在那些不為人知的忙碌與付出里，愛讓血肉重生，最終淬煉出奇跡的雛形。

——女同事說(shuō)

點(diǎn)贊、推薦，順便★標(biāo)俺們

四舍五入做新東方精神股東！

暑假的尾聲悄然到來(lái)

新的學(xué)期，就在學(xué)校的鈴聲中

熱熱鬧鬧地開場(chǎng)了

新東方在此祝愿每一位同學(xué)：

雄赳赳氣昂昂，爭(zhēng)做祖國(guó)小太陽(yáng)！

好了，正文開始——

地球上有一群人，一直過(guò)著神秘的生活。以前，我們從來(lái)沒(méi)有注意過(guò)，原來(lái)他們一直存在著。

他們中有的人對(duì)觸覺異常敏感，被人輕輕一碰，就像被針扎一樣難受；

有的人存在語(yǔ)言表達(dá)障礙，本來(lái)三言兩語(yǔ)就能說(shuō)明白的事情，卻只能用一幅幅畫來(lái)表達(dá)；

有的人有重復(fù)刻板行為，會(huì)要求東西必須擺放在某個(gè)位置，走路路線一定不能改變，幾點(diǎn)起床就得幾點(diǎn)起床，幾點(diǎn)睡覺就得幾點(diǎn)睡覺……

他們，看起來(lái)如此不同。

他們，被稱為“來(lái)自星星的孩子”，也就是我們常說(shuō)的孤獨(dú)癥或自閉癥群體。

據(jù)中國(guó)殘聯(lián)2023年發(fā)布的中國(guó)殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)的孤獨(dú)癥患者數(shù)量已經(jīng)超過(guò)1300萬(wàn)，并以每年22萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。

1300萬(wàn)這個(gè)龐大數(shù)字背后，是無(wú)數(shù)困于孤獨(dú)癥的孩子，是無(wú)數(shù)為孩子而成為孤勇者的父母，是無(wú)數(shù)在異樣眼光中摸索前行的家庭。

《遙遠(yuǎn)星球的孩子》這部臺(tái)灣公益紀(jì)錄片，將鏡頭對(duì)準(zhǔn)隱形于人群的孤獨(dú)癥患者及其家庭。

看之前，覺得可能是看“缺陷人群”的故事；

看之后，才發(fā)現(xiàn)，正如天寶?葛蘭汀在自傳電影《自閉歷程》中所說(shuō)，他們和我們不一樣，但并沒(méi)有缺失（different，not less）。

01

愛讓血肉重生

“為什么是這個(gè)??？為什么是我的孩子？”

得知孩子確診孤獨(dú)癥后，這是出現(xiàn)在許多父母頭腦中的第一個(gè)問(wèn)題。

“他以后該怎么生活？”“我不在了他怎么辦？”

這是許多父母隨即擔(dān)心的問(wèn)題。

與大多疾病不同，孤獨(dú)癥找不到病因，幾乎沒(méi)有治愈的可能，只能終身干預(yù)。

患上孤獨(dú)癥，就意味著和正常生活說(shuō)再見：不知道怎么說(shuō)話，難以理解別人的意思；不太能表達(dá)情緒，甚至在情緒失控時(shí)會(huì)有激烈反應(yīng)；一些孤獨(dú)癥患者在生活自理方面還需父母從旁協(xié)助。

“從一開始就明白，是沒(méi)辦法輕松的?！?/strong>一位孤獨(dú)癥患者的母親這樣說(shuō)道。

從一紙?jiān)\斷書下來(lái)開始，孤獨(dú)癥患者們的父母就開始了奔忙。

蔡杰的爸爸，一名營(yíng)建工程師，如今成了幾乎24小時(shí)圍著蔡杰轉(zhuǎn)的全職爸爸。他的書柜里塞滿了康復(fù)講義和心理學(xué)資料，甚至還研究孤獨(dú)癥康復(fù)的專業(yè)論文。久病成醫(yī)，他幾乎成了半個(gè)專家……

