陽光訊（記者 鄭亞雷）21歲，本該是跑著追夢想的年紀，寶雞小伙小倪（化名）卻被一場怪病絆住了腳 —— 耳朵突然聽不清，還總頭暈，一查竟發(fā)現(xiàn)腦子里、脊髓上長滿了腫瘤。更讓人揪心的是，這種 “多瘤怪病” 特別罕見，每2.5萬到4萬人里，可能才會有1個人得，確診后平均只能再活15年。

耳朵聽不清 走路晃悠悠 一查竟是罕見 “多瘤怪病”

2025年6月，小倪發(fā)現(xiàn)自己右邊耳朵越來越聽不清，一開始以為是熬夜累著了，沒當(dāng)回事。可9天過去，聽力沒好轉(zhuǎn)，還添了新毛病 —— 一走路就暈乎乎的，像踩在棉花上。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了檢查后，醫(yī)生指著片子說：“你耳朵旁邊的腦子里長了東西，可能是腫瘤，得去大醫(yī)院再看看。”

慌了神的家人帶著小倪，輾轉(zhuǎn)找到專門看腦子和神經(jīng)疾病的專家團隊。到了西安大興醫(yī)院渭水園院區(qū)后，接診的神經(jīng)外科二病區(qū)周教授第一時間仔細詢問了他的情況，小倪說，2021年得過一次神經(jīng)炎，胸口還長了個褐色的小肉疙瘩。結(jié)合這些線索，再加上詳細的檢查，結(jié)果讓所有人都捏了把汗：小倪的腦內(nèi)多處有腫瘤，連脊髓里也藏著不少。

周教授跟小倪和家屬解釋：“這是一種特別罕見的病，叫‘2型神經(jīng)纖維瘤病’，不是只長一個腫瘤，而是全身神經(jīng)旁邊都可能冒出來?，F(xiàn)在你聽力下降、走路晃，就是腫瘤壓到神經(jīng)了；再拖下去，腫瘤會越長越大，不僅可能聽不見，還會壓得你站不起來?！?/p>

第一次手術(shù)：從耳后開口 既要拆瘤又要保聽力

“必須馬上手術(shù)！” 團隊討論時，周教授分析，“現(xiàn)在腫瘤已經(jīng)壓到聽力和平衡神經(jīng)了，再等1個月，負責(zé)聽力的神經(jīng)可能就徹底壞死，到時候再切腫瘤，耳朵也聽不見了?！?/p>

考慮到小倪才21歲，團隊沒選 “一刀切” 的方案，而是決定從耳后開一個約10厘米的小口 —— 這個位置能精準摸到耳朵旁邊的腫瘤，還能盡量避開控制聽力、面部活動的神經(jīng)。

手術(shù)當(dāng)天，醫(yī)生在顯微鏡下一點點 “剝” 腫瘤：剝到腫瘤深處時，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)再往里切，必然會傷著聽力神經(jīng)?！巴?！這里留一點點，先保聽力。” 團隊果斷調(diào)整，把能安全切除的腫瘤全清干凈，再仔細止血，避免術(shù)后出血。

第二次手術(shù)：搶在神經(jīng)壞死前 拆脊髓旁的 “麻煩瘤”

第一次術(shù)后第5天，小倪的頭暈明顯恢復(fù)好轉(zhuǎn)，但團隊沒敢松勁：這種病的腫瘤會 “到處跑”，脊髓上的病灶還沒處理，必須趁小倪恢復(fù)好，趕緊查清楚 —— 果然，脊髓脖子附近的腫瘤已經(jīng)讓他右邊胳膊又疼又腫，連拿杯子都費勁。

“必須盡快處理脊髓上的腫瘤，不然神經(jīng)壓得時間長了，胳膊可能就真的動不了了?！?團隊馬上制定手術(shù)方案。這次手術(shù)更精細：脊髓旁邊全是神經(jīng)，稍微不小心就可能影響走路、抬手，甚至大小便。而且頸椎上的腫瘤兩個，一個在枕骨大孔，一個在第三頸椎平面，要一次手術(shù)，把兩個腫瘤都拿下來。

第二次術(shù)后第1天，小倪一醒就試著動了動右手：“不腫了，也不那么疼了！” 第二天拍片子，顯示手術(shù)部位恢復(fù)得很好，沒有出血和水腫。

對罕見病患者而言，小倪的病難在腫瘤多、易復(fù)發(fā)，還得在“切瘤”和“保功能”間找平衡。周教授團隊兩次手術(shù)都踩準關(guān)鍵節(jié)點：第一次搶在聽力神經(jīng)壞死前保聽力，第二次趕在脊髓神經(jīng)受損前解胳膊痛。

如今小倪已順利出院，吃飯、走路、抬胳膊都正常，看著小倪的情況一天天好轉(zhuǎn)，家屬說：“一開始知道得這么罕見的病，我們都快絕望了，幸好你們一次次搶時間手術(shù)，太謝謝了！”