注： 這篇文章來自腎友投稿，作者昵稱「郭子 」。

從懵懂到從容

我的“戰(zhàn)狼”之旅與經(jīng)驗分享

作為一名系統(tǒng)性紅斑狼瘡和狼瘡腎炎患者，回首這十幾年的就醫(yī)歷程，滿是感慨與反思。

愿將過往經(jīng)歷化作經(jīng)驗，為同樣遭遇的病友照亮前行之路。

病情復(fù)雜時，盡早轉(zhuǎn)診

在系統(tǒng)性紅斑狼瘡確診初期，因病情復(fù)雜多變，在就醫(yī)路上走了不少彎路。

最初，我的腹部出現(xiàn)疼痛，持續(xù)便秘，選擇前往社區(qū)醫(yī)院。在住院期間，出現(xiàn)不明原因低燒和腹腔、胸胸等部位的積液，醫(yī)生未能準(zhǔn)確判斷病因，僅按腹膜炎進行處理。

因社區(qū)醫(yī)生處理不了低燒問題，隨后轉(zhuǎn)入市級醫(yī)院，醫(yī)生仍未抓住關(guān)鍵，繼續(xù)在呼吸系統(tǒng)相關(guān)疾病上排查，耗費大量時間與精力。

直到臉上紅斑出現(xiàn)，初步懷疑系統(tǒng)性紅斑狼瘡，要求轉(zhuǎn)至省級醫(yī)院復(fù)查，拖了一個月后才前往同濟醫(yī)院，正式確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

如果重來，我會在發(fā)現(xiàn)病情復(fù)雜、當(dāng)?shù)蒯t(yī)院難以確診時，果斷前往在疑難雜癥診斷方面經(jīng)驗豐富的權(quán)威醫(yī)院，掛上專家號。

詳細闡述病情發(fā)展過程、癥狀表現(xiàn)，配合醫(yī)生進行全面且針對性強的檢查，如血液系統(tǒng)檢查（血常規(guī)、血沉、C反應(yīng)蛋白等）、自身抗體檢測（抗核抗體、抗雙鏈DNA抗體等）、影像學(xué)檢查（腹部超聲、胸部CT等），以最快 速度明 確病因，開啟精準(zhǔn)治療，避免病情延誤。

規(guī)范治療，定期復(fù)查

在治療上，曾踏入諸多誤區(qū)。起初對藥物了解甚少，感冒發(fā)燒時，自行服用999感冒靈等含乙酰胺基酚的腎毒性藥物，未曾想過對腎臟造成傷害。

也未意識到感冒發(fā)燒在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者身上或許是病情活動的信號，而非簡單的普通感冒。

在治療過程中，忽視定期復(fù)查，常常感覺癥狀緩解后，就不按時去醫(yī)院檢查，有時甚至自行停藥，導(dǎo)致病情反復(fù)，頻繁住院。

若能重來，確診初期會主動與醫(yī)生溝通，詳細了解治療方案以及藥物可能產(chǎn)生的副作用。

例如，對于常用的激素，明白其能迅速控制病情，但長期使用有骨質(zhì)疏松、血糖升高等風(fēng)險。

在用藥過程中，密切監(jiān)測身體反應(yīng)，記錄任何細微變化，如出現(xiàn)關(guān)節(jié)疼痛、低燒、高血壓等癥狀，及時去醫(yī)院就診，絕不自行停藥。

并且定期進行血液、尿液檢查，監(jiān)測病情活動指標(biāo)，以便及時調(diào)整治療方案，將病情牢牢掌控。

身心兼顧，穩(wěn)步前行

27歲確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡無疑是沉重打擊，在心理層面，曾經(jīng)一段時間很悲觀，覺得老天爺為何這般折磨自己。

生活方面，直接在太陽底下暴曬；飲食不忌口，想吃什么吃什么；出現(xiàn)尿蛋白情況下進行激烈運動，如跳繩、打球等，甚至于燙染頭發(fā)和涂指甲油，這些錯誤方式讓病情愈發(fā)難以控制。

若時光倒流，我會在確診初期，積極尋求心理支持，加入蝶友群，分享彼此抗病經(jīng)歷，汲取力量與希望。

同時主動學(xué)習(xí)疾病科普知識，了解到通過科學(xué)治療可長期穩(wěn)定，從而樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