他說(shuō)，“沒(méi)有答案就看下一本，還沒(méi)有答案就看再下一本?！?/strong>

小蔡杰是在4歲時(shí)確診重度自閉癥的，那時(shí)不會(huì)說(shuō)話，也不會(huì)和人互動(dòng)。

可是蔡杰爸爸從不認(rèn)為自己的孩子是不正常的，他想：再難教的孩子，只要肯下功夫慢慢教，一定會(huì)有所轉(zhuǎn)變的。為此，他對(duì)兒子展開了十幾年如一日的嚴(yán)格訓(xùn)練。

教蔡杰學(xué)習(xí)說(shuō)話的過(guò)程是很艱難的，只能一個(gè)字一個(gè)字教。

單單學(xué)“蔡”這個(gè)字，就練習(xí)了很多遍。一開始可以發(fā)出“Ci”的音，然后一點(diǎn)一點(diǎn)努力鼓勵(lì)他。

“蔡！”（模糊）

“好，慢一點(diǎn)！”

“蔡！”（清楚但聲音很?。?/p>

“好，再大點(diǎn)聲！”

“蔡！”（大聲）

“很棒，再大點(diǎn)聲！”

這樣的情節(jié)會(huì)重復(fù)很多很多遍。

經(jīng)過(guò)“反復(fù)”實(shí)驗(yàn)，蔡杰爸爸發(fā)現(xiàn)一個(gè)規(guī)律：到了第35遍，蔡杰就會(huì)念了。于是“35遍”，就成了固定練習(xí)量。

有時(shí)候蔡杰爸爸也會(huì)很抓狂：“明明已經(jīng)具備的能力，卻總是在他身上消失...只要我偷懶，放著他不管，讓他閑閑沒(méi)事做，他就會(huì)開始自動(dòng)退化?！?br/>

這能怎么辦？只能練習(xí)更多次。

不管過(guò)程多么艱難或枯燥，他堅(jiān)持：“我很愿意用我的生命去跟他耗，我愿意牽他的手到不要讓我牽為止?！?/p>

當(dāng)然，有時(shí)他也會(huì)懷疑自己：我，怎么能這么可惡？讓孩子自在地保留原本的樣子，還是狠心訓(xùn)練讓他越來(lái)越像正常人？他一方面想為孩子的未來(lái)好，一方面又心疼孩子當(dāng)下的辛苦。

不過(guò)如今，蔡杰不僅學(xué)會(huì)了說(shuō)話，還會(huì)騎獨(dú)輪車，擅長(zhǎng)多種運(yùn)動(dòng)，在特奧會(huì)中獲得了網(wǎng)球雙打冠軍。曾經(jīng)覺得不可能的挑戰(zhàn)，都在爸爸的陪伴下變成了可能。

四年前，蔡杰開始受邀在各大學(xué)校演講，分享自己的人生經(jīng)歷，許多人給他寫信，感謝他帶給他們的鼓勵(lì)。

那個(gè)從前無(wú)法與人互動(dòng)交流，名字都講不清楚的小孩，被爸爸牽著前行，離常人的世界更進(jìn)一步，從一個(gè)“來(lái)自星星的人”慢慢變成“可以一起相處的地球人”，讓別人看向他的，不再是歧視或同情的目光。

除了蔡杰爸爸，還有很多父母……他們穿行在陌生的城市街道，帶著滿懷疲憊的心情，日復(fù)一日奔波于康復(fù)機(jī)構(gòu)與家之間。

陪伴孩子走進(jìn)充滿挑戰(zhàn)的治療課堂，不放棄任何一個(gè)教孩子與世界對(duì)話的機(jī)會(huì)，用盡全力為孩子搭建一座通往未來(lái)的橋梁。

