yī)院的ICU，十幾天大時(shí)，就開(kāi)始做康復(fù)治療。

我屬于徐動(dòng)型腦癱，就跟電影《小小的我》里的劉春和差不多，走路不穩(wěn)，說(shuō)話(huà)比較慢，手部做動(dòng)作也很困難。小時(shí)候出去玩，其他小朋友都蹦蹦跳跳，我只能坐在嬰兒車(chē)?yán)锘虮槐е?/p>

我去過(guò)很多康復(fù)中心，可能從小到大，爸媽為我康復(fù)治療花的錢(qián)，幾乎都能買(mǎi)一套房子了。

我13歲之前，媽媽在家全職照顧我，每天送我去康復(fù)中心訓(xùn)練、上課。爸爸在一家房地產(chǎn)公司上班，家庭開(kāi)支全靠他。爸爸媽媽為我付出了很多，他們當(dāng)時(shí)對(duì)我唯一的要求就是堅(jiān)持鍛煉。他們一直告訴我：腦癱這個(gè)病，只要鍛煉就好了。

那時(shí)候在康復(fù)中心，最多一天要上7節(jié)課。我最討厭的康復(fù)項(xiàng)目是針灸，每次，護(hù)士給我皮膚擦酒精，感覺(jué)皮膚上涼涼的，我就開(kāi)始害怕。

最開(kāi)始，第一針、第二針時(shí)，我心想也不過(guò)如此，插上來(lái)的針越來(lái)越多，我忍不住開(kāi)始嚎哭，留針時(shí)間更是讓我眼淚都流干了。

一開(kāi)始，我媽媽還會(huì)安慰我，后來(lái)因?yàn)槲铱薜锰?，康?fù)師和媽媽都習(xí)慣了，偶爾還會(huì)陰陽(yáng)怪氣說(shuō)我?guī)拙洹?/p>

我真的害怕，到現(xiàn)在都害怕。

每個(gè)醫(yī)院康復(fù)中心康復(fù)師不一樣，我就跟換補(bǔ)習(xí)班一樣不停地?fù)Q，也因此搬了三次家。我媽一直跟我說(shuō)：“鍛煉好了，就能跟其他小孩一樣上學(xué)、交朋友。”我從小就想上學(xué)，想交朋友，但那時(shí)特殊教育條件沒(méi)有現(xiàn)在好，幼兒園都不收我。我的戶(hù)口在村里，但我當(dāng)時(shí)在西安城里治療，距離太遠(yuǎn)，也就沒(méi)讀上書(shū)。

等我長(zhǎng)大了一點(diǎn)，我爸媽去考察過(guò)一個(gè)特殊教育職高，因?yàn)樾r(shí)候辦殘疾證錯(cuò)寫(xiě)成了“智力殘疾”，當(dāng)時(shí)學(xué)校給智力殘疾開(kāi)設(shè)的課程是學(xué)做飯，我是腦癱，做不了飯，于是也沒(méi)有去成。

從小到大，看書(shū)、認(rèn)字，都是醫(yī)院的特教老師和媽媽教我的。每天從康復(fù)中心回家，我媽會(huì)給我開(kāi)課，教小學(xué)語(yǔ)文和數(shù)學(xué)。媽媽很溫柔，但我數(shù)學(xué)真的差勁，她有時(shí)也會(huì)發(fā)脾氣。

我認(rèn)字很快，三歲就能自己看書(shū)，連看幾個(gè)小時(shí)都不動(dòng)彈。我媽發(fā)現(xiàn)我對(duì)文字敏感，每次路過(guò)報(bào)刊亭，都會(huì)停下來(lái)，看有沒(méi)有新的幼兒期刊。后來(lái)，她給我買(mǎi)各種各樣的書(shū)，從幼兒畫(huà)報(bào)，到鄭淵潔、楊紅櫻的作品，還有《哈利·波特》、《三體》和《流浪地球》等。