生活上，早睡早起，保證充足睡眠；選擇散步等低強度運動增強體質(zhì)；避免食用辛辣刺激、光敏感食物，多吃低脂優(yōu)質(zhì)蛋白食品。

回首過往，那些因病急亂投醫(yī)、認(rèn)知偏差與錯誤生活方式帶來的痛苦經(jīng)歷，如今都成了寶貴財富。

希望蝶友們能從我的經(jīng)歷中汲取教訓(xùn)，精準(zhǔn)就醫(yī)、科學(xué)治療、合理生活，在與系統(tǒng)性紅斑狼瘡的抗?fàn)幝飞希叱鲆黄缋侍炜铡?/p>

從忐忑到心安

一場改寫認(rèn)知的腎穿手術(shù)

病房的夜被花色床單暈染出柔和的光，我終于下定決心直面這場醫(yī)療抉擇—腎活檢手術(shù)。

患病以來，治療之路始終荊棘叢生，即便在多種藥物聯(lián)合治療下，尿蛋白指標(biāo)仍頑固地居高不下。

艱難的決定，從抗拒到接受

于是4月9日前往武漢大學(xué)人民醫(yī)院洪山院區(qū)，問診腎內(nèi)科專家梁偉教授。

我將病情發(fā)展、近期檢查單及用藥情況一一向梁教授詳細匯報，他神情凝重，隨后鄭重其事地告知我：“在目前腎功能基本正常的情況下，唯有通過腎活檢明確病理分型，才能為后續(xù)治療方案提供精準(zhǔn)依據(jù)” 。

其實此前本地醫(yī)院腎內(nèi)科醫(yī)生多次提出腎活檢的必要性，因聽過一些手術(shù)風(fēng)險、后遺癥傳聞，對手術(shù)始終心懷忐忑，不敢邁出這一步。

這次尿蛋白的高數(shù)值，狠狠敲醒了我，其實在生與死的天平上，任何對未知的恐懼都顯得微不足道，或許，這正是重獲健康的關(guān)鍵。

腎穿刺術(shù)前準(zhǔn)備，細致入微的關(guān)懷

4月20日下午，在武漢大學(xué)人民醫(yī)院腎內(nèi)科辦理入院手續(xù)，為我抽血的是陽光帥氣的00后男護理，這讓我感到新鮮又親切。

隨后做了心臟彩超、雙腎膀胱輸尿管彩超、肺部CT、心電圖等相關(guān)檢查。

4月21日上午，醫(yī)生查房后告知我，手術(shù)大概率在下午14點進行。臨近11點半，一位男醫(yī)生推著彩超機走進病房。

我問道：“主任，是您給我做手術(shù)嗎？”“我和梁教授一起做，得等他12點從門診過來”。說著，他將一個類似靠枕的墊子和腹帶平整地鋪在床上，“來，你先趴著適應(yīng)一下”。我順從地翻身趴下，他便先離開病房。

腎穿刺，六分鐘安心之旅

中午12點，梁教授準(zhǔn)時出現(xiàn)。他溫和地安撫我，“一會兒放輕松，別緊張”。我試探著問：“教授，我能聽音樂分散注意力嗎？”“當(dāng)然可以，其實不用害怕，很多時候都是心理作用” 。

12點07分，手術(shù)正式開始。我將手機調(diào)到合適音量，一邊聽著旋律，一邊用手指輕輕敲打節(jié)拍，試圖將注意力從手術(shù)上轉(zhuǎn)移開。

麻藥注射完畢后，當(dāng)梁教授在我的右腎區(qū)比劃時，我的注意力還是不由自主地被吸引過去。

這時，梁教授沉穩(wěn)地說道：“用細針，穿刺不用太深”。接著又對我說：“等下聽到聲音別緊張”。我慌忙把音樂聲調(diào)得更大，想要蓋住教授說的聲響。

“好了，不疼吧？”，梁教授帶著親切的漢腔普通話，輕聲詢問?！?一點都不疼，有您在，我特別安心！”，我如釋重負(fù)地回應(yīng)?！?挺好，那就再來一針” 。說著，他又熟練地進行下一次穿刺。

“結(jié)束了！” 聽到這句話，我下意識看了眼時間12點13分，“這么快，才五六分鐘！”我驚訝地感嘆?！笆前?，其實沒那么可怕，都是自己嚇自己。” 梁教授笑著說。

腎穿術(shù)后護理，溫暖與專業(yè)并存

隨后，他和護士幫我把腹帶綁緊，一起幫我翻身，并細心叮囑：“手腳可以活動，但腰部一定要保持不動?！边€親自扶著我的手腳示范動作。

我滿心感激，豎起大拇指說：“ 謝謝您，教授，辛苦了！”梁教授微笑著離開病房。緊接著，護士為我進行心電監(jiān)護，還注射防出血和護心的藥水。

接下來的時間，我開始練習(xí)“ 巍然不動功” ，嘗試慢慢抬起腳，心電監(jiān)護顯示，我的血壓和心率都很正常。

下午16點30分，梁教授再次來到病房，關(guān)切地詢問我的感受。我微笑地回答：“教授，俺感覺良好！”他語重心長地說：“ 你確實該早點來，這樣也能少遭些罪?！?/p>

