曾因反向折疊180度被醫(yī)生斷言 “活不過13歲”，趴在瑜伽墊上完成高考的山東男孩姜延琛，在歷經(jīng)4次高風險手術(shù)后，目前已能“躺平”。

8月26日就將出院的他，即將重返大學校園。

▲姜延琛一家給醫(yī)生送錦旗

這場由成都京東方醫(yī)院脊柱外科梁益建團隊領(lǐng)銜的脊柱矯形奇跡，打破了反向折疊人矯正的手術(shù)禁區(qū)，更讓他打開了 “折疊人生”，重獲新生。

從病床到考場的抗爭

曾被專家斷言“活不過13歲”

在姜延琛兩歲時，身體出現(xiàn)異?！?strong>走路腳后跟不著地、無法自主蹲下，被確診為跟腱攣縮后接受了跟腱延長術(shù)。原以為這只是成長路上的小插曲，更艱難的考驗卻悄然襲來。

起初，他后仰的頭還能被人輕輕扶正，后來脖子逐漸發(fā)硬；初三時，脖子折疊貼到后背；再往后，身體逐漸成了 “Z形” 畸形，頭和脊柱之間僅有一只手厚度的間隙。

母親于梅英在此期間帶著他奔波于各大醫(yī)院，得到的卻是令人絕望的答案—— 一種罕見的先天肌肉病，病因不明，更無從談起治療方案。姜延琛成了國內(nèi)乃至世界首例 “反向折疊” 患者，甚至有專家斷言他活不過13歲，這無疑給了他 “死刑” 般的判決。

▲去年的姜延琛

雖病情持續(xù)惡化，姜延琛卻未向命運低頭，努力適應(yīng)身體變化，自己完成穿衣、刷牙等日常動作；學習上更是從未放棄，其他同學端坐聽課，他便跪坐在椅子上，不斷調(diào)整姿勢才能看清前方的黑板。

于梅英看在眼里，疼在心里。她每天在家與學校間往返數(shù)趟，接送兒子上學、回家吃飯；學校的老師和同學也伸出援手，每天安排兩名同學輪流接送他上下樓，日復(fù)一日從未間斷。就這樣，姜延琛 “折疊” 著讀完了高中。2022年，他趴在瑜伽墊上完成高考，以超出山東二本分數(shù)線近60分的成績被德州學院錄取。

進入大學后，怪異的身形讓姜延琛承受著常人難以想象的壓力。2023年5月，姜延琛因畸形導(dǎo)致呼吸困難，經(jīng)人介紹前往北京求醫(yī)，被診斷為脊柱反向折疊嚴重畸形，由基因突變引發(fā)的罕見性先天肌肉營養(yǎng)不良，在全世界都屬首例。

然而手術(shù)難度極大，治療未達預(yù)期。10月出院后，在網(wǎng)上了解到梁益建醫(yī)生后，他毅然決定前往成都求醫(yī)。

▲姜延琛手術(shù)前的照片 院方供圖

4次手術(shù)矯正170度

世界首例反向折疊人矯正手術(shù)完成

作為國內(nèi)極重度脊柱畸形治療領(lǐng)域權(quán)威專家，梁益建在極重度脊柱側(cè)彎矯正領(lǐng)域經(jīng)驗豐富，積累了大量病例，主刀極重度畸形手術(shù)超5000例。他也早已通過媒體關(guān)注到姜延琛的勵志故事。

梁益建回憶，2024年姜延琛來到成都京東方醫(yī)院時，病情已岌岌可危：極重度脊柱反向折疊導(dǎo)致胸腔、腹腔極度狹窄，臟器被擠壓在狹小空間；二型呼吸衰竭讓他血液中氧氣含量遠低于正常標準，二氧化碳嚴重潴留，隨時可能因血液酸化引發(fā)腦水腫、昏迷。

梁益建向家屬坦陳：“不手術(shù)，很可能致命；做手術(shù)，風險極高但有希望，這是兩種完全相反的選擇?！奔覍贆?quán)衡再三，最終決定治療。

▲姜延琛接受手術(shù) 院方供圖

據(jù)梁益建介紹，這場手術(shù)的難度遠超常規(guī)脊柱矯形。他說，與常見 “駝背”（正向折疊）不同，反向折疊患者的脊柱向反方向彎曲、拉長，胸腔薄如紙，肋骨無法膨脹，膈肌因胸腹腔高壓難以下降。“從肚子上摸甚至能摸到主動脈，胸腔腹腔的整個前后徑都很短，呼吸空間極度狹小，引起了呼吸衰竭?！?/p>

且姜延琛的肺功能僅為正常人的20%，還伴有重度骨質(zhì)疏松，骨質(zhì)甚至達不到60歲女性的水平，這些都為手術(shù)增加了難度。手術(shù)中還需考慮麻醉、呼吸障礙、大出血、癱瘓、循環(huán)衰竭等危急情況的緊急預(yù)案。