我語(yǔ)文好，很早就開(kāi)始寫(xiě)作。每次都是我說(shuō)出來(lái)，媽媽幫我把它寫(xiě)在本子上，等我寫(xiě)完，她再點(diǎn)評(píng)，然后一起修改。小時(shí)候沒(méi)有手機(jī)，去康復(fù)的路上，媽媽會(huì)隨身攜帶繪本給我看，我看一遍就能記住內(nèi)容。

王一涵12歲的時(shí)候在公園。

一個(gè)人的訓(xùn)練

康復(fù)訓(xùn)練到13歲時(shí)，我可以不依靠攙扶，自己穩(wěn)穩(wěn)地走路。

也是那一年，我妹妹出生，我的人生到了低谷期。我從來(lái)沒(méi)有怪我妹妹，是我爸媽沒(méi)有平衡好。我媽?xiě)言袝r(shí)，我還覺(jué)得挺好，因?yàn)榘职珠_(kāi)始帶我去康復(fù)中心，媽媽終于可以休息一下。但妹妹出生后，家里沒(méi)人帶我去康復(fù)中心，我只能在家鍛煉。

一開(kāi)始，我覺(jué)得訓(xùn)練這么多年終于可以休息，很高興。但長(zhǎng)時(shí)間不出門(mén)，讓我有些孤單。

家里有很多東西，控溫壺、奶瓶、消毒器等嬰兒用品，我走路需要更加小心，因?yàn)楹ε屡龅?。每個(gè)人都很忙，沒(méi)人顧得上我、在意我的情緒，感覺(jué)只要我餓不著就行。有時(shí)我還要幫我媽扔紙尿褲，而且不能發(fā)出太大聲音吵到我妹妹。

除此之外，我很焦慮自己運(yùn)動(dòng)能力下降，而家中大部分的康復(fù)器械都需要家人幫忙。那時(shí)，我進(jìn)入青春期，跟爸媽有很多摩擦，要么吵架，要么生悶氣。所以我使用最多的是一個(gè)手扶架，因?yàn)椴恍枰闊┘依锶?，可以一個(gè)人支撐身體練邁步和單腿站立。

一個(gè)人在家訓(xùn)練，會(huì)因?yàn)閱握{(diào)而容易產(chǎn)生懈怠的情緒。我原本能平穩(wěn)行走，很快又開(kāi)始身體搖搖晃晃。

我時(shí)不時(shí)摔跤，又很害怕在爸媽面前摔，他們會(huì)說(shuō)“你又退步了，誰(shuí)叫你以前不再努力點(diǎn)”。甚至到現(xiàn)在，每次他們?cè)谂赃?，我走路就?huì)有點(diǎn)緊張，總感覺(jué)是在考試，他們的目光像探頭一樣追隨我的步態(tài)。而我一緊張，就更容易摔。

這些情緒纏在一起，讓我覺(jué)得自己真的很糟糕，一邊責(zé)怪以前沒(méi)有努力，一邊覺(jué)得努力也練不好了。

心情低落的時(shí)候，我一個(gè)人在房間刷TFboys的綜藝和劇集，反復(fù)聽(tīng)《信仰之名》里那句：我拼盡全力卻只為換取一個(gè)不確定的奇跡。是他們仨的成長(zhǎng)歷程讓我熬過(guò)那段難熬的時(shí)光。

后來(lái)，爸爸媽媽有空閑時(shí)間，說(shuō)要帶我出門(mén)，我也不太愿意了。那幾年，我每年出門(mén)不到十次。每次出門(mén)，我爸媽說(shuō)我要發(fā)霉了，拉我出去，說(shuō)讓我看看人。

我坐在車(chē)?yán)?，也不下?chē)，透過(guò)車(chē)窗，看著路上的行人，羨慕他們能平穩(wěn)行走。那是我們以前經(jīng)常去的一條回民街，我們?cè)诟浇男^(qū)住了五年，小區(qū)里有許多從醫(yī)院出來(lái)單干的康復(fù)師，我當(dāng)時(shí)就在幾個(gè)單元樓里來(lái)回穿梭，每天上課，練習(xí)走路。有時(shí)候，媽媽把我和做康復(fù)的孩子們放在一塊玩，我們一起扮奧特曼，打怪獸。下課后，我們經(jīng)常來(lái)回民街買(mǎi)東西，我特別喜歡吃這里的甑糕。我有一點(diǎn)懷念，那樣的日子也變得很陌生。