看著眼前溫和親切的教授，和在門診時眼神犀利、語氣嚴(yán)肅的模樣判若兩人，這巨大的反差，讓我感受到他對患者細致入微的關(guān)懷。

手術(shù)5個小時后，在護士的協(xié)助下完成首次翻身，24小時后在母親攙扶下起身下床。

這場六分鐘的腎穿手術(shù)，凝聚著武漢大學(xué)人民醫(yī)院洪山院區(qū)腎內(nèi)科醫(yī)護團隊的付出，是他們用精湛醫(yī)術(shù)與人文關(guān)懷，為我撐起對抗疾病的堅實屏障，照亮后續(xù)的治療之路。

最近一次化驗，尿蛋白定量下降到2g，肌酐是95umol/L。

從佛系到較真

我的電子病歷管理法

2023年10月前，我經(jīng)常把檢查報告隨手塞進抽屜或看了一眼直接扔掉，復(fù)查時醫(yī)生問上次指標(biāo)，腦中搜索半天給不出答案。

直到10月因肺部感染再次住院，門診復(fù)查便成每月固定項，意識到數(shù)據(jù)混亂不僅耽誤醫(yī)生判斷，更是對自身不負(fù)責(zé)。

從那時起，開始摸索電子病歷管理方法，既讓醫(yī)生省心，也讓自己對指標(biāo)狀況了如指掌。

用電子表格，給指標(biāo)“建檔案”

每次復(fù)查完，我做的第一件事就是在手機上把各項指標(biāo)錄入電子表格。

表格的列標(biāo)題清晰列出“項目名稱”“檢查日期”“正常區(qū)間”“變動趨勢”“藥名及服用時間”。

每填完一行，就用箭頭符號標(biāo)注高低：高于參考值的用↑，低于的用↓。

比如24小時尿蛋白定量一直是重點關(guān)注對象，用黃色框標(biāo)注，復(fù)診時方便醫(yī)生一眼注意到這個變化，及時調(diào)整用藥方案。

給報告雙重備份

現(xiàn)在檢查報告幾乎當(dāng)天就能查到電子版，但我還是堅持“線上存檔+線下保存”。

在自助機打印紙質(zhì)報告，先用手機“掃描全能王”app掃描保存，按“年份+月份+類型”命名，比如“2024-04-05檢查報告”“2024-04-27洪山腎內(nèi)出院診斷”“藥敏抗體”等，重要報告還會同步到云端。

之所以這么做，是因為醫(yī)院系統(tǒng)有時會更新，導(dǎo)致查不到之前的檢查記錄。

出院診斷書更是重點存檔對象。每次出院時，足頁掃描診斷書上的“出院小結(jié)”“醫(yī)囑”。

有次去呼吸科就診，主任問起之前的住院診斷和用藥，我在手機里快速調(diào)出存檔， 主任不由地夸我：“你這病歷整理得不錯，很細心！”

管理的本質(zhì)，是對自己負(fù)責(zé)

其實這套方法并不復(fù)雜，花在整理上的時間很少，但帶來的便利超乎想象。

現(xiàn)在去門診，我會提前打開電子表格，把最近的關(guān)鍵指標(biāo)看一眼，醫(yī)生問診時直接說出來，省去不少時間，溝通效率大大提高。

現(xiàn)在每次打開電子表格，讓我覺得這不僅是一份病歷檔案，更是對自身健康的一份承諾。

對40歲的自己說

愿你奔赴熱愛，一路生花

時光機器載著我仰望星空四十載，站在光陰兩岸，看著今日的自己和昨日的自己，想對自己說說話。

親愛的自己，感謝你未曾因病停下腳步，一直保有內(nèi)心的明澈與通達，有著一往而前的孤勇。

你明白生命的意義不在于長度，而在于深度。好好生活，亦是成全自己，不枉短暫的一生。

你充滿熱情，用心對待生活和工作。舞臺上，每一段表演都散發(fā)奪目光芒；演講臺前，從容自信的臺風(fēng)令人贊嘆；志愿活動中，用行動傳遞愛與溫暖。一樁樁一件件，都是你對生命最有力的回應(yīng)。

