平江星冉心智障礙者家庭資源中心在2024年下半年入選為初創(chuàng)型資源中心，與其他處于一線城市或者省會城市的資源中心不同，平江縣位于湘鄂贛三省交界，從經(jīng)濟水平和文化發(fā)展來看，都處于相對落后的情況。在這樣資源欠發(fā)達的地區(qū)建立心智障礙者家庭資源中心，是基于項目可持續(xù)發(fā)展的一個深度考量，項目想要將服務遞送給這些欠發(fā)達地區(qū)的家庭，想讓農(nóng)村地區(qū)的家庭更多被看到，更多被服務。

在這樣的背景下，平江星冉基于長期的工作積累，也更加關注長期處于困境中的家庭，他們鏈接資源組建專業(yè)團隊，行走在崎嶇的山路中，為家庭帶去專業(yè)的理念和服務，給到當?shù)氐男闹钦系K群體多方位的支持。在2024年，他們創(chuàng)辦了啟航殘障人士托養(yǎng)中心，為當?shù)貧堈霞彝碇С帧?/p>

“我要是走了，這孩子可怎么辦？”

這句話是85歲的奶奶心頭最沉的石頭。她口中的“孩子”，是她湘北群山深處家中15歲的孫子小金（化名），一名無法自理的智力障礙少年。

媽媽去世，家里還有體弱的大伯和年邁的奶奶。爸爸在周邊打點零工，維持一家人的生活。因為家庭困難、地處偏遠，專業(yè)的康復教育是遙不可及的奢望，小金輟學在家，世界被圈定在一扇窗的大小里。

這個家，在現(xiàn)實的重壓下，幾乎看不到前路。

直到平江星冉心智障礙者家庭資源中心的專業(yè)團隊叩響了這扇門。家庭資源中心帶來的，不是一次性的慰問，而是一套改變命運的系統(tǒng)性支持方案，一場跨越山海、叩響心門的生命陪伴。

把課堂，搬進他的一蔬一飯里

改變，是從一次精準的評估開始的。

來到小金家的，并非只有一位老師，而是一個由特教老師、康復治療師和社工組成的跨專業(yè)團隊。他們沒有急于“教”，而是像偵探一樣，細致地拼湊出小金完整的能力畫像圖譜：認知、語言、動作、情緒行為、社會性，乃至家庭環(huán)境和監(jiān)護人的教養(yǎng)能力。

基于此，一份為小金量身定制的“個性化教育計劃”（IEP）誕生了。目標具體而微：“三個月內(nèi)，能在少量輔助下獨立穿脫外套”、“能使用‘要’+圖片/手勢表達基本需求”等。

從此，小金的“課堂”被搬進了他最熟悉的生活場景里。這套被中心稱為“家庭環(huán)境本位教學”的策略，讓學習變得真實而有力量：

家里的廚房，變成了精細動作的訓練場，每一次洗碗、擦桌，都是一次對順序和耐心的練習；客廳的地板，成了感統(tǒng)協(xié)調(diào)的樂園，簡單的扔球、平衡行走，都能悄悄增強對粗大動作的掌控；而臥室里，疊起的每一件衣服，分好的每一類物品，都在為他構建著對世界的認知，提升著自理的能力。

針對小金因表達不清而產(chǎn)生的挫敗感和問題行為，團隊應用擴大性與替代性溝通（AAC）方法，為他制作了圖卡溝通板，讓他可以通過指認圖片來表達需求。同時，指導家人在生活中充當“播音員”，不斷用簡單、清晰的語言描述正在發(fā)生的事，為他提供豐富的語言樣本。

扶起孩子前，先為疲憊的家庭“賦能”

家庭資源中心的團隊深知，支持孩子，必須先支持其照護者。

每次為期半天的送教上門，都是一次“家庭賦能”。老師會邀請大伯或奶奶在一旁觀摩，并用最通俗的語言解釋“為什么要這樣做”，指導他們?nèi)绾卧谌粘Ｉ钪蟹夯鶎W技能，延續(xù)訓練。

