——一位勇敢母親與生命對(duì)話的200多個(gè)日夜

當(dāng)?shù)弥⒆踊加心[瘤時(shí)，如何擺脫沉重打擊，尋找生活的突破口？近日，異地在穗就醫(yī)的腦腫瘤患兒母親羅崧瑜，用特別的方式，續(xù)寫厄運(yùn)來臨后，不尋常的人生劇情。

在3歲兒子小宣做手術(shù)、化療、康復(fù)的日子里，羅崧瑜經(jīng)歷了彷徨、無助、痛楚，也硬扛過孩子化療嘔吐、半夜頭疼等挑戰(zhàn)。當(dāng)她獨(dú)處，將這些經(jīng)歷轉(zhuǎn)化為向陽而生的向日葵、對(duì)唱的小鳥、重生的心臟……5個(gè)月，她完成18張畫作后，又捐贈(zèng)給正在與腫瘤兒童并肩同行的醫(yī)院。

10月23日，這些畫作掛在救治小宣的中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院心血管兒科住院病區(qū)?！搬t(yī)院里面有許多像我一樣的家長(zhǎng)，我希望以畫為突破，治療路上和大家一同共勉?！彼f。

兒子確診

世界的顏色猶如一夜褪去

2024年秋天之前，羅崧瑜的世界是明艷而喧鬧的。這種明艷與喧鬧，源于她3歲的兒子小宣。那是一個(gè)像小太陽般的男孩，總能冒出些充滿童趣的幽默話語，把全家人都逗得前仰后合。

然而，命運(yùn)的轉(zhuǎn)折只在一瞬。當(dāng)年9月，小宣突然走路不穩(wěn)，時(shí)常摔倒，“我們以為只是孩子不小心，或者短暫的生病……”羅崧瑜回憶起初，眼眶依然會(huì)泛紅。接下來的3個(gè)月，是這個(gè)家庭在絕望中輾轉(zhuǎn)求醫(yī)的灰色旅程。從粵西老家到醫(yī)院，診斷書上的字眼一次比一次沉重，希望也一次比一次渺茫。直到那年12月，在廣州，一紙“第四腦室髓母細(xì)胞瘤”的最終診斷，像最后的判決，將他們牢牢釘在命運(yùn)的十字架上。

由于腦積水嚴(yán)重，醫(yī)生必須立即為小宣進(jìn)行引流手術(shù)?？粗鴥鹤颖煌七M(jìn)手術(shù)室，那扇門在眼前緩緩關(guān)閉，羅崧瑜感覺自己的心臟也被一同掏空了。手術(shù)只是第一關(guān)。不久后，小宣接受了更關(guān)鍵的腫瘤摘除手術(shù)，術(shù)后直接住進(jìn)了ICU。

兒子在ICU的那段日子，是羅崧瑜人生中最漫長(zhǎng)、最破碎的時(shí)光。每天只有短短半小時(shí)的探視時(shí)間，她和丈夫需要穿戴好嚴(yán)密的防護(hù)服，輪流進(jìn)入。病床上，小宣小小的身軀被各種冰冷的儀器和管線包圍，顱骨上蜿蜒著一條長(zhǎng)達(dá)10厘米的縫合線，像一條猙獰的蜈蚣，刺痛著她的雙眼。他曾經(jīng)靈動(dòng)的、會(huì)說話的眼睛，始終緊緊地閉著。她只能一遍遍撫摸著他溫?zé)岬男∈郑谒叺驼Z：“寶貝，媽媽在這里，加油……”曾經(jīng)能跑能跳的兒子，因?yàn)槟[瘤的侵襲，失去了行走和語言的能力。這種失去，對(duì)于一位母親而言，是凌遲般的痛楚。

廣州是個(gè)充滿人情味的地方。羅崧瑜和小宣遇到困難時(shí)，一直有愛心力量“接住”。2025年1月23日，羅崧瑜通過醫(yī)院，成功向廣東公益恤孤助學(xué)促進(jìn)會(huì)的“救病童項(xiàng)目”申請(qǐng)到2萬元救助金。