在那些不為人知的忙碌與付出里，愛讓血肉重生，最終淬煉出奇跡的雛形。那些難熬的苦難與考驗(yàn)，還是有終點(diǎn)的，還是會(huì)捱過(guò)去的。

02

用力表達(dá) 用力生活

“孤獨(dú)癥都是“智障”吧？”

“聽說(shuō)他們都是天才，有各種各樣奇特的天賦！”

對(duì)于自閉癥群體，人們往往有這兩種印象。

實(shí)際上，就像我們文章開頭的舉例，孤獨(dú)癥遠(yuǎn)比我們想象的復(fù)雜，不應(yīng)簡(jiǎn)單粗暴地加以定義或概括。

像孤獨(dú)癥患者中“學(xué)者癥候群”里的個(gè)體，雖具備天賦，但生活對(duì)他們來(lái)說(shuō)依然充滿挑戰(zhàn)，他們依然需要用力生活，努力適應(yīng)這個(gè)世界。

莊天岳，就是具有音樂(lè)天賦的孤獨(dú)癥患者。

小時(shí)候，他就可以將聽過(guò)的兒歌用玩具鋼琴?gòu)棾鰜?lái)；學(xué)鋼琴的時(shí)候，老師彈過(guò)一遍的曲子，他都可以完整彈出；他們家的鋼琴上擺滿了金燦燦的獎(jiǎng)杯和證書。

莊媽媽說(shuō)，一旦坐在琴凳上，他就會(huì)十分專注，仿佛和平時(shí)的他“判若兩人”。

只見坐在演播廳里的他，手指輕觸琴鍵，優(yōu)美的旋律在便在指尖流淌。

臺(tái)下的觀眾紛紛贊嘆：“莊天岳真了不起！”此刻的掌聲與喝彩，帶給了他無(wú)盡的喜悅與自信。

然而，音樂(lè)之外的世界，卻并非那么簡(jiǎn)單。

莊天岳渴望交朋友，卻常常不知道如何去表達(dá)這份真摯的情感。由于對(duì)社交距離的把握不夠恰當(dāng)，他時(shí)常遭遇誤解與排斥。

究竟說(shuō)什么樣的話才是正確的？他不明白，但當(dāng)他坐在鋼琴前認(rèn)真演奏時(shí)，他與臺(tái)下觀眾對(duì)音樂(lè)的欣賞是一樣的。

或許，他的音樂(lè)天賦，正是他與世界交流的橋梁。通過(guò)琴鍵，他將內(nèi)心的情感傾注其中，用音符和旋律與他人溝通。

正如他的老師所說(shuō)：“自閉癥的孩子對(duì)于感情有天然的理解障礙，他很難表達(dá)出音樂(lè)中的情感，但他對(duì)音樂(lè)的熱情是所有人都能感受到的?！?/p>

這份熱情成了他與世界連接的紐帶，也讓他在2007年成功登上了紐約卡內(nèi)基音樂(lè)廳的舞臺(tái)。

當(dāng)你看到他因掌聲露出笑容時(shí)，你會(huì)發(fā)現(xiàn)，這個(gè)曾被認(rèn)為內(nèi)心封閉的孩子，正用自己的方式與這個(gè)世界對(duì)話。

俊余，是一個(gè)需要視覺提示的孤獨(dú)癥患者。

因?yàn)闆](méi)有語(yǔ)言能力，無(wú)法表達(dá)，他總是被人誤解。

一開始，他總是會(huì)生氣摔東西，父母也不明白為什么。

偶然之間，陳老師發(fā)現(xiàn)俊余可以畫出物體的形狀，認(rèn)為可以通過(guò)畫畫的方式讓俊余表達(dá)自己的情緒。

有一次，俊余摔壞了爸爸的23張CD盒。陳老師在旁邊引導(dǎo)俊余通過(guò)畫畫來(lái)表達(dá)自己生氣的原因。

整整兩個(gè)小時(shí)，不斷的引導(dǎo)，才弄清他生氣的原因。

“太熱了”

“水太熱了是嗎，是熱還是冷？”

“熱”