“我哪兒都可以去了”

15歲，我得到了一臺(tái)輪椅。

一開(kāi)始我很抗拒，因?yàn)槲矣X(jué)得我能走，只是走不穩(wěn)，為什么要坐輪椅？我不能接受自己鍛煉了這么久，最后還需要輪椅輔助。

我至今記得，爸爸帶輪椅回家時(shí)，我假裝開(kāi)心，其實(shí)心里五味雜陳，但我也明白爸爸拉我出門(mén)很累，我確實(shí)需要輪椅。

但很快，我的挫敗感消失了，每次坐著輪椅出門(mén)，去家附近的公園逛逛，不用大人跟著，想去哪兒就去哪兒，很自由。

不出門(mén)的時(shí)候，我在家看公眾號(hào)、刷文章，接觸到了不少殘障社群。

我看到一句震撼我的話(huà)：殘障人士不是處在一個(gè)需要被幫助、被憐憫、被矯正的位置，我們只是這個(gè)世界多元的一種存在形式。

這個(gè)概念顛覆了我此前的認(rèn)知。

我一直堅(jiān)信只要鍛煉就好了，也非常感激媽媽帶我四處奔波做康復(fù)訓(xùn)練。而到那時(shí)，我突然意識(shí)到，人生不該只有鍛煉和康復(fù)，追求自如行走也不該是我人生唯一的目標(biāo)。

我之前覺(jué)得，坐輪椅是鍛煉失敗的象征，但想想失敗了又怎么樣呢？鍛煉是為了更好地生活，輪椅就像人戴眼鏡一樣，是便利我們的輔具。

自從接受輪椅后，我自己去附近商場(chǎng)看電影，在小區(qū)里溜達(dá)。那時(shí)，我沒(méi)什么朋友，也不知道去哪兒，但我知道我哪兒都可以去了。

“我也想在現(xiàn)實(shí)中擁抱‘我的愛(ài)人’”

2024年7月3日，我下載了《戀與深空》。之前我就經(jīng)常在社交軟件上刷到乙女游戲。有一次玩《戀與深空》游戲卡關(guān)，我選了角色“沈星回”，不知道怎么打兩下就過(guò)去了，之后就每次都喜歡用他。剛開(kāi)始，我被他帥氣的外貌吸引，還有他的性格。他是一個(gè)明知不可為而為之的人，為了找到“我”，他在星際間穿梭了好幾百年，哪怕希望渺茫，也沒(méi)有想過(guò)放棄。我很佩服他。

之后，我看了角色的衍生短篇小說(shuō)，徹底淪陷了。大致的劇情是，他是被保鏢嚴(yán)密看管的王儲(chǔ)，在校園中獨(dú)來(lái)獨(dú)往、渴望自由，卻困于身份。為了救身患絕癥的“我”，他自愿帶上抑制能力的項(xiàng)圈，但等他找到“我”時(shí)，已經(jīng)來(lái)不及了。

游戲里，“沈星回”和我都渴望自由，但卻都得不到自由；現(xiàn)實(shí)生活中，我一直希望能獲得身體上的自由，也沒(méi)辦法真正實(shí)現(xiàn)。

我寫(xiě)同人文，有一個(gè)場(chǎng)景是關(guān)于康復(fù)針灸的，我希望那時(shí)候“沈星回”會(huì)走進(jìn)診療室，溫柔地擦掉我的眼淚，講笑話(huà)轉(zhuǎn)移我的注意力，握緊我的手，走向醫(yī)院外的好天氣。

后來(lái)，我在手機(jī)上刷到許多Only活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，看見(jiàn)很多人和“沈星回”近距離接觸，很心動(dòng)，我也想在現(xiàn)實(shí)生活中擁抱“我的愛(ài)人”。