后來醫(yī)院里的病友告訴她，廣州有為異地來穗困難患兒家庭提供免費(fèi)住宿的公益項(xiàng)目，她便提交了申請(qǐng)，通過評(píng)估后和兒子住進(jìn)了一處“小家”。有了落腳處，小宣也有了安穩(wěn)的休養(yǎng)之所。到了5月，由于治療費(fèi)用壓力持續(xù)不減，羅崧瑜聯(lián)系新快報(bào)天天公益版面，講述了眼前的困難。（詳見新快報(bào)2025年5月13日07版）

“小宣是幸運(yùn)的，有醫(yī)院的醫(yī)生悉心治療，有恤孤助學(xué)會(huì)和小家?guī)椭?還有媒體的關(guān)心……作為媽媽，我發(fā)現(xiàn)不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗?！敝两瘢⌒群蠼?jīng)歷了3次手術(shù)、11次化療和31次放療。而為了養(yǎng)護(hù)好化療后的心臟，小宣目前在中山一院心血管兒科住院治療。

驚喜“插曲”

在坎坷命運(yùn)中，她開始重拾畫筆

羅崧瑜告訴新快報(bào)記者，正因?yàn)榻?jīng)歷過孩子重病帶來的打擊，也擁抱過善意輸送來的溫暖，過去10個(gè)月，她對(duì)這段日子反思良多。尤其在回答“當(dāng)孩子患上腫瘤，爸爸媽媽如何面對(duì)接下來的生活”這一患兒家庭普遍面臨的問題上。

■羅崧瑜在廣州小家作畫。

小宣患病前，羅崧瑜在書法機(jī)構(gòu)任職美術(shù)老師。放下畫筆，陪娃治療期間，她看到治療室外，空寂的走廊和潔白的墻壁?！白鳛椴⊥议L(zhǎng)，深知與疾病抗?fàn)幍男∨笥褍?nèi)心充滿恐懼，他們需要看到病房里的春色、秋光、青山、星辰……”她心里萌生了一個(gè)想法：“要是墻上有畫就好了?！庇谑撬尲依锶藢⒓埞P和顏料寄到廣州小家，開始重拾畫筆，為醫(yī)院病房和“小家”點(diǎn)綴色彩。

從今年5月起，羅崧瑜白天帶娃，凌晨小宣沉沉入睡，就是她以色彩對(duì)話心靈的時(shí)光。她在走廊架起畫板，畫下藍(lán)天、白云、星光和向日葵。她還征求了住院所在的心血管兒科建議，希望為病區(qū)畫幾幅畫，用鮮明的色彩驅(qū)散小病友們對(duì)打針的恐懼。這個(gè)想法得到病區(qū)的護(hù)士長(zhǎng)、主任支持。

這個(gè)想法，也成為羅崧瑜沖破困境的精神寄托。她在住處一有時(shí)間就揮舞畫筆，小宣是第一個(gè)“觀眾”；哪怕深夜1點(diǎn)才動(dòng)筆，她也堅(jiān)持畫到凌晨四五點(diǎn)才放下畫筆。

生機(jī)勃勃的植物從色彩斑斕的心臟里萌芽新生、“折翼天使”化身鮮艷的向日葵向陽而生、女孩在翠綠草原迎風(fēng)跳躍、戴草帽的哆啦A夢(mèng)笑彎了眉眼……隨著一幅幅畫作完成，一些社會(huì)熱心人士通過廣州小家看到羅崧瑜的畫。

“已經(jīng)有愛心人士被畫面中的蓬勃生命力所打動(dòng)，買走了宣媽的作品。愛心人士的想法是，身體力行幫補(bǔ)孩子的治療開銷，另一方面也想鼓勵(lì)家長(zhǎng)繼續(xù)堅(jiān)持下去，為他們打氣。”廣州小家負(fù)責(zé)人樂兒介紹。

時(shí)至今日，羅崧瑜完成了18幅畫作?！拔乙獙?shí)現(xiàn)當(dāng)初的承諾了?！边M(jìn)入10月，她陸續(xù)將畫作裝裱。10月20日上午，隨著小宣入院做新一期化療，這些畫作也一并運(yùn)輸?shù)叫难軆嚎啤?/p>