這半天時間，也被明確定義為給家庭的“喘息服務”。送教老師不僅是孩子的指導老師、家長的教練，同時也是家庭的情緒傾聽者和支持者，在情感上給予奶奶和大伯鼓勵和肯定，減輕他們的孤立無援感。

此外，團隊為小金的家庭申請了政府福利、補貼，鏈接醫(yī)療、社會資源，為他們提供了經(jīng)濟上的支持；同時還為小金的家庭與其他類似家庭構建家庭互助網(wǎng)絡，讓這些“同路人”有機會相互支持，分享經(jīng)驗。

專業(yè)而實際的支持，不僅作用于孩子，更像一雙溫柔的手，托住了這個搖搖欲墜的家。

從“被動等待”到“我要去上學！”

真正的飛躍，發(fā)生在小金走出大山，進入平江星冉創(chuàng)辦的啟航殘障人士托養(yǎng)中心接受托養(yǎng)服務之后。

集體環(huán)境，如同一把鑰匙，打開了他封閉已久的世界。

家人反饋，現(xiàn)在小金每周最期待的事，就是“去上學”。每到那天，他會早早起床，自己努力穿好托養(yǎng)中心的統(tǒng)一服裝，背上書包，用急切的眼神和模糊的發(fā)音催促家人。那個被動等待老師上門的孩子，第一次有了主動的向往。

在托養(yǎng)中心，他開始關注身邊的“同學”，會模仿別人的動作，嘗試加入簡單的游戲。他會把自己剛做好的手工作品，主動推給別人看，用行動發(fā)起互動。

更重要的是，在學習支持性就業(yè)技能，如簡單的物品包裝、清潔整理等時，每當完成一個任務得到老師的表揚，他會驕傲地挺起胸膛，用力地為自己鼓掌。這種通過勞動獲得認可的體驗，是他從未有過的，成就感與自信心在他心里悄然萌芽。此外，他的語言、動作與情緒控制也都有了明顯的改善。

“我能多活幾年了”

小金的成長，在這個家庭內(nèi)部引發(fā)了一場“喜悅的風暴”。

奶奶說起孫子，眼角的皺紋都舒展開了。

“我能多活幾年了?！边@句話，飽含著老人最深切的慰藉，孫子不再是她離世后無人照管的焦慮源頭。小金在一個“有吃有穿有老師教”的地方，在學習、在進步，這份心安，是對她晚年最大的禮物。

周末回家，小金會興奮地哼著調(diào)子，給奶奶“表演”在家庭資源中心學的兒歌，展示做的手工。他不再只是一個被“喂養(yǎng)”的孩子，而成了一個有活力、有分享欲的“學生”。

大伯的感受，則更為現(xiàn)實：“我終于能喘口氣，看看病了。”

照護壓力的驟減，直接改善了他的身心健康。而比這更重要的，是希望的重燃。過去，他不敢想未來，但現(xiàn)在，他敢了。

“看到了希望?！?大伯說，“看到他在學本事，我就敢想了：也許以后他真能學會點本事，哪怕是在一個庇護工廠里干點簡單的活，能管他自己一口飯吃，我就謝天謝地了。”

這不再是空洞的安慰，而是一個基于專業(yè)支持看到的、真切的未來圖景。

專業(yè)，是希望最堅實的底座

小金的故事，背后是支持孩子，支持其家庭，也是從“一個人”到“一個圈”，從“授人以魚”到“授人以漁”的專業(yè)干預體系。

家庭資源中心的一線工作人員感悟道：“我們送去的不僅是知識和技能，更是尊嚴和可能性。我們改變的不僅是一個孩子的命運，更是一個家庭的生態(tài)?！?/p>

正是這樣科學、系統(tǒng)、充滿人文關懷的支持，讓一個曾被認為沒有未來的孩子，鋪就了一條通往尊嚴和半獨立生活的可能之路。它讓我們看到，每一個生命，無論身處何種困境，都擁有向上生長的潛力。而專業(yè)的愛，就是幫助他們拔節(jié)生長的那一縷陽光和雨露。