Only指的是以某一部作品為唯一主題的同人交流展會(huì)，參與者包括coser、游客等，以同人販?zhǔn)?、角色扮演、交流打卡為主要?nèi)容。乙女游戲的玩家多為女性，因此乙女游戲的Only展基本上是全女陣容，coser和游客都是女孩。玩家可以和扮演乙女游戲男主的coser互動(dòng)，因?yàn)槎际桥?，還會(huì)有戀愛(ài)感的互動(dòng)，例如抱抱和親臉。

我決定去Only后，開(kāi)始反復(fù)查場(chǎng)地的無(wú)障礙通道，是否有臺(tái)階，害怕coser不愿意跟我拍照，害怕大家的異樣眼光，我也擔(dān)心花了這么多力氣，玩不好怎么辦？

第一次，我去家附近商場(chǎng)的免費(fèi)活動(dòng)體驗(yàn)了一下。那天出“沈星回”的coser并不多，從一樓轉(zhuǎn)到二樓，才看見(jiàn)一個(gè)。我沒(méi)敢靠近，提前在五米遠(yuǎn)的角落拿出手機(jī)，調(diào)出拍照模式。

第一次在現(xiàn)實(shí)中見(jiàn)游戲里的“愛(ài)人”，我腦子很亂，擔(dān)心手機(jī)掉到地上，又擔(dān)心對(duì)方拒絕……我在原地停頓猶豫了5分鐘，最后鼓足勇氣開(kāi)著輪椅過(guò)去了。

“沈星回”旁邊的coser老師先看到了我，溫柔地問(wèn)我要和誰(shuí)拍照。我指了指“沈星回”，星星（“沈星回”）一個(gè)大跨步，蹲在我身邊，接過(guò)手機(jī)拍起了照片，一邊還輕輕地摸了摸我的頭說(shuō)“天天開(kāi)心！”那一刻，我感覺(jué)自己真的好勇敢，好有成就感！

王一涵和“沈星回”合照。

我爸之前一直擔(dān)心我被拒絕。八歲的時(shí)候，我去游樂(lè)場(chǎng)，想玩碰碰車(chē)，排了很久的隊(duì)后，工作人員不讓玩，說(shuō)“萬(wàn)一出事，他們負(fù)不了責(zé)”。當(dāng)時(shí)，我爸媽跟工作人員掰扯很久，最后也沒(méi)有玩上。

這一次不一樣。決定正式參加活動(dòng)之前，我忐忑地在活動(dòng)群里說(shuō)出了自己的情況，主辦方提供了場(chǎng)館無(wú)障礙路線(xiàn)信息，還說(shuō)有需要時(shí)隨時(shí)可以聯(lián)系他們安排電梯，這讓我很驚訝，也很有歸屬感。

一直以來(lái)，玩對(duì)我是一件很奢侈的事，只有在一整天的康復(fù)訓(xùn)練之后，才能短暫地看一會(huì)兒書(shū)。但了解到Only后，我找到了自己玩的方式。

“很少有人蹲下來(lái)和我平視”

2024年12月，我第一次去正式的Only展，也是我第一次沒(méi)有父母陪同獨(dú)自出行，只有表姐陪著我。我之前看大家都會(huì)互相送禮物，作為同好之間的一種互動(dòng)方式。于是我也準(zhǔn)備了30份，包括定制的徽章、貼紙和軟糖。為了方便操作，我買(mǎi)了抽繩口袋，去快遞站拿回來(lái)之后，花了兩三個(gè)小時(shí)打包，然后掛在輪椅扶手上，等著到現(xiàn)場(chǎng)后發(fā)給其他玩家。

進(jìn)場(chǎng)之后，我收到許多陌生同好的禮物。最重要的是，在這里，我沒(méi)有感受到任何異樣的眼神，可能因?yàn)槎际悄贻p女孩，比較尊重和包容。每一次，都會(huì)有女孩蹲下來(lái)，看著我的眼睛，說(shuō)“寶寶，你好漂亮，好可愛(ài)！”

在此之前，很少有人蹲下來(lái)和我平視。

小時(shí)候，我經(jīng)常遭遇成年人投來(lái)像看怪物一般的眼神，唯一蹲下來(lái)的大人，是需要觀察步態(tài)的康復(fù)老師。長(zhǎng)大后坐在輪椅上，大部分人會(huì)特地避開(kāi)眼神，或帶著憐憫俯視我。

