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校門內(nèi)外的星娃們③|三位大學(xué)“星娃”講述象牙塔之路

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在常人眼中,自閉癥(自閉癥譜系障礙,又稱孤獨(dú)癥譜系障礙,簡稱“ASD”)群體往往與校園生活絕緣,但中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院主任醫(yī)師鄒小兵指出,部分自閉癥孩子不僅能接受高等教育,甚至能進(jìn)入斯坦福大學(xué)、牛津大學(xué)等世界名校深造。

美國電影《自閉歷程》也講述了這樣一個(gè)故事。原型人物坦普·葛蘭汀在4歲時(shí)被診斷為自閉癥,她克服重重障礙不斷深耕學(xué)術(shù),最終成為了美國科學(xué)院院士。

然而,關(guān)于自閉癥孩子接受高等教育的人數(shù)和具體情況,當(dāng)前國內(nèi)的相關(guān)研究和統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)依然欠缺。

在本篇報(bào)道里,澎湃新聞采訪了三位自閉癥大學(xué)生:青衫四年前已從加州大學(xué)洛杉磯分校博士畢業(yè),選擇神經(jīng)科學(xué)專業(yè)有出于為孤獨(dú)癥群體發(fā)聲的考量;小柳目前就讀于荷蘭某高校經(jīng)濟(jì)學(xué)專業(yè)本科二年級,對數(shù)字有奇妙的感知力;阿階是國內(nèi)某985高校心理學(xué)博士生,周圍人對她的評價(jià)是“很聰明”“擅長科研”。

當(dāng)興趣與專業(yè)深度契合時(shí),這些學(xué)生不僅能突破社交障礙與并發(fā)癥狀帶來的挑戰(zhàn),還憑借持之以恒的專注力成為領(lǐng)域的佼佼者。從普校到世界名校,從“不適合讀書”的偏見到高校定制化支持體系的建立,他們的故事或許能一定程度重塑社會對自閉癥群體的認(rèn)知。

受訪者一:加州大學(xué)洛杉磯分校博士畢業(yè),認(rèn)為“孤獨(dú)癥”一詞更能表現(xiàn)群體特征

我叫青衫,是一名神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域的博士,也是一名孤獨(dú)癥人士。

我在自然科學(xué)領(lǐng)域的興趣自幼便已產(chǎn)生。小時(shí)候就對古生物學(xué)、生物學(xué)、醫(yī)學(xué)相關(guān)的內(nèi)容很著迷,母親也給我買了許多百科全書。

大學(xué)本科選專業(yè)時(shí),我選擇的是生物醫(yī)學(xué)專業(yè),并將神經(jīng)科學(xué)作為自己的研究方向。這一選擇有出于為孤獨(dú)癥群體發(fā)聲的考量,一方面,通過對神經(jīng)科學(xué)的專業(yè)學(xué)習(xí)推進(jìn)人們對人腦和孤獨(dú)癥等障礙的了解,另一方面也可能找到潛在的藥物干預(yù)方法。

我從小就很想做學(xué)術(shù),在讀博時(shí),我發(fā)現(xiàn)自己在數(shù)據(jù)識別方面有一些額外的直覺。數(shù)據(jù)在我眼里不是枯燥無味的,相反,我看到數(shù)據(jù)會很高興,像“詩和音樂”一樣。

在接受高等教育的過程中,我也逐步摸索出了一些適合自己的方法。比如,我知道自己有聽覺處理障礙,很難在交談過程中聽清對方的反饋。一般我需要輔助讀唇,而且很多時(shí)候我聽到的問題跟對方想問的問題不一樣?,F(xiàn)在我掌握了一個(gè)技巧,在聽完對方的問題后,用自己的話重復(fù)一下問題,并向?qū)Ψ酱_認(rèn)“你是不是想問這個(gè)”,然后再繼續(xù)說。

從小學(xué)到高中,我一路就讀的都是普校。父母對我的教育模式是比較放養(yǎng)型的,因?yàn)槲倚r(shí)候身體不太好,相比于學(xué)習(xí),他們更希望我能健康地活著。

我的孤獨(dú)癥是在20歲左右的時(shí)候通過“自診”發(fā)現(xiàn)的。這個(gè)“自診”的過程也挺有意思,我平常有個(gè)愛好,喜歡去讀一些罕見病的案例報(bào)告。有一天我想看一下孤獨(dú)癥是什么東西,然后我一看報(bào)告,心想,這說的不就是我嗎?