“哦水太熱，俊余被……”

“生氣”

旁人三言兩語(yǔ)就能解釋清楚的事情，陳老師需要兩個(gè)小時(shí)引導(dǎo)，俊余需要畫三張不同的畫，來(lái)說(shuō)清原因：因?yàn)橄丛杷珷C了，所以才生氣。

他總是彎著腰，俯身趴在桌子上，使勁地拿畫筆畫出他內(nèi)心的感受，一張又一張,畫完一張拿走再畫下一張。

每一次生氣時(shí)，他畫出來(lái)的畫都是紅色的，那也許是他當(dāng)時(shí)看到的世界。一直以來(lái)，受困于語(yǔ)言能力，他始終無(wú)法表達(dá)自己，直到擁有了畫畫的的方式。

他的父母收集起他每一次畫的畫，希望能夠建立起一個(gè)了解他的資料庫(kù)。

足夠多的畫，才能換來(lái)一些理解。

筆尖在紙面上嗒嗒作響，俊余皺著眉頭，專注地繪畫，每一筆都像是他用力生活的縮影。

對(duì)于天岳、俊余這樣有天賦的自閉癥人群，上帝為他們關(guān)上了一扇門，卻又為他們打開一扇窗，即便如此，他們?nèi)孕杳鎸?duì)許多常人難以想象的困難。

而這樣的天賦只是少數(shù)，更多的自閉癥孩子沒(méi)有這樣的優(yōu)勢(shì)，他們的世界更加封閉，需要付出更多努力去適應(yīng)這個(gè)社會(huì)。

小喻是訓(xùn)練很好的孤獨(dú)癥患者，幾乎可以和其他人溝通無(wú)礙。

可是即便如此，在他尋找工作的過(guò)程中，依然遭受了很多的困難：所能從事的工作種類有限，真正適合他們的崗位更是少之又少，許多企業(yè)不愿意雇傭他們，即便雇傭，薪資也往往低于基本生活水平……

《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告（V）》顯示，77.64%的18歲以上孤獨(dú)癥群體并未就業(yè)，該群體中僅有11.18%實(shí)現(xiàn)了輔助性就業(yè)——這些數(shù)字背后，是千萬(wàn)個(gè)用力生活的他們。

但正是這些用力表達(dá)用力生活的平凡靈魂，用最簡(jiǎn)單卻真誠(chéng)的方式，用力和常人的世界更近一點(diǎn)，努力探尋著屬于他們的、有尊嚴(yán)的、值得一過(guò)的人生。

而這樣的他們，不僅撕掉病癥標(biāo)簽，也打破了社會(huì)認(rèn)知的繭房。

03

做他們的導(dǎo)游

自閉癥孩子，來(lái)自遙遠(yuǎn)而美麗的星球，只是剛好降落在地球上。

他們需要的，是一個(gè)好導(dǎo)游。

或許，我們每個(gè)人都可以嘗試著去做那個(gè)導(dǎo)游。

自閉癥患者，在全世界有6700萬(wàn)人，超過(guò)艾滋病、癌癥、糖尿病這三種世紀(jì)疾病人數(shù)的總和。大概每個(gè)人都會(huì)遇到一兩個(gè)自閉癥患者。

他們看待世界的方式與我們不同，可能會(huì)讓我們感到不習(xí)慣，甚至害怕，于是選擇疏遠(yuǎn)他們。因此很多時(shí)候，并不是他們主動(dòng)選擇孤獨(dú)，而是家庭與社會(huì)的誤解和隔閡，讓他們被孤立。

我們是平等的，他們并非異類，而是以不同的方式感知世界。我們不該用自己的標(biāo)準(zhǔn)去衡量他們，而應(yīng)當(dāng)尊重他們的獨(dú)特性，理解他們的表達(dá)方式。而且孤獨(dú)癥患者是人類多樣性的體現(xiàn)，包容、尊重人類多樣性，也是文明進(jìn)步和人類進(jìn)化的方向。