跟爸爸媽媽隱晦的愛(ài)不同，同好和coser老師們的愛(ài)如此直白、熱烈，她們直接夸我，或是抱住我說(shuō)“寶寶你好棒！好厲害！裙子好漂亮，是一個(gè)小蛋糕……”這些是我之前從來(lái)沒(méi)聽(tīng)過(guò)的贊美和夸獎(jiǎng)。

后來(lái)，我去Only展跳舞時(shí)，不管三七二十一，誰(shuí)離我輪椅近，我就拉著誰(shuí)開(kāi)始“蹦”，帶了物料見(jiàn)人就塞，過(guò)去那種靦腆、低潮的狀態(tài)完全不見(jiàn)了。

從小到大，接觸過(guò)我的人都說(shuō)我開(kāi)朗。在康復(fù)中心，我能夠自己歪歪扭扭走路后，就喜歡四處奔走，會(huì)幫病情更重的小孩拿東西，跟智力正常的小孩聊天，是疾病導(dǎo)致的自卑讓我變得靦腆。

而在Only展現(xiàn)場(chǎng)，我認(rèn)識(shí)了不少朋友。在我擔(dān)心見(jiàn)到“沈星回”情緒太激動(dòng)、無(wú)法控制自己的身體時(shí)，我的朋友安慰我，“你放心，星星不會(huì)介意的。乙游男主本來(lái)就是給人愛(ài)的力量呀?！?/p>

她們也給了我很多愛(ài)。我們會(huì)交流同人文，一起約著去參加線(xiàn)下Only活動(dòng)，有的場(chǎng)地有臺(tái)階，她們會(huì)幫我抬輪椅。她們累，也會(huì)坐在我腿上，我坐累了，站起來(lái)活動(dòng)時(shí)，她們會(huì)直接把輪椅開(kāi)跑，我很喜歡她們這么不客氣。

王一涵與乙游展認(rèn)識(shí)的朋友線(xiàn)下見(jiàn)面。

有一次，我去晚了，錯(cuò)過(guò)了非常喜歡的coser老師的集郵時(shí)間。輪椅在人潮中根本擠不進(jìn)去，等流程結(jié)束后，我去找主持人集郵，忍不住小聲嘟囔：“我今天一整場(chǎng)都沒(méi)抓到‘沈星回’?！敝鞒秩穗S即抓起麥克風(fēng)：“XX老師，請(qǐng)到補(bǔ)給處一下！”

下一秒，星星就快步朝我走來(lái)，我們一起合影。之后，我朋友又起哄讓coser老師坐我腿上。只見(jiàn)星星突然看著我說(shuō)：“你起來(lái)，我抱你?！?/p>

我迷迷糊糊地起來(lái)，被她抱進(jìn)懷里，我們的臉挨得很近，我心跳加快。她抱著我，開(kāi)著輪椅在展館里兜了一圈，輪椅所到之處是補(bǔ)光燈和鏡頭。我的輪椅像一艘幸福的小船，載著我和“愛(ài)人”駛進(jìn)一片光芒中。

輪椅曾經(jīng)是我引以為恥的事情，現(xiàn)在被“愛(ài)人”拿出來(lái)光明正大地炫耀。

那一刻，我為我的輪椅感到驕傲。

王一涵在輪椅上被“沈星回”抱起。

“殘障人士不只是需要被幫助的客體”

國(guó)乙展（即國(guó)產(chǎn)乙女游戲展）讓我敢于跟陌生人交往，變得更自信。

我從十歲起就喜歡TFboys，所以《小小的我》電影拍攝消息傳出來(lái)時(shí)，我特別激動(dòng)，喜歡了這么久的藝人居然演了“我”。

演腦癱患者難度很大，連我媽都模仿不來(lái)。后來(lái)，看完電影，我感慨萬(wàn)分，真的很想穿越回小時(shí)候，對(duì)那個(gè)被康復(fù)折磨哭的自己說(shuō)：“未來(lái)，你喜歡的大哥哥演了你，讓更多的人看到了你，也讓更多的人理解你！”