最新進(jìn)展

畫作進(jìn)入病房，墻上有了暖陽

■10月20日，羅崧瑜的18幅畫作悉數(shù)運(yùn)到中山一院心血管兒科住院病區(qū)。

10月23日的中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院住院部心血管兒科，原本潔白的墻面因掛上18幅彩色油畫裝點(diǎn)得煥然一新。有小病友常常跑去看喜歡的油畫：“看到這張畫，我感到疾病好了一半。”

出診回到辦公室的心血管兒科學(xué)科帶頭人王慧深教授在一幅透著“氧氣風(fēng)格”的小鳥油畫前駐足良久，然后會(huì)心一笑：“出診回來雖然有些疲勞，但看到兩只可愛的小鳥在陽光下對(duì)望，感到大自然的活力，讓我又充滿了力量?！?/p>

■羅崧瑜用畫作裝飾病區(qū)，吸引患兒、醫(yī)生和家長(zhǎng)駐足觀看。

在醫(yī)護(hù)人員看來，羅崧瑜的畫作為病區(qū)患兒裝點(diǎn)了就醫(yī)環(huán)境，成為治療之外的一劑“藝術(shù)良藥”。心血管兒科主任李淑娟表示：“羅崧瑜沒有被厄運(yùn)打倒，反而施展自己所長(zhǎng)，突破心理的‘難關(guān)’。還想到了病區(qū)，盡自己的心意，為病區(qū)畫畫，這份心意讓我們很感動(dòng)。我們相信，她的舉動(dòng)也給病區(qū)家長(zhǎng)傳遞了信心，鼓勵(lì)病友家長(zhǎng)們多給孩子和醫(yī)生信心，早日戰(zhàn)勝疾病?！?/p>

戰(zhàn)勝疾病是家長(zhǎng)和醫(yī)生的共同初衷，中山一院副院長(zhǎng)王子蓮亦表示，醫(yī)院也在不斷貫徹今年國(guó)家衛(wèi)健委倡導(dǎo)的“兒科和精神衛(wèi)生服務(wù)年”精神，提升兒童和婦女就醫(yī)環(huán)境。除了心血管兒科病區(qū)，兒科二科已經(jīng)率先建成了“藝術(shù)病房”，用卡通壁畫和彩繪點(diǎn)綴病房環(huán)境。而醫(yī)護(hù)人員亦不斷提升人文關(guān)懷，多聆聽、多解答，消除患兒家長(zhǎng)的擔(dān)心和焦慮，促進(jìn)醫(yī)患雙方在治療上的配合度。

真情期許

加油！你不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗

新快報(bào)記者了解到，目前小宣已順利完成第11次化療，在“小家”休養(yǎng)。出院前，他的主刀醫(yī)生、神經(jīng)外科陳昆教授為他做了詳細(xì)的檢查。令人欣慰的是，小宣的狀態(tài)不錯(cuò)，能夠按照指令做出一些動(dòng)作，眼神也能與人穩(wěn)定對(duì)視。更讓人動(dòng)容的是，這個(gè)經(jīng)歷重重磨難的孩子，依然保持著心底最純真的善良。他主動(dòng)拆開手中的棒棒糖，努力伸出手，想要遞給醫(yī)生叔叔。

這個(gè)可愛又溫暖的舉動(dòng)，一下子把專家都逗樂了?！爸委熤两瘢瑢氊悓?duì)藥物的療效是敏感的。這次出院前的核磁共振檢查顯示，手術(shù)部位沒有復(fù)發(fā)跡象。”陳昆教授介紹，“后面孩子還有3次化療和靶向治療，我們希望他能堅(jiān)持下去。”

臨出院前，醫(yī)生暖心地對(duì)母子倆說了聲“加油”。

“我知道自己不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗?！绷_崧瑜說，疾病依然在，治療仍在繼續(xù)，但她相信，“小宣們”的未來，正如畫布上那抹最亮的色彩，已然穿透陰霾，照亮了前行之路。

采寫：新快報(bào)記者 李斯璐 潘芝珍 通訊員 梁嘉韻

攝影：新快報(bào)記者 王飛