距確診漸凍癥蔡磊已抗“凍”6年

紅星新聞記者丨張炎良 王紅強(qiáng) 孫桂芳攝影報道

編輯丨歐鵬 審核 高升祥

冬日的陽光透過玻璃窗，灑在二十多平方米的房間里，床榻與一張擺放著眼控儀的辦公桌相鄰，構(gòu)成了蔡磊如今生活與工作的全部空間。當(dāng)紅星新聞記者走進(jìn)這里時，這位曾在商界叱咤風(fēng)云的京東前副總裁正凝視著屏幕，光標(biāo)在文字間跳躍——這是他如今與世界對話并繼續(xù)向漸凍癥發(fā)起沖鋒的唯一方式。

11月中旬，蔡磊開啟今年首次直播。鏡頭前，47歲的蔡磊安靜地坐著，他唯一還能自由指揮的只有雙眼。視線依然迅捷，屏幕上的光標(biāo)隨之“跳躍”。 他通過眼控儀告訴大家，因病情發(fā)展，參與直播已比較艱難?！斑@場與疾病的戰(zhàn)斗，我們從未有過一刻停歇……只要我的身體狀況還有一絲允許，我都會雷打不動地投入科研探索和各方溝通。”

近日，紅星新聞記者走進(jìn)了蔡磊的世界，與他進(jìn)行了一場深入對話。這位用眼神“奔跑”的戰(zhàn)士，分享了他在“生死競速”下的掙扎與堅持。

絕境再創(chuàng)業(yè)：

用視線敲打出的“生死時速”

“我沒有時間去考慮這個，就開始新的創(chuàng)業(yè)了?！?面對紅星新聞記者關(guān)于是否抱怨命運(yùn)不公的提問，蔡磊通過眼控儀給出了這樣的答案。在他看來，“每個人終老一生也不過匆匆?guī)资?，都會必然死去，重要的是生命幾十年的價值”。確診六年來，他沒有選擇安逸度過余生，而是將對抗?jié)u凍癥變成了一場全新的“創(chuàng)業(yè)”——發(fā)起“罕見病關(guān)愛計劃”，牽頭建成全世界最大的以患者為中心的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺，推動搭建中國第一個漸凍癥腦脊髓病理科研基因樣本庫，為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_新大門。

1978年出生的蔡磊，曾是眾人眼中“別人家的孩子”——高二“玩兒似地”參加高考便考入中央財經(jīng)大學(xué)，29歲成為萬科集團(tuán)總稅務(wù)師，33歲加入京東后推動中國內(nèi)地第一張電子發(fā)票誕生，最終晉升副總裁?！肮ぷ骺瘛薄捌疵伞?，是職場人對他的標(biāo)簽?？烧l也沒想到，2019年事業(yè)巔峰期，漸凍癥的診斷書突然將他的人生按下“暫停鍵”。

“近六年來，他攜手上百位科學(xué)家推進(jìn)漸凍癥藥物管線及治療路徑，開展了大量科研探討、基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)及臨床前合作。”蔡磊助理陳女士向紅星新聞記者介紹，目前基因藥領(lǐng)域已有較大突破，散發(fā)型漸凍癥方面部分管線進(jìn)入臨床階段，“但還需要持續(xù)努力”。而蔡磊自己則更關(guān)注科研的緊迫性：“每天僅在中國就會逝去約60條漸凍癥生命，我們必須盡力加快進(jìn)程?！?/p>

而在蔡磊奮力向前的背后，是常人難以想象的艱難。他的身體已無法自由活動，吞咽、呼吸功能都在衰退，無法咳痰導(dǎo)致的窒息風(fēng)險隨時存在。常人難以想象的身體痛苦，是他24小時的常態(tài)。

蔡磊通過眼控儀進(jìn)行交流

然而，身體的極度困頓，并未凍結(jié)他的思維與行動。如今，眼控儀成了蔡磊與世界連接的橋梁。“打字挺快的，一分鐘幾十個字。”陳女士說，盡管長時間用眼會讓蔡磊疲憊不堪，腰部也無法久坐，每工作一兩個小時就需休息，但他的思維依舊敏捷，“每天除了休息就是工作，線上科研會議一場不落”。

在蔡磊的辦公桌面上，有一個屏幕實時顯示著團(tuán)隊辦公室的場景?！按蜷_攝像頭，我一直和團(tuán)隊在一起，晚上看到十一點(diǎn)下班?？諝飧綦x，只能這樣在一起。”蔡磊說。通過眼控儀，他處理海量工作，參加科研會議，審批大量文件和決策，還管理著數(shù)十個病友群。

“工作精神狀態(tài)和過去一樣，依然每天全天工作到晚上11點(diǎn)、12點(diǎn)?！碑?dāng)被問及狀態(tài)，蔡磊的回答簡短有力：“很好！還活著，還可以繼續(xù)堅持全天工作?！彼稳葑约旱木瘛氨冉】等诉€斗志昂揚(yáng)”。

紅星新聞記者在“漸愈互助之家”公布的工作動態(tài)中看到，僅在11月1日至11月30日，蔡磊團(tuán)隊就與來自以色列、西班牙、美國、韓國以及國內(nèi)的專家教授圍繞“miR-126-5p在ALS中的作用”“ALS動物模型實驗結(jié)果及未來合作計劃”“ALS治療管線”等課題，開展了14場線上會議。