我想為此做點(diǎn)什么，從床上彈起來(lái)，開(kāi)始寫(xiě)稿子、錄視頻、剪視頻……錄視頻時(shí)，我盡量控制自己的坐姿和吐字。我卡殼了七八次，但最終視頻還是出來(lái)了，表達(dá)了我對(duì)千璽的喜歡，對(duì)電影的感受，以及對(duì)理解殘障者的呼吁。

視頻里我說(shuō)：“我總是說(shuō)要告別殘障羞恥，但因?yàn)樾r(shí)候經(jīng)歷的一些事，和現(xiàn)在大眾對(duì)于腦癱人士的誤解，我骨子里還是想把我是腦癱患者這個(gè)事掩藏起來(lái)，我也害怕人們看到我說(shuō)話(huà)時(shí)扭曲的臉而嘲笑我。但我想起了玊爾（注：有瑕之玉，易烊千璽演唱會(huì)名字）的意義，所謂的瑕，其實(shí)是造就了真正的我，我應(yīng)該讓那個(gè)真正的我肆意生長(zhǎng)，而不是去壓抑她，于是我想勇敢一回，讓易烊千璽看到我，看到真正的我，還有千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)《小小的我》?！?/p>

直到電影預(yù)熱、預(yù)告片放出，我才把自己的視頻上傳。沒(méi)想到視頻火了，還在易烊千璽生日應(yīng)援活動(dòng)上播放了，許多在場(chǎng)的粉絲都哭了。評(píng)論區(qū)一位特殊教育專(zhuān)業(yè)學(xué)生的一句話(huà)讓我印象深刻：“我更加感覺(jué)，專(zhuān)業(yè)選特殊教育是正確的，之前還擔(dān)心沒(méi)什么用?！?/p>

其實(shí)有一段時(shí)間，我成天在家沒(méi)事干，就想著找找有沒(méi)有線(xiàn)下的殘障人士組織。我找到一個(gè)叫西安雁塔區(qū)殘健同行殘障服務(wù)殘障中心的公眾號(hào)，發(fā)現(xiàn)它組織的活動(dòng)和我之前參加的不太一樣。它強(qiáng)調(diào)讓殘疾人從“被服務(wù)”到“主動(dòng)創(chuàng)造”，它也有殘疾人技能培訓(xùn)，會(huì)組織殘障人士對(duì)公共交通、社區(qū)等進(jìn)行無(wú)障礙設(shè)施考察。

后來(lái)，我決定加入這個(gè)殘障中心的公益組織，那是在去年元宵節(jié)。

它離家近，我當(dāng)時(shí)直接私信微信公號(hào)后臺(tái)說(shuō)想加入，很快收到回復(fù)。他們邀請(qǐng)我參加他們組織的殘障家庭團(tuán)，去大唐芙蓉園賞燈、體驗(yàn)城市無(wú)障礙出行活動(dòng)。當(dāng)時(shí)的50個(gè)殘障人士，我是其中最小的志愿者。

王一涵參加殘障中心的體驗(yàn)無(wú)障礙出行活動(dòng)。

活動(dòng)結(jié)束后，我成為了他們的一員，無(wú)論是集體會(huì)議，還是組織活動(dòng)，他們都會(huì)叫上我。有一次活動(dòng)，我寫(xiě)了一份主持稿，掙到了人生的第一筆稿費(fèi)。

組織的發(fā)起人是一位成骨不全癥患者，組織里的其他成員有脊髓性肌萎縮患者、脊柱側(cè)彎患者和其他腦癱患者等。雖然大家都需要輪椅輔助，但這里提倡自助互助，組織活動(dòng)的時(shí)候會(huì)盡可能讓大家都參與。

我特別喜歡大家在一起的氛圍，在這里，我們殘障人士不只是需要被幫助的客體，更是可以去行動(dòng)，去改變我們自身處境的主體。每次去活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)當(dāng)志愿者，我腦子里總魔性地回蕩著一句話(huà)：一輛輪椅格格不入，一群輪椅超帥超酷。

