（人民日報健康客戶端記者 劉靜怡）10月15日，諾華中國在上海舉辦第三屆中國患者日活動，探討如何系統(tǒng)性發(fā)揮患者在疾病管理中的核心作用。

患者日現(xiàn)場，多位專家進(jìn)行圓桌討論。會方供圖

慢性病負(fù)擔(dān)重、病程長、成因復(fù)雜，其治理必須依托多部門協(xié)作與全民參與。中國疾控中心慢病中心主任吳靜表示，讓患者參與到政策制定與實施過程，有助于彌合政策制定與真實需求之間的鴻溝，結(jié)合循證科學(xué)，提高政策的精準(zhǔn)性與可操作性，促進(jìn)醫(yī)患協(xié)同并優(yōu)化落實效果。

患者組織是連接各方的重要紐帶，從政策制定到臨床診療，從支付體系到藥物研發(fā)，患者角色要從“邊緣”走向“中心”。諾華公司中國區(qū)副總裁、傳播及患者溝通部負(fù)責(zé)人許蘊(yùn)蘭表示，藥企也應(yīng)致力于將患者聲音轉(zhuǎn)化為行業(yè)創(chuàng)新的動力，通過患者日等活動，系統(tǒng)收集患者需求，并將其反饋至研發(fā)端與決策層。在罕見病與腫瘤等領(lǐng)域，患者組織的實踐經(jīng)驗往往影響著臨床試驗設(shè)計與藥物可及性方案的優(yōu)化。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院泌尿外科教授謝欣舉例說，中國半數(shù)前列腺癌患者初診時已進(jìn)入晚期，疾病管理周期長、治療方案復(fù)雜。在多學(xué)科診療模式下，他們反饋的癥狀變化、生活質(zhì)量和心理狀態(tài)，直接影響治療策略的調(diào)整與優(yōu)化。

上海交通大學(xué)附屬第六人民醫(yī)院腎內(nèi)科教授范瑛補(bǔ)充舉例，IgA（免疫球蛋白A）腎病在原發(fā)性慢性腎炎中占比高達(dá)40%~50%，但診斷延誤現(xiàn)象普遍，許多患者因?qū)δI穿刺活檢心存顧慮而錯失最佳治療時機(jī)。她強(qiáng)調(diào)，患者的認(rèn)知誤區(qū)與醫(yī)療資源的區(qū)域性不平衡，是導(dǎo)致診斷延遲的主要原因?！拔覀冃枰行У尼t(yī)患溝通與教育工具，幫助患者理解早診早治的重要性。”

盡管患者參與疾病管理的意義已成共識，但實踐仍面臨多重挑戰(zhàn)。吳靜表示，我國的患者參與機(jī)制正不斷完善，由“參與片段”延伸至“全流程參與”，由個體參與轉(zhuǎn)變?yōu)椤盎颊呓M織+個體”的協(xié)同。北京新陽光慈善基金會發(fā)起人、理事長劉正琛提到，目前多數(shù)患者組織規(guī)模較小，在籌資和服務(wù)患者方面能力有限，亟待發(fā)展成熟；此外，醫(yī)療決策和服務(wù)提供者也普遍缺乏系統(tǒng)化收集患者意見的機(jī)制。

針對當(dāng)前困境，吳靜提出要進(jìn)一步多端發(fā)力，提升社會認(rèn)知、尊重患者聲音，強(qiáng)化資源投入與能力建設(shè)，推進(jìn)制度與機(jī)制的規(guī)范化與可持續(xù)化，真正實現(xiàn)“眾力共策”，促進(jìn)慢性病防控，造福患者；北京康盟慈善基金會、慢性皮膚病關(guān)愛基金傳播主任李驛表示，患者組織了解患者需求，企業(yè)掌握藥物研發(fā)與創(chuàng)新，數(shù)字化服務(wù)平臺帶來數(shù)據(jù)與工具，公益機(jī)構(gòu)則擅長資源調(diào)動與社會動員?！拔覀兠總€人手里都握著一塊拼圖，只有組合在一起，才能成為整體，構(gòu)成一個更有韌性的生態(tài)。”