相信奇跡：

希望大家關(guān)注ll進(jìn)展，而非身體艱難

“謝謝大家的關(guān)心，其實我不想讓大家太關(guān)注我身體的艱難，而希望大家更多關(guān)注在持續(xù)拼搏努力下不斷取得的科研進(jìn)展和希望?！泵鎸ν饨绲年P(guān)注，蔡磊始終將焦點(diǎn)放在科研上。在他看來，如今能通過眼睛和耳朵繼續(xù)全力工作，本身就是奇跡，“在這個偉大時代下，相信夢想，付諸努力，一切皆有可能！”

采訪中，蔡磊多次提到“奇跡”與“突破”。這并非盲目的樂觀，而是基于六年來在科研最前線深耕形成的理性判斷。

“科研的過程就是一直失敗，但突破也是一夜之間?！辈汤趫孕牛祟惖倪M(jìn)步會形成幾何加速效應(yīng)，他以iPS細(xì)胞技術(shù)攻克帕金森病為例，“突破之前連很多科學(xué)家自己都不敢相信會實現(xiàn)。”對于漸凍癥，他看到了清晰的曙光：“非常確定，距離改寫人類歷史的突破越來越近?！?/p>

他透露，團(tuán)隊目前有近300條藥物管線和治療路徑在推進(jìn)，其中部分基因型漸凍癥已被攻克?！?%左右！意味著生命由死亡變成生存……你可以想象，被判死刑又解放的感覺。而人類只有這個時間點(diǎn)才發(fā)生。過去從未有過。這個是時代的偉大，科技的進(jìn)步?！辈汤谌缡钦f。

蔡磊表示，如今能通過眼睛和耳朵繼續(xù)全力工作，本身就是奇跡

支撐這份信心的，是實打?qū)嵉耐度肱c進(jìn)展。“六年的持續(xù)努力，僅僅我和團(tuán)隊的投入累計已超過一億元，過去一年多對外科研捐款已經(jīng)超過5000萬元?！辈汤谡f，“一個六年前毫無希望、幾乎在與死亡賽跑的再次創(chuàng)業(yè)，如今已實現(xiàn)了藥物研發(fā)幾十倍的加速?！彼J(rèn)為，AI與生命科學(xué)即將迎來新紀(jì)元，攻克神經(jīng)退行性疾病這座堡壘，已不再遙不可及。

當(dāng)被問及需要什么樣的支持時，蔡磊表示，需要的支持是可持續(xù)的：“需要人、財?shù)某掷m(xù)投入，社會的關(guān)注?！彼Ｍ∮褌兏訄F(tuán)結(jié)，共獻(xiàn)力量支持科研，“這樣生命奇跡的曙光就能更快來臨！”

向死而生：

“不考慮我自己的生命，那現(xiàn)在一切無比美好”

從商業(yè)巨頭的前副總裁，到被禁錮于輪椅的漸凍癥患者，很多人會問：這是否是命運(yùn)的不公？蔡磊給出了自己的答案。

“每個人終老一生也不過匆匆?guī)资辏紩厝凰廊?，重要的是生命的價值?！彼麑t星新聞記者說，“我生病后依然有機(jī)會選擇安逸享受，但我選擇繼續(xù)做更有意義的事情……患病或許就是命中注定的使命。”

他直言不諱地思考著死亡：“天天想死亡的事情。沒什么，死去就不痛苦了，活著反而每天忍受疾病晚期的痛苦折磨。”但“不能放棄”是他的底色?！叭祟惿鐣褪沁@樣一代一代的努力，生命的接力，才有今天的美好。”

在蔡磊看來，生命的價值不在于長度，而在于其燃燒的寬度與溫度?！叭绻『笥紊酵嫠?，自己享受，即使多活幾年，對社會也意義不大?！彼哪抗饩劢乖诟鼜V闊的苦難上，“無數(shù)絕望無助的病患及家庭和我一樣等待救治，我還可以為他們做些事情，而這些努力是影響他們生命的！”

這份事業(yè)，給了他超越個體痛苦的意義和快樂?！敖诘陌咐梢钥吹?，一個個之前必然死去的生命現(xiàn)在活了過來！這無比開心，無比有意義?！彼f，“我一生做的最有意義、最開心的事情，就是現(xiàn)在的與人類絕癥決一死戰(zhàn)的事業(yè)，因為它影響著全人類共同的期許，擺脫病魔，拯救生命?！?/p>

“不考慮我自己的生命，那現(xiàn)在一切無比美好?！辈汤诘倪@句話，是一位向死而生的戰(zhàn)士，最真摯的獨(dú)白。

對于家人，蔡磊心懷愧疚與深愛。他坦言：“是疾病的殘忍，持續(xù)在傷害她（妻子）。她一直在和我一起努力，她奉獻(xiàn)得更多?！弊约核茏龅模褪恰胺置氡貭?，努力攻克，創(chuàng)造奇跡，康復(fù)回來，她才會好?！睂τ谀暧椎暮⒆?，他堅信自己已樹立了榜樣，“他一定會是一個不畏艱險、勇往直前、持續(xù)努力、保持樂觀、堅守信念、有所成就的人?！?/p>

采訪最后，紅星新聞記者問：“如果真的戰(zhàn)勝了病魔，你想說什么？”

蔡磊的眼睛里，閃爍著堅定的光芒：“我其實希望等到好消息再讓你們采訪報道，等著吧，我依然有信心。新聞發(fā)布會！來吧，必須！”

他已然在設(shè)想那一刻：“首先，開場直播晚會，告訴大家科學(xué)的偉大，人類的突破，生命的希望，一起開心下！”

他再次強(qiáng)調(diào)，信心并非空想，“希望越來越大！比比六年前，天壤之別的攻克時機(jī)，應(yīng)該很快了！”