親愛的自己，愿你永葆對閱讀的熱愛，堅持寫作，讓文字浸潤心靈，讓精神世界不荒蕪。

親愛的自己，愿你踏上新的旅行之路，在花叢中漫步，在樹蔭下乘涼，在落葉中沉思，在雪地里微笑。

親愛的自己，希望你保持好奇心，學(xué)習(xí)新技能，不斷成長，奔赴更好的自己。

親愛的自己，不管遇到什么困難都不要害怕和退縮，家人是你最溫暖的后盾，始終在你身旁默默守護。

親愛的自己，希望將來有那么一個人，在看透你病體的孱弱和靈魂的廢墟，仍愿意溫柔相擁，堅定陪你走下去。倘若未能與他相逢，也請走好每一段路，畢竟你才是自己最堅實的依靠。

親愛的自己，愿你 始終做那個傾聽內(nèi)心聲音的女孩，奔赴熱愛，一路生花。

腎上線

感謝作者郭子 的分享。

她的“戰(zhàn)狼”經(jīng)歷，深刻揭示了系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）的疾病特點和治療關(guān)鍵，狼瘡的臨床表現(xiàn)多樣， 早期非常容易被誤診。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）幾乎可以影響身體的任何器官或系統(tǒng)，包括皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟、血液系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)、漿膜（胸膜、心包）、肺、心血管、消化系統(tǒng)等。

且不同患者之間臨床表現(xiàn)差異巨大，可以說沒有兩個SLE患者的癥狀組合是完全相同的。不同患者的首發(fā)癥狀、主要受累器官、嚴(yán)重程度和病程進展差異很大。

• “狼瘡”的典型皮膚表現(xiàn)： 蝶形紅斑（面頰和鼻梁）是標(biāo)志性表現(xiàn)之一，但并非所有患者都有。其他常見皮膚表現(xiàn)包括盤狀紅斑、光敏感（日光照射后皮疹加重）、脫發(fā)、口腔/鼻黏膜潰瘍、雷諾現(xiàn)象（手指遇冷變白/紫/紅）等。

• 關(guān)節(jié)肌肉癥狀常見： 關(guān)節(jié)痛和關(guān)節(jié)炎（通常是非侵蝕性的）是早期最常見的癥狀之一，常累及手指、手腕、膝蓋等小關(guān)節(jié)。肌肉痛也常見。

• 腎臟受累（狼瘡性腎炎）是重要且嚴(yán)重的并發(fā)癥： 約50%-60%的SLE患者在病程中會出現(xiàn)腎臟損害，是影響預(yù)后的關(guān)鍵因素之一?？杀憩F(xiàn)為蛋白尿、血尿、管型尿、高血壓、腎功能不全甚至腎衰竭。

• 血液系統(tǒng)異常： 貧血、白細胞減少、淋巴細胞減少、血小板減少很常見。

• 神經(jīng)系統(tǒng)受累： 表現(xiàn)多樣，從輕度認(rèn)知功能障礙、頭痛、情緒障礙，到癲癇、中風(fēng)、精神病、周圍神經(jīng)病變等。

• 漿膜炎： 胸膜炎（胸痛、呼吸困難）、心包炎（胸痛）是常見表現(xiàn)。

• 全身癥狀： 疲勞、發(fā)熱（常為低熱）、體重減輕等非特異性癥狀在疾病活動期非常普遍。

作者早期表現(xiàn)為低燒、胸腔積液，如果不及時在專業(yè)的風(fēng)濕免疫科進行相關(guān)檢查，不易查明原因。

狼瘡腎炎是指由系統(tǒng)性紅斑狼瘡引發(fā)腎臟損害，是最常見的繼發(fā)性腎病之一。

13年跌跌撞撞，如今作者狼瘡腎炎完全緩解，離不開3點 ：

1）醫(yī)患緊密合作與規(guī)范治療是基石：作者后續(xù)治療和醫(yī)生配合得非常好，積極進行腎穿刺、按時吃藥、主動了解藥物特性并針對性觀察自己的服藥反應(yīng)，這樣更有利于醫(yī)患之間的溝通

2）健康的生活是支撐：充分認(rèn)識避免腎毒性藥物、防曬、規(guī)律復(fù)查等對于狼瘡腎的重要性

3）強大的心理支撐：正視疾病，并時常鼓勵自己，做自己的好朋友

尤為可貴的是，作者在漫長病程中，實現(xiàn)了從疾病認(rèn)知到生命態(tài)度的升華。

她的經(jīng)歷再次印證，在規(guī)范診療與積極管理的支持下，狼瘡腎友同樣能夠獲得疾病緩解、以及豐富而有意義的人生。

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