“就像在深井里操作，周圍全是重要結(jié)構(gòu)?！绷阂娼ㄟ@樣描述手術(shù)環(huán)境的嚴苛，臟器擠在狹長體腔內(nèi)，腹腔高壓使靜脈血主要通過椎管內(nèi)靜脈叢回流，手術(shù)全程出血量較大，視野不清；脊髓被拉長變細，周圍纏繞大量靜脈叢，一旦損傷便意味著癱瘓。

姜延琛既往手術(shù)導(dǎo)致頸椎解剖結(jié)構(gòu)破壞，頸椎前后截斷操作需精準避開椎動脈，毫米級偏差都可能致命。團隊最終創(chuàng)新采用“反向截骨”方案，才將拉長的脊柱矯正成類似“駝背”的狀態(tài)以創(chuàng)造手術(shù)空間。

從2024年12月4日的反向截骨矯形手術(shù)，到今年6月25日的胸椎段矯形手術(shù)，梁益建帶領(lǐng)團隊先后為姜延琛開展4次手術(shù)，矯正約170度，這也是世界首例反向折疊人矯正手術(shù)。

▲姜延琛術(shù)前術(shù)后對比

最后一次手術(shù)結(jié)束后，梁益建懸著的心依舊沒有放下?！斑@種高難度手術(shù)，術(shù)后隨時可能出現(xiàn)各種突發(fā)狀況，必須24小時盯緊?！?他不僅特意安排醫(yī)生病房全天值守，自己也密切關(guān)注著姜延琛的情況。即便是夜間，也堅持每兩個小時就聯(lián)系姜延琛的媽媽，仔細詢問其狀況。

姜延琛和母親對四次手術(shù)后的效果感受真切：第一次手術(shù)后，腰不再折疊得那么厲害；第二次手術(shù)后，頸椎修復(fù)，能完全平躺、自己翻身，平躺時間也大大延長；第三次手術(shù)后，姜延琛的腿能完全打開；第四次手術(shù)后，以前平躺時前胸高于身體其他部分的情況消失了，前胸變平了。

今年8月6日，姜延琛在病房迎來21歲生日，已能坐在病床上的他第一次看清楚了大家的正臉：“和以前的20年分道揚鑣，我將迎來新的人生?！?/strong>他高興地說。

▲姜延琛已能躺平

歷經(jīng)超10萬分鐘康復(fù)訓(xùn)練

“折疊男孩”即將重返校園

姜延琛的 “重生之路” 離不開康復(fù)治療。

醫(yī)院康復(fù)治療師楊瀟介紹，這類患者術(shù)前需通過心肺適能訓(xùn)練達到可耐受手術(shù)的標準，術(shù)后則要預(yù)防或治療并發(fā)癥、強化心肺功能并逐步恢復(fù)平衡與步行能力。

那段日子里，姜延琛的堅韌讓楊瀟印象極深。他說，自去年8月入院以來，姜延琛每天訓(xùn)練十多個動作，每個都需反復(fù)上百次，平均每天訓(xùn)練6小時，總時長約兩千小時，超10萬分鐘。楊瀟說，每當此時，不少重癥患者會找理由放棄，但他從沒退縮過。

為了幫姜延琛記清訓(xùn)練的組數(shù)與次數(shù)，楊瀟把訓(xùn)練計劃寫在了他的作業(yè)本上，還告訴他：“這就是你每天要完成的‘作業(yè)’?！?后來又將計劃貼在了病床的墻頭上。

▲姜延琛進行康復(fù)訓(xùn)練 院方供圖

日子一天天過去，姜延琛墻頭上的紙越來越多，“他每天睡前都會發(fā)微信給我打卡，細細匯報當天的訓(xùn)練情況?！?楊瀟笑著回憶，“一開始還擔心他會偷懶，沒想到后來發(fā)現(xiàn)，他比誰都認真?！?/p>

手術(shù)成功后，姜延琛將于8月26日出院返回山東老家。隨著開學時間臨近，他也即將重返他心心念念的校園，并已初步制定好考研計劃。身體恢復(fù)后，他說自己還要到處走走看看，“去西安看‘心上熊’七仔?！?/p>

▲新聞發(fā)布會現(xiàn)場

對于世界首例反向折疊人矯正手術(shù)，梁益建說，這場跨越近一年的救治，不僅重塑了姜延琛的脊柱與人生，更在醫(yī)學史上，刻下了關(guān)于勇氣、精準與擔當?shù)挠∮洠斑@也是全社會對中國醫(yī)生解決疑難重癥能力的認可。”

來源：紅星新聞B51