8月1日，我國(guó)首個(gè)聚焦炎癥性腸病診療規(guī)范化的國(guó)家級(jí)標(biāo)桿項(xiàng)目——“炎癥性腸病(IBD)規(guī)范化診療與管理專(zhuān)項(xiàng)能力提升項(xiàng)目”在北京正式啟動(dòng)。作為國(guó)家IBD診療領(lǐng)域首個(gè)系統(tǒng)性攻堅(jiān)工程，該項(xiàng)目由武田中國(guó)公益支持，聚焦“規(guī)范專(zhuān)病管理、強(qiáng)化專(zhuān)病能力建設(shè)、推動(dòng)認(rèn)證實(shí)施”三大核心，與“健康中國(guó)2030”戰(zhàn)略高度契合，旨在為需終身隨訪(fǎng)的IBD患者探索規(guī)范化管理路徑。

150萬(wàn)患者的生存困境與診療鴻溝

炎癥性腸病（IBD）包括潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病，其高誤診率、長(zhǎng)期治療負(fù)擔(dān)及對(duì)患者生存質(zhì)量的深遠(yuǎn)影響，已成為我國(guó)消化系統(tǒng)疾病管理的重要挑戰(zhàn)。數(shù)據(jù)顯示，2024年我國(guó)IBD患者數(shù)量已接近91萬(wàn)，預(yù)計(jì)2025年將激增至150萬(wàn)。

患者數(shù)量的顯著增長(zhǎng)暴露出嚴(yán)峻的診療服務(wù)缺口。截至2025年7月，全國(guó)認(rèn)證IBD專(zhuān)科醫(yī)生僅486人，推算總數(shù)約千人，遠(yuǎn)無(wú)法匹配患者需求?；鶎釉\療能力的薄弱更放大這一困境——近50%的克羅恩病患者需經(jīng)2次以上就診才能確診，80%的患者曾被誤診為腸結(jié)核等疾病，部分誤診周期長(zhǎng)達(dá)數(shù)年，直接延誤最佳治療時(shí)機(jī)。

“IBD疾病負(fù)擔(dān)攀升需全社會(huì)關(guān)注。我們必須推動(dòng)專(zhuān)科人才培養(yǎng)與診療規(guī)范化，讓患者享受規(guī)范便捷的服務(wù)?！表?xiàng)目專(zhuān)家組組長(zhǎng)、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院陳旻湖教授強(qiáng)調(diào)，基層在生物制劑規(guī)范使用及并發(fā)癥管理上的欠缺，可能導(dǎo)致“輕癥拖重、重癥亂治”，加重患者負(fù)擔(dān)。

構(gòu)建規(guī)范診療體系迫在眉睫

規(guī)范化診療與管理對(duì)改善IBD患者預(yù)后至關(guān)重要。自1956年認(rèn)識(shí)IBD以來(lái)，我國(guó)多次更新診療共識(shí)，推進(jìn)符合國(guó)情的規(guī)范體系構(gòu)建。此次項(xiàng)目規(guī)劃了清晰實(shí)施路徑：制定統(tǒng)一單病種診療路徑與學(xué)科建設(shè)細(xì)則，從源頭解決流程差異；依托“人才送上去+專(zhuān)家走下來(lái)”的雙軌培訓(xùn)體系，促進(jìn)基層與上級(jí)專(zhuān)家交流學(xué)習(xí)；推動(dòng)統(tǒng)一評(píng)估考核標(biāo)準(zhǔn)，實(shí)施國(guó)家級(jí)、省級(jí)、建設(shè)單位三級(jí)認(rèn)證，以考核激勵(lì)人才發(fā)展。

陳旻湖教授指出，體系建設(shè)需持續(xù)發(fā)力：“須將標(biāo)準(zhǔn)融入各級(jí)機(jī)構(gòu)日常診療，避免‘紙上共識(shí)’；分級(jí)評(píng)估不能止于‘授牌’，需動(dòng)態(tài)監(jiān)督服務(wù)質(zhì)量提升?！表?xiàng)目計(jì)劃年內(nèi)完成《炎癥性腸病診治規(guī)范化學(xué)科建設(shè)細(xì)則及評(píng)估指標(biāo)》及人才培養(yǎng)評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)，評(píng)估20家單位和600位人才，并推進(jìn)設(shè)立國(guó)家級(jí)專(zhuān)病管理行政機(jī)構(gòu)及專(zhuān)項(xiàng)專(zhuān)家組，牽頭省級(jí)培訓(xùn)與評(píng)估工作。

采寫(xiě)：南都記者 王道斌 實(shí)習(xí)生 溫瑋