作品聲明:內(nèi)容取材于網(wǎng)絡(luò)
9月底,蔡磊的妻子段睿在采訪中透露蔡磊的情況很不好,說他語言功能完全喪失,還控制不住流口水。談到以后,段睿還一度忍不住流眼淚,這個“壞消息”也讓網(wǎng)友們跟著揪心。
不過蔡磊本人在9月25日的回應(yīng),又讓大家稍微安心了些,他堅定地表示:“奇跡已經(jīng)發(fā)生?!?/p>
原來,這段時間他并非消失,而是在靜心休養(yǎng)的同時,全力投入漸凍癥科研工作。他透露,一些原本瀕危的病友正在“活過來”,有的病情得到有效控制,有的甚至出現(xiàn)了好轉(zhuǎn)跡象。
在網(wǎng)友的期盼中,大半年未公開露面的蔡磊終于出現(xiàn)在鏡頭前。第一次露面是10月1日,段睿帶著兩人的兒子小菜籽,去看了被全方位保護(hù)的蔡磊,6天后一家三口又一次團(tuán)聚。
網(wǎng)友也是久違的看到他們一家三口同框,只可惜明明是親密的家人,卻不得不保持距離。因為蔡磊的病情已經(jīng)嚴(yán)重影響呼吸系統(tǒng),連一個小感冒都能要命的程度。
所以段睿和小菜籽都戴著口罩,盡量避免傳播什么病菌給他。
小菜籽今年才6歲,正是愛黏著爸媽,在父母懷里撒嬌打滾的年紀(jì)。
可是蔡磊患病后自顧不暇,到現(xiàn)在依靠眼控技術(shù),要比正常人花更長時間工作,能分出來給家人的時間少之又少。
段睿更不用說,既要帶直播,又要跟研究進(jìn)度,每天忙得不見人影,小菜籽平時都是姥姥帶。
一家三口日常相處得少,難得一次和蔡磊團(tuán)圓,小菜籽又只能坐在一邊,眼巴巴看著,讓爸爸抱一抱都是奢望。
因蔡磊如今全身都不能動,所以父子倆“面對面”交流,是靠鏡子的折射,從鏡子里看對方的正臉。但小菜籽很懂事,不哭不鬧,國慶節(jié)先給媽媽表演了唱歌,后給爸爸表演折紙飛機(jī)。
一邊折,一邊還強(qiáng)調(diào)自己給爸爸的不是普通紙飛機(jī),他學(xué)了兩遍就會了。
蔡磊手不能動,口不能言,好在臉上肌肉可以動,便用笑容代替夸獎的話,告訴兒子他很棒。
蔡磊笑了,父子之間的互動也很溫馨,卻看得網(wǎng)友心中酸澀,因為不知道明年的今天,還能不能看到一家三口團(tuán)圓的畫面。
其實蔡磊最近的情況已經(jīng)有了好轉(zhuǎn),這次還傳來好消息,說他在前一天下樓溜達(dá)了,這是他被困輪椅后一年半以來,首次的嘗試。
蔡磊非常激動,還說最近氣溫不錯,只是有點擔(dān)心著涼。
這對于蔡磊來說已經(jīng)算是奇跡發(fā)生了,但讓網(wǎng)友擔(dān)心的是,至今為止仍沒有一個漸凍癥患者,出來宣布自己痊愈了。
所以是否真的好轉(zhuǎn)了?恢復(fù)到哪個程度?治療方式有沒有副作用?這些問題都還沒答案。
而本身是醫(yī)學(xué)碩士,一直在緊跟研究進(jìn)度的段睿,不久前表現(xiàn)得那么悲傷,或許證明“奇跡”目前還無法完全戰(zhàn)勝漸凍癥。
最為關(guān)鍵的是,漸凍癥有概率遺傳,現(xiàn)在活蹦亂跳的小菜籽,將來的某一天,有可能變成爸爸這樣。
所以對段睿來說,那一天的到來,就是第二次沉痛打擊,她必須改變的結(jié)局。
因此,她和蔡磊如此拼命地推動相關(guān)研究,不光是為了蔡磊和病友們,也是為了阻止那樣的未來。
視頻里,蔡磊不敢向兒子承諾會陪伴他成長,只在屏幕上打下一句話:“要學(xué)會慢慢勇敢,和別人交流表達(dá)?!?/p>
作為父親,他有太多的無奈和遺憾,沒法給小菜籽該有的陪伴,能做的僅僅是提前教小菜籽堅強(qiáng)和勇敢。
而如他所說,奇跡在發(fā)生,在10月9號下午1點半,“蔡磊破冰驛站”公布了又一個好消息。
有關(guān)漸凍癥治療藥物的研究,他們已經(jīng)進(jìn)入優(yōu)化階段。也許在明年的中秋節(jié),蔡磊能親口對小菜籽說句表揚(yáng)的話,與段睿一起下樓溜達(dá)了。
但接下來發(fā)展如何,大家還在關(guān)注,如今菜籽已經(jīng)開學(xué)了,所有人都希望孩子能健康快樂成長,等到爸爸的好消息。
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