然后我找了一些量表進(jìn)行進(jìn)一步驗(yàn)證,同時(shí)也看了許多臨床診斷的文獻(xiàn)。通過對所有測試結(jié)果的綜合評估,我覺得基本上就八九不離十了。后來,我也去醫(yī)院做了進(jìn)一步檢查,確診自己患有孤獨(dú)癥。

當(dāng)前社會對于孤獨(dú)癥群體的認(rèn)識還是存在一定誤解的。社會上對于精神類疾病總體都有病恥感,擔(dān)心患者會不會攻擊人、是不是瘋子,大眾在這方面還存在許多刻板印象。

孤獨(dú)癥群體一般會喜歡做自己非常感興趣的學(xué)科。我認(rèn)為在學(xué)術(shù)領(lǐng)域,孤獨(dú)癥群體的核心競爭力在于,會因?yàn)閷δ硞€(gè)學(xué)科的熱愛,持之以恒地、專一地堅(jiān)持下去,部分人最終能達(dá)到專家的知識水平。

受訪者二:荷蘭某高校大二在讀,經(jīng)濟(jì)學(xué)專業(yè)

我叫小柳,在大學(xué)讀的是經(jīng)濟(jì)學(xué)專業(yè)。之所以對這個(gè)領(lǐng)域感興趣,是因?yàn)楦咧械臅r(shí)候,自己對于經(jīng)濟(jì)相關(guān)的課程就學(xué)得比較好。然后可能也知道自己有一點(diǎn)點(diǎn)天賦在這方面,至少在做題上,我很喜歡數(shù)學(xué)。

我打算在大二這一年開始接觸科研,大概想做的是金融方向偏量化的領(lǐng)域。這個(gè)領(lǐng)域?qū)懻撐男枰玫揭恍┚幊?,我對這方面感興趣。

在做學(xué)術(shù)方面,我覺得自閉癥群體是有獨(dú)特價(jià)值的。我能夠很專注于自己喜歡的東西,并且可以用很短的時(shí)間學(xué)好。像學(xué)數(shù)學(xué)的時(shí)候,我會感覺數(shù)字像一個(gè)活的東西,做題的過程就像在跟一個(gè)活的東西一起玩,所以學(xué)起來不會產(chǎn)生任何壓力。我不知道怎么形容,是一種很奇妙的感覺。

同時(shí),在學(xué)習(xí)過程中,別人也會評價(jià)我“對細(xì)節(jié)的敏感度高”,容易發(fā)現(xiàn)一些普通人會忽略的東西。但有時(shí)候也會因?yàn)橐恍┖苄〉募?xì)節(jié),忽略了整體。

自閉癥帶給我的另一個(gè)特征是我每天需要有一個(gè)時(shí)間表,我想去遵循我的一切計(jì)劃。但如果計(jì)劃被打破就會比較崩潰,比如一個(gè)課程突然取消,或者在小組討論的時(shí)候,有一個(gè)人突然不來,就會給我?guī)聿话病?/p>

我所在的大學(xué)會給自閉癥學(xué)生提供許多支持。我們學(xué)校有ASD Guidance,每周可以安排學(xué)長學(xué)姐跟我們進(jìn)行30分鐘的答疑,這時(shí)候就可以問學(xué)習(xí)或者生活上的任何問題。此外,校內(nèi)的一些其他幫扶項(xiàng)目也可以幫我們延長考試時(shí)間,或者是申請單獨(dú)考場。

我覺得這些校內(nèi)幫助是很重要的。剛?cè)雽W(xué)的時(shí)候,我總覺得課堂上有人在發(fā)出干擾的聲音。我的同學(xué)就會告訴我可以嘗試戴耳塞,然后坐到教室前面,這樣就可以避免一些問題。

一些人的觀念可能認(rèn)為“自閉癥孩子不適合讀書”,我不贊同這樣的看法。在我看來,單純地念書和學(xué)知識是非常適合輕度自閉癥學(xué)生的。自閉癥學(xué)生不太擅長的是社交,但學(xué)術(shù)道路上也有一個(gè)人單打獨(dú)斗的領(lǐng)域,只需要鉆研好自己的課題就可以了。

而且,即便是學(xué)習(xí)上有障礙,可能很多時(shí)候并不源自自閉癥本身,而是一些并發(fā)癥狀帶來的。比如有些時(shí)候會比較難去完全跟上老師說的話,或者像我在初中的時(shí)候,經(jīng)常會在課堂上犯困。那個(gè)困意是完全控制不住的,會直接睡暈過去。

我大概在兩三歲的時(shí)候被發(fā)現(xiàn)有自閉癥,那時(shí)候還不可以確診,因?yàn)樘×?。在醫(yī)院里醫(yī)生不會說是自閉癥,只說是發(fā)育的一些問題。那時(shí)候爸爸媽媽帶我出去玩,有親戚朋友就會說,(我)好像不太對勁。