從小到大，單獨(dú)出行時(shí)，我總會(huì)碰到各種不解和惡意。有時(shí)候，我和媽媽走在路上，突然有人探過(guò)頭來(lái)問(wèn)：“這孩子怎么了？”“她聽(tīng)得懂你說(shuō)話(huà)嗎？”偶爾會(huì)有大人跟自己的小孩說(shuō)：“你要是不好好學(xué)習(xí)，就會(huì)變成她那樣！”

每次，我媽要不不理，要不就會(huì)糊弄過(guò)去，如果都反擊，是很消耗的。但其實(shí)我更希望媽媽能夠像電影《小小的我》里那位外婆那樣站出來(lái)理直氣壯地回應(yīng)：“我的孩子只是腦癱，不是傻子！”

除此之外，每次吃零食時(shí)，我外婆習(xí)慣說(shuō)我拿取方式不對(duì)，并告訴我應(yīng)該用食指和拇指拿，直接擺弄我的手，結(jié)果最后零食撒得到處都是。我希望他們相信我，理解我，在我真正需要幫助的時(shí)候，再來(lái)幫我。

今年2月，我在社交媒體發(fā)布了一封長(zhǎng)信，尋找愿意在8月陪我過(guò)生日的委托老師。委托指coser會(huì)以所扮演角色的身份與委托方進(jìn)行互動(dòng)，如約會(huì)、陪伴等，讓委托方體驗(yàn)到與喜歡角色戀愛(ài)的感覺(jué)。我在信中詳細(xì)描述了身體情況、性格，和我期待的約會(huì)安排。許多朋友都幫我轉(zhuǎn)發(fā)，不少coser以檔期已滿(mǎn)、能力有限等理由婉拒了這份委托。

就在我?guī)缀醪槐诖龝r(shí)，一位coser女生凌晨?jī)牲c(diǎn)給我寫(xiě)了一千多字的回信。我真的很感動(dòng)，沒(méi)有人給我寫(xiě)過(guò)長(zhǎng)文。最讓我感動(dòng)的是，她在信中寫(xiě)，“這是一次特殊的約會(huì)，但對(duì)我、對(duì)我的‘沈星回’而言，這也是一場(chǎng)很普通很幸福的約會(huì)?！彼龥](méi)有把我放在一個(gè)需要照顧的客體位置上。

約會(huì)的安排就是先去逛了逛商場(chǎng)，然后回民宿玩游戲，拍照片。那天，我穿著白色紗裙，戴了頭紗。我們?cè)嚧魇宙?，看蝴蝶?biāo)本、小魚(yú)。我平時(shí)路過(guò)商場(chǎng)看見(jiàn)好看的手鏈，總是不敢去嘗試，但現(xiàn)在“沈星回”在，我不怕別人異樣的眼光。

回到民宿，我給“沈星回”播放我提前錄的視頻，視頻里我讀寫(xiě)給他的詩(shī)，剛開(kāi)始播，我自己先哭了，“沈星回”給我擦眼淚，然后緊緊地抱住我。那天，我表姐和幫我拍照的親友也哭了。

我今年21歲，終于接納了自己，變得更勇敢，但與此同時(shí)也開(kāi)始擔(dān)心未來(lái)，我的生活和愛(ài)好都要錢(qián)，乙游Only展門(mén)票在200元左右，我輪流向爸媽要錢(qián)。他們?cè)谖覍?xiě)了一篇自己去參加Only展的文章后，開(kāi)始理解我、支持我。

前年，我參加中科院一個(gè)語(yǔ)言障礙者的語(yǔ)音采集項(xiàng)目，錄了11小時(shí)，掙了1650元。但這種機(jī)會(huì)非常少，而殘障人士的就業(yè)機(jī)會(huì)也很難找。我去殘障人士就業(yè)中心咨詢(xún)過(guò)，因?yàn)槲业臍埣沧C跟我本身的殘疾類(lèi)別不同，而去修改殘疾證很麻煩，加上我爸媽也不著急讓我工作，所以現(xiàn)在只能走一步看一步。

但如果有機(jī)會(huì)，我還是想工作。

（為保護(hù)受訪(fǎng)者隱私，王一涵為化名）