關于平江星冉心智障礙者家庭資源中心機構

平江星冉心智障礙者家庭資源中心創(chuàng)辦于2021年，是湖南省岳陽市首家扎根于農(nóng)村的定點康復機構，同時也是岳陽市唯一一家獲得民辦學校辦學許可的康復機構。2022年被岳陽市殘聯(lián)評為智力三星級康復機構，2023年被平江縣教育局評為普惠性民辦幼兒園，2024年被湖南省殘聯(lián)評為孤獨癥“四星級”康復機構，2025年被湖南省教育廳評為“湖南省融合教育實驗園”。中心坐落于平江縣南江鎮(zhèn)梅樹灣安置區(qū)路口的八閣樓1、2樓，現(xiàn)有教學場地1060平方米，戶外場地260平方米。中心集特殊教育、康復、融合教育、職前教育四位一體，旨在為孤獨癥、智力障礙、發(fā)育遲緩、語言發(fā)育落后以及唐氏綜合征等心智障礙兒童提供專業(yè)服務。

中心擁有一套成熟的教學體系，以及一支充滿愛心且專業(yè)的教學團隊，全心全意為心智障礙兒童及家庭提供支持與康復服務。主要采用 ABA 應用行為分析法和結構化訓練TEACCH干預技術，運用個別化訓練、小組教學、感覺統(tǒng)合運動訓練以及集體課程（涵蓋社交規(guī)則、語言表達、音樂、精細、生活自理等方面），對心智障礙兒童進行科學有效的康復干預，幫助孩子建立正確的認知模式，培養(yǎng)其生活自理技能，從而在模仿、認知、表達和社交等多個領域?qū)崿F(xiàn)全面提升，最終實現(xiàn)在較少或無需輔助的情況下順利融入社會。

關于心智障礙者家庭支持計劃項目

心智障礙者家庭支持計劃由深圳壹基金公益基金會和水滴公司旗下水滴公益平臺于2019年6月共同發(fā)起，聚焦城市及欠發(fā)達地區(qū)支持心智障礙者家庭資源中心和家長聯(lián)絡站的建設，為心智障礙者及其家庭照料者開展信息提供、同伴支持、家長賦能、個性化支持和社區(qū)合作等服務，在全國和地方層面進行公眾和政策倡導，促進社會認知改變。項目由北京曉更基金會·融合中國心智障礙者家長組織網(wǎng)絡項目組負責實施。

2024年，啟動心智障礙者家庭支持計劃三期項目，進一步通過分層次、有策略地支持心智障礙者家庭資源中心進行本地化探索，因地制宜嘗試多元化生長路徑，推動形成具有地方特色的資源中心模式，進一步完善心智障礙者家庭三級支持體系。項目對家庭資源中心和聯(lián)絡站進行系統(tǒng)梳理，形成一份模式探索的總結報告，對外界進行推廣；并通過完善家長聯(lián)絡站功能作用，助力偏遠地區(qū)家長聯(lián)絡站進行常態(tài)化運營，將服務精準遞送給資源匱乏的特需家庭，形成持續(xù)、穩(wěn)定的社群，增強社群凝聚力；項目還通過開展地方性及全國性的需求調(diào)研，推動地方性及全國性政策倡導，擴大項目的社會影響。

壹 基金 以“盡我所能、人人公益”為愿景，專注于災害救助、兒童關懷與發(fā)展、公益支持與創(chuàng)新三大領域，是5A級社會組織，連續(xù)十三年保持信息公開透明度滿分。 感謝壹家人支持，歡迎壹家人監(jiān)督 。

點個“在看”，壹起支持