回望上學(xué)路,我在小學(xué)階段沒有經(jīng)歷過被“勸退”的事情,但是初中的時(shí)候有。初中剛?cè)雽W(xué)的時(shí)候,我的行為好像跟同學(xué)會有點(diǎn)不一樣。那時(shí)候我告訴同學(xué)和老師我有自閉癥,學(xué)校就特別害怕,擔(dān)心我會影響到其他同學(xué)。但后來通過父母跟學(xué)校溝通,還是可以繼續(xù)就讀的。

關(guān)于未來,我目前的想法是先繼續(xù)做幾年學(xué)術(shù),然后就業(yè)的時(shí)候,找一份社交需求不那么高的工作。因?yàn)槲以跍贤ǖ臅r(shí)候會有一點(diǎn)緊張,并且可能有點(diǎn)欠缺溝通技巧。

我覺得很多人在聽到自閉癥的時(shí)候,腦海里想到的都是典型的自閉癥,會有一些誤解。我希望更多人能知道,自閉癥是一個(gè)譜系,它會有典型的一部分,但也有程度很輕的一部分,每個(gè)人都很不一樣。

受訪者三:國內(nèi)某985高校博士在讀,碩士期間確診自閉癥

我叫阿階,可能與一些常見孤獨(dú)癥患者被發(fā)現(xiàn)的時(shí)機(jī)不同,我是在就讀碩士時(shí)期才確診孤獨(dú)癥的。

讀大學(xué)以來,我就因?yàn)楦鞣N心理情緒問題經(jīng)常去看精神科,但是一直沒有發(fā)現(xiàn)病因。碩士期間的某一天,我偶然刷到了一篇關(guān)于成人ADHD(注意缺陷與多動障礙)的文章,隨手點(diǎn)進(jìn)去,發(fā)現(xiàn)里面提到的癥狀跟我很像。當(dāng)時(shí)我第一次懷疑自己是ADHD,于是去醫(yī)院掛了一個(gè)兒童科,然后被醫(yī)生確診為自閉癥(ASD)。

其實(shí)在確診前,我就總會感覺自己在人際關(guān)系和交流方面存在一定障礙。比如上小學(xué)時(shí),我就隱隱感覺周圍人都討厭我,提到我的時(shí)候會用一種嘲諷的語氣。還有在大學(xué)開組會時(shí),我跟導(dǎo)師溝通的過程中,經(jīng)常會出現(xiàn)雙方互相都不知道對方在說什么的情況。

所以在得知確診結(jié)果的時(shí)候,我沒有像大多數(shù)人一樣覺得“天塌下來了”。相反,那一刻我特別開心,因?yàn)榻K于知道問題所在了。多年以來我一直有困惑,總覺得自己好像出了什么問題。當(dāng)我終于得到一個(gè)解釋的時(shí)候,會覺得自己的人生一下子就合理了。并且基于這個(gè)解釋,我能夠去規(guī)劃未來。好像一切都被一個(gè)診斷給串起來了。

我在本碩博三個(gè)階段學(xué)的都是心理學(xué),心理學(xué)很有趣的地方在于它能用一套理論去解釋身邊的世界。我需要一個(gè)框架去理解人類社會,通過心理學(xué)的學(xué)習(xí)就能形成這樣一個(gè)系統(tǒng)的知識結(jié)構(gòu)。

我并不認(rèn)同“自閉癥孩子不適合讀書”這樣的觀點(diǎn),因?yàn)閺男【陀腥苏f我很聰明,在小學(xué)和初中階段,我的成績都挺好的。大學(xué)期間,我覺得我挺適合做學(xué)術(shù)研究的,別人也說我很擅長科研。

因?yàn)榇_診得很晚,所以從小學(xué)到高中,我一直在國內(nèi)讀普校,被當(dāng)作“正?!焙⒆訉Υ?。我覺得在大學(xué)里可能還有大量像我一樣的自閉癥患者,因?yàn)橹橇λ较鄬^高,考上了大學(xué),自己也沒有接觸過與自閉癥相關(guān)的信息,所以一直都沒有被確診。

我覺得在學(xué)術(shù)領(lǐng)域,自閉癥學(xué)生的獨(dú)特優(yōu)勢在于,只要選擇的是自己感興趣的專業(yè),就會更容易往這方面投入大量的精力資源,不斷做到專精。像我喜歡心理學(xué),我做的研究都是我真的想知道的東西,所以我能在這個(gè)領(lǐng)域不斷做下去,而不僅僅是為了畢業(yè)。

關(guān)于未來,我目前的想法是博士畢業(yè)后繼續(xù)做博后。我覺得做研究是一個(gè)很適合自閉癥人群的職業(yè),雖然做研究也需要社交,但只要能在研究領(lǐng)域內(nèi)做出成果,一些社交障礙是可以被包容的??傮w上說,這還是一件靠實(shí)力說話的事。


海報(bào)設(shè)計(jì) 祝碧晨

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