而除了包容之外，他們更需要實(shí)際的支持——更多的教育資源、更友善的就業(yè)機(jī)會(huì)、更完善的社會(huì)保障。

幸好，關(guān)愛從未缺席。

教育部將孤獨(dú)癥兒童納入特殊教育統(tǒng)籌，各地積極推進(jìn)相關(guān)支持措施。

例如，北京計(jì)劃在現(xiàn)有基礎(chǔ)上科學(xué)規(guī)劃特殊教育學(xué)校，并探索助教陪讀制度，幫助孤獨(dú)癥兒童更好融入普通學(xué)校。

海南則出臺(tái)政策，為需要陪讀的特殊兒童家庭提供生活補(bǔ)助，緩解家庭經(jīng)濟(jì)壓力，助力孩子接受更穩(wěn)定的教育和康復(fù)訓(xùn)練。

圖源：海南省人民政府網(wǎng)

阿里開發(fā)“追星星的AI”，在特殊教育專家指導(dǎo)下，為星寶提供定制化、個(gè)性化的有聲故事繪本，幫助他們學(xué)習(xí)社交、溝通和日常生活技能。

潛力少年醫(yī)教中心通過(guò)豐富的視覺提示設(shè)計(jì)，尊重學(xué)員的社交溝通障礙，幫助他們?cè)诶斫夂瓦m應(yīng)中減少困擾，進(jìn)而獨(dú)立完成學(xué)習(xí)和工作任務(wù)。

真正的幫助，不是帶著優(yōu)越感的施舍，而是以尊重為前提，摒棄歧視，以平等的姿態(tài)去接納和支持他們。只有這樣，才能讓每個(gè)人在社會(huì)中感受到真正的關(guān)懷與尊重，而非被邊緣化的存在。

孤獨(dú)癥無(wú)法根治，雖是遺憾，但更重要的是幫助他們?nèi)谌肷鐣?huì)。對(duì)于來(lái)自星星的他們，我們要努力讓地球成為他們溫暖的家。

當(dāng)他們降落在地球的那一刻起，有些人努力地想要變成地球人，更多人可能永遠(yuǎn)無(wú)法變成地球人。但這里是他們永遠(yuǎn)的家。

就像紀(jì)錄片里所言，這里是他們永遠(yuǎn)的家。

當(dāng)他們表達(dá)困難時(shí)，請(qǐng)給予耐心，嘗試用更簡(jiǎn)單的方式溝通，或者通過(guò)圖像、手勢(shì)幫助他們傳遞想法。

當(dāng)他們?cè)诠矆?chǎng)合行為與眾不同時(shí)，請(qǐng)別急著投以異樣目光，他們可能只是還不熟悉地球的社交規(guī)則。

當(dāng)他們?cè)谇舐殨r(shí)屢屢受挫，請(qǐng)給予更多機(jī)會(huì)，許多星寶在特定領(lǐng)域擁有非凡的專注力和才能，只需要一個(gè)友善的環(huán)境，他們就能閃耀光芒。

我們的包容和理解，是他們真正降落、融入地球的重要一步。讓我們一起，讓地球成為他們溫暖的家。

愿所有來(lái)自星星的孩子，都被世界溫柔以待，找到屬于自己的光。

因?yàn)閻?，生命總?huì)綻放奇跡。

參考資料：

1.紀(jì)錄片《遙遠(yuǎn)星球的孩子》

2.浙江省殘疾人聯(lián)合會(huì)：孤獨(dú)癥關(guān)注日丨當(dāng)“星星的孩子”長(zhǎng)大以后

3.健康中國(guó)：孤獨(dú)癥，誤解知多少｜世界孤獨(dú)癥日

4.烏鴉電影：如果遇見我，請(qǐng)不要厭惡的躲開。

5.暖心社區(qū)：《遙遠(yuǎn)星球的孩子》里那個(gè)8歲小男孩，如今21歲了，現(xiàn)在怎么樣了？

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